Hvad er MOGAD? Lad os lære om denne sygdom, der skader vores egne kropsdele!

Har du nogensinde spekuleret over, hvordan immunforsvaret, der er som en soldat, der beskytter os mod sygdomme, nogle gange kan komme på afveje og angribe vores egne raske dele? Desværre er dette en sygdom forårsaget af et problem, der opstår inde i vores krop. Selvom det måske lyder lidt kompliceret, lad os holde det enkelt, fordi det er vigtigt at være opmærksom på det.

Hvad er MOGAD præcist?

Kort sagt er MOGAD en autoimmun sygdom . Nu undrer du dig måske over, hvad det er. Hovedfunktionen af ​​vores krops immunsystem er at beskytte os mod sygdomme ved at bekæmpe bakterier, vira og andre bakterier udefra. Dette hjælpes af en særlig type protein kaldet antistoffer . Men nogle gange går dette immunsystem galt. Så begynder de at genkende vores egne raske celler og væv som fjender og angribe dem. Det er det, vi kalder en autoimmun sygdom.

Det er, hvad der sker i MOGAD. Her angriber vores immunsystem det beskyttende lag omkring vores centralnervesystem (CNS) , som er hjernen, rygmarven og synsnerverne i vores øjne. Dette beskyttende lag kaldes myelin . Tænk på det som plastikkappen omkring en elektrisk ledning. Denne myelin beskytter nervefibrene og hjælper nervesignaler med at bevæge sig gnidningsløst.

Så når antistoffer kommer og beskadiger denne myelin, kalder vi det demyelinisering . Ligesom når plastikbeklædningen på den ledning er beskadiget, tænder lyset ikke korrekt, når myelinen er beskadiget, går beskederne fra hjernen til resten af ​​kroppen ikke ordentligt igennem. Det er derfor, at MOGAD forårsager forskellige symptomer.

Almindelige symptomer omfatter synstab eller sløret syn (optisk neuritis) , muskelsvaghed (transvers myelitis) og balancetab (akut dissemineret encephalomyelitis - ADEM) . Hvis en læge kalder dig ved disse navne, ved du nu, hvad de betyder.

Er der hovedtyper af MOGAD?

Ja, vi kan se to hovedtyper af MOGAD:

1. Monofasisk MOGAD: I dette tilfælde oplever man kun symptomer én gang. Det vil sige, at når man først får sygdommen og er blevet behandlet, opstår symptomerne ikke igen.

2. Tilbagefaldende MOGAD: Dette er lidt anderledes. Symptomerne kan forsvinde i et stykke tid (vi kalder dette remission) , men vender derefter tilbage. Det ser ud til at være en kronisk tilstand.

Er MOGAD en sjælden sygdom?

Hvad betyder MOGAD egentlig?En relativt sjælden demyeliniserende lidelse . Men efterhånden som bevidstheden om sygdommen stiger, mener lægerne, at antallet af tilfælde sandsynligvis vil stige i fremtiden. Baseret på nuværende data anslås det, at omkring en til tre personer ud af en million mennesker udvikler sygdommen hvert år. Det betyder, at det ikke er en særlig almindelig sygdom.

Hvad er symptomerne på MOGAD?

Symptomer på MOGAD kan påvirke mange dele af din krop. De primære er øjnene, rygmarven (nervestrengen i rygsøjlen) og hjernen.

Symptomer der påvirker øjnene (optisk neuritis)

Vi kalder denne tilstand for optisk neuritis . Den kan påvirke det ene eller begge øjne.

• Sløret syn
• Dobbeltsyn
• Delvist eller fuldstændigt tab af synet
• Øjensmerter , især når du bevæger øjnene
• Tab af farvesyn

Forestil dig pludselig at miste synet på det ene øje, eller at alt bliver sløret. Sådan kan en oplevelse være.

Symptomer der påvirker rygmarven (transvers myelitis)

Dette kaldes transversal myelitis . Det er betændelse i rygmarven.

• Muskelsvaghed , muligvis endda manglende evne til at gå
• Følelsesløshed eller tab af følelse i nogle dele af kroppen
• Tab af tarm- eller blærekontrol (f.eks. manglende evne til at holde på urinen, manglende evne til at kontrollere afføring)
• Vanskeligheder med at tømme urinen helt
• Muskelstivhed eller trækninger (spasticitet)
• En skarp, stikkende smerte eller en prikkende fornemmelse i nakken, ryggen eller maven .

Det er ligesom en skade på hovedkablet, der transporterer beskeder i vores krop.

Symptomer der påvirker hjernen (ADEM)

Vi kalder symptomer, der påvirker hjernen , for akut dissemineret encephalomyelitis (ADEM) .

• Forvirring , følelsen af ​​at din bevidsthed vandrer
• Tab af balance og koordination , kan svaje som en beruset person
• Hovedpine
• Adfærdsændringer , såsom at blive irritabel eller ophidset
• Bevidsthedstab
• Epilepsisymptomer (anfald) , det vil sige anfald.

MOGAD-symptomer kan være tilbagefaldende. Det vil sige, at der kan være perioder uden symptomer, og så pludselig dukker symptomerne op igen (tilbagefald).

Er symptomerne på MOGAD forskellige for voksne og børn?

Ja, måden symptomerne manifesterer sig på, kan ændre sig en smule med alderen.

Normalt påvirker MOGAD hos børn hovedsageligt hjernen (ADEM-tilstanden). Derefter ses de tidligere nævnte symptomer, såsom forvirring og balancetab, oftest. Nogle gange kan synsproblemer (optisk neuritis) også opstå samtidig.

Når voksne udvikler MOGAD, rammer det oftest rygmarven (transvers myelitis) og øjnene (optisk neuritis). Derfor oplever de ofte symptomer som svaghed, følelsesløshed og sløret syn.

Hvad forårsagede dannelsen af ​​MOGAD?

For at være ærlig er den præcise årsag til MOGAD endnu ikke fundet . Det menes i øjeblikket, at det ikke er en arvelig sygdom eller en sygdom forårsaget af en genetisk årsag. Der er også forskning i, om det starter på grund af en ændring i immunsystemet, f.eks. efter en virusinfektion. Men det er endnu ikke muligt at sige med sikkerhed, at dette er årsagen.

Hvad er de mulige komplikationer ved MOGAD?

Skader på det beskyttende lag kaldet myelin kan have permanente virkninger på, hvordan vores kroppe fungerer. Nogle af de komplikationer, der nogle gange opstår, omfatter:

• At blive fuldstændig blind
• Permanent tab af blære- eller tarmfunktion
• Lammelse
• Kroniske smerter
• Kronisk træthed , konstant følelse af træthed
• Kognitiv svækkelse , hvilket betyder vanskeligheder med at lære, huske og tænke.

Det kan være virkelig svært at leve med MOGAD alene. Når symptomerne opstår, kan de tage dig væk fra de ting, du nyder at lave, og få dig til at føle dig hjælpeløs. Som følge heraf lider mange mennesker med MOGAD også af psykiske problemer som depression. Så hvis du har det sådan, er det vigtigt at tale med en læge om det.

Hvordan diagnosticeres MOGAD-sygdom?

En læge vil diagnosticere MOGAD ved at udføre en fysisk undersøgelse , en neurologisk undersøgelse og nogle andre specialiserede tests . Under undersøgelsen vil han eller hun spørge om dine symptomer og din sygehistorie.

Test, der hjælper med at bekræfte tilstedeværelsen af ​​MOGAD-sygdom, omfatter:

• Tjek om antallet af hvide blodlegemer i blodet er steget (dette er noget, der sker, når der er betændelse).
• Om der er læsioner i hjernen eller rygmarven (disse kan kontrolleres med MR-scanninger).
• Oligoklonale båndDisse ses normalt ikke ved MOGAD, men ses ved nogle andre sygdomme (f.eks. multipel sklerose). Dette kan hjælpe med at skelne mellem de to sygdomme.

Nogle tests, der er nyttige til at diagnosticere MOGAD, er:

• Blodprøver: Tjek for antistoffer specifikt mod et protein kaldet MOG (MOG-IgG-antistoffer).
• Synsundersøgelse: Kontroller for betændelse i synsnerven.
• Lumbalpunktur: Dette indebærer at tage en lille mængde cerebrospinalvæske fra rygsøjlen og teste den. Dette kaldes også en "spinalpunktur".
• MR-scanning (magnetisk resonansbilleddannelse): Dette kan tage detaljerede billeder af hjernen og rygmarven og lede efter læsioner i myelinen.

MOGAD kan nogle gange være vanskelig at diagnosticere, da symptomerne kan ligne symptomerne på andre neurologiske sygdomme, såsom multipel sklerose (MS) . Derfor kan det tage noget tid og flere tests at stille en præcis diagnose.

I hvilken alder diagnosticeres MOGAD normalt?

De fleste mennesker får diagnosen MOGAD i tyverne eller trediverne . Tilstanden kan dog ramme alle i alle aldre. Børn får oftest diagnosen før 11-årsalderen .

Kan MOGAD helbredes fuldstændigt?

Desværre er der ingen kur mod MOGAD på nuværende tidspunkt . Det vil sige, at der ikke er nogen kur, der fuldstændigt kan fjerne sygdommen fra kroppen. Men frygt ej! Der findes behandlinger, der kan hjælpe med at kontrollere symptomer, reducere deres hyppighed og opretholde en god livskvalitet.

Hvordan behandles MOGAD?

Når MOGAD-symptomerne pludselig forværres (akut anfald), er der flere behandlinger tilgængelige:

• Steroider, såsom methylprednisolon: Disse gives intravenøst ​​i tre til fem dage. Dette hjælper med hurtigt at reducere inflammation og kontrollere symptomer.
• Plasmaudskiftning: Dette er en lidt mere kompleks behandling. I denne behandling fjerner en maskine den flydende del af dit blod kaldet plasma, adskiller den fra blodcellerne og sprøjter derefter en erstatningsvæske sammen med dine blodceller tilbage i din krop. Dette hjælper med at fjerne skadelige antistoffer.
• Intravenøs immunglobulin (IVIG):Dette indebærer at erstatte antistofferne i dit blod med sunde antistoffer fra donorer gennem en vene. Dette kan også kontrollere virkningen af ​​de antistoffer, der ikke fungerer korrekt.
• Immunsuppressiv medicin: Disse gives som piller, der tages oralt. De reducerer immunsystemets aktivitet og hjælper med at forhindre yderligere skade.

Nogle lægemidler bruges også som langtidsbehandling for at forhindre tilbagefald af MOGAD-symptomer:

• Immunsuppressiv medicin (andre typer, der skal fortsættes med at bruge)
• Mycophenolatmofetil
• Rituximab
• Azathioprin
• IVIG (intravenøs immunglobulin) infusioner eller subkutan immunglobulin injektion

Alle disse behandlinger kan have nogle bivirkninger. Din læge vil forklare dig alle disse, inden du starter behandlingen. Det er vigtigt at fortælle din læge, hvis du bemærker noget nyt.

Nogle gange, hvis sygdommen forårsager komplikationer, kan din læge anbefale, at du deltager i rehabiliteringsprogrammer . Hvis myelinskader f.eks. har påvirket dit syn eller din gang, kan disse rehabiliteringsprogrammer hjælpe dig med at lære at udføre daglige aktiviteter og komme rundt selvstændigt.

Hvad er prognosen for MOGAD-sygdom?

Prognosen for MOGAD undersøges stadig. Udsigterne for de fleste patienter er dog gode . Nogle mennesker kan opleve permanente synsforandringer. Nogle behandlinger (såsom langvarig brug af immunsuppressive lægemidler) kan også øge risikoen for bivirkninger såsom infektioner. Derfor er det vigtigt at følge din læges anvisninger og gå til regelmæssige kontrolbesøg.

Påvirker MOGAD levetiden?

MOGAD påvirker ikke direkte din levetid . Mange andre faktorer påvirker en persons levetid. Afhængigt af din situation kan du få de mest opdaterede oplysninger om dette fra din læge.

Kan MOGAD forebygges?

Desværre er der ingen kendt måde at forebygge MOGAD på . Dette undersøges stadig. Din læge kan foreslå, at du deltager i kliniske forsøg for at lære om nye behandlinger og forebyggelsesmetoder.

Hvornår skal jeg se en læge?

Hvis du oplever et af følgende, skal du straks kontakte en læge:

• Hvis symptomerne opstår pludseligt.
• Hvis du bemærker en ændring i dit syn.
• Hvis du har problemer med din evne til at gå og bevæge dig rundt.
• Hvis symptomerne forværres efter behandling.
• Hvis du oplever bivirkninger fra behandlingen.

Du kender din krop bedst. Hvis noget ikke føles rigtigt, så tøv ikke med at tale med din læge om det.

Hvis du oplever symptomer på epilepsi (anfald) for første gang, skal du straks ringe til en skadestue.

Hvilke spørgsmål skal jeg stille min læge?

Det er normalt at have en masse spørgsmål i tankerne, når man får diagnosen MOGAD.

• "Hvilken slags behandling anbefales til mig?"
• "Har jeg brug for langvarig behandling?"
• "Hvad er bivirkningerne ved behandlingen?"
• "Hvad gør jeg, hvis mine symptomer pludselig forværres?"

Vær ikke bange for at stille disse spørgsmål. Efter at have fået diagnosen MOGAD, er det normalt at føle sig overvældet af tanker som: "Hvad sker der nu?" og "Hvornår vender symptomerne tilbage?". Når du lever med en tilstand, hvor årsagen ikke er kendt, kan denne usikkerhed gå ud over din mentale sundhed. Selvom mange ting er usikre, skal du huske, at dit lægeteam er der for at lindre din frygt og besvare dine spørgsmål. De kan hjælpe dig med at håndtere dine symptomer, når de opstår, og tage skridt til at reducere din risiko for fremtidige opblussen.

Hvad vi gerne vil tage med hjem fra denne historie (Take-Home Message)

MOGAD er en forholdsvis kompleks og sjælden sygdom. Men det er vigtigt at være opmærksom på den og forstå symptomerne. Husk, at dette ikke er en sygdom, du er skyld i.

• Hvis du oplever pludselige ændringer i dit syn, svaghed eller følelsesløshed , skal du straks kontakte en læge.
• Med korrekt diagnose og behandling kan symptomerne på MOGAD kontrolleres godt.
• Selvom der ikke findes nogen kur, er der måder at opretholde en god livskvalitet med sygdommen.
• Hvis du føler dig nedtrykt eller deprimeret, så tal med en læge eller en anden, du stoler på, om det. Du er ikke alene.

Jeg håber, at disse oplysninger har hjulpet dig med at få en forståelse af MOGAD. Hold dig sund og rask!

` MOGAD, autoimmune sygdomme, myelin, nervesystem, optisk neuritis, transversal myelit, ADEM