Har din baby problemer med at afføring? Lad os tale om Hirschsprungs sygdom

Det er normalt at være bekymret over de små ting såvel som glæden ved at bringe en nyfødt hjem, ikke sandt? Forældre er især bekymrede for deres babys mad, drikkeri, badning og afføring (vi kalder det ' tiss '). Så hvis din baby ikke har lavet afføring i to dage eller omkring 48 timer, eller hvis maven er usædvanligt hævet og hård, er det noget, der vil være meget vigtigt for jer. I dag taler vi om en tilstand, som nogle babyer fødes med, kaldet Hirschsprungs sygdom.

Hvad er Hirschsprungs sygdom?

Kort sagt er Hirschsprungs sygdom en tilstand, som din baby er født med (dvs. en medfødt tilstand). Den forårsager, at afføringen i en del af din babys tyktarm (kolon) aftager eller stopper helt. Nogle gange kalder læger det "medfødt megakolon".

Tænk over det, når vi spiser, skal vi fordøje den mad, vi spiser, og udskille den som affald. For at denne proces kan ske korrekt, skal musklerne i vores tarme trække sig sammen og slappe af. Dette signaleres af nerveceller. Hos en baby med Hirschsprungs sygdom er nervecellerne i slutningen af ​​tyktarmen, nær anus, ikke ordentligt udviklede. Disse særlige nerveceller kaldes "neurale kamceller".

Så når afføringen bevæger sig gennem barnets tarme og når det område, hvor nervecellerne ikke fungerer korrekt, blokeres den og kan ikke passere igennem. Det er her, forstoppelse opstår. Hvis denne tilstand ikke behandles med det samme, kan det føre til alvorlige komplikationer . Derfor er det meget vigtigt at være opmærksom på dette.

Hvor almindelig er denne sygdom?

Hirschsprungs sygdom er ikke en særlig almindelig sygdom. Den rammer omkring én ud af 5.000 fødsler . Den er også tre til fire gange mere almindelig hos drenge end hos piger.

Hvad er symptomerne på denne sygdom?

Nogle babyer kan have en tarmobstruktion ved fødslen på grund af Hirschsprungs sygdom. Hvis din baby ikke har haft afføring inden for 48 timer efter fødslen , kan det være et væsentligt tegn på denne tilstand. Så det er vigtigt at være opmærksom på det.

Andre symptomer, der kan ses hos nyfødte babyer, omfatter:

• Oppustethed i maven: Barnets mave kan føles som om den er fuld af luft i maven og kan føles hård at røre ved.
• Forstoppelse: Afføring er meget vanskelig at passere, eller den går ikke over i flere dage.
• Opkastning: Nogle gange kan opkastet være gult eller grønt.
• Diarré: Nogle babyer kan have diarré i stedet for forstoppelse.
• Appetitløshed og vægttab: Barnet vil måske ikke drikke mælk, så han eller hun tager måske ikke ordentligt på i vægt.
• Væksthæmning.

Hvis din baby har et eller flere af disse symptomer, er det bedst at søge lægehjælp med det samme.

Hvorfor opstår Hirschsprungs sygdom?

Når et foster er i livmoderen, vokser de neurale kamceller, som vi talte om tidligere, fra toppen af ​​barnets tyndtarm og hele vejen ned til anus. Hos babyer med Hirschsprungs sygdom stopper disse nerveceller dog med at vokse et sted i tyktarmen. Læger ved stadig ikke præcis, hvorfor dette sker.

I mindre end 20% af tilfældene kan denne sygdom dog ses at gå i arv fra generation til generation i familier. Det betyder, at det er muligt, at det skyldes en genetisk mutation .

Hvad er risikofaktorerne for at udvikle denne sygdom?

Hvis nogen i familien, såsom en forælder eller søskende, har sygdommen, er der en vis risiko for, at barnet også udvikler den. Derudover har babyer med følgende tilstande også en højere risiko for at udvikle Hirschsprungs sygdom:

• Hvis du har en medfødt hjertesygdom .
• Hvis du har Downs syndrom .

Hvad er de mulige komplikationer ved denne sygdom?

Omkring 40% af babyer med Hirschsprungs sygdom udvikler en tilstand kaldet enterokolitis. Dette forårsager, at babyens tyndtarm og tyktarm bliver betændt og inficeret. Selvom dette er mildt hos nogle babyer, kan det være alvorligt nok til at være livstruende hos andre. Hvis der udvikles alvorlig enterokolitis, kan babyen få feber og pludselig få alvorlig diarré.

Vigtigt: Hvis Hirschsprungs sygdom ikke behandles korrekt, kan det føre til alvorlige, livstruende tilstande såsom:

>

* Tyktarmsobstruktion: I denne tilstand stopper madens bevægelse gennem barnets tyktarm fuldstændigt.

* Toksisk megakolon: Dette er en sjælden, men livstruende tilstand. Barnets tyktarm bliver ekstremt hævet og forstørret. Gas og afføring kan ikke passere gennem den hævede tarm og bliver blokeret. Dette øger trykket inde i tarmen, hvilket tillader bakterier at trænge ind i blodbanen. Dette kan føre til livstruende tilstande kaldet 'enterocolitis' og 'sepsis'. I nogle alvorlige tilfælde kan der opstå et hul ("perforation") i tarmen.

Andre komplikationer, der kan ses, omfatter:

• Hyppig ufrivillig afføring.
• Diarre.
• Feber.
• Underernæring.
• Svær forstoppelse.
• Oppustethed i maven.
• Opkastning.

Derfor er det meget vigtigt at søge lægehjælp, så snart du bemærker symptomer.

Hvordan diagnosticeres Hirschsprungs sygdom?

Når du tager din baby til lægen, er det første, du gør, at mærke på babyens mave. De tjekker for hævelse, smerter og blokering af afføringen. Derefter tjekker de endetarmen for at se, om der er ophobning af afføring.

Derudover kan lægen udføre en eller flere af disse tests:

• Røntgenbillede: Et røntgenbillede af maven kan bruges til at kontrollere for en blokering i tarmen.
• Kontrastmiddellavement: I dette tilfælde indsætter en læge et tyndt rør kaldet et kateter gennem barnets anus. En sikker væske kaldet kontrastmiddel sendes gennem røret ind i tarmen. Derefter tages et røntgenbillede for at se, hvordan væsken bevæger sig gennem tarmen. Dette kan hjælpe med at se præcis, om der er nogen blokering eller forsnævring i tarmen.
• Biopsi: Dette er den vigtigste test for at bekræfte diagnosen. Lægen bruger et særligt instrument til at fjerne et lille stykke væv fra enden af ​​barnets tyktarm (endetarm). Derefter undersøger en patolog vævet under et mikroskop for at se, om de nerveceller, vi talte om, er der. Denne test er ikke smertefuld for barnet, og der er ikke behov for bedøvelse.

Hvordan behandles og håndteres Hirschsprungs sygdom?

Der findes ingen kur mod Hirschsprungs sygdom. Kirurgi kan dog bruges til at behandle tilstanden med succes. Der er to hovedtyper af kirurgi: en pull-through-procedure og en stomioperation.

Gennemtræksprocedure

Dette er den mest almindelige og hyppigste operation for Hirschsprungs sygdom. Ved denne operation fjerner kirurgen den del af barnets tyktarm, der mangler nerveceller, og forbinder den raske del af tarmen direkte med anus. Denne operation kan udføres enten laparoskopisk (gennem et par små snit) eller konventionelt. Barnet kommer sig hurtigt efter denne operation.

Stomioperation

Nogle babyer skal muligvis have en stomioperation før eller samtidig med pull-through-proceduren. Dette kan være en kolostomi (en procedure for tyktarmen) eller en ileostomi (en procedure for tyndtarmen).

I denne procedure fastgør kirurgerne en del af tyktarmen eller tyndtarmen til huden på barnets mave. I stedet for barnets anus kommer barnets afføring ud gennem en åbning kaldet en "stomi". En "stomipose" fastgøres til barnets krop for at opsamle afføringen. Dette er normalt midlertidigt. Senere fjernes den i en anden operation, hvilket fuldfører "pull-through-proceduren".

Yderligere behandlinger

Ud over kirurgi kan disse behandlinger også være nyttige:

• Tarmbehandling: En metode, der bruger medicin og/eller lavementer til at opretholde sunde afføringsvaner hos en baby.
• Sakral nervestimulation: En kirurg implanterer en lille enhed i lænden for at hjælpe med at kontrollere tarm- og blærekontrol.
• Biofeedback: Dette er en terapeutisk teknik, der lærer os forskellige måder at kontrollere kropsfunktioner, som vi ikke er klar over, at vi har, såsom afføring.

Hvad er de mulige komplikationer eller bivirkninger efter en pull-through-operation?

Spædbørn med Hirschsprungs sygdom kommer sig normalt hurtigt efter en "pull-through operation". Nogle spædbørn kan dog opleve følgende problemer, selv efter at de er kommet sig:

• Fækal inkontinens.
• Forstoppelse.
• Tarminfektion (enterokolitis).

Hvis disse problemer opstår, vil din babys kirurg og muligvis en gastroenterolog hjælpe dig med at håndtere dem.

Hvor hurtigt vil babyen komme sig efter behandlingen?

Hvis alt går vel, vil babyen begynde at få det meget bedre inden for et par dage efter operationen. Husk, at selvom Hirschsprungs sygdom ikke kan helbredes fuldstændigt, kan en operation give meget succesfulde resultater.

Hvordan er situationen efter operationen?

Efter operationen kan nogle babyer fortsat have forstoppelse, inkontinens og tarminfektioner. Med langvarig lægelig overvågning og korrekt behandling kan de fleste børn dog leve et normalt liv uden alvorlig forstoppelse og problemer med at kontrollere deres afføring.

Kan jeg forebygge Hirschsprungs sygdom?

Desværre kan ingen forebygge Hirschsprungs sygdom. Hvis du har sygdommen, eller hvis nogen i din familie har haft den, kan det være en god idé at konsultere en genetisk rådgiver, før du stifter familie.

Hvordan kan jeg hjælpe mit barn med at håndtere Hirschsprungs sygdom?

Efter operationen er der flere behandlinger, der kan hjælpe dit barn med at håndtere tilstanden:

• Ernæringsvejledning: Du kan søge råd hos en ernæringsekspert om, hvilke fødevarer der er egnede til dit barn, og hvad du kan gøre for at forebygge forstoppelse.
• Konstant pleje fra specialister og sygeplejersker: Supervision fra en gastroenterolog og en sygeplejerske, der er uddannet i denne henseende, er vigtig.
• Biofeedback/bækkenbundsrehabilitering: Disse hjælper med at forbedre tarmkontrollen.
• Støtte fra en psykolog eller socialrådgiver: Barnet og familien kan modtage psykologisk støtte til at hjælpe dem med at håndtere denne udfordring.

Tal altid med dit barns læge. De vil hjælpe dig med at vælge den bedste kost og behandlingsmuligheder for dit barn.

Hvornår skal jeg fortælle lægen om mit barns Hirschsprungs sygdom?

Efter operationen, især inden for det første år, kan babyer udvikle en tarminfektion (enterocolitis). Hvis din baby viser et af disse symptomer, skal du straks kontakte lægen:

• Rektal blødning.
• Diarre.
• Feber.
• Oppustethed i maven.
• Opkastning.

Husk, at bare fordi din baby er født med Hirschsprungs sygdom, betyder det ikke, at han eller hun ikke kan leve et lykkeligt og sundt liv. Tilstanden kan behandles med operation. Tiden op til operationen kan dog være meget stressende for dig. Det er normalt at føle sig trist og bange, når man har med en nyfødt baby at gøre. Bed din familie og venner om hjælp. Lad dem hjælpe med huslige pligter og madlavning. Så kan du tilbringe tid med din baby og få lidt hvile.

Besked til hjemmet

• Hirschsprungs sygdom er en tilstand, som nogle babyer fødes med, og som forårsager afføringsbesvær på grund af, at nervecellerne i tyktarmen ikke udvikler sig korrekt.
• Hvis din baby har symptomer som ingen afføring, oppustethed eller opkastning inden for 48 timer efter fødslen, skal du straks kontakte en læge.
• Sygdommen kan bekræftes med en biopsi.
• En pull-through-procedure er den primære behandling. Nogle gange kan en stomioperation udføres midlertidigt.
• Efter behandling kan de fleste babyer leve et normalt og sundt liv. Der kræves dog fortsat lægeligt tilsyn.
• Du er ikke alene på denne rejse. Få støtte fra læger og familie.

Ønsker din baby en hurtig bedring!

Hirschsprungs sygdom, Hirschsprungs sygdom, infantil forstoppelse, medfødt megakolon, tarmkirurgi, pædiatri, pull-through procedure, stomi