Enspryng kple NMOSD: Srɔ̃ nu tso nɔnɔme sia si mebɔ o (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder) ŋu .

Ðe nède dzesii zi ɖeka be wò nukpɔkpɔ ƒe tɔtrɔ, ŋkuwo le veve sem, alo wò abɔwo kple afɔwo le ƒoƒom alo gbɔdzɔa? Ate ŋu anye nu bubu aɖe. Egbea míele nu ƒom tso nɔnɔme aɖe si mebɔ tututu le míaƒe dukɔa me o, gake ele vevie ŋutɔ be míanɔ ŋudzɔ. Emae nye Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder , alo NMOSD kpuie. Esia nye dɔléle si dɔlélenutsiŋutete wɔna si gblẽa nu le wò ŋkuwo kple wò aklã ŋu koŋ.

Nukae nye NMOSD? Aleke Enspryng wɔa dɔe?

Kpuie ko la, NMOSD nye ne wò ŋutilã ŋutɔ ƒe dɔlélenutsiŋutete, si kpɔa mía ta tso dɔléle me, dze wò ŋutɔ wò lãmenugbagbevi siwo le lãmesẽ me dzi dzedze gɔme vodadatɔe. Etɔxɛe la, wò ŋutilã dzea dɔlékuiwutikewo wɔwɔ gɔme ɖe protein tɔxɛ aɖe si le wò lãmekawo me si woyɔna be `aquaporin-4 (AQP4) ŋu.'

Amedzidzedze sia koŋue hea abi, alo abi, ƒo xlã wò ŋku ƒe lãkusi (lãmeka si tsɔa gbedasiwo yia wò ŋku kple wò ahɔhɔ̃ dome) kple aklã ƒe ka. Ne esia yi edzi la, ate ŋu ana ame nakpɔ nu nyuie o eye azɔlizɔzɔ nasesẽ.

Atike aɖeke meli na NMOSD haɖe o. Dɔdamɔnuawo koŋ ƒe taɖodzinue nye be woaɖe dɔdzẽ dzi akpɔtɔ, aɖu dzesiwo dzi , eye woaxe mɔ ɖe dɔlélea gbugbɔgadzɔ nu.

Afi siae Enspryng va le Enspryng nye dɔlékuiwutike yeye aɖe. Atike sia ate ŋu akpe ɖe ŋuwò be NMOSD nagatrɔ ava o, vevietɔ ne dɔlékuiwutike siwo tsi tre ɖe AQP4 ŋu siwo ŋu míeƒo nu tsoe va yi la le wò ʋu me.

Enspryng wɔa dɔ to mɔxexe ɖe protein bubu si le míaƒe ŋutilã me si woyɔna be ``interleukin-6 (IL-6).`` Elabena protein sia si woyɔna be IL-6 hã kpɔa gome le dɔdzẽ si anti-APQ4 dɔlékuiwutikewo hena vɛ me. Eyata ne woxe mɔ na IL-6 la, dɔdzẽ dzi ɖena kpɔtɔna, wokpɔa dzesiwo dzi, eye woate ŋu aɖe dɔlélea dzi akpɔtɔ.

Aleke wòle be mazã atike siae?

Enspryng nye atike si wodona ɖe ŋutigbalẽ te . Zi geɖe la, wonaae le ƒodo ƒe akpa si le anyime alo akɔta ƒe titina titina.

• Ele be woado atike etɔ̃ gbãtɔawo kwasiɖa eve ɖesiaɖe.
• Le ema megbe la, zi ɖeka koe wòle be nàƒoe le ɣletia me.

Ele vevie ŋutɔ be nàɖo ŋku ŋkeke siwo tututu wòle be nàdo atike siawo dzi. Ðo ŋkuɖodzinya aɖe ɖe ɣletigbalẽ dzi alo le wò telefon dzi. Ne atike si wodo na wò to ŋuwò la, ele be nàƒo nu kple wò ɖɔkta godoo tso nusi nàwɔ emegbe ŋu.

Mègatsi dzi o, wò ɖɔkta ana hehe wò le alesi nàdo atike sia ɖokuiwò, afisi nàdoe le, kple alesi nàtrɔ teƒea ɣesiaɣi ŋu. Klɔ asi nyuie ɣesiaɣi hafi nàdo atike la.

Aleke wòle be madzra atike la ɖoe?

Ele be woatsɔ atike sia ade fridzi me . Gake mègatsɔe ade nufamɔ̃ me o. Azɔ hã, mègaʋuʋu atike la o. Ðe atike la do goe aɖabaƒoƒo 30 hafi nàdoe eye nàna wòaɖo xɔme ƒe dzoxɔxɔ gbɔ. Mègado dzo atike la le microwave alo tsi dzodzoe me gbeɖe o.

Aleke wowɔ numekuku le atike sia ŋui?

Wowɔ numekuku gã eve be woatsɔ alé ŋku ɖe Enspryng ƒe dedienɔnɔ kple eƒe dɔwɔwɔ ŋu. Esiawo tsɔ Enspryng sɔ kple atike si wotsɔ ɖɔa amee, si nye atike si me atike aɖeke mele o. Esiae nye ɣeyiɣi si me míate ŋu anya ŋutɔŋutɔ nenye be atike la ɖea vi ŋutɔŋutɔ alo egblẽa nu le ame ŋu.

NMOSD nɔ amesiwo katã kpɔ gome le numekuku sia me, woƒe ŋutinya si nye be dɔlélea gadze wo dzi ake, eye woxɔ dzesi si le 0 va ɖo 6.5 le Expanded Disability Status Scale (EDSS), si nye dzidzenu si dzidzea woƒe nuwɔametɔnyenye ƒe seƒe. (EDSS ƒe dzesi siwo nye 0 fia be nuwɔametɔ aɖeke mele ame ŋu o, 6.5 fia be seɖoƒe aɖe le azɔlizɔzɔ ŋu.)

Ɣeyiɣi didi si wòxɔ hafi dɔlélea gadze egɔme koŋue le numekukua me. Gakpe ɖe eŋu la, wolé ŋku ɖe tɔtrɔ siwo va le `Visual Analog Scale (VAS)`, si dzidzea vevesese, kple `Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT)`, si dzidzea ɖeɖiteameŋu ŋu.

Nukawoe do tso numekukua me?

Le numekuku eveawo siaa me la, dɔnɔ siwo nɔ Enspryng nom la ƒe dɔlélea gbugbɔgadzɔ la mesɔ gbɔ kura o wu amesiwo no atike si wotsɔ ɖɔa amee. Esia fia be Enspryng ate ŋu aɖe wò dzesiwo kple alesi nàgadze dɔa ake dzi akpɔtɔ.

Gake dɔnɔ siwo si dɔlékuiwutike siwo tsia tre ɖe AQP4 ŋu mele o la mekpɔ viɖe boo aɖeke tso Enspryng me o ne wotsɔe sɔ kple atike si wotsɔ ɖɔa amee.

Aleke woawɔ akpɔ eƒe nugbegblẽ le ame ŋu gbɔ ne wodzɔ?

Atike sia ƒe nugbegblẽ le ame ŋu si bɔ wue nye ŋɔti kple ŋɔti me dɔléle, taɖuame, ʋuʋudedi, ŋutigbalẽ ƒe ʋuʋu, dɔgbo ƒe ʋuʋu, ɖeɖiteameŋu, kple abɔ alo ƒunukpeƒewo ƒe vevesese. Gblɔe na wò ɖɔkta ne nusiawo dometɔ aɖe le ŋuwò.

Dɔlékuiwo

Afɔku le eme be woaxɔ dɔlékui siwo bɔ alo esiwo nu sẽ ne wole Enspryng nom. Gblɔe na wò ɖɔkta ne wole dɔlékui aɖe dam na wò. Azɔ hã, gblɔe na wò ɖɔkta enumake ne dzesi siwo gbɔna la dometɔ aɖe dze ŋuwò:

• Vuvɔ, ŋutilã ƒe vevesese, dzoxɔxɔ, ŋɔti me veve, kɔdzidɔ si nu metsina o
• Ŋutilã ƒe biã alo vuvu
• Dɔgbo ƒe vevesese, aɖuɖɔtoe
• Dzobibi ne èle aɖuɖɔ tom alo ehiã be nàɖe aɖuɖɔ enuenu

Ŋutsetsi

Gblɔe na wò ɖɔkta ne ŋutigbalẽ ƒe ʋuʋu va le ŋuwò esime nèle atike la nom. Ne ʋuʋudedia kaka ɖe wò ŋutilã katã dzi zi ɖeka la, yi kɔdzi ƒe xɔ si me wokpɔa dɔnɔwo gbɔ kpata le (ETU) enumake.

Menye esiawo koe ate ŋu agblẽ nu le ame ŋu o. Ne dzesi aɖewo le fu ɖem na wò la, ƒo nu tso wo ŋu na wò ɖɔkta.

Dodokpɔ kawoe wòle be woawɔ hafi adze atikewɔwɔ gɔme kple le atikewɔwɔ me?

Hafi nàdze Enspryng gɔme la, wò ɖɔkta awɔ ʋudodokpɔ geɖe atsɔ akpɔ wò aklã ƒe dɔwɔwɔ, aklãdɔléle B, yɔmekpe, alo dɔlékui bubuwo ɖa. Ðewohĩ ahiã be woagawɔ dodokpɔ siawo ake le atikewɔwɔ me. Eyata ele vevie ŋutɔ be nàna woawɔ wò dodokpɔwo ɖe game dzi.

Ðe kuxiwo ate ŋu anɔ atike bubuwo zazã mea?

Womegblɔ kadodo gã aɖeke le Enspryng kple nuɖuɖu alo atike bubuwo dome o. Gake ele vevie be nàgblɔ atike siwo katã nèzãna (siwo dometɔ aɖewoe nye atike siwo wozãna na dɔléle bubuwo, vitaminwo, gbetikewo, kple kpeɖeŋutɔ) na wò ɖɔkta. Esia ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàxe mɔ ɖe nugbegblẽ le ame ŋu ɖesiaɖe si womedi o nu.