Wie lebt man mit dem chronischen Müdigkeitssyndrom?

Fühlst du dich morgens völlig energielos? Bist du so erschöpft, dass du tagelang nicht aufstehen kannst, selbst nach ein wenig Arbeit? Das ist vielleicht nicht nur normale Müdigkeit. Heute sprechen wir darüber, wie man das Leben mit dem Chronischen Erschöpfungssyndrom (CFS), auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis (ME), erleichtern kann. Es handelt sich um eine komplexe Erkrankung, die dein Leben stark beeinträchtigen kann. Aber keine Sorge, es gibt Möglichkeiten, mit dieser Erkrankung umzugehen und ein gutes Leben zu führen.

Die Natur der Krankheit verstehen: gute und schlechte Zeiten

Wer mit dieser Erkrankung lebt, versteht eines ganz genau: Nicht alles verläuft gleich. Es gibt Zeiten, in denen die Symptome sehr stark sind und der Körper eine schwere Zeit durchmacht. Wir nennen das einen „Rückfall“, eine Phase, in der sich die Krankheit verschlimmert. Dann kann nach einer Weile eine Phase eintreten, in der die Symptome nachlassen und es dem Körper etwas besser geht. Das nennen wir eine „Remission“.

Stellen Sie sich die Energie Ihres Körpers wie einen Handyakku vor. Bei Menschen mit dieser Krankheit entlädt sich dieser Akku sehr schnell und braucht zudem lange zum Aufladen. Deshalb müssen wir sehr sorgsam mit unserer Energie umgehen.

Tägliche Aufgaben und Energiemanagement

Während eines Rückfalls können Ihnen einfache Tätigkeiten wie das Waschen am Morgen oder das Anziehen schwerfallen. Planen Sie daher für diese Aufgaben extra Zeit ein. Keine Panik! Erledigen Sie sie einfach.

Während einer Phase der Besserung denken Sie vielleicht: „Mir geht es heute besser, ich muss etwas erledigen.“ Tun Sie das nicht! Wenn Sie sich plötzlich überanstrengen, sind Sie in den nächsten zwei oder drei Tagen möglicherweise völlig erschöpft. Wenn Sie so weitermachen, ist die Wahrscheinlichkeit eines schweren Rückfalls deutlich höher.

Deshalb ist es auch in Zeiten guter Gesundheit wichtig, ein ausgewogenes Verhältnis zwischen Erholung und Arbeit zu wahren. Achten Sie stets auf Ihr Energieniveau.

Übung: Etwas, das mit Vorsicht zu tun hat

Bewegung ist zwar wichtig für die Gesundheit, kann aber für Menschen mit chronischem Erschöpfungssyndrom problematisch sein und erfordert Vorsicht. Selbst leichte Anstrengung kann zu extremer Erschöpfung führen. Dieser Zustand wird als Post-Exertional Malaise (PEM) bezeichnet. Vereinfacht gesagt handelt es sich dabei um extreme Erschöpfung und eine Verschlimmerung der Symptome, die bereits nach leichter Anstrengung auftreten.

Was sollten Sie also tun?

Am besten besprechen Sie mit Ihrem Arzt oder Physiotherapeuten, was Ihr Körper körperlich und geistig leisten kann. Dies nennt man Ihr „Energiepotenzial“. Sie sollten sich innerhalb dieses Bereichs bewegen und lernen, Ruhe und Aktivität in ein ausgewogenes Verhältnis zu bringen. So vermeiden Sie die bereits erwähnte PEM-Erkrankung.

• Lassen Sie Ihren Trainingsplan von einem Physiotherapeuten erstellen.
• Arbeite niemals zu hart.
• Das Tempo ist das Wichtigste.

Die Ernährung kann einen großen Unterschied machen.

Eine bewusste Ernährung kann wesentlich zur Linderung Ihrer Symptome beitragen. Vermeiden Sie insbesondere Lebensmittel, auf die Sie allergisch oder empfindlich reagieren, sowie Lebensmittel, die chemische Zusätze enthalten.

Viele behaupten, dass eine Ernährung ähnlich der Mittelmeerdiät bei dieser Erkrankung hilfreich sei. Das heißt, eine Ernährung mit wenig gesättigten Fettsäuren und raffinierten Kohlenhydraten und reich an mehrfach und einfach ungesättigten Fettsäuren.

Außerdem kann es helfen, den Energiepegel konstant zu halten, wenn man über den Tag verteilt mehrere kleine Mahlzeiten zu sich nimmt, anstatt einer großen. Beispielsweise ist es besser, drei Hauptmahlzeiten und drei kleine Zwischenmahlzeiten zu essen. Das kann auch Übelkeit lindern.

Gedächtnisverlust und „Gehirnnebel“

Ein weiteres Hauptsymptom dieser Erkrankung ist Gedächtnisverlust und ein Gefühl von „Gehirnnebel“. Man vergisst Dinge und hat Konzentrationsschwierigkeiten. Es gibt einige einfache Möglichkeiten, dem entgegenzuwirken:

• Verwenden Sie ein Tagebuch oder einen Terminkalender: Tragen Sie darin Ihre Aufgaben, Termine und To-dos ein.
• Erinnerungen auf dem Handy einstellen: Stellen Sie eine Erinnerung ein, die Sie daran erinnert, wann Sie irgendwohin gehen oder etwas erledigen müssen.
• Erstellen Sie eine Liste: Machen Sie eine Liste mit Dingen, die Sie zum Einkaufen mitnehmen müssen, ähnlich wie eine Liste mit Aufgaben, die Sie an diesem Tag erledigen müssen.
• Nutzen Sie Haftnotizen: Schreiben Sie Dinge, an die Sie sich erinnern müssen, auf kleine Zettel und kleben Sie diese an gut sichtbare Stellen.
• Trainieren Sie Ihr Gehirn: Rätsel, Wortspiele und Kartenspiele halten Ihren Geist aktiv. Sie können außerdem Ihr Gedächtnis verbessern.

Arbeit, Beziehungen und psychische Gesundheit

Arbeit

Das Arbeiten mit dieser Erkrankung kann eine Herausforderung sein. Wenn Sie Probleme am Arbeitsplatz haben, sollten Sie dies mit Ihrem Arbeitgeber besprechen. Möglicherweise benötigen Sie flexible Arbeitszeiten, freie Tage während der Arbeitszeit oder schriftliche Anweisungen aufgrund Ihrer Gedächtnisprobleme. Die benötigten Maßnahmen hängen von Ihren Symptomen und der Art Ihrer Tätigkeit ab. Bei einer schweren Erkrankung, die Sie arbeitsunfähig macht, besprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche Schritte Sie unternehmen können.

Beziehungen

Das ist wahrscheinlich der schwierigste Teil. Es kann für Familie, Freunde und Partner sehr schwer sein, diese Erkrankung zu verstehen. Sie sagen vielleicht Dinge wie: „Dir ist langweilig“ oder „Du bist schon vom bloßen Dabeisein erschöpft.“ Denn für Außenstehende ist diese Erschöpfung unsichtbar.

Diese Erkrankung kann Ihr Sozialleben, das Spielen mit Ihren Kindern und Ihre persönlichen Beziehungen beeinträchtigen. Es ist sehr wichtig, offen darüber zu sprechen und Verständnis von allen Beteiligten zu gewinnen.

Psychische Gesundheit und Hilfe suchen

Denken Sie daran, dass Sie nicht allein sind. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr tröstlich sein. Fragen Sie Ihren Arzt nach Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe.

Bei dieser Erkrankung tritt häufiger eine Depression auf. Einige Symptome einer Depression ähneln denen dieser Erkrankung, weshalb die Unterscheidung zwischen beiden schwierig sein kann. Hoffnungslosigkeit, ständige Traurigkeit, Gefühle der Wertlosigkeit und Suizidgedanken können allesamt Symptome einer Depression sein.

Wenn Sie vermuten, an einer Depression zu leiden, sprechen Sie bitte mit Ihrem Arzt. Medikamente und Psychotherapie können sowohl bei körperlichen als auch bei seelischen Symptomen helfen. Sollten Sie Suizidgedanken haben, begeben Sie sich umgehend in die Notaufnahme eines Krankenhauses oder rufen Sie das Nationale Institut für psychische Gesundheit Sri Lankas unter der Nummer 1926 an.