Får dit barn ikke nok at spise? Lad os tale om Prader-Willi syndrom!

Uanset hvor meget din lille spiser, siger han/hun så: "Jeg er ikke mæt, jeg vil have mere?" Har du nogensinde set ham/hende konstant tænke på mad, lede efter mad og nogle gange snige sig mad til sig, når der ikke er nogen i nærheden? Dette kan være et stort problem og en kilde til tristhed for en mor eller far, der ser det. Det meste af tiden tror vi, at det er et barns grådighed efter mad. Men det er ikke altid tilfældet. Årsagen til denne overdrevne sult kan være en sjælden genetisk tilstand kaldet Prader-Willi syndrom . I dag vil vi tale om dette, den overdrevne sult, der følger med det ("hyperfagi"), og dens behandling på en enkel og venlig måde.

Hvad er Prader-Willi syndrom?

Kort sagt er Prader-Willi syndrom en sjælden genetisk tilstand forårsaget af en ændring i vores DNA. Nogle gange kan det også være forårsaget af en alvorlig hovedskade.

Denne tilstand påvirker primært hypothalamus, en del af vores hjerne. Tænk på hypothalamus som en kontakt i vores krop. Når vi spiser og føler os mætte, sender denne del et signal til os om, at "Okay, nok er nok." Men i hjernen hos en person med Prader-Willi syndrom fungerer denne "kontakt" ikke korrekt. Derfor føler de sig ikke mætte, uanset hvor meget mad de spiser.

På grund af denne konstante sult (`hyperfagi`) er de konstant på udkig efter mad.

• De spiser meget større mængder mad end den gennemsnitlige person.
• De gemmer mad for at spise den senere.
• I nogle ekstreme tilfælde kan du blive fristet til at spise frossen mad, måske endda mad fra skraldespanden.

Hvis denne tilstand ikke kontrolleres, er risikoen for at udvikle fedme og andre relaterede helbredsproblemer (såsom diabetes og hjertesygdomme) meget høj.

Findes der en behandling mod denne ekstreme sult?

Ja. Der findes medicin, der kan hjælpe med at kontrollere denne overdrevne sultfølelse. Vykat XR (diazoxidkolin) er en sådan medicin. Denne medicin virker ved at påvirke de hormoner og neurotransmittere i vores hjerne, der kontrollerer sult og appetit, og dermed reducere den konstante sultfølelse.

Men dette er ikke en medicin, man kan tage på impuls. Denne behandling bør kun påbegyndes under opsyn af en specialist.

Hvordan bruger du denne medicin?

Dette er normalt en pille, der tages én gang dagligt. Den kan tages med eller uden mad. Tabletten skal dog synkes hel uden at den deles, knuses eller tygges.

Din læge vil starte din behandling med denne medicin med en meget lav dosis. Derefter vil de gradvist øge dosis hver anden uge. Dette kaldes 'titrering'. Dette gøres for at finde den vedligeholdelsesdosis, der virker for dig, og som bedst kontrollerer dine symptomer. Hvis du ikke kan tage medicinen i en uge eller mere, kan din læge starte dig med en lavere dosis igen og gradvist øge den.

Hvordan ved man, om medicinen virker?

Efterhånden som denne medicin begynder at virke, vil du eller dit barn bemærke, at ting som konstant trang til mad, madtrang og overdreven sult gradvist vil aftage. Da det tager noget tid, før denne medicin har fuld effekt, skal du ikke forvente en stor ændring i de første par uger.

Hvis din appetit dog stadig ikke forbedres, selvom du tager medicinen, skal du sørge for at tale med din læge om det. Han eller hun kan muligvis stoppe medicinen eller foreslå en anden behandling, hvis det er nødvendigt.

Hvad er de mest almindelige bivirkninger, og hvad kan man gøre ved dem?

Som al anden medicin kan det forårsage bivirkninger. Men ikke alle får dem. Lad os se på de mest almindelige bivirkninger, og hvordan man håndterer dem.

Alvorlige tilstande, der kræver særlig pleje!

Vi har fået at vide, at denne medicin kan forårsage forhøjet blodsukker. I sjældne tilfælde kan dette føre til en meget farlig tilstand kaldet diabetisk ketoacidose (DKA) . Dette er, når skadelige stoffer kaldet ketoner ophobes i blodet, fordi kroppen ikke har nok insulin. Dette er en medicinsk nødsituation.

Symptomer på højt sukkerniveau:

• Følelse af usædvanlig tørst
• Hyppig vandladning
• Føler mig mere sulten end normalt
• Utilsigtet vægttab

Advarselstegn på diabetisk ketoacidose (DKA):

• Kvalme eller opkastning
• Mavepine
• Ekstrem træthed eller forvirring
• Åndedrætsbesvær
• Frugtagtig duft i åndedrættet
• Har meget høje blodsukkerniveauer (f.eks. større end 300 mg/dL)

Vær opmærksom på interaktioner med anden medicin.

Andre lægemidler, du tager, kan påvirke den måde, Vykat XR virker på. Nogle lægemidler kan øge bivirkningerne af Vykat XR, mens andre kan mindske dens effektivitet.

Fortæl derfor din læge tydeligt om al den medicin, du eller dit barn tager (inklusive receptpligtig medicin, håndkøbsmedicin, vitaminer, traditionel medicin og naturlægemidler). Lægen vil justere dosis eller ændre medicinen, hvis det er nødvendigt. Du må ikke starte eller stoppe med at tage nogen form for medicin uden at spørge din læge.