Máte oteklé rty a tváře? Je to „orofaciální granulomatóza“? Pojďme si o tom promluvit!

Otékají vám náhle rty, tváře nebo jiné oblasti obličeje? Cítíte se někdy jako malé bulky? I když to může znít trochu zvláštně, ve skutečnosti se může jednat o zdravotní problém. Dnes si povíme o onemocnění zvaném „orofaciální granulomatóza“, které se projevuje podobnými příznaky a je sice trochu vzácné, ale je důležité o něm vědět.

Co je to „orofaciální granulomatóza“?

Jednoduše řečeno, „orofaciální granulomatóza“ je kožní onemocnění, které způsobuje otoky a bulky na obličeji, v ústech, zejména na rtech a tvářích. Toto je poměrně vzácné. Někdy lze tyto bulky vidět pouhým okem a nahmatat je rukou.

Pokud je tento stav „orofaciální granulomatózy“ omezen pouze na rty, existuje pro něj několik speciálních názvů. Jsou to:

• Granulomatózní cheilitida
• Granulomatózní cheilitida
• Miescherova cheilitida

I když tyto názvy mohou znít trochu složitě, všechny znamenají totéž – tedy zmíněný otok a hrudkovitý charakter rtů.

Kdo je náchylnější k rozvoji tohoto onemocnění?

Dobře, teď se podívejme, kdo má větší pravděpodobnost vzniku „orofaciální granulomatózy“. Ve skutečnosti se nejedná o příliš časté onemocnění. Postihuje méně než 1 % populace. Ačkoli může postihnout kohokoli v jakémkoli věku, nejčastěji se vyskytuje u mladých lidí ve věku 20 až 40 let .

Další věc je, že tento stav se někdy může vyskytovat samostatně (idiopatický), což znamená, že se může vyskytnout bez jakéhokoli jiného onemocnění. Někdy se však může vyskytnout i ve spojení s jinými zdravotními problémy. Například:

• Crohnova choroba : Možná jste o ní slyšeli, jde o chronické zánětlivé onemocnění střev.
• Sarkoidóza : Toto je také stav, při kterém se v různých částech těla, zejména v plicích a lymfatických uzlinách, tvoří malé shluky buněk (granulomy).
• Různá infekční onemocnění : Může to být například spojeno s infekcemi, jako je tuberkulóza.

Dalším zajímavým faktem je, že tento stav nazývaný „orofaciální granulomatóza“ je často spojován s neurologickým onemocněním zvaným „Melkerssonův-Rosenthalův syndrom“ . Tento syndrom má tři hlavní příznaky:

• Otok obličeje nebo rtů.
• Jazyk může mít vlnitý vzhled nebo hluboké rýhy (hřebeny nebo drážky).
• Opakovaná ztráta funkcí obličeje, což znamená neschopnost ovládat mimiku („paralýza obličeje“).

Co způsobuje „orofaciální granulomatózu“?

Jaká je skutečná příčina orofaciální granulomatózy?Vědci stále přesně nevědí, co to způsobuje, ale pokračují ve výzkumu. V současné době se domnívají, že existuje několik možných příčin:

• Alergie nebo citlivost na určité potraviny : Například na skořici, čokoládu a některé konzervační látky.
• Bakteriální nebo plísňové infekce .
• Změny ve funkci imunitního systému (imunitní odpovědi) u lidí s určitými genetickými abnormalitami .

Vědci se domnívají, že k tomuto otoku dochází proto, že malé shluky buněk zvané „granulomy“ (což jsou ve skutečnosti malé shluky tvořené buňkami imunitního systému) blokují náš lymfatický systém . Představte si to takto: lymfatický systém je drenážní systém, který odvádí odpadní produkty z našeho těla. Když tedy tento systém kvůli těmto „granulomům“ přestane správně fungovat, hromadí se lymfatická tekutina a způsobuje otok. Tomu se říká „lymfedém“ .

Jaké jsou příznaky tohoto stavu?

Prvním a nejčastějším příznakem orofaciální granulomatózy je měkký, bezbolestný otok jednoho nebo obou rtů. Spodní ret je často oteklý více než horní ret. Tento otok se objevuje a mizí. Někdy může trvat týdny nebo měsíce. Postupem času se tento otok může stát gumovitým, tvrdým, bolestivým nebo trvalým.

Kromě tohoto hlavního příznaku se může objevit několik dalších:

• Popraskané rty .
• Slinění , někdy nekontrolovatelné.
• Suchá, červená, olupující se kůže kolem úst .
• Jak již bylo zmíněno, na jazyku jsou drážky neboli hřebeny .
• Vředy v ústech nebo malé hrbolky či kožní výrůstky v ústech .
• Potíže s mluvením nebo jídlem .
• Můžete pociťovat otoky nebo bulky v ústech, tvářích, dásních, jazyku, bradě, očích, čele nebo dokonce i na pokožce hlavy . Představte si, jak nepříjemné to může být.

Je orofaciální granulomatóza nakažlivá?

Otázkou, kterou si mnoho lidí klade, je, zda je to nakažlivé. Orofaciální granulomatóza se může šířit z jedné části obličeje do druhé. To znamená, že může začít na rtech a přesunout se na tváře. Není to však nakažlivé onemocnění . Není tedy důvod k obavám.

Jak tento stav rozpoznat?

Jak se tedy přesně diagnostikuje tento stav „orofaciální granulomatóza“?

Pro diagnostiku dermatolog vyšetří oblast, kde se otok nachází.Odebere se a vyšetří malý kousek kůže („biopsie“). Jedná se o menší operaci. Patolog poté tento kousek kůže vyšetří pod mikroskopem, aby zjistil, zda se v něm nacházejí nějaké „nekazeózní granulomy“ (lékařský název pro tyto shluky buněk). Pokud jsou přítomny, onemocnění je potvrzeno.

Kromě tohoto hlavního testu může lékař provést i několik dalších testů, aby zkontroloval další zdravotní potíže, jak jsme již zmínili, mohou souviset s jinými onemocněními.

• Krevní testy k vyšetření infekcí , jako je tuberkulóza.
• Rentgen hrudníku k vyšetření sarkoidózy.
• Kolonoskopie (vyšetření provedené kamerou uvnitř tlustého střeva) a krevní testy k vyšetření Crohnovy choroby.
• Náplasťové testy se provádějí k ověření alergií nebo citlivosti. Spočívají v aplikaci určitých látek na kůži, aby se zjistilo, zda na ně nejste alergičtí.

Jak se léčí „orofaciální granulomatóza“?

Nyní se podívejme, jak léčit tuto „orofaciální granulomatózu“. Ne každý zahájí léčbu okamžitě. Lékař se rozhodne zahájit léčbu v následujících případech:

• Pokud máte velké obavy nebo jste smutní kvůli svému vzhledu .
• Pokud je bolest .
• Pokud máte potíže se správným používáním obličeje nebo úst, tedy s mluvením, jídlem nebo pitím .

Nejběžnější léčbou tohoto onemocnění je použití léku zvaného „kortikosteroidy“ . Možná jste tento název slyšeli. Jedná se o typ steroidu. Typ podávaného steroidu a způsob jeho podávání se liší v závislosti na závažnosti onemocnění:

• Lokální steroidy : Mohou být k dispozici ve formě mastí, krémů nebo ústních vod.
• Injekce kortizonu se podávají přímo do oblasti otoku .
• Systémové steroidy : Nejčastěji se podávaný typ steroidu nazývá „prednison“.

Kromě těchto steroidních léčebných postupů může lékař doporučit také následující:

• Pokud se vyskytnou infekce, bojujte s nimi „antibiotiky“ .
• Pokud bude zjištěna alergie, budete požádáni o odpovídající úpravy svého jídelníčku .
• Imunosupresiva : Mohou být podávána perorálně nebo lokálně.
• Pokud trvalý otok narušuje důležité funkce, jako je mluvení, jídlo a pití, může být proveden chirurgický zákrok ke snížení otoku .

Existuje na to nějaký trvalý lék?

Otázkou, kterou si mnoho lidí klade, je , zda na to existuje trvalý lék . Bohužel v současné době neexistuje žádný trvalý lék na orofaciální granulomatózu. Léčba je zaměřena především na kontrolu symptomů a zmírnění nepohodlí, které pacient pociťuje, a na poskytnutí určitého pohodlí.

Lze orofaciální granulomatóze předcházet?

Vzhledem k tomu, že přesná příčina orofaciální granulomatózy není známa, neexistuje v současné době žádný prokázaný způsob, jak jí předcházet .

Jaký je výhled pro lidi s tímto onemocněním?

Léčba tohoto onemocnění, „orofaciální granulomatózy“, je poněkud složitá . Současná léčba může trvat měsíce, dokonce i roky, než se projeví výsledky. To znamená, že výsledky jsou velmi pomalé. Někdy léčba nemusí vůbec pomoci.

Velmi zřídka, tedy jen velmi zřídka, se tento stav může náhle sám od sebe zlepšit („spontánní remise“) bez jakékoli léčby. Ale to je velmi vzácné.

Jak se s touto situací dobře vyrovnáváte?

Život s tímto onemocněním, „orofaciální granulomatózou“, může být opravdu náročný . Může ovlivnit váš vzhled, funkci úst a může mít také mnoho psychologických dopadů. Existuje však několik způsobů, jak vám pomoci se s tímto onemocněním vyrovnat:

• Poradenská sezení : To může být velmi užitečné pro rozhovor o vašich pocitech a emocích a pro učení se, jak je zvládat.
• Podpůrné skupiny : Toto je skvělá příležitost setkat se s ostatními, kteří procházejí podobnými situacemi, a sdílet zkušenosti. To vám pomůže cítit se, jako byste v tom nebyli sami.
• Cvičení pozitivního myšlení : Věci jako přemýšlení a zaměření se na své nejlepší vlastnosti a úspěchy, kterých jste dosáhli.
• Účast na společenských aktivitách : Je důležité trávit čas s přáteli a rodinou, kteří vás podporují a chápou, abyste se necítili sami.

Kdy byste měli vyhledat lékařskou pomoc?

Pokud se u vás náhle objeví slabost nebo paralýza v jakékoli části obličeje, měli byste okamžitě vyhledat lékařskou pomoc . Také pokud si všimnete rýh nebo záhybů na jazyku, jak již bylo zmíněno, měli byste o tom informovat svého lékaře . Tyto příznaky mohou být známkami Melkersson-Rosenthalova syndromu, o kterém jsme diskutovali, nebo jiného závažného onemocnění.

Orofaciální granulomatóza je vzácné kožní onemocnění, které může způsobit otok rtů, úst a dalších částí obličeje. Pokud tedy máte na obličeji jakýkoli otok, je nejlepší vyhledat lékaře, který stanoví správnou diagnózu a nasadí léčbu. Na orofaciální granulomatózu neexistuje lék, ale léčba, jako jsou kortikosteroidy, může pomoci zmírnit příznaky.

Co je nejdůležitější, co bychom si z tohoto příběhu měli odnést?

Dobře, takže jsme toho hodně mluvili o „orofaciální granulomatóze“. Zde je několik jednoduchých věcí, které je třeba si pamatovat:

• Orofaciální granulomatóza je vzácné onemocnění, které způsobuje otoky a bulky na obličeji, zejména na rtech a tvářích.
• Přesná příčina tohoto jevu dosud nebyla nalezena , ale za přispívající faktory se předpokládá, že se jedná o alergie, infekce, genetiku a problémy s imunitním systémem.
• Hlavním příznakem je otok rtů. Mohou se však objevit i afty v ústech, změny na jazyku a potíže s jídlem a mluvením.
• Tohle není nakažlivé .
• Hlavní metodou diagnostiky je biopsie kůže.
• K léčbě se často používají kortikosteroidy. Někdy může být dokonce nutná operace.
• Přestože v současné době neexistuje trvalý lék, příznaky lze kontrolovat .
• Pokud si všimnete náhlé ztráty výrazu obličeje nebo neobvyklé změny na jazyku, okamžitě vyhledejte lékaře .

Nezapomeňte, že pokud máte tyto příznaky, nestyďte se jich ani se jich nelekejte. Okamžitě vyhledejte lékařskou pomoc. Nejdůležitější je správně diagnostikovat onemocnění a vyhledat vhodnou léčbu. V takové situaci je také velmi důležité zůstat psychicky silný.

Otok obličeje , otok rtů, orofaciální granulomatóza, dermatózy, uzlíky, Melkersson-Rosenthalův syndrom, kortikosteroidy