Ðe wò ƒunukpeƒewo bɔbɔna akpaa? Ðe wò ŋutigbalẽ kekea? Mina míaƒo nu tso Ehlers-Danlos Dɔléle (EDS) ŋu!

Ðe nèse le ɖokuiwò me kpɔ be yeƒe ƒunukpeƒewo te ŋu trɔna bɔbɔe wu bubuwoa? Ðewohĩ àte ŋu abɔbɔ wò asibidɛwo ɖe megbe le mɔ si mebɔ o nu, alo wò ŋutigbalẽ ase le eɖokui me be yekeke wu alesi wòle dzɔdzɔmee. Togbɔ be nusiawo adze abe nusiwo sɔ ene hã la, ɣeaɖewoɣi ate ŋu atso domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle aɖe si woyɔna be Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) gbɔ. Mègatsi dzi o, esia nye nusi ame geɖewo mese kpɔ o, eyata egbea míaƒo nu tso eŋu le mɔ bɔbɔe aɖe si gɔme nàte ŋu ase nu.

Kpuie ko la, nukae nye Ehlers-Danlos Dɔléle (EDS)?

Bu míaƒe ŋutilã abe xɔ si wotsɔ anyikpe tu ene. Wotsɔa aŋɔ léa anyikpe siawo (si fia be míaƒe ŋutilã ƒe ŋutinuwo, ƒuwo, kple ŋutigbalẽ) ɖe wo nɔewo ŋu. Nenema ke woyɔa ‘aŋɔ’ si léa míaƒe ŋutilã ƒe akpawo ɖe te eye wònana wosẽna ɖe edzi la be kadodoŋusẽwo . Esiawo le afisiafi le míaƒe ƒuwo, ƒunukpeƒewo, ŋutigbalẽ, kple ʋukawo me.

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si nana kadodoŋusẽa gbɔdzɔna. Nusi koŋ gbɔ wòtsoe nye collagen, si nye protein si le vevie na kadodoŋusẽ ƒe ŋusẽ ƒe anyimanɔmanɔ. Ele abe aŋɔ si wotsɔ tsakae si me siminti mele o ene. Esia wɔnɛ be ƒunukpeƒewo me mekɔna o, ŋutigbalẽ si kekena akpa, eƒona bɔbɔe, eye ɣeaɖewoɣi la, ʋukawo kple ŋutinu ememetɔwo gɔ̃ hã gbɔdzɔna.

Esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si nɔa ƒomewo me. Ke hã, womekpɔ atike aɖeke koŋ na esia haɖe o. Gake nu nyuitɔ kekeakee nye be nàte ŋu aɖu dzesiawo dzi ahakpɔ wo dzi ahanɔ agbe si sɔ.

Nukawoe nye EDS ƒomevi veviwo?

Ðɔkta eve siwo ƒo nu tso eŋu zi gbãtɔ la ƒe ŋkɔe wotsɔ na EDS. Eƒe ƒomevi vevi 13 ye li fifia. Togbɔ be ƒomevi ɖesiaɖe to vovo vie hã la, nu ɖeka aɖe koe tso wo katã gbɔ: ƒunukpeƒewo kple ŋutigbalẽ ƒe wɔwɔme ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ. Mina míalé ŋku ɖe ƒomevi siwo bɔ wu ŋu.

Nukawoe nye EDS ƒe dzesi siwo bɔ?

Dzesiawo ate ŋu ato vovo le EDS ƒomevi si le ŋuwò nu, gake esiawoe nye dzesi siwo bɔ siwo ame akpa gãtɔ kpɔna.

• Ƒunukpeƒe siwo te ŋu trɔna akpa: Le kpɔɖeŋu me, àte ŋu aƒo wò asibidɛ aƒoe ɖe asi ƒe megbe, alo abɔbɔ wò klowo ɖe megbe. Ame aɖewo yɔa esia be ‘ƒuƒoƒo eve’.
• Ŋutilã si keke: Woate ŋu ahe wò ŋutigbalẽ ɖa le wò ŋutilã ŋu, eye ne èɖe asi le eŋu la, egatrɔna yia afisi wònɔ. Ate ŋu anɔ blɔ ŋutɔ hã, abe velvet ene.
• Ŋutilã si mebɔbɔ o: Ŋutilãa trɔna zua blɔ eye wòƒoa abi ne woƒoe vie gɔ̃ hã. Ne èxɔ abi la, exɔa ɣeyiɣi didi hafi wòhayana. Afiwo dzɔna bɔbɔe.

Esia hã bɔ:

• Aɖukuxiwo (aɖuwo ɖeɖe, aɖu siwo me ʋu le dodom le) .
• Ƒunukpeƒewo ƒe vevesese
• Ðeɖiteameŋu si gbɔ eme ƒe seselelãme le alɔ̃dɔdɔ nyuie megbe gɔ̃ hã
• Esesẽna be susu nanɔ nu ŋu
• Taɖuame
• Afɔ gbadzawo
• Lãmetsiwo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ, vevietɔ le vuvɔŋɔli
• Aɖuɖɔtoe dzi ɖuɖu sesẽ
• Taɖuame
• Nuɖuɖumeŋusẽ ƒe kuxiwo, abe ʋuʋudedi ene

Ne EDS le ɖeviwo ŋu la, ate ŋu agblẽ nu le lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ abe azɔlizɔzɔ kple anyinɔƒe ene ŋu.Ate ŋu ahe ɖe megbe eye ɖewohĩ wò kɔkɔme masɔ ɖe wò ƒexɔxɔ nu o.

Aleke woawɔ anya dɔlélea?

Ne ègblɔ dzesi siawo tɔgbe ŋu nya la, wò ɖɔkta ado wò kpɔ nyuie gbã.

• Woakpɔ afisi nàte ŋu abɔbɔ wò klowo, abɔta, kple afɔbidɛwo ase ɖo.
• Woalé ŋku ɖe afisi wò ŋutigbalẽ keke ɖo kple ne abi alo abi aɖewo le eŋu hã.
• Bia nenye be dzesi siawo le ame aɖe ŋu le wò ƒomea me.

Zi geɖe la, woate ŋu ade dzesi ƒomeviwo abe hEDS ene to ŋutilãmedɔdada sia ɖeɖeko dzi. Gake ɣeaɖewoɣi la, ehiãna be woagawɔ dodokpɔ bubuwo atsɔ aɖo kpe dɔlélea dzi ahanya dɔlélea ƒomevi tututu.

• Domenyiŋusẽfianu dodokpɔ: Woate ŋu axɔ ʋu atsɔ akpɔe ɖa be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ aɖewo li siwo hea EDS vɛ hã.
• Echocardiogram: Gbeɖiɖi ƒe ƒutsotsoe dodokpɔ be woatsɔ akpɔe ɖa be kuxi aɖewo le dzia kple ʋukawo ŋu hã.
• CT scan alo MRI scan: Scan siawo kpena ɖe ame ŋu wòkpɔa alesi akɔta alo ememe ŋutinuwo le.
• Ŋutilã ƒe lãmenugbagbeviwo ɖeɖe: Woɖea ŋutigbalẽ sue aɖe hedoa eŋu le nusuekpɔmɔ̃ me be woakpɔe ɖa be kolagen mesɔ o hã.

Atikewɔwɔ kple edzikpɔkpɔ

Ne ènya de dzesi EDS ƒomevi si le ŋuwò ko la, àte ŋu aƒo nu kple wò ɖɔkta tso alesi nàwɔ akpɔ wò dzesiwo gbɔe ŋu. Ðewohĩ ahiã hã be nàkpɔ eŋutinunyala bibi vovovowo.

• Ƒumeŋutinunyala
• Ŋutilãŋutinunyala
• Lãmetsiŋutinunyala

Atikewɔwɔmɔnu vevi aɖewoe nye esi:

• Lãmesẽnyawo gbɔ kpɔkpɔ: Esia le vevie ŋutɔ be woado ŋusẽ lãmekawo eye woaxe mɔ ɖe ƒunukpeƒewo ƒe sesẽ nu. Kamedede siwo mekpɔa ŋusẽ boo o abe azɔlizɔzɔ kple tsiƒuƒu ene nyo.
• Dɔwɔwɔ ƒe atikewɔwɔ: Àte ŋu asrɔ̃ nu tso aɖaŋu kple mɔ̃ siwo ana gbesiagbedɔwo nanɔ bɔbɔe wu ŋu. Àxɔ aɖaŋuɖoɖo le alesi nàɖe nuteɖeamedzi si le wò ƒunukpeƒewo dzi akpɔtɔ ŋu.
• Mɔ̃ siwo kpena ɖe ame ŋu: Ðewohĩ ahiã be nàtsɔ akɔtaɖonuwo axe mɔ na ƒunukpeƒewo ƒe ʋuʋu alo bunɔkeke si akpe ɖe ŋuwò nàzɔ mɔ.
• Vevesesenutsitikewo: Le ƒunukpeƒeveame gome la, àte ŋu ano vevesesenutsitike dzrowo alo ne ehiã la, atike sesẽ siwo ɖɔkta ŋlɔ na wò.
• Amekoko: Wozãa amekoko tsɔ dzraa ƒunukpeƒe siwo ŋu wògblẽa nu le enuenu eye womate ŋu atsɔ atike bubuwo aɖu wo dzi o la ɖo. Gake esi wònye be zi geɖe la, abi ƒe hayahaya tsia megbe na amesiwo ŋu EDS le ta la, wobua esia be enye mɔnu mamlɛtɔ.

Nusiwo ŋu wòle be woabu ne èle EDS gbɔ

Agbenɔnɔ kple EDS fia be ele be nàlé be na wò ŋutilã vie wu. Nu siawo ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàƒo asa na afɔkuwo.

• Ƒo asa na kamedefefe sesẽwo:Ƒo asa na kadodo kple kamedede kple kamedede siwo dea nyaƒoɖeamenu geɖe ƒunukpeƒewo, abe duƒuƒu ene.
• Mègakɔ kpekpemewo o: Kpekpemewo kɔkɔ nana be ƒunukpeƒetetedɔ kple abixɔxɔ ƒe afɔkua dzina ɖe edzi.
• Ta wò ŋutigbalẽ ta: Zã adzalẽ fafɛwo. De ɣe ƒe keklẽŋusẽtikewo ŋu gbesiagbe. Do ametakpɔnu ɖe ​​teƒewo abe klowo kple abɔta ene.
• Lé be na wò aɖuwo: Zã aɖututu si ƒe ɖa le fafɛ.
• Susu ƒe lãmesẽ: Agbenɔnɔ kple nɔnɔme si anɔ anyi ɣeyiɣi didi abe esia ene ate ŋu ana ame naɖe dzi le seselelãme me. Nuƒoƒo kple aɖaŋuɖola alo gege ɖe kpekpeɖeŋunaha aɖe me kple amesiwo ƒe susu sɔ ate ŋu akpe ɖe ŋuwò ŋutɔ.

Ne èle ƒome ɖoɖo ŋu bum la, àte ŋu aƒo nu kple domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖola aɖe be wòase afɔku si le dɔléle sia kaka me na viwòwo gɔme.