Ɣeaɖewoɣi la, míedoa go lãmesẽkuxi siwo míesena le mía ɖokui me be míegbɔdzɔ, eye Mucopolysaccharidosis I (MPS I) nye dɔléle mawo dometɔ ɖeka si mebɔ o. Ne wokpɔ dɔléle sia le ŋuwò alo viwòa ŋu la, mese alesi mɔzɔzɔ sia ate ŋu asesẽ eye wòalolo le seselelãme gome gɔme. Taflatse nyae be menye wò ɖeka koe o; atikewɔmɔnu aɖewo li siwo akpe ɖe ame ŋu woakpɔ dzesi siawo gbɔ. Egbea, míele nu ƒom tso atike vevi aɖe si woyɔna be Laronidase ŋu. Mina míadzro nusi wòwɔna kple alesi wozãnɛ me.
Nuka tututue nye Laronidase?
Kpuie ko la, Laronidase nye atike si wozãna tsɔ ɖɔlia enzymewoe . Bu enzymewo be wonye ŋutilãa ƒe dɔwɔla suesuesue siwo nana nusianu wɔa dɔ nyuie. Le ame ɖekaɖeka siwo ŋu MPS I le gome la, ŋutilãa bu alo enzyme aɖe koŋ mehiã o. Wona Laronidase be wòaxe mɔ ɖe dometsotso ma nu eye wòakpe ɖe ame ŋu wòakpɔ dɔlélea ƒe dzesiwo gbɔ. Ke hã, ele vevie be míaɖo ŋku edzi be esia menye dɔlélea dada tegbee o. Ke boŋ enye dɔwɔnu si akpe ɖe ame ŋu be woaɖe dzesiawo dzi akpɔtɔ eye wòana gbesiagbegbenɔnɔ nate ŋu akpɔ wo dzi nyuie wu.
Ðewohĩ ènya atike sia hã to eƒe ŋkɔ si nye Aldurazyme dzi. Ne nyabiase aɖewo koŋ le asiwò ku ɖe eŋudɔwɔwɔ ŋu la, taflatse yi wò ɖɔkta alo atikewɔla gbɔ .
Nukae wòle be nàgblɔ na wò atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa hafi adze egɔme?
Hafi nàdze Laronidase zazã gɔme la, ele vevie ŋutɔ be nàgblɔ wò ɖɔkta kple dɔnɔdzikpɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa faa ahaɖi anukware. Be woakpɔ wò nyuie wu la, ele be woanya nu siwo gbɔna:
- Ne Laronidase, atike bubu ɖesiaɖe, nuɖuɖu tɔxɛwo, amadedewo, alo nusiwo wotsɔ dzraa nuɖuɖu ɖoe ƒe nulɔdɔ aɖe dzɔ ɖe dziwò kpɔ.
- Ne èfɔ fu alo nèle ɖoɖo wɔm be yeafɔ fu .
- Ne èle no nam .
Ne èwɔa nu le gaglãgbe kpena ɖe wò dɔnɔdzikpɔha ŋu be wòatrɔ asi le wò atikewɔwɔ ƒe ɖoɖoa ŋu wòasɔ ɖe wò hiahiãwo nu koŋ.
Aleke wodoa atike siae?
Wodoa laronidase abe atike si wodona ɖe ʋuka me tẽ ene. Esia menye atike si nàte ŋu ana wò ŋutɔ le aƒeme o. Ele be lãmesẽdɔwɔla si xɔ hehe, abe ɖɔkta alo dɔnɔdzikpɔla ene, natsɔe ana le kɔdzi alo atikewɔƒe. Èle asi siwo le dedie, siwo si nuteƒekpɔkpɔ le me.
Ðe ɖevi suewo ate ŋu axɔ atike sia?
Ẽ, le nɔnɔme aɖewo koŋ me la, woate ŋu ana atike sia vidzĩ siwo xɔ ɣleti 6 pɛ ko. Gake ɖevi suewo dada bia beléle geɖe wu. Ne woŋlɔ atike sia na viwò la, taflatse dzro nyawo katã me tsitotsito kple wò ɖeviwo ƒe dɔdala .
Nukae dzɔna ne atikeawo ƒe agbɔsɔsɔme sɔ gbɔ akpa?
Esi wònye be wowɔa atike sia le atikewɔlawo ƒe dzikpɔkpɔ te vevie ta la, ƒã ŋutɔ be wozãnɛ wògbɔa eme. Gake ne èse le ɖokuiwò me gbeɖeka be nane gblẽ la, te ɖe aɖinuwo dzikpɔƒe si le mia gbɔ ŋu alo nàdi beléle na wò enumake le dɔwɔƒe si te ɖe ŋuwò le nudzɔdzɔ kpatawo gbɔ kpɔƒe si te ɖe ŋuwò. Le afisia hã la, afɔkua le sue ŋutɔ elabena wole dɔnyala bibiwo ƒe beléle te ɣesiaɣi.
Vevietɔ: Wò koe woŋlɔ atike sia na wò. Mègagblɔe na ame bubu aɖeke gbeɖe o.
Ke ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋunye ɖe?
Nusiwo mewɔa tɔtrɔ o nye nu vevitɔ si ana woada dɔ nyuie. Ne èto ɣeyiɣi si nèɖo be yeakpɔ le kɔdzi alo atikewɔƒea la, te ɖe wò ɖɔkta alo lãmesẽdɔwɔla ŋu enumake nàdzro afɔɖeɖe siwo kplɔe ɖo me.
Ðe wòate ŋu awɔ dɔ kple atike bubuwoa?
Zi geɖe la, womenya be Laronidase wɔa dɔ ɖedzesi aɖeke kple atike bubuwo o.
Gake esia mefia be afɔku aɖeke mele eme kura o. Anyo wu be nàgblɔ atike ɖesiaɖe si nèno, siwo dometɔ aɖewoe nye atike siwo woŋlɔ na wò, atike siwo womeƒlena le atikedzraƒe o, gbetikewo, kple nuɖuɖu kpeɖeŋutɔ , na wò ɖɔkta. Tsɔ kpe ɖe eŋu la, ne èzãa aha alo atama la, taflatse na wò ɖɔkta nanya, elabena esiawo hã ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe wò atikewɔwɔ dzi. Esia menye kadodo siwo ate ŋu ado mo ɖa ƒe xexlẽdzesi blibo o.
Nuka ŋue wòle be malé ŋku ɖo le atikewɔwɔ me?
Le Laronidase zazã me la, wò atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa alé ŋku ɖe ŋuwò nyuie ŋutɔ.
Ele vevie be nàdo wò kpɔ edziedzi be nàkpɔe ɖa be wò dzesiwo le nyonyom ɖe edzi alo le tɔtrɔm hã. Ne ède dzesii be ŋgɔyiyi aɖeke meva le ŋuwò o alo ne wò dzesiawo gagblẽ ɖe edzi la, kpɔ egbɔ be yena wò ɖɔkta alo lãmesẽdɔwɔla nanya enumake.
"Tsɔ kpe ɖe eŋu la, be míakpe ɖe mía ŋu míase MPS I gɔme nyuie wu la, dɔnɔwo ƒe ŋkɔwo ŋɔŋlɔ ƒe dɔwɔƒewo li. Dzro eme kple wò ɖɔkta ne àte ŋu awɔ ɖeka kple ɖeka; wò gomekpɔkpɔ kpena ɖe ame ŋu wòdoa numekuku siwo woawɔ le etsɔme le nɔnɔme sia ŋu ɖe ŋgɔ."
Nukawoe nye nusiwo ate ŋu ado tso eme?
Abe atike ɖesiaɖe ene la, Laronidase ate ŋu ahe eƒe nugbegblẽ le ame ŋu vɛ, togbɔ be menye amesiamee kpɔa wo o hã. Wo dometɔ aɖewo hiã be woakpɔ wo gbɔ enumake , evɔ bubuwo ya nye esiwo metsi o.
Nusiwo wògblẽna le ame ŋu siwo hiã be woakpɔ egbɔ enumake:
“Te ɖe wò ɖɔkta alo lãmesẽdɔwɔla ŋu enumake ne èkpɔe be:”
- Nulɔdɔwo : Abe ʋuʋudedi, aɖuɖɔtoe, alo mo, nuyi, alo aɖe ƒe vuvu ene.
- Yagbɔgbɔ ƒe kuxiwo .
- Tɔtrɔ siwo va le nukpɔkpɔ me .
- Akɔtave .
- Kpe .
- Asrã .
- Afɔ alo asiwo ƒe vuvu .
- Flushing .
- Ʋu ƒe sisi ƒe ɖiɖi .
- Vevesese, ʋuʋudedi, alo asiwo alo afɔwo ƒe ʋuʋu .
- Dzobibi, vevesese, alo vuvu le afisi wodoe ɖo .
- Ŋku alo ŋutigbalẽ ƒe ɣie (si ate ŋu afia aklã ƒe nyawo).
Nusiwo bɔ, siwo mesẽ boo o:
"Esiawo ate ŋu adzɔ le atikeawo dodo vɔ megbe. Zi geɖe la, womenyea nu sesẽ o, gake na wò ɖɔkta nanya ne woyi edzi alo wova le fu ɖem na wò:”
- Dzikudodo fafɛ le afisi wodoe ɖo .
Esia menye nusiwo katã wògblẽna le ame ŋu ƒe xexlẽdzesi blibo o. Ne èkpɔ nane si mebɔ o la, taflatse yi ɖɔkta gbɔ. Àte ŋu agblɔ eƒe nugbegblẽ le ame ŋu hã na FDA le 1-800-FDA-1088.
Aleke wòle be woadzra atike sia ɖoe?
Esia menye nusi ŋu nàtsi dzi ɖo o elabena womedzraa atike sia ɖo le aƒeme o. Kɔdzi alo atikewɔƒe koe wowɔa esia le, afisi atikewɔlawo akpɔ nudzraɖoƒe kple dedienɔnɔ ŋuti ɖoɖowo gbɔ le.
Nya mamlɛtɔ si de dzi ƒo na ame
Mele mɔ kpɔm be mɔfiame sia na nèse Laronidase ƒe atikewɔwɔ gɔme nyuie wu. Ðo ŋku edzi be esia nye atikewɔwɔ tɔxɛ aɖe si ŋu wotrɔ asi le be wòakpe ɖe ŋuwò nàkpɔ MPS I ƒe dzesiwo gbɔ le dɔnyala bibiwo ƒe mɔfiafia te.
"Ne wò alo viwòe le atike sia zãm la, wɔ ɖe wò ɖɔkta ƒe mɔfiamewo dzi pɛpɛpɛ. Ne ɖikeke alo nya aɖe le mewò la, bia wo. Wole afima be yewoado alɔ wò. Togbɔ be atike sia menye atike o hã la, ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàɖu wò dzesiwo dzi nyuie wu eye wòana wò agbenɔnɔ nanyo ɖe edzi. Mègana mɔkpɔkpɔ gbeɖe o! “
Nuŋlɔɖi sia nye nya kpui aɖe eye ɖewohĩ nyatakaka siwo katã ate ŋu anɔ eme la manɔ eme o. Ne nyabiase bubuwo gale asiwò la, taflatse ƒo nu kple wò ɖɔkta, atikewɔla, alo lãmesẽdɔwɔla.
Nya veviwo: Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Enzyme ɖɔliɖɔli ƒe atikewɔwɔ, Aldurazyme, Dɔléle siwo mebɔ o
