Ƒunukpeƒeveame si na eƒe agbe va zu nublanuitɔe esi wòɖu dzi le xexeame katã ƒe ɣeɖuɖu hoʋiʋli me: Nusi wòle be nànya tso Ankylosing Spondylitis (AS) ŋu

Ðe akɔta kple ƒunukpeƒewo vea wò zi geɖea? Ðe nèsena le ɖokuiwò me be yeƒe lãme sẽ eye yeƒe dzi dze eme ne èfɔ tso aba dzi le ŋdi mea? Ðewohĩ àsusu be esia nye nusi sɔ si dona tso ɖeɖiteameŋu kple tsitsi me. Gake menye vevesesewo katãe sɔ o. Egbea míele nu ƒom tso ŋutinya sia tɔgbe ŋu. Esia nye Alicia Graff Mack, si nye ɣeɖula xɔŋkɔ aɖe le xexeame katã ƒe ŋutinya. Esia ku ɖe dɔléle aɖe si gblẽ nu le eƒe ɣeɖuɖudɔa ŋu ale gbegbe be wòdzudzɔe, gake mlɔeba la, edo ŋusẽe.

'Mexɔ hehe abe Olympic-fefewɔla ene, gake vevesesea medzo o'.

Alicia xɔ abe ƒe 10 ene esime wòva hiã be ɖɔktawo naɖe tsi le eƒe klo me zi gbãtɔ. Tso ɣemaɣi la, vevesese le fu ɖem nɛ ƒe ewo kple edzivɔe nye sia, wowɔ dɔ nɛ zi geɖe, eye wofi ɣeyiɣi xɔasi si wòzã abe ɣeɖula bibi ene. Exɔ ɣeyiɣi aɖe hafi wova nya nusi tututu he esia katã vɛ. Dɔléleae nye Ankylosing Spondylitis (AS) . Kpuie ko la, enye ƒunukpeƒetetedɔ si dzɔna ne míaƒe ŋutilã ƒe dɔlélenutsiŋutete dze míaƒe ƒunukpeƒewo dzi.

Gbeɖeka la, eƒe klowo vuvuna abe lime ene. Mete ŋu zɔ nyuie gɔ̃ hã o. Mete ŋu susui gɔ̃ hã be yeaɖu ɣe le afɔkpa tɔxɛ siwo wòzãna tsɔ ɖua ɣe la me o.

Zi manyaxlẽ aɖewo li siwo wòsusu be, "Nyemaganye ɣeɖula akpɔ gbeɖe o."

Esime wònye ɖevi, henɔ hehe xɔm abe ɣeɖula bibi ene la, meléa ŋku ɖe dzesi siawo ŋu boo o. Abe alesi wògblɔe ene la, "Mexɔ hehe abe Olympic-fefewɔla ene. Eyata esɔ be vevesese kple vevesese nanɔ ame ŋu. Nenemae wòdzɔna ɖe ɣeɖula akpa gãtɔ dzi ɣesiaɣi."

Gake eƒe dzesiawo va nɔ sesẽm ɖe edzi vivivi. Esi wowɔ dɔ nɛ ɖe aɖatsi sue aɖe si le eƒe klo ƒe ƒunukpeƒetetedɔa me ta eye wowɔ kamedede nɛ vɔ megbe gɔ̃ hã la, vevesesea meɖiɖi o. Mete ŋu zɔ afɔ yi tomemɔ ƒe ʋudzeƒea gɔ̃ hã be yeaxɔ atike o.

Egblɔ be: "Anɔ abe ɣleti ade ene le amekokoa megbe la, ame aɖeke mete ŋu na ŋuɖoɖom o. Nye agbe me drɔ̃e bliboa nɔ te ɖe nye ŋutilã ƒe lãmesẽ dzi. Menɔ nye agbe ƒe gɔmedzedze ŋutɔŋutɔ."

Nuka tututue nye Ankylosing Spondylitis (AS)?

Enyo, mina míakpɔ nusi nɔnɔme sia si woyɔna be AS nye ɖa. Enye dɔléle si dɔlélenutsiŋutete ŋutɔ hena vɛ . Eyae nye be nuɖoanyi si kpɔa míaƒe ŋutilã ta tso dɔléle me la dzea mía ŋutɔwo ƒe lãmenugbagbevi siwo le lãmesẽ me, vevietɔ ƒunukpeƒewo, dzi dzedze gɔme vodadatɔe.

AS gblẽa nu le akɔta ƒe ƒunukpeƒewo koŋ ŋu. Esia tae akɔta sẽna eye wòsea veve le ŋdi me ɖo. Le ɣeyiɣi aɖe megbe la, ƒunukpeƒe siawo ate ŋu aƒo eye akɔta mate ŋu atrɔ ɖe nɔnɔmewo ŋu o. Gake menye akɔta koe wòku ɖo o. Ate ŋu agblẽ nu le ŋutilãa ƒe ƒunukpeƒe bubuwo abe klo, akɔta, kple afɔkpodzi ene hã ŋu. Esiae dzɔ ɖe Alicia dzi.

Susu siwo tae wòsesẽna be woakpɔ dɔléle sia dometɔ ɖekae nye be dzesi siwo dzena le gɔmedzedzea me la sɔ kple ŋutilã ƒe vevesese si sɔ ŋutɔ.

Agbea zɔ mɔ bubu, gake nyemena ta le nye drɔ̃ea me o.

Esi eƒe ɣeɖuɖu ƒe drɔ̃ewo nɔ vɔvɔm la, Alicia te agbe bubu aɖe ŋu bubu. Eŋlɔ ŋkɔ ɖe yunivɛsiti kple susu be yeawɔ aɖaŋudɔwo dzikpɔkpɔdɔ. Le ɣeyiɣi sia me la, eyi edzi nɔ kamedede kple atike wɔm nɛ. Vivivi la, eƒe ŋutilã va nɔ sesẽm ɖe edzi. Kaka eƒe yunivɛsiti ƒe ƒe mamlɛtɔ naɖo la, ete ŋu trɔ yi ɣeɖuɖu ƒe klasswo me, le eya ŋutɔ ƒe vivisese ta ko.

Esime wònɔ dɔ dim le dɔwɔƒe nyui aɖe le eƒe sukunuwuwu megbe la, mɔkeke nɔ esi le dzomeŋɔli ɖeka. Ete ɖe ɣeɖuha xɔŋkɔ aɖe ŋu le New York, kple mɔkpɔkpɔ be yeakpɔ dɔ le dɔdzikpɔƒe alo asitsatsa ƒe dɔwɔƒe.

Gake susu bubuwo nɔ ƒuƒoƒo ma ɖolawo si. "Míese be èle ɣe ɖum ake. Míewɔ tsaɖiɖi le Italy, eye míaƒe ɣeɖulawo dometɔ ɖeka dze afɔku. Àte ŋu agava kpe ɖe mía ŋu akea?"

Vɔvɔ̃ ɖo Alicia le gɔmedzedzea me. Ɣeyiɣi didi aɖee nye sia si meɖu ɣe ɣeyiɣiawo katã heƒo ha le kɔnsɛtwo me o. Gake ɖewohĩ esiae nye mɔnukpɔkpɔ mamlɛtɔ si wòakpɔ. "Mesusu be, 'Manɔ anyi ɖe kplɔ̃ ŋu le nye agbemeŋkekewo katã me. Medi be mawɔ esia hafi ɣemaɣi naɖo.'"

Ewɔ mɔnukpɔkpɔ ma ŋudɔ eye wòtrɔ yi ɣeɖuƒea.

Ŋku ƒe kuxi aɖe didi nyuie

Le ɣeyiɣi aɖe megbe la, Alicia ƒe ŋkuwo te blukɔ, eƒe ŋkuwo va biã henɔ veve sem. Esiae nye dzesi gbãtɔ si fia be AS le eŋu.

Dɔléle aɖe si woyɔna be uveitis , si nye ŋku ƒe dɔdzẽ va dze eƒe ŋkuwo dzi. Eƒe lãmekaŋutinunyala ɖe eme be uveitis nye dɔléle si bɔ ɖe amesiwo ŋu AS le me. Esia koe nye mɔ si dzi woato aɖo kpe edzi be eƒe nɔnɔmea nye AS, ke menye ƒunukpeƒetetedɔ si wɔa dɔ o.

Esi wokpɔ dɔlélea nyuie la, edze atikewɔwɔ si sɔ nɛ gɔme. Edze atike si trɔa dɔlélewo (DMARD) abe Adalimumab (Humira) ene nono gɔme . Gake kuxi yeyewo va kpe ɖe eŋu. "Ele be mazɔ mɔ tso dukɔ ɖeka me ayi dukɔ bubu me kple atikekui siwo wodona. egblɔ kple nukoko.

Ne wowɔ atike nɛ nyuie la, ete ŋu ɖu ɣe le aɖaŋu me ƒe 5-6 bubu. Egblɔ be: “Enye yayra si nyemekpɔ mɔ na kpɔ o.” Egbea la, enye ɣeɖuɖu ƒe dɔwɔƒe si le Juilliard Suku si xɔ ŋkɔ le xexeame katã ƒe tatɔ kple edzikpɔla.

Egblɔ be: "Meganoa Humira kokoko, eye ne dɔlélea do mo ɖa la, menoa atikewo abe prednisone ene." "Ŋkeke akpa gãtɔ nye akɔta kple akɔta sesẽna ŋutɔŋutɔ. Gake mele dɔ dzi alesi mate ŋui."