Verläuft die sexuelle Entwicklung Ihres Kindes anders? (Störungen der sexuellen Entwicklung – DSDs) Sprechen wir darüber!

Manchmal bemerkt man bei einem Neugeborenen oder einem heranwachsenden Kind Veränderungen am Körper, die einem Sorgen bereiten. Besonders wenn etwas an den Genitalien unklar ist, fragt man sich verständlicherweise: „Was ist da los?“ In solchen Fällen ist es wichtig, auf mögliche Störungen der sexuellen Entwicklung (auch bekannt als DSDs – Disorders of Sexual Development) zu achten.

Was sind diese Störungen der Geschlechtsentwicklung (DSDs)?

Vereinfacht gesagt, ist DSD (Dissoziative Störungen der Geschlechtsentwicklung) ein Oberbegriff für verschiedene Erkrankungen, die mit Veränderungen der Geschlechtsmerkmale einer Person einhergehen, also der Chromosomen , der Keimdrüsen (d. h. Eierstöcke oder Hoden) oder der Genitalien . Diese Veränderungen können bei der Geburt sichtbar sein, manchmal in der Pubertät auftreten oder auch später, wobei einige Symptome erst im Erwachsenenalter sichtbar werden.

Betrachten wir einige Beispiele:

• Selbst wenn ein Baby mit den Chromosomen eines Mannes (XY) geboren wird, können seine äußeren Geschlechtsorgane (Vulva) wie die einer Frau aussehen.
• Alternativ kann es auch vorkommen, dass bei einem weiblichen Kind, das mit den (XX)-Chromosomen geboren wird, die äußeren Geschlechtsorgane wie ein männlicher Penis oder eine vergrößerte Klitoris aussehen.
• Bei anderen können sowohl Eierstock- als auch Hodengewebe vorhanden sein, wodurch ihre Genitalien männlich, weiblich oder eine Mischung aus beidem aussehen können.
• Manchmal kann, obwohl die Genitalien normal sind, eine Anomalie in der Chromosomenstruktur das Wachstum und die Entwicklung während der Pubertät beeinträchtigen.

Früher wurden diese Zustände auch als „intersexuell“ bezeichnet. Damit waren Menschen gemeint, deren Chromosomen, Genitalien oder Fortpflanzungssysteme nicht genau in die traditionelle Geschlechterteilung weiblich/männlich passen.

Das Wichtigste ist, dass eine DSD (Diagnostische und/oder Entwicklungsstörung) nicht bedeutet, dass mit Ihnen etwas „nicht stimmt“. Es bedeutet lediglich, dass Sie sich etwas anders entwickelt haben als andere. Bei richtiger Diagnose und Behandlung führen die meisten Menschen mit DSD ein normales Leben.

Manche bevorzugen den Begriff „Differenzierung“ anstelle von „Störung“, wenn sie von DSD sprechen. Dies deutet darauf hin, dass es sich eher um eine Entwicklungsanomalie als um eine Krankheit handelt.

Was sind die wichtigsten Arten von DSDs?

Unter dem Oberbegriff „Störungen der sexuellen Entwicklung“ fallen fast 60 verschiedene Erkrankungen. Zu den häufigsten gehören:

• Androgeninsensitivitätssyndrom (AIS)
• Kongenitale Nebennierenhyperplasie(Kongenitale Nebennierenhyperplasie – CAH)
• Kallmann-Syndrom
• Klinefelter-Syndrom
• McCune-Albright-Syndrom
• Prader-Willi-Syndrom (PWS)
• Swyer-Syndrom
• Turner-Syndrom

Jede dieser Erkrankungen verursacht unterschiedliche Symptome. Deshalb ist es wichtig, mit einem Arzt zu sprechen, um genau herauszufinden, um welche Erkrankung es sich handelt.

Was sind die Symptome von DSDs?

Eine Person mit DSD kann eine Vielzahl von Symptomen aufweisen. Dazu gehören unter anderem:

• Fehlen der Geschlechtsorgane bei der Geburt. Beispiele hierfür sind (Aphallie) – was bedeutet, ohne Penis geboren zu werden – und (Vaginalagenesie) – was bedeutet, dass die Vagina nicht vollständig entwickelt ist.
• Geschlechtsorgane, die äußerlich nicht von denen eines Mannes oder einer Frau zu unterscheiden sind. Zum Beispiel ein unterentwickelter Penis oder eine vergrößerte Klitoris .
• Bestimmte Erkrankungen der Nebennieren.
• Hormonelle Ungleichgewichte.
• Elektrolytungleichgewichte im Körper.
• Menstruation setzt in einem ungewöhnlichen Alter ein oder bleibt ganz aus.
• Nicht abgestiegene Hoden.
• Hypospadie – Hierbei handelt es sich um eine Erkrankung, bei der die Harnröhre, die Öffnung, durch die der Urin den Penis verlässt, an einer anderen Stelle als an der Penisspitze liegt.

Wenn Sie bei Ihrem Kind eines oder mehrere dieser Symptome bemerken, sollten Sie umgehend ärztlichen Rat einholen.

Was sind die Ursachen von Störungen der sexuellen Entwicklung?

Es gibt verschiedene Gründe, warum jemand mit einer DSD geboren werden kann. Manchmal können mehrere Ursachen vorliegen. Hier sind einige der Hauptursachen:

• Genetische Mutationen: Dies sind Veränderungen in Genen. Einige sind vererbte Mutationen . Andere können spontane Mutationen sein, die ohne erkennbare Ursache auftreten.
• Entwicklungsstörungen während der fetalen Entwicklung: Diese Zustände können auftreten, wenn sich einige Organe während der Entwicklung des Babys im Mutterleib nicht richtig entwickeln.
• Hormonmangel: Dieser tritt auf, wenn der Körper des Babys nicht genügend Hormone produziert oder nicht richtig auf die vorhandenen Hormone reagiert. Er kann auch auftreten, wenn die Hormonproduktion aus anderen Gründen gestört ist, beispielsweise durch eine verminderte Durchblutung der Hoden oder Eierstöcke.
• Exposition gegenüber bestimmten Hormonen oder Medikamenten während der Schwangerschaft:Beispielsweise können Medikamente wie Testosteronblocker dies verursachen.

Die Ursachen sind sehr komplex, weshalb die Ärzte dies eingehend untersuchen.

Welche Komplikationen können bei DSDs auftreten?

Nicht alle Menschen mit DSD entwickeln gesundheitliche Komplikationen. Manche haben jedoch ein erhöhtes Risiko, bestimmte Krankheiten zu entwickeln. Hier einige Beispiele:

• Autoimmunerkrankungen – Dies sind Krankheiten, bei denen das Immunsystem die körpereigenen Zellen angreift.
• Angeborene Herzkrankheit – eine Herzkrankheit, die bei der Geburt vorhanden ist.
• Bluthochdruck (Hypertonie) oder niedriger Blutdruck (Hypotonie).
• Unfruchtbarkeit.
• Nierenerkrankungen.
• Metabolisches Syndrom.
• Osteoporose – Das bedeutet, dass die Knochen schwach werden und leicht brechen.
• Typ-2-Diabetes.

Aber denken Sie daran, es handelt sich hierbei lediglich um mögliche Risiken. Nicht jeder entwickelt sie. Diese Risiken lassen sich durch eine angemessene ärztliche Betreuung kontrollieren.

Wie werden DSDs diagnostiziert? (Diagnose)

Manchmal können Ärzte DSDs bereits bei der Geburt feststellen. Es gibt jedoch einige Formen von DSDs, deren Symptome erst mit dem Eintritt der Pubertät oder sogar später im Leben deutlicher werden.

Der Arzt wird zunächst eine körperliche Untersuchung durchführen. Anschließend kann er weitere Tests vornehmen, um die Situation genauer zu klären, wie zum Beispiel:

• Ultraschalluntersuchung des Beckens oder MRT-Untersuchung (Magnetresonanztomographie) .
• Ein Karyotyp-Test ist ein Test, der auf Chromosomenanomalien untersucht.
• Gentests zur Identifizierung von Genmutationen .
• Hormontests messen den Hormonspiegel im Körper.

Auf Grundlage der Informationen, die aus diesen Tests gewonnen werden, kommt der Arzt zu einer konkreten Diagnose.

Wie werden DSDs behandelt?

Je nach Schweregrad der Symptome kann eine Person mit DSD eine Behandlung benötigen, wie zum Beispiel:

• Hormonersatztherapie: Diese Therapie dient dazu, die Pubertät einzuleiten und das Risiko von gesundheitlichen Problemen im Zusammenhang mit DSD, wie z. B. Osteoporose , zu verringern.
• Rekonstruktive Chirurgie: Dieser Eingriff wird durchgeführt, um das Aussehen der Genitalien zu verändern.Sofern medizinisch nicht notwendig, verschieben Ärzte irreversible Eingriffe wie diese in der Regel, bis die Kinder alt genug sind, um selbst Entscheidungen zu treffen. Das ist sehr wichtig.

Bei manchen Menschen sind die Symptome der DSD sehr mild und erfordern möglicherweise keine Behandlung.

Wer behandelt Störungen der sexuellen Entwicklung?

Wenn Ihr Kind an einer sogenannten DSD leidet, muss es von einem multidisziplinären Ärzteteam behandelt werden. Dieses Team kann folgende Mitglieder umfassen:

• Kinderärzte.
• Ärzte für Jugendmedizin.
• Pädiatrische Endokrinologen – also Hormonspezialisten.
• Kinderurologen.
• Kindergynäkologen.
• Genetiker.
• Kinderpsychologen.

Dank der Unterstützung all dieser Menschen erhält das Kind die bestmögliche Behandlung.

Wie sieht die Zukunft für Menschen mit DSDs aus?

Menschen mit DSDs haben ein erhöhtes Risiko, bestimmte Erkrankungen zu entwickeln. Mit der richtigen Diagnose und Behandlung können sie jedoch ein langes, normales Leben führen, genau wie Menschen ohne DSDs. Geben Sie also die Hoffnung nicht auf.

Mein Kind hat eine DSD (Störung der emotionalen Entwicklung). Wie kann ich es betreuen?

Die Pubertät ist für niemanden einfach. Für Kinder mit DSDs (Dissoziative Entwicklungsstörung) kann es das erste Mal sein, dass sie bemerken, dass ihr Körper anders ist als der ihrer Altersgenossen. Das kann für sie eine sehr schwierige Erfahrung sein.

Das Beste, was Sie für Ihr Kind tun können, ist , es bedingungslos zu lieben und zu unterstützen. Hier sind einige Dinge, die Sie tun können, um es zu ermutigen:

• Sprechen Sie offen über seine DSD-Erkrankung, genauso wie über jede andere Krankheit. Machen Sie kein großes Geheimnis daraus.
• Informieren Sie ihn im Voraus darüber, was bei jedem Arzttermin passieren wird und was ihn erwartet.
• Ermutigen Sie ihn, Hobbys und Aktivitäten nachzugehen, die ihm Spaß machen.
• Suchen Sie einen qualifizierten Berater, der Ihrem Kind hilft, mit den komplexen Gefühlen umzugehen, die es erlebt.

Denken Sie daran: Ihre Liebe, Ihr Verständnis und Ihre Unterstützung sind die größte Stärke, die Ihr Kind auf diesem Weg hat.

Können DSDs verhindert werden?

Nein, DSDs lassen sich nicht verhindern. Man kann nicht im Voraus wissen, ob eine Erkrankung vorliegt, die zu einer DSD führen wird. Auch kann man nicht beeinflussen, welche genetischen Anomalien das Kind erbt. Das kommt einfach manchmal vor.Fühle dich deswegen nicht schuldig.

Wann sollte ich mit meinem Kind zum Arzt gehen?

Meistens werden Entwicklungsstörungen bei der Geburt festgestellt. Manchmal treten die Symptome aber auch erst in der Pubertät oder im Erwachsenenalter auf. Wenn Sie den Verdacht haben, dass etwas mit Ihrem Kind nicht stimmt, vereinbaren Sie einen Termin beim Arzt. Dieser kann eine körperliche Untersuchung durchführen und gegebenenfalls weitere Tests anordnen, um die Ursache der Symptome Ihres Kindes zu ermitteln.

Welche Fragen sollte ich dem Kinderarzt stellen?

Wenn Ihr Kind mit einer Entwicklungsstörung (DSD) geboren wurde, möchten Sie dem Arzt vielleicht Fragen wie diese stellen:

• "Welche Erkrankung genau hat mein Kind?"
• „Wo kann ich mehr über diese Situation erfahren?“
• „Welche Behandlung benötigt er?“
• Gibt es Selbsthilfegruppen, die Kindern und Eltern in solchen Fällen helfen?

Es ist normal, gemischte Gefühle zu haben, wenn man die Diagnose DSD erhält. Einerseits ist man vielleicht erleichtert, dass die eigenen (oder die des Kindes) Symptome endlich einen Namen haben. Andererseits ist es auch normal, verwirrt und unsicher zu sein und sich zu fragen: „Was soll ich jetzt tun?“ Ihr Arzt oder Ihre Ärztin ist die beste Ansprechperson für Ihre Gefühle. Er oder sie kann Ihnen Informationen zu Hilfsangeboten geben und Ihnen sagen, ob eine Behandlung notwendig ist.

Abschließend die wichtigste Botschaft

Störungen der Geschlechtsentwicklung (DSDs) sind ein komplexes Thema, aber es ist wichtig, folgende Punkte zu beachten:

• DSD ist kein „Fehler“, sondern eine „Andersartigkeit“. Kinder und Erwachsene mit dieser Besonderheit brauchen Liebe, Verständnis und Unterstützung.
• Früherkennung und angemessene medizinische Beratung sind sehr wichtig. Dadurch können viele Komplikationen verhindert und erfolgreich behandelt werden.
• Bei irreversiblen Entscheidungen wie einer Operation ist es wichtig, geduldig zu sein, bis das Kind alt genug ist, um die Situation zu verstehen (es sei denn, es ist medizinisch notwendig).
• Sie sind nicht allein. Es gibt Ärzte, Berater und Selbsthilfegruppen, die Menschen mit diesen Erkrankungen helfen können.
• Mit angemessener Betreuung und Unterstützung führen viele Menschen mit DSDs ein glückliches, erfolgreiches und normales Leben.

Ich hoffe, diese Informationen sind hilfreich für Sie. Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, mehr über diese Erkrankung erfahren möchten, zögern Sie nicht, mit einem Arzt zu sprechen.

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