Znáte vzácné onemocnění zvané Ewingův sarkom?

Stěžuje si vaše dítě často, že ho bolí noha nebo ruka? Možná modřina z pádu při hraní nezmizí ani po měsících? Často je vnímáme jako drobná zranění nebo podvrtnutí způsobená dětským neplechou. Někdy se však tak jednoduchý příznak může stát známkou něčeho vážnějšího. Dnes si povíme o vzácném, ale důležitém druhu rakoviny, o kterém bychom měli všichni vědět. Tím je Ewingův sarkom.

Jednoduše řečeno, co je Ewingův sarkom?

Ewingův sarkom je vzácný typ rakoviny, která se vyvíjí v kostech nebo měkkých tkáních kolem nich . Mezi měkké tkáně patří svaly, šlachy a vazy. Tyto nádory se nejčastěji vyskytují v oblastech, jako je kyčel, žebra, rameno, stehno nebo klíční kost.

Tento stav se nejčastěji vyskytuje u dětí během puberty, kdy jejich kosti rychle rostou. Konkrétně postihuje děti ve věku 10 až 20 let. Může však postihnout i mladší děti a mladé dospělé ve věku 20 až 30 let.

Existují hlavní typy Ewingova sarkomu?

Ano, lékaři identifikovali tři hlavní typy. Podívejme se, jaké to jsou.

Jaké jsou příznaky této nemoci? Věci, kterých bych si měl být jako rodič vědom

Příznaky této nemoci lze někdy snadno zaměnit s jinými běžnými nemocemi, proto je důležité si toho být vědomi.

Představte si, že vaše dítě hraje kriket a pořád říká, že ho bolí rameno. Myslíte si, že je to jen bolest, která se objevuje při nadhazování. Pokud ale bolest trvá měsíce, zejména v noci, a je tam malý otok, není dobrý nápad ji jen ignorovat.

Níže jsou uvedeny hlavní příznaky pozorované u Ewingova sarkomu.

Proč k tomuto druhu onemocnění dochází?

Tuto otázku si klade mnoho rodičů. Možná si říkáte: „Udělali jsme něco špatně?“ Ale to není pravda.

Ewingův sarkom je způsoben genetickou mutací, ke které dochází po narození dítěte . Jednoduše řečeno, dva geny v našich buňkách (EWSR1 a FLI1) se spojí a vytvoří nový vadný gen. Tento nový gen způsobuje nekontrolovatelné dělení buněk a tvorbu rakovinného nádoru.

Důležité je, že se nejedná o dědičné onemocnění. Vědci také nezjistili, že by bylo způsobeno vnějšími faktory, jako je kouření nebo vystavení chemikáliím, jako je tomu u jiných druhů rakoviny. Je to proto, že se často rozvíjí u malých dětí a mladých dospělých, kteří nemají možnost být takovým věcem dlouhodobě vystaveni. Není to tedy něco, co by bylo způsobeno něčí vinou.

Existují rizikové faktory?

Ačkoli se touto nemocí může onemocnět kdokoli, u některých skupin je zjištěno mírně vyšší riziko.

• Věk: Nejvíce ohroženi jsou osoby ve věku 10 až 20 let.
• Pohlaví: U mužů je o něco vyšší pravděpodobnost jeho vzniku než u žen.
• Rasa: Toto onemocnění je častější u bílých lidí než u Asiatů nebo černochů.

Jak lékaři přesně diagnostikují tuto nemoc?

Když jdete k lékaři, protože máte podezření na příznaky vašeho dítěte, první věc, kterou váš lékař udělá, je pečlivé vyšetření. Prozkoumá případnou bolest nebo otok, zeptá se vás i vašeho dítěte na příznaky a poté nařídí řadu testů k potvrzení diagnózy.

1. Zobrazovací testy: Tyto testy pořizují snímky kostí a měkkých tkání uvnitř těla.

• Rentgenové vyšetření
• CT vyšetření
• MRI vyšetření
• PET vyšetření
• Skenování kostí

2. Biopsie: Toto je test, který na 100 % potvrdí onemocnění . Zde se z nádoru odebere velmi malý kousek tkáně a vyšetří se pod mikroskopem. To vám přesně řekne, zda se jedná o rakovinu nebo Ewingův sarkom.

3.Krevní testy: Kompletní krevní obraz (CBC) a hladiny dalších specifických enzymů (jako je LDH) mohou poskytnout určitou představu o povaze rakoviny a o tom, zda se rozšířila.

Jaké jsou na to léčebné metody?

Ewingův sarkom léčí tým onkologů. Léčebný plán se může u jednotlivých pacientů lišit. Záleží na velikosti nádoru, jeho umístění a na tom, zda se rozšířil do dalších oblastí.

Hlavní metody léčby jsou:

• Chemoterapie: Jedná se o podávání léků, které ničí rakovinné buňky. Chemoterapie se obvykle podává nejprve za účelem zmenšení nádoru. Chemoterapie se poté po operaci opakuje, aby se zabily všechny zbývající rakovinné buňky.
• Chirurgie: Poté, co se nádor zmenší pomocí chemoterapie, je chirurgicky zcela odstraněn.
• Radioterapie: V některých případech se k ničení buněk, které zůstanou po operaci, nebo pokud operace nedokáže nádor zcela odstranit, používají vysokoenergetické paprsky.

V některých rozvinutých zemích se používají i metody léčby, jako je autologní transplantace kmenových buněk, pokud se rakovina nerozšířila do kostní dřeně. Můžete se také zúčastnit klinických studií , které zkoumají nové léčebné postupy. Více informací získáte od svého lékaře.

Nežádoucí účinky a dlouhodobé účinky léčby

Léčba rakoviny není snadná. Chemoterapie a radioterapie mohou způsobit krátkodobé vedlejší účinky, jako je vypadávání vlasů, zvracení a únava. Mohou se také objevit dlouhodobé účinky (pozdní účinky) , které se mohou objevit měsíce nebo roky po ukončení léčby.

• Účinky na vnitřní orgány (srdce, ledviny)
• Dopady na vývoj dítěte
• Problémy s duševním zdravím (úzkost, deprese)
• Vliv na schopnost učení a paměti
• Vlivy na budoucí plodnost

Proto je nezbytné být i nadále pod lékařským dohledem, a to jak během léčby, tak i po ní.

Jak mohu já, jako rodič, pomoci svému dítěti?

Když je dítěti diagnostikována rakovina, celá rodina se rozpadne. To je normální. Ale v této těžké době vás vaše dítě potřebuje víc než kdy jindy.

Zamyslete se nad tím, dospívání je období, kdy jsou dětské emoce neustále na vzestupu a na ústupu a hodně přemýšlejí o svém vzhledu a svých kamarádech. Boj s rakovinou v takové době může být pro ně zátěží, kterou neunesou.

• Trpělivě naslouchejte:Dovolte jim vyjádřit své obavy, hněv a smutek. Je lepší si je poslechnout, než říkat: „Nemysli na to.“
• Každodenní život: Mohou být velmi smutní, že kvůli léčbě nebudou moci chodit do školy nebo si hrát s kamarády. Povzbuďte je, aby s přáteli co nejvíce zůstávali v kontaktu (například prostřednictvím videohovorů) a věnovali se koníčkům, kterým se mohou věnovat doma.
• Myslete také na sebe: Abyste se mohli postarat o své dítě, musíte být nejdříve silní. Pokud se s tím také těžko vyrovnáváte, promluvte si s někým, komu důvěřujete. V případě potřeby vyhledejte psychologickou pomoc.
• Úzce spolupracujte s lékařským týmem: Buďte dobře informováni o stavu vašeho dítěte, léčbě a nežádoucích účincích. Nebojte se klást otázky.

Toto je cesta, které čelíme společně jako rodina. Tuto výzvu můžeme překonat s vzájemnou podporou a láskou.