Hvad er PPMS (primær progressiv multipel sklerose)? Hvad du behøver at vide, hvis dine symptomer gradvist forværres.

Har du nogle gange gangbesvær, følelsesløshed i dine lemmer, eller føler du dig træt hele tiden uden grund? Føler du også, at disse symptomer ikke starter pludseligt, men gradvist stiger over tid? Så er det meget vigtigt, at du er opmærksom på denne tilstand kaldet PPMS , som vi taler om i dag. Selvom det er et lidt kompliceret emne, vil vi tale om det meget enkelt, på en måde, du kan forstå.

Hvad er PPMS helt enkelt?

Okay, lad os først se på, hvad PPMS er. Ordet PPMS står for 'Primær Progressiv Multipel Sklerose' . Dette er en type af sygdommen 'Multipel Sklerose' ( MS ).

Kort sagt er multipel sklerose (MS) en tilstand, hvor kroppens immunsystem , det system der beskytter os mod sygdom, fejlagtigt angriber vores eget nervesystem. Dette forstyrrer informationsstrømmen mellem hjernen, rygmarven og resten af ​​kroppen.

Der findes nu to hovedtyper af MS.

1. Recidiverende-remitterende MS (RRMS): Dette er, når symptomerne pludselig forværres (vi kalder dette et 'tilbagefald'), og efter et stykke tid bliver symptomerne bedre eller forsvinder helt ('remission'). Det er som regn, det kommer pludselig, det falder af, og så kommer det tilbage igen.

2. Primær progressiv MS (PPMS): Den type, vi taler om i dag, PPMS, er en anden historie. Her blusser symptomerne ikke pludselig op og aftager derefter. I stedet forværres symptomerne gradvist over tid. Ligesom støvregn bliver det lidt vådt og bliver så rigtig vådt. Nogle gange kan symptomerne blusse op, men det er sjældent.

Cirka 10 % af MS-patienter har denne type MS, kaldet PPMS.

Hvad er de vigtigste symptomer på PPMS?

Ved PPMS er symptomerne måske ikke særlig tydelige i starten. Men med tiden bliver de mere alvorlige. Disse symptomer kan variere fra person til person. Lad os se på de vigtigste symptomer, du kan opleve.

Hvorfor udvikler PPMS sig? Hvad er årsagen?

Faktisk er den nøjagtige årsag til MS eller PPMS stadig ukendt, men forskere mener, at det er en kombination af faktorer.

• Genetisk prædisposition: Hvis nogen i din familie har MS, har du også en lille risiko for at udvikle det. Men det er en meget lille risiko. Det betyder, at det er usandsynligt, at børn vil udvikle det, bare fordi deres forældre havde det.
• Miljøfaktorer: Eksponering for visse virus- eller bakterieinfektioner menes også at have en vis indflydelse på udviklingen af ​​​​MS.
• Aktivering af immunsystemet: Som vi nævnte tidligere, beskadiger vores eget immunsystem det beskyttende lag ("myelinskeden") omkring vores nerveceller . Denne skade forstyrrer transmissionen af ​​beskeder gennem nerverne.

Hvordan diagnosticeres PPMS?

Der findes ingen enkelt test, der kan bekræfte PPMS. En læge diagnosticerer sygdommen ved omhyggeligt at undersøge dine symptomer, din sygehistorie og resultaterne af flere tests. Det betyder, at det er en proces, der tager tid.

Her er nogle af de vigtigste tests, der udføres.

PPMS diagnosticeres normalt mellem 40 og 50 år, men tilstanden kan forekomme i alle aldre.

Hvad er behandlingerne for PPMS?

Der findes endnu ingen kur mod PPMS. Der findes dog behandlinger, der kan bremse sygdommens progression og gøre livet lettere ved at håndtere symptomerne.

Behandlingen kan opdeles i to hoveddele:

1. Sygdomsmodificerende terapier (DMT'er)

Disse lægemidler virker ved at bremse den skade på nerverne, der er forårsaget af sygdommen, og ved at bremse den hastighed, hvormed sygdommen forværres. En af de vigtigste godkendte DMT'er til behandling af PPMS er ocrelizumab (Ocrevus®) . Denne medicin kan i et vist omfang hjælpe med at kontrollere den hastighed, hvormed symptomerne forværres.

2. Symptomhåndtering

Dette er meget vigtigt. Forskellige behandlinger bruges til at kontrollere symptomer, der påvirker dagligdagen.

• Fysioterapi : Motion og andre behandlinger lindrer muskelstivhed, svaghed og balanceproblemer .
• Ergoterapi: Underviser i metoder og redskaber til at gøre hverdagens opgaver (f.eks. påklædning, madlavning) lettere.
• Medicin: Din læge kan ordinere forskellige lægemidler mod symptomer såsom problemer med vandladningskontrol, smerter, træthed og depression .

Din læge vil udarbejde en behandlingsplan, der er den rette for dig. Inden du starter en behandling, skal du tale med din læge om de mulige bivirkninger.

Hvad kan man forvente, når man lever med PPMS?

PPMS er en tilstand, der kan have stor indflydelse på din dagligdag. Efterhånden som symptomerne forværres, kan det være nødvendigt at foretage nogle ændringer for at sikre din sikkerhed og undgå ulykker.

For eksempel kan du have brug for at bruge en rollator eller kørestol, når du har svært ved at gå. Husk, at det ikke er et nederlag at bruge disse, det er en måde at bevare din uafhængighed på og hjælpe dig med at gøre de ting, du har brug for.

At leve med en kronisk sygdom som denne kan være hårdt for dig både fysisk og mentalt. Det er normalt at føle sig trist og angstfuld. I sådanne situationer kan det være en stor lettelse at tale med en psykolog og dele dine følelser med en person, du stoler på.

PPMS påvirker ikke direkte levetiden, men komplikationer af sygdommen kan påvirke livskvaliteten.

Hvornår skal jeg se lægen?

Hvis du har PPMS, er det vigtigt at holde regelmæssig kontakt med din læge. Søg lægehjælp, især hvis:

• Hvis dine symptomer bliver så slemme, at de påvirker dine daglige aktiviteter.
• Hvis der er lammelse, vedvarende smerte eller følelsesløshed i lemmet.
• Hvis du falder og kommer til skade på grund af tab af balance, skal du straks tage til akutmodtagelsen (ETU) .
• Hvis bivirkningerne af behandlingen er alvorlige.

Spørgsmål du bør stille din læge

• Har jeg PPMS eller en anden type MS?
• Hvordan kan jeg håndtere mine symptomer?
• Har jeg brug for fysioterapi eller ergoterapeutisk behandling?
• Hvad er bivirkningerne ved den medicin, du anbefaler?
• Har jeg brug for et mobilitetshjælpemiddel som en kørestol?