Hat Ihr Kind einen ungewöhnlichen Knoten entwickelt? Sprechen wir über Rhabdomyosarkom.

Es ist ganz normal, große Angst zu haben, wenn man etwas Ungewöhnliches wie einen Knoten oder eine Schwellung am eigenen Körper oder am Körper des Kindes entdeckt. In solchen Momenten gehen uns viele Gedanken durch den Kopf. Heute sprechen wir über eine Krebsart, die sich so äußern kann, aber eher selten ist: das Rhabdomyosarkom. Auch wenn der Name kompliziert klingt, erklären wir es Ihnen ganz einfach.

Was ist Rhabdomyosarkom?

Vereinfacht gesagt ist ein Rhabdomyosarkom eine Krebsart, die sich im Weichgewebe unseres Körpers entwickelt. Am häufigsten betrifft sie die Muskeln, die am Skelett befestigt sind ( Skelettmuskulatur ). Sie tritt am häufigsten bei Kindern und jungen Erwachsenen auf , kann aber auch Erwachsene betreffen. Schätzungsweise 400 bis 500 Menschen in den Vereinigten Staaten erhalten jährlich diese Diagnose. Das bedeutet, dass es sich um eine sehr seltene Krebsart handelt. Es gibt verschiedene Arten von Rhabdomyosarkomen. Einige Arten sind sehr aggressiv, das heißt, sie breiten sich schnell aus und sind schwer zu behandeln. Mit einer guten Behandlung kann die Erkrankung manchmal vollständig verschwinden (Remission). Manchmal kann der Krebs jedoch zurückkehren (Rezidiv).

Was sind die Haupttypen dieser Krankheit?

Es gibt mehrere Haupttypen von Rhabdomyosarkomen. Schauen wir uns diese einmal genauer an:

1. Embryonales Rhabdomyosarkom (Embryonales Rhabdomyosarkom)

Dies ist die häufigste Form . Sie tritt eher bei Kindern als bei Erwachsenen auf. Sie entwickelt sich meist im Kopf- und Halsbereich, beispielsweise in den Hirnhäuten und der Augenhöhle (wo das Auge vertieft ist). Es gibt auch Unterformen. Einige können sich in Hohlorganen wie der Blase und der Vagina entwickeln (sogenanntes botryoides Rhabdomyosarkom). Eine weitere Unterform kann sich um die Hoden (Spermien) eines Kindes herum entwickeln (sogenanntes Spindelzell-Rhabdomyosarkom).

2. Alveoläres Rhabdomyosarkom (Alveoläres Rhabdomyosarkom)

Diese Form tritt meist bei älteren Kindern und jungen Erwachsenen zwischen 20 und 35 Jahren auf. Sie betrifft am häufigsten Arme, Beine oder Rumpf. Diese alveoläre Form ist sehr schwerwiegend und breitet sich schnell aus . Die Ausbreitung beginnt fast unmittelbar nach ihrem Auftreten.

3. Pleomorphes Rhabdomyosarkom (Pleomorphes Rhabdomyosarkom)

Diese Form tritt üblicherweise bei Erwachsenen über 50 Jahren auf. Obwohl sie überall am Körper entstehen kann, ist sie am häufigsten an den Beinen zu beobachten . Sie kann aber auch an Armen, Brust, Bauch sowie an Teilen des Kopfes und Halses auftreten.

Was sind die Symptome eines Rhabdomyosarkoms?

Die Symptome dieser Erkrankung variieren je nach Lage des Tumors . Hat ein Kind beispielsweise einen solchen Tumor im Ohr, können Symptome wie Ohrenschmerzen und Ausfluss aus dem Ohr auftreten. Entwickelt sich ein Tumor hinter dem Auge, kann das Auge geschwollen und hervortretend erscheinen. Hier einige weitere Beispiele:

• Im Falle eines Muskels in einem Arm oder Bein: eine Beule oder Schwellung, die mit Schmerzen einhergeht.
• Abdominal (`(Abdomen)`): Magenkrämpfe , Verstopfung, Erbrechen .
• Blase und Harnwege: Blut im Urin (`(Hämaturie)`), Schwierigkeiten beim Wasserlassen.
• Nasenhöhle: Symptome ähnlich wie bei Nasenbluten (`(Epistaxis)`), Nasennebenhöhlenentzündungen (`(Sinus Infection )`).
• Vaginal: Etwas wie ein Knoten, der aus der Vagina des Babys herausragt.
• Hodenknoten : Ein schnell wachsender Knoten um die Hoden eines Kindes.

Wichtig: Diese Symptome können manchmal auch durch weniger schwerwiegende Erkrankungen verursacht werden. Nasenbluten, Erbrechen und Knoten am Körper sind beispielsweise nicht immer Anzeichen für ein Rhabdomyosarkom. Sollten diese Symptome jedoch bei Ihnen oder Ihrem Kind auftreten und anhalten oder sich verschlimmern, ist ein Arztbesuch unbedingt ratsam .

Was sind die Ursachen dieser Krankheit?

Rhabdomyosarkome entstehen durch genetische Mutationen in unseren Muskelzellen (unreifen Muskelzellen), die dazu führen, dass diese sich entarten und sich unkontrolliert teilen, wodurch Tumore entstehen. Bestimmte genetische Mutationen, wie beispielsweise das Fusionsgen PAX/FOX01, können bestimmte Arten von Rhabdomyosarkomen verursachen. Auch Menschen mit bestimmten Erbkrankheiten haben ein erhöhtes Risiko, an dieser Krankheit zu erkranken. Zu diesen Erbkrankheiten gehören unter anderem:

• Li-Fraumeni-Syndrom
• Beckwith-Wiedemann-Syndrom
• Neurofibromatose
• Costello-Syndrom
• Kardiofasziokutanes Syndrom (Kardiofasziokutanes Syndrom)

Wie wird ein Rhabdomyosarkom diagnostiziert?

Wenn Sie oder Ihr Kind einen Arzt aufsuchen, wird dieser Sie zunächst nach Ihren Symptomen fragen. Er wird Sie auch fragen, ob in Ihrer Familie bereits eine der oben genannten Erbkrankheiten aufgetreten ist, da dies Aufschluss über Ihr Erkrankungsrisiko geben kann. Anschließend wird eine körperliche Untersuchung durchgeführt, um nach Anzeichen der Krankheit, wie beispielsweise Knoten und Schwellungen, zu suchen. Zusätzlich können folgende Tests zur Diagnosestellung durchgeführt werden:

• CT-Scan (Computertomographie (CT)) oder MRT-Scan (Magnetresonanztomographie (MRT))
• PET-Scan (Positronen-Emissions-Tomographie (PET)-Scan)
• Knochenscan
• Lumbalpunktion (eine Untersuchung, bei der eine kleine Menge Flüssigkeit aus dem Rückenmark entnommen wird)
• Knochenmarkbiopsie
• Eine Biopsie (Entnahme einer kleinen Gewebeprobe aus dem Tumor zur Untersuchung)
• Spezielle Gewebetests wie die Immunhistochemie
• Zytologische Untersuchungen

Lässt sich dies mit Bluttests nachweisen?

Nein, es gibt keinen direkten Bluttest zur Diagnose eines Rhabdomyosarkoms. Ihr Onkologe kann jedoch nach der Diagnose Blutuntersuchungen anordnen. Beispielsweise kann ein komplettes Blutbild erstellt werden, um festzustellen, ob sich die Erkrankung auf das Knochenmark ausgebreitet hat. Auch während der Behandlung werden Blutuntersuchungen durchgeführt, um zu überprüfen, wie Ihr Körper auf die Therapie anspricht.

Risikogruppen für Rhabdomyosarkom

Wenn Kinder an einem Rhabdomyosarkom erkranken, teilen Onkologen die Erkrankung in Risikogruppen ein. Diese Einteilung basiert auf drei Hauptfaktoren: 1. Tumorstadium: Ärzte verwenden hierfür das TNM-System. T steht für Größe und Lage des Tumors, N für die Ausbreitung in die Lymphknoten und M für die Ausbreitung in andere Körperteile. 2. Klinische Gruppe: Diese wird nach einer Biopsie oder Operation bestimmt. Kann der Tumor beispielsweise vollständig durch eine Biopsie oder Operation entfernt werden, wird er der Gruppe I zugeordnet. Die Gruppen reichen von 1 bis 4. 3. Genetische Veränderungen: Das Vorliegen der PAX/FOX01-Fusionsgenmutation. Diese Risikokategorien werden als niedriges, mittleres und hohes Risiko bezeichnet. Das Behandlungsteam Ihres Kindes nutzt diese Risikokategorie, um die Therapie zu planen, das Risiko eines Rückfalls nach der Behandlung abzuschätzen und die zu erwartende Prognose zu erstellen.

Die Bestimmung dieser Risikokategorie ist etwas komplex. Möglicherweise verstehen Sie nicht sofort alle verwendeten Informationen. Zögern Sie daher nicht, das medizinische Team Ihres Kindes um Erläuterungen zu bitten . Sie werden Ihnen alles gerne erklären.

Welche Behandlungsmethoden gibt es für Rhabdomyosarkome?

Die Behandlungsmöglichkeiten variieren je nach Art der Erkrankung. Da Rhabdomyosarkom eine seltene Erkrankung ist, sollten Sie oder Ihr Kind, falls Sie an dieser Erkrankung leiden,Fragen Sie Ihr Ärzteteam, ob Sie an einer klinischen Studie teilnehmen können . Onkologen wenden üblicherweise folgende Behandlungen an:

• Operation
• Strahlentherapie
• Chemotherapie (Chemotherapie)

Kann Rhabdomyosarkom vollständig geheilt werden?

Ja, manchmal kann eine Behandlung Rhabdomyosarkom heilen . Dies wird als Remission der Erkrankung bezeichnet. Das bedeutet, dass die Symptome verschwinden und bei Untersuchungen keine Krebszellen mehr nachweisbar sind. Meistens ist diese Heilung dauerhaft, doch manchmal kann Rhabdomyosarkom erneut auftreten. Im Allgemeinen ist die Wahrscheinlichkeit einer vollständigen Genesung bei Erwachsenen geringer als bei Kindern .

Wie hoch ist die Lebenserwartung bei Rhabdomyosarkom?

Es gibt keine exakte Angabe zur Lebenserwartung von Menschen mit Rhabdomyosarkom. Forscher erfassen jedoch den Anteil derjenigen, die fünf Jahre nach der Diagnose noch leben. Diese Überlebensrate hängt von vielen Faktoren ab, darunter die Art der Erkrankung, die Risikogruppe und ob die Krankheit nach der Behandlung wieder auftritt . Insgesamt leben 70 % der Kinder mit dieser Erkrankung fünf Jahre nach der Diagnose. Bei Erwachsenen liegt die Fünf-Jahres-Überlebensrate bei etwa 20 %.

Unabhängig von Ihrer Situation ist es wichtig zu wissen, dass diese Überlebensraten Schätzungen sind, die auf den Erfahrungen anderer Patienten mit Rhabdomyosarkom beruhen. Wenn Sie oder Ihr Kind an dieser Erkrankung leiden, ist es verständlich, dass Sie wissen möchten, was die Zukunft bringt. In diesem Fall ist Ihr Behandlungsteam der beste Ansprechpartner .

Wie kann ich für mein Kind und mich selbst sorgen?

Krebs kann Ihr tägliches Leben stark beeinträchtigen. Rhabdomyosarkom bildet da keine Ausnahme. Wenn Sie oder Ihr Kind an dieser Erkrankung leiden, fühlen Sie sich möglicherweise sehr gestresst und erschöpft. Hier sind einige Tipps, die Ihnen in dieser Zeit helfen können:

• Erwägen Sie Palliativmedizin: Krebssymptome und -behandlungen können schwer zu bewältigen sein. Palliativmedizin ist eine Behandlungsform, die zur Verbesserung der Lebensqualität beiträgt, von der Linderung von Symptomen bis hin zur emotionalen Unterstützung.
• Sprechen Sie mit einer Fachkraft für kindgerechte Betreuung: Krebs kann das Leben eines Kindes völlig verändern. Er kann es von Freunden und dem gewohnten Alltag trennen. Für ein Kind, das mit Krebs lebt und eine Erfahrung macht, die seine Freunde nicht nachvollziehen können, kann das Leben mit Krebs sehr einsam sein. Fachkräfte für kindgerechte Betreuung sind speziell ausgebildete Gesundheitsfachkräfte, die Kindern helfen, mit der Krankheit umzugehen.
• Machen Sie eine Pause:Die Krebsbehandlung – und die Pflege eines krebskranken Kindes – kann sehr anstrengend sein. Wenn Sie selbst in Behandlung sind, versuchen Sie, sich auszuruhen, wann immer Sie es brauchen, nicht nur, wenn Sie Zeit haben. Wenn Sie ein Kind mit Rhabdomyosarkom betreuen, fragen Sie Ihren Arzt nach Entlastungsangeboten und entsprechenden Programmen.
• Denken Sie an die Zeit nach einer Krebserkrankung: Rhabdomyosarkom kann nach der Behandlung wieder auftreten. Wenn Sie befürchten, dass der Krebs bei Ihnen oder Ihrem Kind zurückkehrt, fragen Sie Ihren Arzt nach Unterstützungsangeboten für Krebsüberlebende.

Wann sollte ich meinen Onkologen kontaktieren?

Wenn Sie oder Ihr Kind in Behandlung sind, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt, falls die Nebenwirkungen der Behandlung stärker als erwartet ausfallen . Je nach Ihrem Krankheitsbild hat Ihr Arzt Ihnen möglicherweise bereits spezifische Anweisungen zu Symptomen gegeben, die auf eine Ausbreitung oder ein Wiederauftreten Ihres Rhabdomyosarkoms hindeuten können. Zögern Sie nicht, ihn bei Fragen oder Bedenken anzusprechen.

Welche Fragen sollte ich meinem Arzt stellen?

Rhabdomyosarkom ist eine seltene Erkrankung. Vielleicht wissen Sie noch nicht viel darüber. Ob Sie selbst oder Ihr Kind betroffen ist, haben Sie möglicherweise viele Fragen zu den zu erwartenden Krankheitsverläufen. Hier sind einige Fragen, die Sie sich in solchen Momenten stellen können:

• Welche Art von Rhabdomyosarkom habe ich/mein Kind?
• Wie lautet die Risikogruppenklassifizierung?
• Welche Behandlungen empfehlen Sie?
• Welche Nebenwirkungen hat die Behandlung?
• Gibt es klinische Studien, an denen wir teilnehmen können?
• Wie ist die Prognose für die Erkrankung meines Kindes?
• Welche Unterstützungsleistungen bieten Sie an, die uns helfen können?

Abschließend, was Sie sich merken sollten

Rhabdomyosarkom ist eine sehr seltene Krebsart . Experten wissen noch immer nicht genau, warum sie entsteht. Wenn Sie oder Ihr Kind an Rhabdomyosarkom erkrankt sind, ist es verständlich, dass Sie die genauen Ursachen nicht kennen. Ihr Ärzteteam versteht das. Auch wenn es Ihnen nicht erklären kann, warum Sie oder Ihr Kind an Rhabdomyosarkom erkrankt sind, kann es Ihnen die Diagnose, mögliche Behandlungen und die Teilnahme an klinischen Studien erläutern. Es kann Ihnen auch helfen, Unterstützungsangebote wie Selbsthilfegruppen und spezialisierte Behandlungszentren zu finden. Sie sind nicht allein. Rhabdomyosarkom, Krebs, Kinderkrebs, Weichteilkrebs, Krebssymptome, Krebsbehandlungen, genetische Erkrankungen