Ðe wò ƒunukpeƒewo ʋuʋuna zi geɖea? Ðe wò ŋutigbalẽ gbãna bɔbɔea? Ðe wòate ŋu anye Ehlers-Danlos Dɔlélea?

Ðe nèsena le ɖokuiwò me ɣeaɖewoɣi be yeƒe abɔwo kple afɔwo ƒe ƒunukpeƒewo ʋãna bɔbɔe akpa, abe ɖe woɖe wo ɖokui ɖa enea? Alo ɖe nèƒoa abi alo trɔna blɔ bɔbɔe ne èka asi eŋu vie gɔ̃ hãa? Ðewohĩ ànɔ eŋu bum be, "Oo, anɔ eme be mawɔ nu manyatalenu vie." Gake menye ema ɖeɖekoe o. Ate ŋu atso nɔnɔme aɖe si woyɔna be Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) , si mebɔ boo o, gake ele vevie be woanya nu tso eŋu gbɔ. Mina míaƒo nu tso esia ŋu tsitotsito egbea.

Nukae nye Ehlers-Danlos Dɔléle (EDS)?

Kpuie ko la, Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea nye dɔléle si gblẽa nu le kadodoŋusẽ siwo le míaƒe ŋutilã me ŋu. Fifia ɖewohĩ ànɔ nusi kadodoŋusẽwo nye ŋu bum. Tsɔe be míaƒe ŋutilã le abe aƒe ene, eye kadodoŋusẽwo le abe siminti kple aŋɔ si léa nuwo ɖe te, si naa ŋusẽ wo, abe gliwo kple xɔtaxɔwo ene. Wole míaƒe ŋutilã ƒe afisiafi – wokpena ɖe míaƒe ŋutinuwo ŋu be woalé ɖekae, eye wokpena ɖe mía ŋu míetsɔa míaƒe ŋutilã ƒe akpawo doa ka kple wo nɔewo.

Protein ƒomevi vevi evee nye kadodoŋusẽ sia: collagen kple elastin . Le EDS me la, míaƒe ŋutilã mete ŋu wɔa protein sia si woyɔna be collagen nyuie o. Nusi dzɔnae nye be kolagen si gbɔdzɔ le amesi ŋu EDS le ŋu. Esia fia be woƒe kadodoŋusẽ mesẽ alo mesẽ abe alesi wòle be wòanɔ ene o.

Nɔnɔme sia ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe kadodoŋusẽ ɖesiaɖe si le wò ŋutilã me dzi. Le kpɔɖeŋu me:

• Na wò ƒunukpeƒetetedɔ
• Na ƒuwo
• Na ʋu la
• Na ami ƒe lãkusi

Le afisi EDS kpɔa ŋusẽ ɖe wò kadodoŋusẽ dzi le nu la, àte ŋu akpɔ dzesiwo abe:

• Le wò ŋutigbalẽ dzi
• Le ƒunukpeƒewo
• Le lãmekawo me
• Le ʋukawo me

Nu vevitɔe nye be Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle . Esia fia be woate ŋu atsɔe ayi dzidzimewo me. Ne dɔléle sia le wò ƒomea me – si fia be ame aɖe si te ɖe ŋuwò, abe dawò, fofowò, nɔviwòwo, tɔgbuiwòwo ene – ŋu la, ele vevie ŋutɔ be nàkpɔ ɖɔkta eye woado wò kpɔ.

Ðe Ehlers-Danlos ƒe dɔléle ƒomevi aɖewo lia?

Ẽ, ɖɔktawo ma Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea ɖe akpa vevi siwo ade 13 me, le alesi dɔlélea gblẽa nu le ŋutilãa ŋu kple dzesi siwo wòhena vɛ nu.

Zi geɖe la, ƒomevi siwo bɔ wu la hea ƒunukpeƒewo kple ŋutigbalẽ si mebɔbɔna o alo esi meli ke o vɛ si mebɔbɔna ŋutɔ eye wògbãna bɔbɔe o. Gake ƒomevi aɖewo li siwo mebɔ o siwo ate ŋu ahe kuxi siwo ate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me vɛ. Vevietɔ , vascular Ehlers-Danlos syndrome — si nye EDS ƒomevi si gblẽa nu le ʋukawo ŋu — ate ŋu anye afɔku vie wu.

Wò ɖɔkta aɖe EDS ƒomevi si le ŋuwò kple atikewɔwɔ si hiã la me na wò.

Aleke gbegbee nɔnɔme sia bɔe?

Le eŋutinunyalawo ƒe nya nu la, le mamã dedie nu la, Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea ate ŋu anɔ ame 5,000 ɖesiaɖe dometɔ ɖeka ŋu. Esia fia be ame aɖewo li le Sri Lanka siwo ŋu dɔléle sia le, gake ɖewohĩ womenya nu tso eŋu o.

Nukae nye Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea ƒe dzesiwo?

Togbɔ be EDS ƒomevi ɖesiaɖe kple eƒe dzesi tɔxɛwo hã la, dzesi ʋɛ aɖewo li siwo bɔ siwo wokpɔna zi geɖe. Mina míalé ŋku ɖe nusiwo wonye ŋu:

• Ƒunukpeƒe siwo ʋãna akpa: Esia nye dzesi si bɔ ɖe ame geɖe me. Wò ƒunukpeƒewo ate ŋu ase le wo ɖokui me be yewole gbadzaa eye womeli ke o. Ame aɖewo te ŋu bɔbɔa woƒe asibidɛwo, abɔta, kple klowo hetrɔa wo le mɔ siwo mebɔ o wu ame bubuwo nu. Bu eŋu kpɔ, ɖewohĩ èkpɔ amewo wobɔbɔ woƒe ŋutilã abe alesi wowɔna le ɣeɖuƒea ene, eye ŋutete ma ate ŋu anɔ ame aɖewo si le EDS ta. Gake menye ɣesiaɣie esia nyea nu nyui o, elabena ƒunukpeƒewo te ŋu gbãna bɔbɔe.
• Ŋutilãa fa miamiamia ŋutɔ, le tsɛ, eye wòkekena wu alesi wòle dzɔdzɔmee: Ŋutilãa te ŋu kekena abe rababa ene. Ame aɖewo ƒe ŋutigbalẽ senɛ le eɖokui me be yele blɔ ŋutɔ ne woka asi eŋu, abe velvet ene. Eye ɣeaɖewoɣi la, ŋutigbalẽa ate ŋu anɔ tsɛ ŋutɔ.
• Abi bɔbɔe, blɔ zua enuenu: Ne èxɔ abi gãwo kple abi le ƒoƒo alo ƒoƒo sue aɖe megbe gɔ̃ hã la, ema hã nye esia ƒe dzesi. Ðewohĩ ame aɖewo mate ŋu anya nusitae wòdzɔna alea gɔ̃ hã o.
• Abiwo xɔa ɣeyiɣi didi si mebɔ o hafi wohayana, eye abiwo dzena le nɔnɔme wɔnukuwo me: Abi suewo gɔ̃ hã xɔa ɣeyiɣi didi hafi wohayana. Ɣeaɖewoɣi la, abiawo dzena le sue ŋutɔ, abe sigaret-pepa ƒe abi ene.
• Ƒunukpeƒewo kple lãmekawo ƒe vevesese: Esia hã nye kuxi si le ame geɖe ŋu. Wosea veve ɣesiaɣi eye ɖeɖi tea wo ŋu.
• Ðeɖiteameŋu: Ðeɖiteameŋu ƒe seselelãme ɣesiaɣi, aleke kee nèɖadɔ alɔ̃ o.
• Esesẽna be susu nanɔ nu ŋu: Esesẽna be wò susu nanɔ dɔ aɖe ŋu, abe ɖe ahɔhɔ̃a le fu ɖem ene.

Ne dzesi siawo dometɔ ɖeka alo esi wu nenema le ŋuwò la, anyo wu be nàdi atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo.

Nukae hea Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea vɛ?

Nusi koŋ gbɔ esia tsoe nye domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ . Kpuie ko la, ne míaƒe lãmenugbagbeviwo ma eye lãmenugbagbevi yeyewo dzɔ la, wowɔa nyatakaka siwo le míaƒe ``DNA'' me la ƒe kɔpi. Ne tɔtrɔ vi aɖe, gblẽ, alo nu gblẽ le ``DNA'' ƒe ɖoɖoa ŋu le kɔpiwɔwɔ sia me la, woyɔa ema be domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ. Abe alesi ko ne woʋuʋu ŋɔŋlɔdzesi sue aɖe si le nuɖaɖa me ene la, nuɖuɖua ƒe vivi kple dzedzeme trɔna.

Le EDS me la, domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ sia xea mɔ na ŋutilãa be wòagawɔ protein si woyɔna be collagen . Collagen ye nye nu vevitɔ si doa ŋusẽ míaƒe ŋutigbalẽ, ƒunukpeƒewo, kple ʋukawo. Ne womewɔe nyuie o la, kuxi siwo katã míeyɔ ɖe etame la doa mo ɖa.

Eŋutinunyalawo de dzesi domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ vovovo siwo wu 20 siwo ate ŋu ahe EDS vɛ. Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ tɔxɛ si le asiwòe afia wò ŋutilã ƒe akpa siwo ŋu wògblẽ nu le. Gake ɣeaɖewoɣi la, ɖɔktawo mete ŋu dea dzesi domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si tututu le ame ƒe EDS hem vɛ o.

Amekawoe le afɔku gã me be woaxɔ esia?

EDS ƒomevi aɖewo nye domenyinu . Esia fia be ne dɔlélea le dzilawo ŋu la, woate ŋu atsɔ domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔa ayi na wo viwo. Ke hã, ƒomevi aɖewo nye somatic – si fia be ame ate ŋu atu eŋu evɔ ame bubu aɖeke mele ƒomea me si o, eye wometsɔa wo tso dzidzime yi dzidzime o.

Ne EDS le dziwòla ŋutɔŋutɔwo dometɔ ɖeka alo wo ame evea siaa ŋu la, ke èle afɔku me be dɔlélea nadze dziwò. Azɔ hã, ne EDS le ŋuwò la, viwòwo ate ŋu atsɔ domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si hea esia vɛ la ana ame bubuwo.

Be nànya nu geɖe tso esia ŋu la, àte ŋu adi domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo . Domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖolawo ate ŋu aɖe afɔku si le nɔnɔme siawo nyinyi tso gbɔwò me, alo atsɔ wo ana viwòwo me.

Nukawoe nye kuxi siwo dona tso Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea me?

Kuxi si bɔ wu si ate ŋu adze amesiwo ŋu EDS le dzie nye ƒu ƒe ʋuʋu , si nye ne ƒu siwo le ƒunukpeƒe aɖe me ƒu le woƒe nɔnɔme si sɔ me.

Vevietɔ: Ne èsusu kpɔ be yeƒe ƒunukpeƒe aɖe vuvu la, mègadze agbagba be yeagbugbɔe aɖo teƒea le ye ɖokui si o. Esia wɔwɔ ate ŋu agblẽ nu geɖe wu. Yi xɔ si me wowɔa dɔ kpata le (ETU) me enumake. Ɣeaɖewoɣi la, ahiã be woawɔ dɔ na ame be woatsɔ aɖɔ ƒunukpeƒe si vuvu la ɖo.

EDS ƒomevi aɖewo, vevietɔ ʋuka me Ehlers-Danlos ƒe dɔléle si míeyɔ va yi, ate ŋu ahe kuxi siwo ate ŋu ade ame ƒe agbe afɔku me vɛ. Esia ƒomevi ate ŋu ana ʋukawo navuvu. Esia ate ŋu ana ʋu nado le ŋutilãa me, si ahe nɔnɔme siwo me afɔku le abe ʋusɔgbɔdɔ ene vɛ .

Amesiwo ŋu EDS ƒomevi siawo le la le afɔku me be woƒe ŋutinuwo nagbã. Funɔ ƒe dɔgbowo kple vidzidɔe nye ŋutinu siwo ate ŋu agbã wu.

Kuxi siwo ate ŋu ado mo ɖa la nɔ te ɖe EDS ƒomevi si le ŋuwò dzi. Kuxi bubuwo ate ŋu anye:

• Dzi ƒe ʋukawo ƒe kuxiwo (ʋuka siwo kɔa ʋu la mewɔa dɔ nyuie o).
• Akɔta ƒe ƒoƒo sesẽ (scoliosis).
• Ŋkuwo ƒe ŋkume ƒe ʋuʋu.
• Abɔ kple afɔ siwo wobɔbɔ.
• Aɖuwo kple aɖuwo ƒe kuxiwo.

Aleke wowɔna dea dzesi Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea?

Ðɔkta aɖe akpɔe ɖa be Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea le ŋuwò hã to wò ŋutilã dodokpɔ kple wò atikewɔwɔ ŋutinya xɔxɔ me. Woalé ŋku ɖe wò ŋutigbalẽ kple ƒunukpeƒewo ŋu, eye woabia wò tso wò dzesiwo ŋu. Gblɔ ɣeyiɣi si me nèdze dzesiwo kpɔkpɔ gɔme zi gbãtɔ kple nenye be wò dzesiawo nu sẽna ɖe edzi ne èwɔ nu aɖewo na wò ɖɔkta.

Esi wònye be ame geɖe siwo ŋu EDS le mate ŋu akpɔ domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si wokpɔ dze sii o ta la, zi geɖe la, ɖɔktawo nɔa te ɖe dɔlélea ƒe dzesiwo kple atikewɔwɔ ŋutinya dzi dea dzesi dɔlélea.

Aleke wodaa Ehlers-Danlos ƒe dɔléleae?

Wò ɖɔkta aɖo aɖaŋu na wò be nàda Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea be wòakpe ɖe ŋuwò nàɖu wò dzesiwo dzi eye nàxe mɔ ɖe kuxi siwo me afɔku le nu. Atikewɔwɔ si sɔ na wò anɔ te ɖe EDS ƒomevi si le asiwò kple alesi wòkpɔa ŋusẽ ɖe wò kadodoŋusẽwo dzii dzi.

Atike siwo wozãna zi geɖe dometɔ aɖewoe nye:

• Wò ŋutigbalẽ takpɔkpɔ: Zã ɣe ƒe keklẽŋusẽtike ne èle ŋdɔ ʋum, eye nàzã adzalẽ fafɛ siwo megblẽa nu le ŋutigbalẽ ŋu o. Esi ŋutigbalẽa le ʋeʋẽm ŋutɔ ta la, ehiã be woalé be nɛ.
• Lãmesẽfefewɔwɔ: Kamedede be woado ŋusẽ lãmeka siwo ƒo xlã ƒunukpeƒewo. Esia naa ƒunukpeƒewo kpena ɖe wo ŋu geɖe wu eye ate ŋu aɖe ƒunukpeƒewo ƒe sesẽ dzi akpɔtɔ.
• Akɔtaɖonu dodo: Ðɔktawo ate ŋu aɖo aɖaŋu be woado akɔtaɖonu tɔxɛwo be wòana kpekpeɖeŋu geɖe wu nanɔ ƒunukpeƒeawo ŋu eye woanɔ te sesĩe.

Esi wònye be amesiwo ŋu Ehlers-Danlos le ate ŋu axɔ ƒunukpeƒetetedɔ kple ƒunukpeƒetetedɔ bubuwo ta la, wò ɖɔkta ate ŋu agblɔ na wò be nàƒo asa na nu aɖewo. Le kpɔɖeŋu me:

• Nu kpekpewo kɔklɔ (fɔfɔ sesẽ).
• Kamedede si kpɔa ŋusẽ gã aɖe ɖe ame dzi – e.g. duƒuƒu, titri.
• Kadodo kple kamedefefewo – e.g. rugby, bɔlƒoƒo.

Ðe woate ŋu axe mɔ ɖe Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea nua?

Nublanuitɔe la, ao, womate ŋu axe mɔ ɖe Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea nu o . Esi míete ŋu ɖua domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ siwo henɛ vɛ dzi o ta la, mɔ aɖeke meli si dzi míato axe mɔ ɖe EDS nu o. Ne ètsi dzi be yeate ŋu atsɔ EDS (alo domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle bubu) ana viwòwo la, ƒo nu tso domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo na wò ɖɔkta ŋu .

Ne EDS le ŋunye la, nukae wòle be makpɔ mɔ na?

Ne Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea le ŋuwò la, ahiã be nàkpɔ wò dzesiawo gbɔ le wò agbemeŋkekewo katã me. Womekpɔ atike aɖeke haɖe o . Gake ne ènya srɔ̃ alesi nàɖu wò dzesiwo dzi ko la, ele be nàte ŋu atrɔ ayi wò dɔwɔna siwo nèwɔna ɖaa dzi. Ðewohĩ ahiã be nàƒo asa na kamedede sesẽ (abe kamedefefe siwo me wodoa ka kple ame le ene).

Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea mekpɔa ŋusẽ ɖe amesiame dzi sɔsɔe o. Nusi nàto anɔ te ɖe EDS ƒomevi si le ŋuwò kple wò dzesiawo ƒe sesẽ dzi. Bia wò ɖɔkta nusi nàkpɔ mɔ na le wò nɔnɔmea nu.

Nukae nye ame si ŋu Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea le ƒe agbenɔƒe?

EDS ƒomevi akpa gãtɔ mekpɔa ŋusẽ ɖe wò agbenɔƒe dzi o, si fia be meɖea wò agbenɔƒe dzi kpɔtɔna o.

Gake ne EDS ƒomevi aɖe si gblẽa nu le ʋukawo ŋu (abe ʋukawo ƒe Ehlers-Danlos ƒe dɔléle ene) le ŋuwò la, àte ŋu axɔ ʋusɔgbɔdɔ alo ʋukawo me kuxi bubu siwo wua ame.

Ne ʋukawo me Ehlers-Danlos ƒe dɔléle le ŋuwò gɔ̃ hã la, wò ɖɔkta ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàkpɔ atikewɔmɔnuwo kple agbenɔnɔ ƒe tɔtrɔ siwo akpe ɖe ŋuwò nànɔ dedie, si me lãmesẽ le. Ðo dze kple wò ɖɔkta tso kuxi siwo me afɔku le ƒe dzesi siwo ŋu wòle be nànɔ ŋudzɔ ɖo ŋu.

Aleke malé be na ɖokuinye?

Lé ŋku ɖe wò dzesiwo ŋu eye nàkpɔ ɖɔkta ne ède dzesi tɔtrɔ aɖewo. Wò ɖɔkta agblɔ zi nenie wòle be nàva atikewɔƒea be yealé ŋku ɖe wò ŋutilã ŋu be tɔtrɔwo le eme hã. Woawɔ tɔtrɔ le wò atikewɔwɔ ŋu ne ehiã.

Ƒo asa na kamedefefe siwo kpɔa ŋusẽ ɖe ame dzi ŋutɔ. Kamedede sesẽwo, abe kamedefefe siwo me kamedede le ene, dzia abi si le wò ƒunukpeƒewo (vevietɔ ƒunukpeƒewo titri) ƒe afɔkua ɖe edzi.

Ɣekaɣie wòle be makpɔ nye ɖɔkta?

Kpɔ ɖɔkta ne wò ŋutigbalẽ alo ƒunukpeƒewo se le wo ɖokui me be yegbɔdzɔ, yevuvu, alo tɔtrɔ aɖewo le yeƒe ŋutilã me. Kpɔ ɖɔkta ne èxɔ abi zi geɖe wu tsã alo ne èse le ɖokuiwò me be ʋu le dodom le ye ŋu.

Ɣekaɣie wòle be mayi Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU) ?

Ne ʋusɔgbɔdɔ ƒe dzesiwo le ŋuwò alo ame aɖe si le ŋuwò la, yi xɔ si me wokpɔa dɔnɔwo gbɔ kpata le enumake alo nàƒo ka na 1990.

De dzesi nuxlɔ̃amedzesi siwo fia be ʋusɔgbɔdɔ le ame ŋu eye nàɖo ŋku edzi be NÀWƆ KABA :

• B - Dadasɔ: Kpɔ nyuie le dadasɔ si bu kpata ŋu.
• E - Ŋkuwo: Kpɔe ɖa be ŋku ɖeka alo evea siaa megate ŋu kpɔa nu kpata o, alo ŋku evea hã.
• F - Mo: Bia amea be wòako alɔgbɔnu. Di mo ƒe akpa ɖeka alo evea siaa be wòadze anyi. Esia nye lãmekawo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ alo dɔmawɔmawɔ nyuie ƒe dzesi.
• A - Abɔwo: Bia wo be woado abɔ eveawo ɖe dzi. Ne gbɔdzɔgbɔdzɔ le akpa ɖeka (ne menɔ anyi tsã o) la, woakɔ alɔ ɖeka ɖe dzi esime evelia adze anyi.
• S - Nuƒoƒo: Ne ʋusɔgbɔdɔ dze ame aɖe dzi la, zi geɖe la, megate ŋu ƒoa nu o. Ate ŋu anɔ ɣli dom, agblɔ nya ƒaƒã, alo asesẽ na wo be woatia nya siwo sɔ.
• T - Ɣeyiɣi: Ɣeyiɣi nye nu vevitɔ, eyata mègahe ɖe megbe le kpekpeɖeŋu xɔxɔ me o! Ne anya wɔ la, lé ŋku ɖe gaƒoɖokui ŋu eye nàɖo ŋku ɣeyiɣi si me wò dzesiawo dze egɔme dzi. Ne ègblɔ na ɖɔkta be ɣeyiɣi si me wò dzesiawo dze egɔme la, ate ŋu akpe ɖe eŋu wòatso nya me le atikewɔwɔ si nyo na wò ŋu.

Nya kawoe wòle be mabia nye ɖɔkta?

Ne èyi ɖɔkta gbɔ la, àte ŋu abia nya siawo abe esiawo ene:

• Ðe Ehlers-Danlos ƒe dɔlélea le ŋunye loo alo nu bubu aɖe le ŋunyea?
• EDS ƒomevi ka ƒomevie le asinye?
• Atikewɔwɔ ka ƒomevie mehiã?
• Dzesi alo tɔtrɔ kawo ŋue wòle be malé ŋku ɖo?
• Zi nenie wòahiã be mava sasrãkpɔ siwo akplɔe ɖo?
• Ne medi be madzi vi la, ɖe wòle be mabu domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo nana ŋua?

Ehlers-Danlos ƒe dɔléle (EDS) nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si gblẽa nu le wò ŋutete be nàwɔ collagen, si nye protein si doa alɔ wò kadodoŋusẽ ŋu. Esia ate ŋu ana wò ŋutigbalẽ, ƒunukpeƒewo, kple lãmeka bubuwo nagbɔdzɔ eye wòate ŋu atrɔ ɖe nɔnɔmewo ŋu wu alesi wòle dzɔdzɔmee. Wò ɖɔkta ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàkpɔ atike siwo dzi nàto akpɔ wò dzesiwo gbɔ eye nàxe mɔ ɖe kuxiwo nu.

Mègavɔ̃ be yeabia nya ahaƒo nu kple wò ɖɔkta o. EDS ƒe dzesiwo ate ŋu anye esiwo menya kpɔna dzea sii bɔbɔe o, vevietɔ le eƒe gɔmedzedze. Ka ɖe ɖokuiwò dzi eye nàɖo to wò ŋutilã. Ne èse le ɖokuiwò me be yeƒe dzesiwo le tɔtrɔm, alo ne èse le ɖokuiwò me be yeƒe atikewɔwɔ mele dɔ wɔm o la, ƒo nu kple wò ɖɔkta.

Kpuie Kpuie Kple Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme

Enyo, eyata fifia èse nusi ŋu míeƒo nu tsoe egbea gɔme nyuie wu, si nye Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Ðo ŋku edzi be domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme aɖee nye esia si nana míaƒe kadodoŋusẽ, vevietɔ protein si woyɔna be collagen, gbɔdzɔna.

• Nu vevi siwo le eme: Ƒunukpeƒe siwo te ŋu trɔna akpa, siwo te ŋu vuvu bɔbɔe, ŋutigbalẽ si le tsɛ, si xɔa abi bɔbɔe, si kekena, ƒoƒoe enuenu, kple ƒunukpeƒewo/lãmekawo ƒe vevesesee bɔ wu.
• Nusi gbɔ wòtso: Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ.
• Atikewɔwɔ: Dzesiwo dzi kpɔkpɔe nye nu vevitɔ. Lãmesẽnyawo gbɔ kpɔkpɔ, ŋutigbalẽtakpɔkpɔ, kple nusiwo wotsɔna léa ŋku ɖe eŋu dodo ne ehiã le vevie. Nunya le eme hã be míaƒo asa na nuwɔna siwo kpɔa ŋusẽ ɖe ame dzi ŋutɔ.
• Vevietɔ wu: Ne dzesi siawo le ŋuwò, alo ne dɔléle sia le wò ƒomea me la, ele vevie be nàyi ɖɔkta gbɔ aɖaɖo aɖaŋu na wò. Mègatia kpo aƒo nya ta le ɖokuiwò si o.

Agbenɔnɔ kple nɔnɔme sia ate ŋu asesẽ, gake ne wokpɔ egbɔ nyuie eye woɖo aɖaŋu na ame geɖe le atikewɔwɔ me la, woate ŋu anɔ agbe si sɔ, si me wowɔa dɔ le. Menye wò ɖeka koe o, xɔ kpekpeɖeŋu.

` Ehlers-Danlos Dɔléle, kadodoŋusẽ, collagen, ƒunukpeƒetetedɔ, ŋutigbalẽ ƒe tete, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo, EDS, ʋuʋu fũu akpa