Oes gennych chi neu'ch plentyn MPS I? Gadewch i ni ddysgu am y brechlyn Laronidase!

Weithiau mae gennym ni afiechydon na allwn ni hyd yn oed eu dychmygu, iawn? Un cyflwr o'r fath yw Mucopolysaccharidosis I, yr ydym yn ei alw'n MPS I yn fyr. Mae hwn yn gyflwr eithaf prin. Os oes gennych chi neu'ch plentyn y cyflwr hwn, rwy'n deall pa mor anodd a llawn straen y gall fod. Ond peidiwch â phoeni, mae triniaethau a all helpu i reoli'r symptomau hyn. Heddiw, rydyn ni'n mynd i siarad am un feddyginiaeth bwysig o'r fath, sef brechlyn o'r enw Laronidase. Gadewch i ni weld beth mae'n ei wneud a sut mae'n cael ei ddefnyddio.

Pa fath o feddyginiaeth yw Laronidase?

Yn syml, mae Laronidase yn feddyginiaeth sy'n adfer ensym arbennig sydd ar goll neu'n ddiffygiol yn ein corff. Dychmygwch, mae'r ensymau hyn yn helpu popeth yn ein corff i weithredu'n iawn. Fel gweithwyr bach. Nawr, yng nghorff pobl â MPS I, mae ensym penodol ar goll neu ddim yn gweithio'n iawn. Rhoddir y feddyginiaeth hon i lenwi'r diffyg hwnnw. Mae hyn yn helpu i reoli rhai o symptomau'r clefyd. Ond un peth i'w gofio yw nad yw hon yn feddyginiaeth sy'n gwella'r clefyd yn llwyr. Ond mae'n helpu llawer trwy leihau'r symptomau a gwneud bywyd ychydig yn haws.

Efallai y byddwch chi weithiau'n gweld y feddyginiaeth hon o dan yr enw brand Aldurazyme. Gellir defnyddio'r feddyginiaeth hon at bethau eraill hefyd. Os oes gennych chi unrhyw gwestiynau amdani, gofynnwch i'ch meddyg neu fferyllydd .

Beth yw'r pethau sydd angen i chi ddweud wrth eich tîm meddygol cyn dechrau'r feddyginiaeth hon?

Cyn dechrau'r driniaeth Laronidase hon, dylech chi bendant ddweud wrth eich tîm meddygol, hynny yw, y meddyg a'r nyrs, am y pethau hyn. Oherwydd ei bod hi'n bwysig iawn iddyn nhw wybod y pethau hyn er mwyn eich helpu chi'n iawn.

• Dywedwch wrthym os ydych chi erioed wedi cael adwaith alergaidd i'r feddyginiaeth hon, unrhyw feddyginiaeth arall, bwyd, llifynnau, neu gadwolion.
• Os ydych chi'n feichiog neu'n gobeithio beichiogi, dywedwch hynny wrthyn nhw.
• Os ydych chi'n fam sy'n bwydo ar y fron, dylech chi sôn am hynny hefyd.

Os dywedwch chi'r pethau hyn wrthyn nhw heb eu cuddio, byddan nhw'n gallu eich trin chi yn y ffordd sy'n fwyaf addas i chi. Iawn?

Sut ydych chi'n cael y feddyginiaeth hon?

Rhoddir Laronidase fel trwyth i mewn i wythïen. Nid meddyginiaeth yw hon y gallwch ei chymryd gartref ar eich pen eich hun.Fe'i rhoddir gan weithiwr meddygol proffesiynol hyfforddedig mewn ysbyty neu glinig. Mae hynny'n golygu y bydd meddyg neu nyrs yn ei roi i chi. Felly does dim byd i'w ofni, maen nhw'n dda arno.

A ellir rhoi'r feddyginiaeth hon i blant bach?

Ydy, gellir rhoi'r feddyginiaeth hon i fabanod mor ifanc â 6 mis oed mewn rhai achosion dethol. Fodd bynnag, mae rhai pethau i fod yn ofalus amdanynt wrth ei rhoi i blant ifanc. Felly, os ydych chi'n rhoi'r feddyginiaeth hon i'ch plentyn, mae'n well ei thrafod yn drylwyr gyda'ch pediatregydd a darganfod yr holl fanylion.

Beth sy'n digwydd os cymerwch ormod o feddyginiaeth?

Gan fod y feddyginiaeth hon yn cael ei rhoi dan oruchwyliaeth meddyg, mae'r siawns o orddos yn isel iawn. Fodd bynnag, yn yr achos prin eich bod chi'n meddwl eich bod chi wedi cymryd gormod o'r feddyginiaeth, neu os ydych chi'n teimlo unrhyw beth anarferol, dylech chi ffonio canolfan rheoli gwenwyn neu ystafell achosion brys ar unwaith. Fodd bynnag, rwy'n ailadrodd, mae'r siawns o hyn yn digwydd yn isel, oherwydd rhoddir hyn dan oruchwyliaeth feddygol.

Pwysig: Ar eich cyfer chi yn unig y mae'r feddyginiaeth hon. Peidiwch byth â'i rhannu ag eraill.

Beth i'w wneud os byddwch chi'n methu dos o feddyginiaeth?

Mae'n bwysig iawn cymryd y feddyginiaeth hon ar amser. Os na allwch fynd i'r ysbyty neu'r clinig ar y diwrnod neu'r amser a drefnwyd, neu os byddwch yn methu dos, ffoniwch eich meddyg neu weithiwr gofal iechyd proffesiynol ar unwaith. Byddant yn dweud wrthych beth i'w wneud nesaf.

A all y feddyginiaeth hon ryngweithio â meddyginiaethau eraill? (Rhyngweithiadau)

Yn gyffredinol, ni ddisgwylir i'r feddyginiaeth hon, Laronidase, achosi rhyngweithiadau mawr â meddyginiaethau eraill. Hynny yw, mae'n adweithio llai â meddyginiaethau eraill.

Fodd bynnag, nid yw hyn yn golygu na fydd unrhyw broblemau. Felly, mae'n well dweud wrth eich meddyg am yr holl feddyginiaethau rydych chi'n eu cymryd, nid yn unig y rhai a ragnodir gan eich meddyg, ond hefyd y rhai rydych chi'n eu prynu o'r fferyllfa (cyffuriau heb bresgripsiwn), meddyginiaethau traddodiadol (perlysiau), fitaminau ( atchwanegiadau dietegol). Hefyd, dywedwch wrth eich meddyg os ydych chi'n ysmygu, yn yfed alcohol, neu'n defnyddio cyffuriau eraill. Gall rhai pethau ryngweithio â'ch meddyginiaeth mewn rhyw ffordd. Nid yw'r rhestr hon yn disgrifio pob rhyngweithio posibl.

Beth yw'r pethau y dylech fod yn arbennig o ofalus amdanynt wrth gymryd y feddyginiaeth hon?

Pan gewch y feddyginiaeth hon, Laronidase, bydd eich meddygon yn monitro eich cyflwr yn agos iawn.Mae hynny'n golygu eu bod nhw bob amser yn edrych allan amdanoch chi.

Mae hefyd yn bwysig gweld eich meddyg yn rheolaidd i weld a yw eich symptomau'n gwella neu'n gwaethygu. Os nad yw eich symptomau'n gwella neu os ydynt yn ymddangos yn gwaethygu, gwnewch yn siŵr eich bod yn dweud wrth eich meddyg neu weithiwr gofal iechyd proffesiynol.

"Un peth arall, er mwyn deall MPS I a'i driniaethau'n well, mae cofrestrfa arbennig sy'n casglu gwybodaeth am gleifion. Siaradwch â'ch meddyg am gynnwys eich enw yn hyn. Bydd hefyd o gymorth mawr ar gyfer ymchwil yn y dyfodol i'r clefyd hwn."

Beth yw sgîl-effeithiau posibl y feddyginiaeth hon?

Fel unrhyw feddyginiaeth, gall y brechlyn Laronidase hwn achosi sgîl-effeithiau mewn rhai pobl. Ond nid yw pawb yn eu cael. Mae rhai sgîl-effeithiau y dylech chi ddweud wrth eich meddyg ar unwaith os byddwch chi'n sylwi arnyn nhw. Mae eraill nad ydyn nhw fel arfer yn beryglus iawn. Gadewch i ni weld beth ydyn nhw.

Sgil-effeithiau y dylech eu hadrodd i'ch meddyg ar unwaith:

"Os byddwch chi'n profi unrhyw un o'r symptomau hyn, dylech chi ddweud wrth eich meddyg neu weithiwr gofal iechyd proffesiynol cyn gynted â phosibl:"

• Adweithiau alergaidd : Mae'r rhain yn cynnwys brechau croen, cosi neu gychod gwenyn, a chwydd yn yr wyneb, y gwefusau, neu'r tafod.
• Problemau anadlu .
• Newidiadau mewn golwg .
• Poen yn y frest .
• Peswch .
• Twymyn .
• Chwyddo'r traed neu'r dwylo .
• Cochni'r wyneb neu gochi .
• Pwysedd gwaed isel .
• Poen, goglais, diffyg teimlad yn y dwylo neu'r traed .
• Cochni, poen, neu chwydd yn y safle lle cafodd ei chwistrellu .
• Melynu'r llygaid neu'r croen - Gallai hyn fod yn broblem gyda'r afu.

Sgil-effeithiau nad ydynt fel arfer yn gofyn am gyngor meddygol, ond y dylid eu hadrodd i'r meddyg os ydynt yn parhau:

"Gall y pethau hyn ddigwydd weithiau ar ôl cael y brechlyn. Y rhan fwyaf o'r amser, nid ydyn nhw'n ddifrifol, ond os ydyn nhw'n parhau, neu os ydyn nhw'n eich poeni chi, mae'n syniad da dweud wrth eich meddyg ."

• Llosgi neu ddolur bach yn y safle lle rhoddwyd y pigiad .

Nid yw'r rhestr hon yn cynnwys yr holl sgîl-effeithiau posibl. Os byddwch chi'n sylwi ar unrhyw beth arall nad yw'n ymddangos yn iawn, siaradwch â'ch meddyg. Gallwch hefyd roi gwybod am yr sgîl-effeithiau hyn i'r FDA (Gweinyddiaeth Bwyd a Chyffuriau) ar 1-800-FDA-1088.

Ble ydych chi'n cadw'r feddyginiaeth hon?

Nid yw hwn yn fater pwysig iawn, oherwydd nid yw'r feddyginiaeth hon yn rhywbeth y gallwch ei chymryd adref. Dim ond mewn ysbyty neu glinig y caiff ei rhoi. Felly does dim rhaid i chi boeni am gadw'r feddyginiaeth yn ddiogel, bydd y staff meddygol yn gofalu am hynny.

Yn olaf, y peth pwysicaf

Iawn, felly rwy'n gobeithio bod gennych chi ddealltwriaeth well nawr o'r brechlyn Laronidase y buom yn siarad amdano. Cofiwch, mae hwn yn feddyginiaeth a roddir dan oruchwyliaeth meddyg arbenigol i helpu i reoli symptomau cyflwr prin o'r enw MPS I.

"Os ydych chi neu'ch plentyn yn derbyn y driniaeth hon, dilynwch gyfarwyddiadau'r meddyg yn union fel y mae ef neu hi'n dweud wrthych. Os oes gennych unrhyw gwestiynau neu amheuon, peidiwch â'u cadw i chi'ch hun. Maen nhw yno i'ch helpu chi. Er na fydd y feddyginiaeth hon yn gwella'r afiechyd yn llwyr, bydd yn gwneud bywyd ychydig yn haws ac yn rhoi'r nerth i chi i ymladd yn erbyn y symptomau. Peidiwch byth â rhoi'r gorau i obaith! "

Crynodeb yn unig yw'r daflen hon. Efallai nad yw'n cynnwys yr holl wybodaeth. Os oes gennych unrhyw gwestiynau pellach am y feddyginiaeth hon, siaradwch â'ch meddyg, fferyllydd, neu ddarparwr gofal iechyd.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Therapi ensymau, Aldurazyme, Clefydau prin