Skip to main content

ދަރިފުޅުގެ މަސްތައް ބަލިކަށިވަނީ ހެއްޔެވެ؟ މިއީ ސްޕައިނަލް މަސްކިއުލަރ އެޓްރޮފީ (އެސްއެމްއޭ) ކަމަށް ވެދާނެއެވެ .

ދަރިފުޅުގެ މަސްތައް ބަލިކަށިވަނީ ހެއްޔެވެ؟ މިއީ ސްޕައިނަލް މަސްކިއުލަރ އެޓްރޮފީ (އެސްއެމްއޭ) ކަމަށް ވެދާނެއެވެ .

ތިބާގެ ކުޑަކުއްޖާ އުނދަގުލުން ކުރިމަތިވެ، ގުނަވަންތައް ހަރަކާތްތެރިވާކަން އެހެން ކުދިންނަށް ވުރެ މަދުކަން ފާހަގަ ކުރެވިއްޖެ ހެއްޔެވެ؟ އޭނާގެ ކަރުގައި ސީދާކޮށް ހިފަހައްޓަން އުނދަގޫ ހެއްޔެވެ؟ ނުވަތަ ބޮޑުދަރިފުޅަށް ހިނގުމާއި ދުވުމާއި ފުންމާލަން އުނދަގޫވާހެން ހީވެ، ހަށިގަނޑު އިތުރަށް ބަލިކަށިވަމުންދާހެން ހެއްޔެވެ؟ މަންމައެއްގެ ގޮތުގައި ނުވަތަ ބައްޕައެއްގެ ގޮތުގައި މިކަންތައްތައް ފެނުމުން ބިރުވެރިކަމާއި ހާސްކަން އިހުސާސް ކުރުމަކީ ވަރަށް އާދައިގެ ކަމެކެވެ. މިއަދު އަޅުގަނޑުމެން މިދައްކަނީ މިފަދަ އަލާމާތްތައް ފެނިދާނެ ބައްޔެއްގެ ވާހަކަ، އެކަމަކު އަޅުގަނޑުމެންގެ ރާއްޖޭގައި މާބޮޑު ވާހަކައެއް ނުދައްކާ، އެކަމަކު އެކަމަށް ސަމާލުވުން ވަރަށް މުހިއްމު. އެއީ އަޅުގަނޑުމެން ޑޮކްޓަރުން ކުރުކޮށް (އެސްއެމްއޭ) ކިޔާ ސްޕައިނަލް މަސްކިއުލަރ އެޓްރޮފީ އެވެ.

ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ މިއީ ކޮން އެސްއެމްއޭއެއް ހެއްޔެވެ؟

ސްޕައިނަލް މަސްކިއުލަރ އެޓްރޮފީ (SMA) އަކީ ޖެނެޓިކް (ވާރުތަވާ) ބައްޔެކެވެ . އެއީ، މައިންބަފައިންގެ ފަރާތުން ދަރިންނަށް ފޯރުކޮށްދޭ ކަމެއް. މިބަލީގެ ސަބަބުން އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑުގެ ނާރުތަކުގެ ނިޒާމަށް އަސަރުކޮށް، އަހަރެމެންގެ މަސްތައް މަޑުމަޑުން ބަލިކަށިވެ އިސްރާފުވެގެންދެއެވެ. އަޅުގަނޑުމެން މެޑިކަލް ސައިންސްގައި މިކަމަށް ކިޔަނީ (އެޓްރޮފީ) އެވެ .

މިކަން ތަންކޮޅެއް ސާދާކޮށް ވިސްނާލަމާ ހިނގާށެވެ. އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑުގެ މަސްތަކަކީ ލައިޓް ބަލްބު ފަދަ މަސްތަކެއް ކަމުގައި ތަޞައްވުރު ކޮށްލައްވާށެވެ. މި ބަލްބުތައް ދިއްލުމަށްޓަކައި ސްވިޗް އިން ކަރަންޓް އަންނަން ޖެހެނީ ވަޔަރެއް މެދުވެރިކޮށެވެ. ހަމައެފަދައިން އަހަރެމެންގެ ސިކުނޑިން (ކަރަންޓް ފަދަ) މެސެޖުތައް ބުރަކަށީގައި ހުންނަ ޚާއްޞަ ވައްތަރެއްގެ ނާރު ސެލް (މިއީ ވަޔަރ ފަދަ) މެދުވެރިކޮށް މަސްތަކަށް (ބަލްބުތަކަށް) ދާން ޖެހެއެވެ. މި ޚާއްޞަ ނާރު ސެލްތަކަށް އަޅުގަނޑުމެން ކިޔަނީ ލޯވަރ މޮޓޯ ނިއުރޯންސް އެވެ .

އެސްއެމްއޭ ގައި ބުރަކަށީގައި ހުންނަ ނާރު ސެލްތައް (މޯޓަރ ނިއުރޯންސް) މަޑުމަޑުން މަރުވެއެވެ. ދެން، ސިކުނޑިން އަންނަ މެސެޖުތައް މަސްތަކުގެ ތެރެއަށް ނުފޯރައެވެ. ނަތީޖާ؟ މަސްތަކަށް މަސައްކަތް ކުރަން ޖެހޭ މެސެޖުތައް ނުލިބުމުން މަޑުމަޑުން ބަލިކަށިވެ ކުޑަވަމުން ދެއެވެ.

މި ބަލިކަށިކަން އެންމެ ގިނައިން އަސަރުކުރަނީ ހަށިގަނޑުގެ މަރުކަޒާ ކައިރި މަސްތަކަށެވެ. މިސާލަކަށް ކޮނޑާއި އުނަގަނޑާއި އުނަގަނޑުގެ މަސްތައް މާ ދުރުގައި ހުންނަ އިނގިލިތަކާއި ފައިގެ އިނގިލި ފަދަ މަސްތަކަށް ވުރެ އަވަހަށް ބަލިކަށިވެދާނެއެވެ.

އެސްއެމްއޭގެ މައިގަނޑު ބާވަތްތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟

އެސްއެމްއޭ އަކީ ހުރިހާ ކަމެއް އެއްގޮތެއް ނޫނެވެ. ޑޮކްޓަރުން މައިގަނޑު 5 ވައްތަރަކަށް ބަހާލަނީ އަލާމާތްތައް ފެށޭ އުމުރާއި، ބަލީގެ ބާރުމިނާއި، އުމުރު ދިގުމިނަށް ބަލައިގެންނެވެ. މި ގިންތި ދެނެގަތުމަކީ ބައްޔާއި ބެހޭގޮތުން ރަނގަޅަށް ދެނެގަތުމަށް އެހީތެރިވެދޭނެ ކަމެކެވެ.

އެސްއެމްއޭ ޓައިޕް އެވެ އަލާމާތްތައް ފެންނަ އުމުރު ބަލީގެ ޠަބީޢަތާއި މައިގަނޑު ސިފަތަކެވެ
ވައްތަރު 0 ވިހެއުމުގެ ކުރިން (ފިހާރު މަރުހަލާގައި) މިއީ އެންމެ މަދުން ފެންނަ އަދި އެންމެ ހަރުކަށި ވައްތަރެވެ. އަދި މަންމަގެ ބަނޑުގައި ހުންނައިރު ދަރިފުޅުގެ ހަރަކާތްތައް މަދުވެއެވެ. މަސްތައް ވަރަށް ބޮޑަށް ބަލިކަށިވުމާއި ނޭވާލާ ނިޒާމަށް ވަރަށް ބޮޑަށް އުނދަގޫވުން އުފަންވާއިރު ދިމާވެއެވެ. ގިނަ ފަހަރަށް ދަރިފުޅު އުފަންވާއިރު ނުވަތަ ފުރަތަމަ މަހުގެ ތެރޭގައި މަރުވެއެވެ.
ވައްތަރު 1
(ވަރޑްނިގް-ހޮފްމަން ބަލި)
މީގެ 6 މަސް ކުރިން އެސްއެމްއޭ ބަލިމީހުންގެ ތެރެއިން ގާތްގަނޑަކަށް %60 މީހުންނަކީ މި ބާވަތުގެ ބަލިމީހުންނެވެ. ކަރު ރަނގަޅަށް ސީދާ ނުކުރެވޭނެއެވެ. ހަށިގަނޑުގައި ދިރުން ނެތްހެން ހީވެއެވެ (ހައިޕޮޓޯނިއާ). އެއީ ނިވާކޮށް ނޭވާލާން އުނދަގޫ ކަމެކެވެ. އެހީތެރިކަމެއް ނެތި ތެދުވެ އިށީނުމަކީ ކުރެވޭނެ ކަމެއް ނޫނެވެ. ނޭވާލާ ނިޒާމުގެ ސަޕޯޓެއް ނެތި ގިނަ ކުދިން މަރުވަނީ އުމުރުން ދެ އަހަރު ނުވަނީސް އެވެ.
ވައްތަރު 2
(ޑޫބޮވިޓްސް ބަލި)
6 - 18 މަސްދުވަހާއި ދެމެދުގެ މުއްދަތެއް މަސްތަކުގެ ބަލިކަށިކަން މަޑުމަޑުން އިތުރުވެއެވެ. އަތަށް ވުރެ ބޮޑަށް ފައިގެ އަސަރު ކުރެއެވެ. މިކުދިންނަށް އިށީނދެލެވުނު ކަމުގައި ވިޔަސް ހިނގުމެއް ނެތެވެ. ނޭވާލާ ނިޒާމުގެ މައްސަލަތަކަކީ މައިގަނޑު މައްސަލައެވެ. އެކަށީގެންވާ ބޭސްފަރުވާއެއް ލިބިއްޖެނަމަ ގާތްގަނޑަކަށް 25-30 އަހަރު ވަންދެން އުޅެވޭނެއެވެ.
ވައްތަރު 3
(ކުގްލްބަރޓް-ވެލަންޑަރ ބަލި)
18 މަސް ފަހުންނެވެ މިއީ މަޑުމައިތިރި ފޯމެކެވެ. މިއީ މައިގަނޑު ގޮތެއްގައި ފައިގެ މަސްތައް ބަލިކަށިވުމުގެ ސަބަބުން ހިނގާބިނގާވެ އުޅެން ދަތިވާ ކަމެކެވެ. އާންމުކޮށް ނޭވާލާ ނިޒާމުގެ އުނދަގުލެއް ނެތެވެ. އުމުރަށް އަސަރެއް ނުކުރެއެވެ.
ވައްތަރު 4
(ބޮޑެތި މީހުން)
21 އަހަރަށް ފަހު އެވެ މިއީ އެންމެ މަޑުމައިތިރި ވައްތަރެވެ. އަލާމާތްތައް ފެންނަނީ ވަރަށް މަޑުމަޑުންނެވެ. މަސްތަކުގެ ބަލިކަށިކަން ހުރި ނަމަވެސް ގިނަ މީހުން ކުރިއަށް ގެންދަނީ ހިނގާބިނގާވެ އުޅެވޭ ގޮތަށެވެ. އުމުރަށް އަސަރެއް ނުކުރެއެވެ.

މި އެސްއެމްއޭ ބަލި ޖެހެނީ ކީއްވެގެން ހެއްޔެވެ؟

މިއީ މުޅިން...ޖެނެޓިކް ބައްޔެކެވެ. އެއީ ތިމާވެށީގެ ކަމެއް ނުވަތަ އިންފެކްޝަނެއްގެ ސަބަބުން ދިމާވާ ކަމެއް ނޫނެވެ.

އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑުގައި ހުންނަ މޮޓޯ ނިއުރޯންތައް ދުޅަހެޔޮ ސިއްހަތެއްގައި ބެހެއްޓުމަށްޓަކައި ޚާއްޞަ ވައްތަރެއްގެ ޕްރޮޓީން އަކީ ކޮންމެހެން ބޭނުންތެރި އެއްޗެކެވެ. މި ޕްރޮޓީން އުފެއްދުމަށް އިރުޝާދުދޭ މައިގަނޑު ޖީނަކީ `SMN1` (ސަރވައިވަރ މޮޓޯ ނިއުރޯން 1) ޖީނެވެ . އެސްއެމްއޭ ހުންނަ ކުއްޖަކު މި `އެސްއެމްއެން1` ޖީންގައި އުނިކަމެއް ހުރެއެވެ. އެހެންކަމުން އެކަމަށް ބޭނުންވާ ޕްރޮޓީން ހަށިގަނޑުގައި ނުއުފެދެއެވެ.

އެކަމަކު، ނަސީބަކުން، އަޅުގަނޑުމެންގެ ހަށިގަނޑުގައި މި ޕްރޮޓީންގެ ކުޑަ ތަންކޮޅެއް އުފައްދާ އެހެން 'ހެލްޕަރ' ޖީނެއް ހުރެއެވެ، ​​އެއީ `SMN2` ޖީން އެވެ . އެކަމަކު އެއިން ހަދަނީ ވަރަށް ކުޑަ މިންވަރެކެވެ. ބަލީގެ ވަރުގަދަކަން ތަފާތުވަނީ މީހެއްގެ ގައިގައި ހުންނަ `އެސްއެމްއެން2` ޖީންގެ ކޮޕީތަކުގެ އަދަދަށް ބަލައިގެންނެވެ. `އެސްއެމްއެން2` ކޮޕީގެ އަދަދު ގިނަނަމަ، އަލާމާތްތައް ކުޑަވެދާނެ އެވެ. އެއީ ބައެއް މީހުންނަށް ޓައިޕް 1 ފަދަ ސީރިއަސް ހާލަތެއް ދިމާވާއިރު އަނެއް ބަޔަކަށް ޓައިޕް 4 ފަދަ މަޑު ހާލަތެއް ދިމާވާ ސަބަބެވެ.

މި ބަލި ވާރުތަވަނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

އެސްއެމްއޭ ވާރުތަވަނީ އޮޓޯސޯމަލް ރިސެސިވް ޕެޓަރން ގައެވެ. މިއީ މުއްސަނދި ލަފުޒެއް ކަމުގައި ހީވިޔަސް، ފަސޭހައިން ދަނީ މިގޮތަށެވެ.

  • ކުއްޖަކަށް އެސްއެމްއޭ ޖެހުމަށްޓަކައި ކުއްޖާއަށް ވާރުތަވާން ޖެހެނީ މަންމައާއި ބައްޕަގެ ކިބައިން ވެސް ނަކަލުވެފައިވާ `އެސްއެމްއެން1` ޖީން އެވެ.
  • ގިނަ ހާލަތްތަކުގައި ދެ މައިންބަފައިންނަކީ ހަމައެކަނި މި ގޯސް ޖީންގެ 'ކެރިއަރސް' އެވެ . މާނައަކީ އެމީހުންގެ ހަށިގަނޑުގައި އަލާމާތްތައް ނުފެނުނު ނަމަވެސް އެމީހުންގެ ހަށިގަނޑުގައި މި ގޯސް ޖީންގެ އެއް ކޮޕީ ހުރެއެވެ.
  • ދެ ކެރިއަރ ބެލެނިވެރިންނަށް ދަރިއަކު ލިބޭ ކޮންމެ ފަހަރަކު އެ ކުއްޖާއަށް އެސްއެމްއޭ ޖެހުމުގެ %25 ފުރުސަތު އޮވެއެވެ.

އެސްއެމްއޭ ޑައިގްނޯސް ކުރެވެނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

ދަރިފުޅަށް އެސްއެމްއޭގެ އަލާމާތްތައް ފެނިދާނެ ކަމަށް ހީވާނަމަ އެންމެ ފުރަތަމަ ކުރަންވީ ކަމަކީ ޤާބިލް ޑޮކްޓަރަކަށް ދެއްކުމެވެ. ޑޮކްޓަރު ދަރިފުޅުގެ އަލާމާތްތަކާ ބެހޭގޮތުން ސުވާލުކޮށް ފަރުވާތެރިކަމާއެކު ދަރިފުޅު ބަލާނެއެވެ.

އެސްއެމްއޭ ކޮންފަރމް ކުރުމުގެ މައިގަނޑު އަދި އެންމެ ޞައްޙަ ގޮތަކީ ޖެނެޓިކް ޓެސްޓް ކުރުމެވެ.

  • ޖެނެޓިކް ޓެސްޓިންގ: މިއީ `އެސްއެމްއެން1` ޖީންގައި ހުންނަ އުނިކަން ދެނެގަނެގެން އެސްއެމްއޭ ބަލިމީހުންގެ %95 ޞަރީޙަކޮށް ދެނެގަނެވޭ އާދައިގެ ލޭގެ ޓެސްޓެކެވެ.
  • އެހެން ޓެސްޓްތައް: ބައެއް ފަހަރު، އަލާމާތްތައް ނާރުތަކުގެ އެހެން ބަލިތަކާ އެއްގޮތް ނަމަ، ޑޮކްޓަރު އެހެން ބައެއް ޓެސްޓްތައް ހެދުމަށް ލަފާދެވިދާނެ އެވެ.
  • ކްރިއޭޓިން ކިނާޒް (CK) ބްލަޑް ޓެސްޓް: މި އެންޒައިމް މަސްތަކަށް ގެއްލުންދޭ އެހެން ބަލިތަކުގައި މަތިވެއެވެ. ނަމަވެސް އެސްއެމްއޭގައި އާންމުކޮށް ހުންނަނީ އާދައިގެ ކަމެކެވެ.
  • އިލެކްޓްރޯމައިއޯގްރާމް (EMG): މިއީ މަސްތަކާއި ނާރުތަކުގެ އިލެކްޓްރިކަލް އެކްޓިވިޓީ ވަޒަންކުރާ ޓެސްޓެކެވެ.
  • މަސްތަކުގެ ބަޔޮޕްސީ: ވަރަށް މަދުން ނަމަވެސް މަސްގަނޑުގެ ކުޑަ ކޮޅެއް ނަގަނީ ބަލާށެވެ.

މާބަނޑު ދުވަސްވަރު މިކަން ދެނެގަނެވޭނެ ހެއްޔެވެ؟

އާނ. އާއިލާގައި އެސްއެމްއޭގެ ތާރީހެއް އޮތްނަމަ ނުވަތަ ތިމާއާއި ބައިވެރިޔާއަކީ ކެރިއަރުން ކަމަށް އެނގޭނަމަ މާބަނޑު ދުވަސްވަރު ދަރިފުޅު މިބަލި ބެލުމަށް ޓެސްޓް ކުރެވިދާނެއެވެ.

  • އެމްނިއޯސެންޓެސިސް:ބަލިވެ އިނުމަށްފަހު 14 ހަފްތާ ފަހުން މަންމަގެ ބަނޑުގެ ތެރެއިން ވަރަށް ރީތި އިނގިއްޔެއް ފޮނުވާލައި ދަރިފުޅުގެ ވަށައިގެންވާ އެމްނިއޯޓިކް ފްލޫޑްގެ ކުޑަ ސާމްޕަލެއް ނަގައި ޓެސްޓް ހަދައެވެ.
  • ކޮރިއޮނިކް ވިލަސް ސެމްޕްލިންގ (CVS): މިއީ މާބަނޑު ދުވަސްވަރު 10 ހަފްތާގެ ކުރީކޮޅު ޕްލެސެންޓާއިން ކުޑަ ޓިޝޫއެއް ނަގައި ޓެސްޓް ކުރުމެވެ.

މި ޓެސްޓްތަކާ ބެހޭ ގޮތުން އިތުރަށް ދަސްކުރެވޭނީ ޑޮކްޓަރާއި ވާހަކަ ދައްކައިގެންނެވެ.

އެސްއެމްއޭ އަށް ދޭ ފަރުވާތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟

ހިތާމައަކީ އެސްއެމްއޭ އަށް ފަރުވާއެއް އަދި ނުލިބުމެވެ. އެކަމަކު އުއްމީދު ނުގެއްލޭ. މީގެ 10 އަހަރު ކުރިއާ އަޅާބަލާއިރު މިއަދު ކަންތައްތައް ވަރަށް ތަފާތެވެ. އަލާމާތްތައް ކޮންޓްރޯލްކޮށް، ދަރިފުޅުގެ ދިރިއުޅުމުގެ ފެންވަރު ރަނގަޅުކޮށް، އުދަނގޫތަކުން ރައްކާތެރިވުމަށް ގިނަ ކަންތައްތަކެއް އެބަހުއްޓެވެ. މީގެއިތުރުން، ބަލީގެ ދަތުރު ބަދަލުކޮށްދޭނެ އާ، ވަރަށް ފައިދާހުރި ފަރުވާތައް ފަހަކަށް އައިސް ލިބެން އެބަހުއްޓެވެ.

1. ސިމްޕްޓޮމް މެނޭޖްމަންޓާއި ސަޕޯޓް ސާވިސަސް

މިކަންކަމަކީ ކުއްޖާގެ ދުވަހުގެ ދިރިއުޅުން ފަސޭހަކޮށްދޭ އަދި އެކުއްޖާ ވަރުގަދަކޮށް ދެމިހުރުމަށް އެހީތެރިވެދޭ ކަންކަމެވެ.

  • ފިޒިކަލް ތެރަޕީ: މަސްތައް ވަރުގަދަކޮށް، ހުޅުތައް ހަރުވުން ހުއްޓުވައި، އަދި ރަނގަޅު ޕޯސްޗަރ ބެލެހެއްޓުމަށް އެހީތެރިވެދެއެވެ.
  • އޮކިއުޕޭޝަނަލް ތެރަޕީ: ކުއްޖާއަށް ކެއުމާއި ހެދުން އެޅުން ފަދަ ދުވަހުން ދުވަހަށް ކުރާ މަސައްކަތްތައް މިނިވަންކަމާއެކު ކުރުމަށް އެހީތެރިވެދެއެވެ.
  • އެހީތެރި އާލާތްތައް: ކޮނޑު ސީދާކޮށް ބެހެއްޓުމަށްޓަކައި ހިނގާ މީހުންނާއި، ފުރޮޅުލީ ގޮނޑިއާއި، ބްރޭސް ފަދަ ތަކެތި.
  • ސްޕީޗް އެންޑް ސްވޮލޯވިންގ ތެރަޕީ: ނިވާކުރުމަށް ދަތިވާ ކުދިންނަށް ރައްކާތެރިކަމާއެކު ކާން ދަސްކުރުމަށް އެހީތެރިވެދެއެވެ.
  • ކާންދިނުން: ނިވާކުރަން ވަރަށް އުނދަގޫވާނަމަ ކާންދޭ ހޮޅިއެއް ނޭފަތުގެ ތެރެއިން ނުވަތަ ބަނޑުގެ ތެރެއިން ސީދާ ބަނޑަށް ވައްދައެވެ.
  • ނޭވާލާ ނިޒާމަށް އެހީތެރިވުން: ނޭވާލާން އުނދަގޫވާ ފަރާތްތަކަށް ޚާއްޞަ މެޝިންތައް (އެސިސްޓެޑް ވެންޓިލޭޝަން) ބޭނުންކުރެއެވެ.

2. ޒަމާނީ ބޭސްވެރިކަމުގެ ފަރުވާތައް

މިއީ އެސްއެމްއޭ ފަރުވާއަށް އިންގިލާބެއް ގެނެސްދިން ކަންކަމެވެ. އެއީ ބަލީގެ އަސްލު ސަބަބު ކަމަށްވާ ޕްރޮޓީން މަދުވުން ފަދަ ކަންކަމަށް އަލިއަޅުވާލާ އެއްޗެހިތަކެކެވެ.

  • ބަލި ބަދަލުކުރާ ފަރުވާ: މި ބޭސްތަކުގެ ސަބަބުން `އެސްއެމްއެން2` ކިޔާ އެހީތެރި ޖީނެއް ސްޓިމިއުލޭޓްކޮށް، އެސްއެމްއެން ޕްރޮޓީން އިތުރުވެއެވެ.
  • ނޫސިނަރސަން (Spinraza®): މިއީ ބުރަކަށީގެ ވަށައިގެންވާ ލޭގެ ތެރެއަށް އިންޖެކްޓް ކުރާ ބޭހެކެވެ.
  • ރިސްޑިޕްލަމް (Evrysdi®): މިއީ ދުވާލަކު އަނގައިން ބޯ ބޭހެކެވެ.
  • ޖީން ބަދަލުކުރުމުގެ ފަރުވާ:
  • Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma®): މިއީ ދުނިޔޭގައި ހުރި އެންމެ އަގުބޮޑު އެއް ބޭހެވެ. އެއީ ނަކަލުވެފައިވާ އެސްއެމްއެން1 ޖީންގެ ބަދަލުގައި ދުޅަހެޔޮ، ވަޒީފާ އަދާކުރާ އެސްއެމްއެން1 ޖީނެއް ގެނެސްގެން މަސައްކަތް ކުރާ އެއްޗެކެވެ. އެއީ 2 އަހަރުން ދަށުގެ ކުދިންނަށް އެއްފަހަރު ލޭނާރު (IV) އިންފިޝަން ދިނުމެވެ.

މި އާ ފަރުވާތަކަކީ ހާއްސަކޮށް އަލާމާތްތައް ފެނުމުގެ ކުރިން ނުވަތަ ފުރަތަމަ މަރުހަލާގައި ދީފިނަމަ ވަރަށް ފައިދާހުރި ފަރުވާތަކެއްކަން ސާބިތުވެފައިވެއެވެ.

ޑޮކްޓަރާ ސުވާލު ކުރަންޖެހޭ ސުވާލުތަކެވެ

ދަރިފުޅަށް އެސްއެމްއޭ ޖެހިފައިވާކަން އެނގުމުން ސިކުނޑީގައި ގިނަ ސުވާލުތަކެއް އުފެދުމަކީ އާދައިގެ ކަމެކެވެ. އެއްވެސް ކަމެއް ނުހިފަހައްޓާ، ޑޮކްޓަރާ ސުވާލުކޮށްލާށެވެ.

  • އަހަރެންގެ ދަރިފުޅުގެ ކިބައިގައި ހުންނަނީ ކޮން ވައްތަރެއްގެ އެސްއެމްއޭއެއް ހެއްޔެވެ؟
  • މި ބާވަތަށް ބަލާއިރު ކުރިއަށް އޮތްތަނުގައި އަޅުގަނޑުމެންނަށް އުންމީދު ކުރެވޭނީ ކޮންކަހަލަ ހާލަތެއް ހެއްޔެވެ؟
  • އަހަރެންގެ ދަރިފުޅަށް އެންމެ ރަނގަޅީ ކޮން ފަރުވާތަކެއް ހެއްޔެވެ؟
  • މި ފަރުވާތަކުގެ ސަބަބުން އެއްވެސް ނޭދެވޭ އަސަރެއް އެބަހުރި ހެއްޔެވެ؟
  • އަހަރެމެންގެ އާއިލާގެ އެހެން މެމްބަރުންނަށް ނުވަތަ އަހަރެމެންގެ ދެން އަންނަ ދަރިފުޅަށް މި ބަލި ޖެހުމުގެ ނުރައްކާ އެބައޮތް ހެއްޔެވެ؟ ޖެނެޓިކް ޓެސްޓް ހަދަންވީ ހެއްޔެވެ؟
  • ކުއްޖާއަށް ބޭނުންވަނީ ކޮން ކުރިއަށްދާ ފަރުވާއެއް ހެއްޔެވެ؟
  • ޚާއްޞަކޮށް ސަމާލުވާންވީ ކޮމްޕްލިކޭޝަންތަކުގެ އަލާމާތްތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟

އެސްއެމްއޭ ޑައިގްނޯސިސްއަކާ މުއާމަލާތް ކުރުމަކީ ގޮންޖެހުމަކަށް ވެދާނެ އެވެ. އެކަމަކު ހަނދާން ކުރާތި، ތިބާ އެކަނިވެރިއެއް ނޫނެވެ. ރަނގަޅު ސިއްހީ ލަފާއާއި ފަރުވާއާއި އާއިލާގެ ލޯތްބާއި އެއްބާރުލުމާއެކު ދަރިފުޅަށް ވީހާވެސް ރަނގަޅު ދިރިއުޅުން ދެވިދާނެއެވެ.

ޓޭކް-ހޯމް މެސެޖް

  • ސްޕައިނަލް މަސްކިއުލަރ އެޓްރޮފީ (SMA) އަކީ މައިންބަފައިންގެ ކިބައިން ވާރުތަވާ ޖެނެޓިކް ބައްޔެކެވެ. އެއީ ބުރަކަށީގެ ނާރު ސެލްތަކަށް އަސަރުކޮށް، މަޑުމަޑުން މަސްތައް ބަލިކަށިކޮށްލާ ކަމެކެވެ.
  • ބަލީގެ ބާރުމިނަށް ބަލާފައި އެތައް ވައްތަރެއް ވެއެވެ. ޓައިޕް 1 އަކީ އެންމެ ސީރިއަސް ވައްތަރު ކަމަށާއި ޓައިޕް 4 އަކީ އެންމެ މަޑު ވައްތަރެވެ.
  • ހަރަކާތްތެރިވުން ދަށްވުން، ކަރުގައި ހިފަހައްޓަން އުނދަގޫވުން، ނުވަތަ ދަރިފުޅުގެ ގައިގައި ވަރުބަލިވުން ފަދަ އަލާމާތްތައް ފެނިއްޖެނަމަ ވަގުތުން ޑޮކްޓަރުގެ ލަފާ ހޯދާށެވެ.
  • ޖެނެޓިކް ޓެސްޓު ކުރުމުން ބަލި ޞައްޙަކޮށް ކަށަވަރު ކުރެވޭނެއެވެ.
  • މި ބަލި މުޅިން ރަނގަޅު ނުކުރެވުނު ނަމަވެސް، ޒޮލްޖެންސްމާ® އަދި ސްޕިންރާޒާ® ފަދަ ޒަމާނީ ފަރުވާތަކުގެ ސަބަބުން ބަލީގެ ދަތުރު ގާތްގަނޑަކަށް މުޅިން ބަދަލުވެ، ކުއްޖާގެ އުމުރާއި ދިރިއުޅުމުގެ ފެންވަރު ވަރަށް ބޮޑަށް ރަނގަޅުވެގެންދެއެވެ.
  • ފިޒިކަލް ތެރަޕީ އާއި އޮކިއުޕޭޝަނަލް ތެރަޕީ ފަދަ ސަޕޯޓް ސާވިސްތަކަކީ ކުއްޖާ ބެލެހެއްޓުމަށް ކޮންމެހެން ބޭނުންތެރި ހިދުމަތްތަކެކެވެ.
  • ދަރިފުޅަށް ފަރުވާދޭ ޑޮކްޓަރާއި ފާޅުގައި ވާހަކަ ދައްކައި ހުރިހާ ސުވާލެއް ކޮށްލާށެވެ.

ސްޕައިނަލް މަސްކިއުލަރ އެޓްރޮފީ، އެސްއެމްއޭ، މަސްތައް ބަލިކަށިވުން، ޖެނެޓިކް ބަލި، ކުޑަކުދިންގެ ބަލި، ނިއުރޯލޮޖިކަލް ބަލި، މޮޓޯ ނިއުރޯން، އެސްއެމްއެން1، އެސްއެމްއެން2، ޒޮލްޖެންސްމާ، ސްޕިންރާޒާ، ސްޕައިނަލް ކޯޑް
⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

އަދި އެއްވެސް ކޮމެންޓެއް ކޮށްފައެއް ނުވެއެވެ. ފުރަތަމަ ފަހަރަށް ތިޔަ ކޮމެންޓް މިތަނަށް އެޑް ކޮށްލައްވާށެވެ.

ތިޔަ ކޮމެންޓް އެޑް ކޮށްލައްވާ

ހިސާބު ކުރައްވާ: 4 + 4 =
ދަރިފުޅުގެ މަސްތައް ބަލިކަށިވަނީ ހެއްޔެވެ؟ މިއީ ސްޕައިނަލް މަސްކިއުލަރ އެޓްރޮފީ (އެސްއެމްއޭ) ކަމަށް ވެދާނެއެވެ .

ދަރިފުޅުގެ މަސްތައް ބަލިކަށިވަނީ ހެއްޔެވެ؟ މިއީ ސްޕައިނަލް މަސްކިއުލަރ އެޓްރޮފީ (އެސްއެމްއޭ) ކަމަށް ވެދާނެއެވެ .

ތިބާގެ ކުޑަކުއްޖާ އުނދަގުލުން ކުރިމަތިވެ، ގުނަވަންތައް ހަރަކާތްތެރިވާކަން އެހެން ކުދިންނަށް ވުރެ މަދުކަން ފާހަގަ ކުރެވިއްޖެ ހެއްޔެވެ؟ އޭނާގެ ކަރުގައި ސީދާކޮށް ހިފަހައްޓަން އުނދަގޫ ހެއްޔެވެ؟ ނުވަތަ ބޮޑުދަރިފުޅަށް ހިނގުމާއި ދުވުމާއި ފުންމާލަން އުނދަގޫވާހެން ހީވެ، ހަށިގަނޑު އިތުރަށް ބަލިކަށިވަމުންދާހެން ހެއްޔެވެ؟ މަންމައެއްގެ ގޮތުގައި ނުވަތަ ބައްޕައެއްގެ ގޮތުގައި މިކަންތައްތައް ފެނުމުން ބިރުވެރިކަމާއި ހާސްކަން އިހުސާސް ކުރުމަކީ ވަރަށް އާދައިގެ ކަމެކެވެ. މިއަދު އަޅުގަނޑުމެން މިދައްކަނީ މިފަދަ އަލާމާތްތައް ފެނިދާނެ ބައްޔެއްގެ ވާހަކަ، އެކަމަކު އަޅުގަނޑުމެންގެ ރާއްޖޭގައި މާބޮޑު ވާހަކައެއް ނުދައްކާ، އެކަމަކު އެކަމަށް ސަމާލުވުން ވަރަށް މުހިއްމު. އެއީ އަޅުގަނޑުމެން ޑޮކްޓަރުން ކުރުކޮށް (އެސްއެމްއޭ) ކިޔާ ސްޕައިނަލް މަސްކިއުލަރ އެޓްރޮފީ އެވެ.

ފަސޭހައިން ބުނާނަމަ މިއީ ކޮން އެސްއެމްއޭއެއް ހެއްޔެވެ؟

ސްޕައިނަލް މަސްކިއުލަރ އެޓްރޮފީ (SMA) އަކީ ޖެނެޓިކް (ވާރުތަވާ) ބައްޔެކެވެ . އެއީ، މައިންބަފައިންގެ ފަރާތުން ދަރިންނަށް ފޯރުކޮށްދޭ ކަމެއް. މިބަލީގެ ސަބަބުން އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑުގެ ނާރުތަކުގެ ނިޒާމަށް އަސަރުކޮށް، އަހަރެމެންގެ މަސްތައް މަޑުމަޑުން ބަލިކަށިވެ އިސްރާފުވެގެންދެއެވެ. އަޅުގަނޑުމެން މެޑިކަލް ސައިންސްގައި މިކަމަށް ކިޔަނީ (އެޓްރޮފީ) އެވެ .

މިކަން ތަންކޮޅެއް ސާދާކޮށް ވިސްނާލަމާ ހިނގާށެވެ. އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑުގެ މަސްތަކަކީ ލައިޓް ބަލްބު ފަދަ މަސްތަކެއް ކަމުގައި ތަޞައްވުރު ކޮށްލައްވާށެވެ. މި ބަލްބުތައް ދިއްލުމަށްޓަކައި ސްވިޗް އިން ކަރަންޓް އަންނަން ޖެހެނީ ވަޔަރެއް މެދުވެރިކޮށެވެ. ހަމައެފަދައިން އަހަރެމެންގެ ސިކުނޑިން (ކަރަންޓް ފަދަ) މެސެޖުތައް ބުރަކަށީގައި ހުންނަ ޚާއްޞަ ވައްތަރެއްގެ ނާރު ސެލް (މިއީ ވަޔަރ ފަދަ) މެދުވެރިކޮށް މަސްތަކަށް (ބަލްބުތަކަށް) ދާން ޖެހެއެވެ. މި ޚާއްޞަ ނާރު ސެލްތަކަށް އަޅުގަނޑުމެން ކިޔަނީ ލޯވަރ މޮޓޯ ނިއުރޯންސް އެވެ .

އެސްއެމްއޭ ގައި ބުރަކަށީގައި ހުންނަ ނާރު ސެލްތައް (މޯޓަރ ނިއުރޯންސް) މަޑުމަޑުން މަރުވެއެވެ. ދެން، ސިކުނޑިން އަންނަ މެސެޖުތައް މަސްތަކުގެ ތެރެއަށް ނުފޯރައެވެ. ނަތީޖާ؟ މަސްތަކަށް މަސައްކަތް ކުރަން ޖެހޭ މެސެޖުތައް ނުލިބުމުން މަޑުމަޑުން ބަލިކަށިވެ ކުޑަވަމުން ދެއެވެ.

މި ބަލިކަށިކަން އެންމެ ގިނައިން އަސަރުކުރަނީ ހަށިގަނޑުގެ މަރުކަޒާ ކައިރި މަސްތަކަށެވެ. މިސާލަކަށް ކޮނޑާއި އުނަގަނޑާއި އުނަގަނޑުގެ މަސްތައް މާ ދުރުގައި ހުންނަ އިނގިލިތަކާއި ފައިގެ އިނގިލި ފަދަ މަސްތަކަށް ވުރެ އަވަހަށް ބަލިކަށިވެދާނެއެވެ.

އެސްއެމްއޭގެ މައިގަނޑު ބާވަތްތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟

އެސްއެމްއޭ އަކީ ހުރިހާ ކަމެއް އެއްގޮތެއް ނޫނެވެ. ޑޮކްޓަރުން މައިގަނޑު 5 ވައްތަރަކަށް ބަހާލަނީ އަލާމާތްތައް ފެށޭ އުމުރާއި، ބަލީގެ ބާރުމިނާއި، އުމުރު ދިގުމިނަށް ބަލައިގެންނެވެ. މި ގިންތި ދެނެގަތުމަކީ ބައްޔާއި ބެހޭގޮތުން ރަނގަޅަށް ދެނެގަތުމަށް އެހީތެރިވެދޭނެ ކަމެކެވެ.

އެސްއެމްއޭ ޓައިޕް އެވެ އަލާމާތްތައް ފެންނަ އުމުރު ބަލީގެ ޠަބީޢަތާއި މައިގަނޑު ސިފަތަކެވެ
ވައްތަރު 0 ވިހެއުމުގެ ކުރިން (ފިހާރު މަރުހަލާގައި) މިއީ އެންމެ މަދުން ފެންނަ އަދި އެންމެ ހަރުކަށި ވައްތަރެވެ. އަދި މަންމަގެ ބަނޑުގައި ހުންނައިރު ދަރިފުޅުގެ ހަރަކާތްތައް މަދުވެއެވެ. މަސްތައް ވަރަށް ބޮޑަށް ބަލިކަށިވުމާއި ނޭވާލާ ނިޒާމަށް ވަރަށް ބޮޑަށް އުނދަގޫވުން އުފަންވާއިރު ދިމާވެއެވެ. ގިނަ ފަހަރަށް ދަރިފުޅު އުފަންވާއިރު ނުވަތަ ފުރަތަމަ މަހުގެ ތެރޭގައި މަރުވެއެވެ.
ވައްތަރު 1
(ވަރޑްނިގް-ހޮފްމަން ބަލި)
މީގެ 6 މަސް ކުރިން އެސްއެމްއޭ ބަލިމީހުންގެ ތެރެއިން ގާތްގަނޑަކަށް %60 މީހުންނަކީ މި ބާވަތުގެ ބަލިމީހުންނެވެ. ކަރު ރަނގަޅަށް ސީދާ ނުކުރެވޭނެއެވެ. ހަށިގަނޑުގައި ދިރުން ނެތްހެން ހީވެއެވެ (ހައިޕޮޓޯނިއާ). އެއީ ނިވާކޮށް ނޭވާލާން އުނދަގޫ ކަމެކެވެ. އެހީތެރިކަމެއް ނެތި ތެދުވެ އިށީނުމަކީ ކުރެވޭނެ ކަމެއް ނޫނެވެ. ނޭވާލާ ނިޒާމުގެ ސަޕޯޓެއް ނެތި ގިނަ ކުދިން މަރުވަނީ އުމުރުން ދެ އަހަރު ނުވަނީސް އެވެ.
ވައްތަރު 2
(ޑޫބޮވިޓްސް ބަލި)
6 - 18 މަސްދުވަހާއި ދެމެދުގެ މުއްދަތެއް މަސްތަކުގެ ބަލިކަށިކަން މަޑުމަޑުން އިތުރުވެއެވެ. އަތަށް ވުރެ ބޮޑަށް ފައިގެ އަސަރު ކުރެއެވެ. މިކުދިންނަށް އިށީނދެލެވުނު ކަމުގައި ވިޔަސް ހިނގުމެއް ނެތެވެ. ނޭވާލާ ނިޒާމުގެ މައްސަލަތަކަކީ މައިގަނޑު މައްސަލައެވެ. އެކަށީގެންވާ ބޭސްފަރުވާއެއް ލިބިއްޖެނަމަ ގާތްގަނޑަކަށް 25-30 އަހަރު ވަންދެން އުޅެވޭނެއެވެ.
ވައްތަރު 3
(ކުގްލްބަރޓް-ވެލަންޑަރ ބަލި)
18 މަސް ފަހުންނެވެ މިއީ މަޑުމައިތިރި ފޯމެކެވެ. މިއީ މައިގަނޑު ގޮތެއްގައި ފައިގެ މަސްތައް ބަލިކަށިވުމުގެ ސަބަބުން ހިނގާބިނގާވެ އުޅެން ދަތިވާ ކަމެކެވެ. އާންމުކޮށް ނޭވާލާ ނިޒާމުގެ އުނދަގުލެއް ނެތެވެ. އުމުރަށް އަސަރެއް ނުކުރެއެވެ.
ވައްތަރު 4
(ބޮޑެތި މީހުން)
21 އަހަރަށް ފަހު އެވެ މިއީ އެންމެ މަޑުމައިތިރި ވައްތަރެވެ. އަލާމާތްތައް ފެންނަނީ ވަރަށް މަޑުމަޑުންނެވެ. މަސްތަކުގެ ބަލިކަށިކަން ހުރި ނަމަވެސް ގިނަ މީހުން ކުރިއަށް ގެންދަނީ ހިނގާބިނގާވެ އުޅެވޭ ގޮތަށެވެ. އުމުރަށް އަސަރެއް ނުކުރެއެވެ.

މި އެސްއެމްއޭ ބަލި ޖެހެނީ ކީއްވެގެން ހެއްޔެވެ؟

މިއީ މުޅިން...ޖެނެޓިކް ބައްޔެކެވެ. އެއީ ތިމާވެށީގެ ކަމެއް ނުވަތަ އިންފެކްޝަނެއްގެ ސަބަބުން ދިމާވާ ކަމެއް ނޫނެވެ.

އަހަރެމެންގެ ހަށިގަނޑުގައި ހުންނަ މޮޓޯ ނިއުރޯންތައް ދުޅަހެޔޮ ސިއްހަތެއްގައި ބެހެއްޓުމަށްޓަކައި ޚާއްޞަ ވައްތަރެއްގެ ޕްރޮޓީން އަކީ ކޮންމެހެން ބޭނުންތެރި އެއްޗެކެވެ. މި ޕްރޮޓީން އުފެއްދުމަށް އިރުޝާދުދޭ މައިގަނޑު ޖީނަކީ `SMN1` (ސަރވައިވަރ މޮޓޯ ނިއުރޯން 1) ޖީނެވެ . އެސްއެމްއޭ ހުންނަ ކުއްޖަކު މި `އެސްއެމްއެން1` ޖީންގައި އުނިކަމެއް ހުރެއެވެ. އެހެންކަމުން އެކަމަށް ބޭނުންވާ ޕްރޮޓީން ހަށިގަނޑުގައި ނުއުފެދެއެވެ.

އެކަމަކު، ނަސީބަކުން، އަޅުގަނޑުމެންގެ ހަށިގަނޑުގައި މި ޕްރޮޓީންގެ ކުޑަ ތަންކޮޅެއް އުފައްދާ އެހެން 'ހެލްޕަރ' ޖީނެއް ހުރެއެވެ، ​​އެއީ `SMN2` ޖީން އެވެ . އެކަމަކު އެއިން ހަދަނީ ވަރަށް ކުޑަ މިންވަރެކެވެ. ބަލީގެ ވަރުގަދަކަން ތަފާތުވަނީ މީހެއްގެ ގައިގައި ހުންނަ `އެސްއެމްއެން2` ޖީންގެ ކޮޕީތަކުގެ އަދަދަށް ބަލައިގެންނެވެ. `އެސްއެމްއެން2` ކޮޕީގެ އަދަދު ގިނަނަމަ، އަލާމާތްތައް ކުޑަވެދާނެ އެވެ. އެއީ ބައެއް މީހުންނަށް ޓައިޕް 1 ފަދަ ސީރިއަސް ހާލަތެއް ދިމާވާއިރު އަނެއް ބަޔަކަށް ޓައިޕް 4 ފަދަ މަޑު ހާލަތެއް ދިމާވާ ސަބަބެވެ.

މި ބަލި ވާރުތަވަނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

އެސްއެމްއޭ ވާރުތަވަނީ އޮޓޯސޯމަލް ރިސެސިވް ޕެޓަރން ގައެވެ. މިއީ މުއްސަނދި ލަފުޒެއް ކަމުގައި ހީވިޔަސް، ފަސޭހައިން ދަނީ މިގޮތަށެވެ.

  • ކުއްޖަކަށް އެސްއެމްއޭ ޖެހުމަށްޓަކައި ކުއްޖާއަށް ވާރުތަވާން ޖެހެނީ މަންމައާއި ބައްޕަގެ ކިބައިން ވެސް ނަކަލުވެފައިވާ `އެސްއެމްއެން1` ޖީން އެވެ.
  • ގިނަ ހާލަތްތަކުގައި ދެ މައިންބަފައިންނަކީ ހަމައެކަނި މި ގޯސް ޖީންގެ 'ކެރިއަރސް' އެވެ . މާނައަކީ އެމީހުންގެ ހަށިގަނޑުގައި އަލާމާތްތައް ނުފެނުނު ނަމަވެސް އެމީހުންގެ ހަށިގަނޑުގައި މި ގޯސް ޖީންގެ އެއް ކޮޕީ ހުރެއެވެ.
  • ދެ ކެރިއަރ ބެލެނިވެރިންނަށް ދަރިއަކު ލިބޭ ކޮންމެ ފަހަރަކު އެ ކުއްޖާއަށް އެސްއެމްއޭ ޖެހުމުގެ %25 ފުރުސަތު އޮވެއެވެ.

އެސްއެމްއޭ ޑައިގްނޯސް ކުރެވެނީ ކިހިނެއް ހެއްޔެވެ؟

ދަރިފުޅަށް އެސްއެމްއޭގެ އަލާމާތްތައް ފެނިދާނެ ކަމަށް ހީވާނަމަ އެންމެ ފުރަތަމަ ކުރަންވީ ކަމަކީ ޤާބިލް ޑޮކްޓަރަކަށް ދެއްކުމެވެ. ޑޮކްޓަރު ދަރިފުޅުގެ އަލާމާތްތަކާ ބެހޭގޮތުން ސުވާލުކޮށް ފަރުވާތެރިކަމާއެކު ދަރިފުޅު ބަލާނެއެވެ.

އެސްއެމްއޭ ކޮންފަރމް ކުރުމުގެ މައިގަނޑު އަދި އެންމެ ޞައްޙަ ގޮތަކީ ޖެނެޓިކް ޓެސްޓް ކުރުމެވެ.

  • ޖެނެޓިކް ޓެސްޓިންގ: މިއީ `އެސްއެމްއެން1` ޖީންގައި ހުންނަ އުނިކަން ދެނެގަނެގެން އެސްއެމްއޭ ބަލިމީހުންގެ %95 ޞަރީޙަކޮށް ދެނެގަނެވޭ އާދައިގެ ލޭގެ ޓެސްޓެކެވެ.
  • އެހެން ޓެސްޓްތައް: ބައެއް ފަހަރު، އަލާމާތްތައް ނާރުތަކުގެ އެހެން ބަލިތަކާ އެއްގޮތް ނަމަ، ޑޮކްޓަރު އެހެން ބައެއް ޓެސްޓްތައް ހެދުމަށް ލަފާދެވިދާނެ އެވެ.
  • ކްރިއޭޓިން ކިނާޒް (CK) ބްލަޑް ޓެސްޓް: މި އެންޒައިމް މަސްތަކަށް ގެއްލުންދޭ އެހެން ބަލިތަކުގައި މަތިވެއެވެ. ނަމަވެސް އެސްއެމްއޭގައި އާންމުކޮށް ހުންނަނީ އާދައިގެ ކަމެކެވެ.
  • އިލެކްޓްރޯމައިއޯގްރާމް (EMG): މިއީ މަސްތަކާއި ނާރުތަކުގެ އިލެކްޓްރިކަލް އެކްޓިވިޓީ ވަޒަންކުރާ ޓެސްޓެކެވެ.
  • މަސްތަކުގެ ބަޔޮޕްސީ: ވަރަށް މަދުން ނަމަވެސް މަސްގަނޑުގެ ކުޑަ ކޮޅެއް ނަގަނީ ބަލާށެވެ.

މާބަނޑު ދުވަސްވަރު މިކަން ދެނެގަނެވޭނެ ހެއްޔެވެ؟

އާނ. އާއިލާގައި އެސްއެމްއޭގެ ތާރީހެއް އޮތްނަމަ ނުވަތަ ތިމާއާއި ބައިވެރިޔާއަކީ ކެރިއަރުން ކަމަށް އެނގޭނަމަ މާބަނޑު ދުވަސްވަރު ދަރިފުޅު މިބަލި ބެލުމަށް ޓެސްޓް ކުރެވިދާނެއެވެ.

  • އެމްނިއޯސެންޓެސިސް:ބަލިވެ އިނުމަށްފަހު 14 ހަފްތާ ފަހުން މަންމަގެ ބަނޑުގެ ތެރެއިން ވަރަށް ރީތި އިނގިއްޔެއް ފޮނުވާލައި ދަރިފުޅުގެ ވަށައިގެންވާ އެމްނިއޯޓިކް ފްލޫޑްގެ ކުޑަ ސާމްޕަލެއް ނަގައި ޓެސްޓް ހަދައެވެ.
  • ކޮރިއޮނިކް ވިލަސް ސެމްޕްލިންގ (CVS): މިއީ މާބަނޑު ދުވަސްވަރު 10 ހަފްތާގެ ކުރީކޮޅު ޕްލެސެންޓާއިން ކުޑަ ޓިޝޫއެއް ނަގައި ޓެސްޓް ކުރުމެވެ.

މި ޓެސްޓްތަކާ ބެހޭ ގޮތުން އިތުރަށް ދަސްކުރެވޭނީ ޑޮކްޓަރާއި ވާހަކަ ދައްކައިގެންނެވެ.

އެސްއެމްއޭ އަށް ދޭ ފަރުވާތަކަކީ ކޮބައިތޯ؟

ހިތާމައަކީ އެސްއެމްއޭ އަށް ފަރުވާއެއް އަދި ނުލިބުމެވެ. އެކަމަކު އުއްމީދު ނުގެއްލޭ. މީގެ 10 އަހަރު ކުރިއާ އަޅާބަލާއިރު މިއަދު ކަންތައްތައް ވަރަށް ތަފާތެވެ. އަލާމާތްތައް ކޮންޓްރޯލްކޮށް، ދަރިފުޅުގެ ދިރިއުޅުމުގެ ފެންވަރު ރަނގަޅުކޮށް، އުދަނގޫތަކުން ރައްކާތެރިވުމަށް ގިނަ ކަންތައްތަކެއް އެބަހުއްޓެވެ. މީގެއިތުރުން، ބަލީގެ ދަތުރު ބަދަލުކޮށްދޭނެ އާ، ވަރަށް ފައިދާހުރި ފަރުވާތައް ފަހަކަށް އައިސް ލިބެން އެބަހުއްޓެވެ.

1. ސިމްޕްޓޮމް މެނޭޖްމަންޓާއި ސަޕޯޓް ސާވިސަސް

މިކަންކަމަކީ ކުއްޖާގެ ދުވަހުގެ ދިރިއުޅުން ފަސޭހަކޮށްދޭ އަދި އެކުއްޖާ ވަރުގަދަކޮށް ދެމިހުރުމަށް އެހީތެރިވެދޭ ކަންކަމެވެ.

  • ފިޒިކަލް ތެރަޕީ: މަސްތައް ވަރުގަދަކޮށް، ހުޅުތައް ހަރުވުން ހުއްޓުވައި، އަދި ރަނގަޅު ޕޯސްޗަރ ބެލެހެއްޓުމަށް އެހީތެރިވެދެއެވެ.
  • އޮކިއުޕޭޝަނަލް ތެރަޕީ: ކުއްޖާއަށް ކެއުމާއި ހެދުން އެޅުން ފަދަ ދުވަހުން ދުވަހަށް ކުރާ މަސައްކަތްތައް މިނިވަންކަމާއެކު ކުރުމަށް އެހީތެރިވެދެއެވެ.
  • އެހީތެރި އާލާތްތައް: ކޮނޑު ސީދާކޮށް ބެހެއްޓުމަށްޓަކައި ހިނގާ މީހުންނާއި، ފުރޮޅުލީ ގޮނޑިއާއި، ބްރޭސް ފަދަ ތަކެތި.
  • ސްޕީޗް އެންޑް ސްވޮލޯވިންގ ތެރަޕީ: ނިވާކުރުމަށް ދަތިވާ ކުދިންނަށް ރައްކާތެރިކަމާއެކު ކާން ދަސްކުރުމަށް އެހީތެރިވެދެއެވެ.
  • ކާންދިނުން: ނިވާކުރަން ވަރަށް އުނދަގޫވާނަމަ ކާންދޭ ހޮޅިއެއް ނޭފަތުގެ ތެރެއިން ނުވަތަ ބަނޑުގެ ތެރެއިން ސީދާ ބަނޑަށް ވައްދައެވެ.
  • ނޭވާލާ ނިޒާމަށް އެހީތެރިވުން: ނޭވާލާން އުނދަގޫވާ ފަރާތްތަކަށް ޚާއްޞަ މެޝިންތައް (އެސިސްޓެޑް ވެންޓިލޭޝަން) ބޭނުންކުރެއެވެ.

2. ޒަމާނީ ބޭސްވެރިކަމުގެ ފަރުވާތައް

މިއީ އެސްއެމްއޭ ފަރުވާއަށް އިންގިލާބެއް ގެނެސްދިން ކަންކަމެވެ. އެއީ ބަލީގެ އަސްލު ސަބަބު ކަމަށްވާ ޕްރޮޓީން މަދުވުން ފަދަ ކަންކަމަށް އަލިއަޅުވާލާ އެއްޗެހިތަކެކެވެ.

  • ބަލި ބަދަލުކުރާ ފަރުވާ: މި ބޭސްތަކުގެ ސަބަބުން `އެސްއެމްއެން2` ކިޔާ އެހީތެރި ޖީނެއް ސްޓިމިއުލޭޓްކޮށް، އެސްއެމްއެން ޕްރޮޓީން އިތުރުވެއެވެ.
  • ނޫސިނަރސަން (Spinraza®): މިއީ ބުރަކަށީގެ ވަށައިގެންވާ ލޭގެ ތެރެއަށް އިންޖެކްޓް ކުރާ ބޭހެކެވެ.
  • ރިސްޑިޕްލަމް (Evrysdi®): މިއީ ދުވާލަކު އަނގައިން ބޯ ބޭހެކެވެ.
  • ޖީން ބަދަލުކުރުމުގެ ފަރުވާ:
  • Onasemnogene abeparvovec-xioi (Zolgensma®): މިއީ ދުނިޔޭގައި ހުރި އެންމެ އަގުބޮޑު އެއް ބޭހެވެ. އެއީ ނަކަލުވެފައިވާ އެސްއެމްއެން1 ޖީންގެ ބަދަލުގައި ދުޅަހެޔޮ، ވަޒީފާ އަދާކުރާ އެސްއެމްއެން1 ޖީނެއް ގެނެސްގެން މަސައްކަތް ކުރާ އެއްޗެކެވެ. އެއީ 2 އަހަރުން ދަށުގެ ކުދިންނަށް އެއްފަހަރު ލޭނާރު (IV) އިންފިޝަން ދިނުމެވެ.

މި އާ ފަރުވާތަކަކީ ހާއްސަކޮށް އަލާމާތްތައް ފެނުމުގެ ކުރިން ނުވަތަ ފުރަތަމަ މަރުހަލާގައި ދީފިނަމަ ވަރަށް ފައިދާހުރި ފަރުވާތަކެއްކަން ސާބިތުވެފައިވެއެވެ.

ޑޮކްޓަރާ ސުވާލު ކުރަންޖެހޭ ސުވާލުތަކެވެ

ދަރިފުޅަށް އެސްއެމްއޭ ޖެހިފައިވާކަން އެނގުމުން ސިކުނޑީގައި ގިނަ ސުވާލުތަކެއް އުފެދުމަކީ އާދައިގެ ކަމެކެވެ. އެއްވެސް ކަމެއް ނުހިފަހައްޓާ، ޑޮކްޓަރާ ސުވާލުކޮށްލާށެވެ.

  • އަހަރެންގެ ދަރިފުޅުގެ ކިބައިގައި ހުންނަނީ ކޮން ވައްތަރެއްގެ އެސްއެމްއޭއެއް ހެއްޔެވެ؟
  • މި ބާވަތަށް ބަލާއިރު ކުރިއަށް އޮތްތަނުގައި އަޅުގަނޑުމެންނަށް އުންމީދު ކުރެވޭނީ ކޮންކަހަލަ ހާލަތެއް ހެއްޔެވެ؟
  • އަހަރެންގެ ދަރިފުޅަށް އެންމެ ރަނގަޅީ ކޮން ފަރުވާތަކެއް ހެއްޔެވެ؟
  • މި ފަރުވާތަކުގެ ސަބަބުން އެއްވެސް ނޭދެވޭ އަސަރެއް އެބަހުރި ހެއްޔެވެ؟
  • އަހަރެމެންގެ އާއިލާގެ އެހެން މެމްބަރުންނަށް ނުވަތަ އަހަރެމެންގެ ދެން އަންނަ ދަރިފުޅަށް މި ބަލި ޖެހުމުގެ ނުރައްކާ އެބައޮތް ހެއްޔެވެ؟ ޖެނެޓިކް ޓެސްޓް ހަދަންވީ ހެއްޔެވެ؟
  • ކުއްޖާއަށް ބޭނުންވަނީ ކޮން ކުރިއަށްދާ ފަރުވާއެއް ހެއްޔެވެ؟
  • ޚާއްޞަކޮށް ސަމާލުވާންވީ ކޮމްޕްލިކޭޝަންތަކުގެ އަލާމާތްތަކަކީ ކޮބައިތޯއެވެ؟

އެސްއެމްއޭ ޑައިގްނޯސިސްއަކާ މުއާމަލާތް ކުރުމަކީ ގޮންޖެހުމަކަށް ވެދާނެ އެވެ. އެކަމަކު ހަނދާން ކުރާތި، ތިބާ އެކަނިވެރިއެއް ނޫނެވެ. ރަނގަޅު ސިއްހީ ލަފާއާއި ފަރުވާއާއި އާއިލާގެ ލޯތްބާއި އެއްބާރުލުމާއެކު ދަރިފުޅަށް ވީހާވެސް ރަނގަޅު ދިރިއުޅުން ދެވިދާނެއެވެ.

ޓޭކް-ހޯމް މެސެޖް

  • ސްޕައިނަލް މަސްކިއުލަރ އެޓްރޮފީ (SMA) އަކީ މައިންބަފައިންގެ ކިބައިން ވާރުތަވާ ޖެނެޓިކް ބައްޔެކެވެ. އެއީ ބުރަކަށީގެ ނާރު ސެލްތަކަށް އަސަރުކޮށް، މަޑުމަޑުން މަސްތައް ބަލިކަށިކޮށްލާ ކަމެކެވެ.
  • ބަލީގެ ބާރުމިނަށް ބަލާފައި އެތައް ވައްތަރެއް ވެއެވެ. ޓައިޕް 1 އަކީ އެންމެ ސީރިއަސް ވައްތަރު ކަމަށާއި ޓައިޕް 4 އަކީ އެންމެ މަޑު ވައްތަރެވެ.
  • ހަރަކާތްތެރިވުން ދަށްވުން، ކަރުގައި ހިފަހައްޓަން އުނދަގޫވުން، ނުވަތަ ދަރިފުޅުގެ ގައިގައި ވަރުބަލިވުން ފަދަ އަލާމާތްތައް ފެނިއްޖެނަމަ ވަގުތުން ޑޮކްޓަރުގެ ލަފާ ހޯދާށެވެ.
  • ޖެނެޓިކް ޓެސްޓު ކުރުމުން ބަލި ޞައްޙަކޮށް ކަށަވަރު ކުރެވޭނެއެވެ.
  • މި ބަލި މުޅިން ރަނގަޅު ނުކުރެވުނު ނަމަވެސް، ޒޮލްޖެންސްމާ® އަދި ސްޕިންރާޒާ® ފަދަ ޒަމާނީ ފަރުވާތަކުގެ ސަބަބުން ބަލީގެ ދަތުރު ގާތްގަނޑަކަށް މުޅިން ބަދަލުވެ، ކުއްޖާގެ އުމުރާއި ދިރިއުޅުމުގެ ފެންވަރު ވަރަށް ބޮޑަށް ރަނގަޅުވެގެންދެއެވެ.
  • ފިޒިކަލް ތެރަޕީ އާއި އޮކިއުޕޭޝަނަލް ތެރަޕީ ފަދަ ސަޕޯޓް ސާވިސްތަކަކީ ކުއްޖާ ބެލެހެއްޓުމަށް ކޮންމެހެން ބޭނުންތެރި ހިދުމަތްތަކެކެވެ.
  • ދަރިފުޅަށް ފަރުވާދޭ ޑޮކްޓަރާއި ފާޅުގައި ވާހަކަ ދައްކައި ހުރިހާ ސުވާލެއް ކޮށްލާށެވެ.

ސްޕައިނަލް މަސްކިއުލަރ އެޓްރޮފީ، އެސްއެމްއޭ، މަސްތައް ބަލިކަށިވުން، ޖެނެޓިކް ބަލި، ކުޑަކުދިންގެ ބަލި، ނިއުރޯލޮޖިކަލް ބަލި، މޮޓޯ ނިއުރޯން، އެސްއެމްއެން1، އެސްއެމްއެން2، ޒޮލްޖެންސްމާ، ސްޕިންރާޒާ، ސްޕައިނަލް ކޯޑް
⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

އަދި އެއްވެސް ކޮމެންޓެއް ކޮށްފައެއް ނުވެއެވެ. ފުރަތަމަ ފަހަރަށް ތިޔަ ކޮމެންޓް މިތަނަށް އެޑް ކޮށްލައްވާށެވެ.

ތިޔަ ކޮމެންޓް އެޑް ކޮށްލައްވާ

ހިސާބު ކުރައްވާ: 4 + 4 =