Yn poeni am dwf eich plentyn oherwydd achondroplasia? Gadewch i ni ddysgu am y cyffur Voxzogo (vosoritid)

Efallai eich bod yn poeni, efallai hyd yn oed yn ofnus, am dwf eich plentyn, yn enwedig ei daldra. Mae'n normal teimlo fel hyn fel rhiant sy'n byw gyda chyflwr o'r enw Achondroplasia. Ond nid ydych chi ar eich pen eich hun. Gyda datblygiadau mewn gwyddoniaeth feddygol, mae triniaethau newydd bellach a all helpu gyda'r cyflyrau hyn. Heddiw, rydym yn siarad am gyffur o'r enw Voxzogo, sydd wedi dod â gobaith mor newydd, yn benodol i blant ag Achondroplasia.

Beth yn union yw achondroplasia?

Yn syml, mae Achondroplasia yn gyflwr genetig sy'n achosi corrachedd. Mae'n effeithio ar y ffordd y mae esgyrn plant yn tyfu, yn enwedig yr esgyrn hir (y rhai yn y breichiau a'r coesau). Mae'n gyflwr prin iawn, sy'n digwydd mewn tua un o bob 15,000 i 40,000 o enedigaethau.

Yn y rhan fwyaf o achosion, nid yw hyn yn rhywbeth sy'n cael ei etifeddu gan y rhieni, ond yn rhywbeth sy'n digwydd yng nghorff y plentyn ei hun oherwydd newid genetig newydd (mwtaniad). Felly peidiwch â theimlo'n euog am hyn. Gall y cyflwr hwn achosi problemau iechyd ychwanegol wrth i'r plentyn dyfu i fyny, fel gordewdra, heintiau clust, a phroblemau gyda'r nerfau yn yr asgwrn cefn a'r ymennydd.

Mae yna sawl symptom cyffredin y gellir eu gweld mewn plentyn ag achondroplasia.

Sut mae Voxzogo yn gweithio?

I ddeall hyn, mae angen i ni ddysgu ychydig am blatiau twf yn gyntaf. Meddyliwch am y platiau twf hyn ar bennau ein hesgyrn hir fel y lle lle mae asffalt newydd yn cael ei osod yn gyson wrth adeiladu ffordd. Maent wedi'u gwneud o feinwe gref, hyblyg o'r enw cartilag. Wrth i blentyn dyfu, mae'r cartilag hwn yn troi'n asgwrn, ac mae'r asgwrn yn ymestyn. Pan fydd y plentyn wedi tyfu'n llawn, mae'r platiau twf hyn yn cau, ac mae twf uchder yn stopio.

Mewn plant ag achondroplasia, mae mwtaniad yn y genynnau (DNA) yn tarfu ar un o systemau trosglwyddo negeseuon y corff. Mae dau system negeseuon yn ein corff sy'n effeithio ar dwf esgyrn:

1. System sy'n cynyddu twf esgyrn.

2. Y system sy'n lleihau (atal) twf esgyrn.

Mewn achondroplasia, mae'r newid genetig yn achosi i'r system signalau sy'n arafu twf esgyrn ddod yn orweithgar.

Nod y driniaeth hon yw defnyddio'r feddyginiaeth hon tra bod platiau twf y plentyn ar agor, gan eu helpu i gyflawni'r twf mwyaf posibl. Pan fydd y platiau twf yn cau, sy'n golygu bod y plentyn yn rhoi'r gorau i dyfu, caiff y feddyginiaeth ei hatal. Penderfynir hyn gan eich meddyg.

Sut ydych chi'n defnyddio'r feddyginiaeth hon?

Mae Voxzogo yn bigiad a roddir o dan groen eich plentyn bob dydd, tua'r un amser bob dydd . Mae wedi'i gynllunio fel y gallwch ei roi gartref.

• Mannau chwistrellu: Caiff hwn ei chwistrellu o dan groen eich plentyn. Gallwch ddefnyddio clun, stumog (tua dwy fodfedd o'r bogail), pen-ôl, neu gefn ei fraich uchaf eich plentyn.
• Y peth pwysicaf: Peidiwch â pharhau i chwistrellu yn yr un lle. Os ydych chi'n chwistrellu mewn un lle heddiw, chwistrellwch mewn lle gwahanol yfory. Rydym yn galw hyn yn 'gylchdroi safle chwistrellu'. Gall hyn leihau anghysur fel cochni a phoen. Peidiwch â chwistrellu i ardaloedd â chroen chwyddedig, wedi'i gleisio, coch, neu galed.
• Rhaid ei wneud: Awr cyn y pigiad, rhowch bryd da i'ch plentyn a rhowch wydraid fawr (tua 8-10 owns) o ddŵr, llaeth, neu sudd ffrwythau iddo. Gall y feddyginiaeth hon achosi pwysedd gwaed isel weithiau, a all wneud i chi deimlo'n flinedig neu'n benysgafn. Gall rhoi bwyd a hylifau i'ch plentyn ymlaen llaw leihau'r risg hon yn fawr.

Mae pwysau'r plentyn yn pennu'r dos o feddyginiaeth a roddir i blentyn. Dylech ddweud wrth y meddyg os yw pwysau'r plentyn yn newid. Bydd eich meddyg yn eich hyfforddi ar sut i chwistrellu hwn i'ch plentyn yn union. Peidiwch byth â cheisio gwneud hyn eich hun nes i chi gael yr hyfforddiant hwnnw. Darllenwch y daflen gyfarwyddiadau sy'n dod gyda'r feddyginiaeth yn ofalus hefyd.

Beth yw'r sgîl-effeithiau posibl?

Fel unrhyw feddyginiaeth, gall Voxzogo achosi rhai sgîl-effeithiau. Mae'n bwysig bod yn ymwybodol o'r rhain.

• Adweithiau ar safle'r pigiad: Dyma'r sgîl-effaith fwyaf cyffredin. Gall fod cochni, chwyddo, cosi, cleisio, neu boen ar safle'r pigiad. Gellir trin hyn trwy roi cywasgiad oer ar yr ardal. Gwnewch yn siŵr eich bod yn siarad â'ch meddyg cyn cymryd unrhyw feddyginiaeth ar gyfer poen neu gosi.
• Pwysedd Gwaed Isel: Fel y soniasom yn gynharach, mae'n well osgoi hyn trwy roi bwyd a diod cyn y pigiad. Os yw'ch plentyn yn teimlo'n benysgafn neu'n flinedig, dywedwch wrthyn nhw am godi'n araf, gan ddefnyddio cefnogaeth os oes angen. Os ydyn nhw'n teimlo'n benysgafn, dywedwch wrthyn nhw am eistedd neu orwedd i lawr. Os yw'r cyflwr hwn yn parhau neu'n gwaethygu, ceisiwch gyngor meddygol.
• Stumog wedi cynhyrfu a chwydu: Gall rhai plant gael stumog wedi cynhyrfu (gastroenteritis) neu chwydu. Yn ystod yr amser hwn, rhowch ddigon o hylifau iddynt i'w yfed a symiau bach o fwydydd diflas, ysgafn (e.e., craceri, tost, bananas, cawl ysgafn). Os yw'r rhain yn parhau, dywedwch wrth eich meddyg.
• Poen yn y cymalau: Gall rhai plant brofi poen yn y cymalau. Siaradwch â'ch meddyg am hyn hefyd.
• Newidiadau mewn profion gwaed: Gall y feddyginiaeth hon gynyddu lefel prawf gwaed o'r enw ffosffatase alcalïaidd. Mae hwn yn fesur o swyddogaeth yr afu neu'r esgyrn. Felly, mae'n bwysig iawn parhau i gael profion gwaed fel y'u rhagnodir gan eich meddyg.

Ychydig mwy o bethau pwysig i'w gwybod

Pa mor hir mae'n ei gymryd i'r feddyginiaeth hon weithio?

Yn ôl ymchwil, mae'n cymryd sawl mis i weld cynnydd yng nghyfradd twf plant. Fodd bynnag, gall y canlyniadau amrywio o blentyn i blentyn. Felly byddwch yn amyneddgar a pharhewch â'r driniaeth fel y dywed y meddyg. Mae'r meddyg yn monitro cynnydd y plentyn yn gyson.

I bwy nad yw'r feddyginiaeth hon yn addas?

Os oes gan eich plentyn unrhyw gyflyrau sy'n gysylltiedig â'i arennau, gwnewch yn siŵr eich bod yn hysbysu'r meddyg. Gall y meddyg benderfynu peidio â rhagnodi'r feddyginiaeth hon i blant â rhai cyflyrau difrifol yn yr arennau.

Ai meddyginiaeth arbennig yw hon?

Ydy. Mae Voxzogo yn feddyginiaeth arbenigol.Mae hynny'n golygu nad meddyginiaeth y gallwch ei chael mewn fferyllfa reolaidd yw hon. Mae'r rhain yn feddyginiaethau drud ar gyfer clefydau prin neu gymhleth. Mae gweithdrefn arbennig ar gyfer cael y rhain. Ar ôl i'ch meddyg ragnodi'r feddyginiaeth hon, bydd fferyllfa arbenigol yn cysylltu â chi ac yn egluro sut i gael y feddyginiaeth wedi'i danfon i'ch cartref.