Hatten Sie schon einmal einen solchen Tumor? Sprechen wir über Desmoidtumoren!

Haben Sie schon einmal eine ungewöhnliche Beule oder Schwellung an Ihrem Körper bemerkt und sich Sorgen gemacht? Manchmal sind solche Dinge nicht gefährlich. Heute geht es jedoch um eine besondere Tumorart, die besondere Aufmerksamkeit verdient: Desmoidtumoren. Wir erklären Ihnen, was sie sind, warum sie entstehen, wie man sie erkennt und wie man sie behandelt.

Was sind Desmoidtumoren? Finden wir es ganz einfach heraus!

Einfach ausgedrückt: Desmoidtumoren sind kein Krebs . Sie werden aber auch als aggressive Fibromatose bezeichnet. Das bedeutet, dass sie manchmal sehr schnell und aggressiv wachsen können. Sie bilden sich im Bindegewebe unseres Körpers. Man kann sich das wie den Klebstoff vorstellen, der die verschiedenen Teile unseres Körpers zusammenhält.

Obwohl diese Tumore überall am Körper entstehen können, treten sie am häufigsten am Magen, an den Armen, an den Beinen und manchmal am Kopf und Hals auf.

Das Wichtigste ist, dass sich diese Tumore nicht wie Krebs von einer Stelle im Körper auf eine andere ausbreiten (sie metastasieren nicht).

Es gibt jedoch ein Problem. Diese Tumore wachsen oft langsam . Manche können aber auch sehr schnell wachsen und sich in umliegendes Gewebe ausbreiten (lokal infiltrativ). In diesem Fall ist eine operative Entfernung sehr schwierig. Hinzu kommt, dass sie auch nach einer Behandlung häufiger wiederkehren (rezidivieren) . Da die Situation jedoch individuell sehr unterschiedlich ist, sollte man dies stets bedenken.

Gibt es verschiedene Sorten dieser Nüsse?

Ja, Desmoidtumoren lassen sich je nach Entstehungsort in mehrere Haupttypen unterteilen:

• Desmoidtumoren der Bauchwand: Diese Tumoren entwickeln sich in der Gewebewand (Bauchwand), die die Organe im Inneren unseres Bauches (wie den Magen) umgibt.
• Intraabdominale Desmoidtumoren: Diese entwickeln sich im Gewebe, das den Darm auskleidet (Mesenterium).
• Extraabdominale Desmoidtumoren: Diese entwickeln sich außerhalb des Bauchraums und der Bauchwand. Sie entstehen meist in den Schultern, Oberarmen, der Brustwand und den Oberschenkeln. Sie können sich aber auch im Kopf- und Halsbereich entwickeln.

Was sind die Symptome? Woran erkennt man, ob man es hat?

Desmoidtumoren verursachen nicht immer starke Beschwerden. Symptome treten jedoch erst auf, wenn der Tumor so groß wird, dass er auf benachbarte Nerven oder Organe drückt. Dazu gehören:

• Ein Knoten oder eine Schwellung: Diese tritt am häufigsten an den Armen, Beinen oder am Bauch auf.
• Übelkeit und Erbrechen: Diese Symptome können auftreten, wenn sich ein Tumor im Magen befindet.
• Schmerzen oder Taubheitsgefühl: Dies kann auftreten, wenn der Tumor auf Nerven, Organe oder Blutgefäße in der Nähe des Tumors drückt.
• Es ist schwer, einen Arm oder ein Bein zu bewegen.

Wichtig: Nicht jede Geschwulst am Körper ist ein Desmoidtumor. Wenn Sie jedoch eine Geschwulst haben, die größer als etwa 5 Zentimeter ist, weiterwächst oder schmerzt , sollten Sie sich ärztlich beraten lassen.

Warum entstehen diese Desmoidtumoren? Was sind die Ursachen?

Diese Tumore entstehen, wenn Zellen im Bindegewebe mutieren und sich daraufhin schnell und unkontrolliert teilen. Mit der Zeit sammeln sich diese überschüssigen Zellen an und bilden einen Tumor.

Ärzte wissen noch immer nicht genau, warum sich diese Zellen überhaupt verändern. Die Forschung hat jedoch mehrere Genmutationen identifiziert, die mit Desmoidtumoren in Verbindung stehen. Diese Erkenntnisse könnten helfen, Therapien zu entwickeln, die gezielt auf diese Mutationen wirken und das Tumorwachstum kontrollieren.

Wer ist eher anfällig für diese Erkrankungen? (Risikofaktoren)

Manche Menschen neigen eher dazu, Desmoidtumoren zu entwickeln. Schauen wir uns an, wer dazu gehört:

• Junges Alter: Diese Krankheit wird am häufigsten bei Menschen zwischen 30 und 40 Jahren diagnostiziert.
• Weibliches Geschlecht: Frauen entwickeln diese Tumore häufiger, insbesondere während der Schwangerschaft oder kurz nach der Geburt. Sie treten oft an der Bauchwand auf. Da der Östrogenspiegel während der Schwangerschaft ansteigt, vermuten einige Experten einen Zusammenhang zwischen Östrogen und Desmoidtumoren.
• Die familiäre adenomatöse Polyposis (FAP) ist eine Erbkrankheit. Bei 5 bis 10 % der Betroffenen entwickeln sich Desmoidtumoren. Diese Tumoren entstehen meist an Stellen, an denen zuvor ein kleiner Dickdarmpolyp operativ entfernt wurde.
• Trauma: Untersuchungen haben gezeigt, dass eine schwere Verletzung oder wiederholte Traumata an derselben Stelle (z. B. wiederholtes Aufprallen auf dieselbe Stelle beim Sport) das Risiko erhöht, einen Desmoidtumor zu entwickeln.

Wie diagnostizieren Ärzte dies? (Diagnose)

Wenn Sie diese Symptome haben, wird Ihr Arzt zunächst eine körperliche Untersuchung durchführen und Sie nach Ihren Symptomen befragen. Anschließend kann er folgende Tests durchführen:

• Bildgebende Verfahren: Am häufigsten werden CT-Scans und MRTs eingesetzt. Mit diesen Verfahren lässt sich der Tumor im Körperinneren deutlich erkennen.
• Biopsie: Dies ist die wichtigste Untersuchung . Dabei wird eine kleine Gewebeprobe aus dem Tumor entnommen und die Zellen unter einem Mikroskop untersucht. Nur so lässt sich genau feststellen, um welche Art von Tumor es sich handelt.

Wenn Ihr Arzt den Verdacht auf FAP hat, wird er möglicherweise weitere Untersuchungen durchführen. Nicht jeder mit Desmoidzysten hat FAP. Es ist jedoch wichtig zu wissen, ob man daran leidet, da Menschen mit FAP ein erhöhtes Risiko für Darmkrebs haben.

Wie wird es behandelt? (Behandlung)

Desmoidtumoren werden häufig ähnlich wie bösartige Tumoren behandelt. Das bedeutet, dass Sie wahrscheinlich mit einem Team von Ärzten verschiedener Fachrichtungen, darunter einem Onkologen, zusammenarbeiten werden.

Früher war die Operation die wichtigste Behandlungsmethode für diese Tumore. Da man jedoch festgestellt hat, dass diese Tumore nach einer Operation häufig wieder auftreten, basieren die heutigen Behandlungen größtenteils auf Medikamenten. Weitere Behandlungsoptionen sind:

• Aktive Überwachung (oder abwartendes Beobachten): Wenn Ihr Tumor langsam wächst und keine größeren Beschwerden verursacht, wird Ihr Arzt Sie regelmäßig überwachen. Er wird regelmäßig bildgebende Verfahren durchführen. Sollte sich Ihr Zustand verändern, kann die Behandlung so schnell wie möglich begonnen werden.
• Operation: Eine Operation kann notwendig sein, wenn der Tumor sehr schnell wächst oder schwere Symptome verursacht. Auch wenn der Tumor das Risiko einer schwerwiegenden Komplikation wie beispielsweise eines Darmverschlusses birgt, kann eine Operation erforderlich sein.
• Gezielte Therapie: Diese Medikamente wirken, indem sie bestimmte Gene oder Proteine ​​angreifen, die das Wachstum von Desmoidtumoren fördern. Ihr Arzt/Ihre Ärztin empfiehlt Ihnen möglicherweise einen sogenannten Tyrosinkinase-Inhibitor (TKI).
• Kryoablation: Dies ist eine weitere Alternative zur Operation. Dabei wird der Tumor mithilfe extremer Kälte zerstört. Diese Behandlungsmethode eignet sich für kleine Desmoidtumoren außerhalb des Bauchraums (z. B. an Armen und Beinen).
• Chemotherapie: Diese Medikamente werden eingesetzt, um Desmoidtumoren zu verkleinern oder vollständig zu beseitigen. Allerdings gibt es unterschiedliche Meinungen über den Erfolg dieser Behandlung.
• Hormontherapie: Hormonelle Medikamente wie Tamoxifen können das Wachstum von Desmoidtumoren stoppen.
• Strahlentherapie: Mit Strahlung kann der Tumor verkleinert oder zerstört werden. Sie wird allein oder in Kombination mit anderen Behandlungen angewendet.

Muss ich regelmäßig zum Arzt gehen? (Nachuntersuchung)

Ja, unbedingt. Auch nach der Behandlung müssen Sie regelmäßig Ihren Arzt aufsuchen, da ein hohes Risiko besteht, dass Desmoidtumoren wieder auftreten.In der Regel sind in den ersten drei Jahren halbjährliche Untersuchungen und Scans erforderlich. Danach, sofern keine Auffälligkeiten auftreten, reichen jährliche oder zweijährliche Kontrolluntersuchungen. Ihr Arzt/Ihre Ärztin entscheidet je nach Ihrem Gesundheitszustand, wie häufig die Untersuchungen sein müssen.

Was kann ich bei dieser Erkrankung erwarten? (Prognose)

Desmoidtumoren verlaufen nicht bei allen Menschen gleich. Manche haben sie, zeigen aber keine Symptome. Bei etwa zwei von zehn Betroffenen heilen sie ohne Behandlung wieder aus. Bei anderen hingegen können sie wachsen und ein Gesundheitsrisiko darstellen.

Je nach Art der genetischen Mutation im Tumor können Ärzte Vermutungen darüber anstellen, wie aggressiv der Tumor sein wird und wie wahrscheinlich ein Wiederauftreten nach der Behandlung ist. Eine sichere Aussage lässt sich jedoch nicht treffen.

Auch wenn es sich nicht um Krebs handelt, sollten Sie nicht einfach abwarten. Ein Desmoidtumor ist eine ernstzunehmende Erkrankung, die von Ihrem Arzt überwacht werden sollte.

Wie hoch ist die Überlebensrate? (Überlebensraten)

Desmoidtumoren sind in der Regel nicht lebensbedrohlich, können aber bei der weiteren Behandlung Probleme bereiten.

Das Wichtigste hierbei ist die rezidivfreie Überlebensrate . Nach fünf Jahren kann diese Rate zwischen 23 % und 65 % liegen. Dies hängt maßgeblich von der Art der genetischen Mutation im Tumor ab.

Ihr Arzt wird Ihnen erklären, was Sie aufgrund Ihrer Diagnose erwarten können.

Am wichtigsten: fachkundige Unterstützung

Desmoidtumoren können sehr unberechenbar sein. Sie können Schmerzen verursachen, die Beweglichkeit einschränken oder benachbarte Organe beeinträchtigen. Diese Ungewissheit kann sehr belastend sein. Manche Tumoren wachsen langsam und erfordern keine sofortige Behandlung, andere hingegen eine sehr sorgfältige Überwachung.

Da Desmoidzysten selten sind und sich bei jedem Betroffenen unterschiedlich auswirken, ist es wichtig, sich von einem Spezialistenteam behandeln zu lassen, das Erfahrung in der Behandlung dieser komplexen Erkrankung hat. Ein multidisziplinärer Ansatz bietet die besten Chancen, die Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern.

Was wir daraus lernen müssen (Kernaussage)

Okay, also, aus dem, was wir besprochen haben, gibt es ein paar wichtige Dinge, die Sie sich merken sollten:

• Ein Desmoidtumor ist zwar kein Krebs, sollte aber dennoch nicht auf die leichte Schulter genommen werden.
• Wenn Sie eine ungewöhnliche Beule oder Schwellung an Ihrem Körper haben, insbesondere wenn diese weiter wächst oder schmerzt, zögern Sie nicht und suchen Sie sofort einen Arzt auf.
• Diese Erkrankung kann etwas kompliziert sein, daher ist eine genaue Diagnose und die Unterstützung eines erfahrenen Ärzteteams sehr wichtig, um Ihnen ein erfolgreiches Leben mit dieser Erkrankung zu ermöglichen.
• Keine Panik, aber Vorsicht ist geboten. Am wichtigsten ist es, die ärztlichen Ratschläge zu befolgen.

Sollten Sie weitere Fragen dazu haben, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt. Bleiben Sie gesund!

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