Ðe MPS I le ŋuwò alo viwòa? Mina míasrɔ̃ nu tso Laronidase ƒe atikewɔmɔnu ŋu!

Ɣeaɖewoɣi la, dɔléle siwo míate ŋu asusu gɔ̃ hã o la dzea mía dzi, alo? Nɔnɔme mawo dometɔ ɖekae nye Mucopolysaccharidosis I, si míeyɔna kpuie be MPS I. Esia nye nɔnɔme si mebɔ kura o. Ne nɔnɔme sia le ŋuwò alo viwòa ŋu la, mese alesi wòate ŋu asesẽ eye wòate ɖe ame dzii gɔme. Gake mègatsi dzi o, atikewɔmɔnu aɖewo li siwo ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàɖu dzesi siawo dzi. Egbea míele nu ƒom tso atike vevi mawo dometɔ ɖeka ŋu, si nye atike si woyɔna be Laronidase. Na míakpɔ nusi wòwɔna kple alesi wozãnɛ ɖa.

Atike ka ƒomevie nye Laronidase?

Kpuie ko la, Laronidase nye atike si naa enzyme tɔxɛ aɖe si bu alo si mehiã le míaƒe ŋutilã me o la gbugbɔna ɖoa anyi. Bu eŋu kpɔ, enzyme siawo kpena ɖe nusianu si le míaƒe ŋutilã me ŋu wòwɔa dɔ nyuie. Abe dɔwɔla suewo ene. Fifia, le amesiwo ŋu MPS I le ƒe ŋutilã me la, enzyme aɖe bu alo mele dɔ wɔm nyuie o. Wona atike sia be woatsɔ akpɔ gbɔdzɔgbɔdzɔ ma gbɔ. Esia kpena ɖe ame ŋu wòɖua dɔlélea ƒe dzesi aɖewo dzi. Gake nu ɖeka si dzi wòle be míaɖo ŋkui enye be esia menye atike si daa dɔlélea keŋkeŋ o. Gake ekpena ɖe ame ŋu ŋutɔ ne eɖea dzesiawo dzi kpɔtɔna eye wònana agbea nɔa bɔbɔe vie.

Àte ŋu akpɔ atike sia ɣeaɖewoɣi le ŋkɔ si nye Aldurazyme te. Woate ŋu azã atike sia na nu bubuwo hã. Ne nya aɖe le asiwò tso eŋu la, bia wò ɖɔkta alo atikewɔla .

Nu kawoe wòle be nàgblɔ na wò atikewɔlawo hafi adze atike sia zazã gɔme?

Hafi nàdze Laronidase-dɔdamɔnu sia gɔme la, ele be nàgblɔ nusiawo na wò atikewɔlawo, si nye ɖɔkta kple dɔnɔdzikpɔla, godoo. Elabena ele vevie ŋutɔ be woanya nusiawo bene woate ŋu akpe ɖe ŋuwò nyuie.

• Gblɔe na mí ne atike sia, atike bubu ɖesiaɖe, nuɖuɖu, amadede, alo nusiwo wotsɔ dzraa nu ɖo ƒe nulɔdɔ aɖe dzɔ ɖe dziwò kpɔ.
• Ne èfɔ fu alo nèle mɔ kpɔm be yeafɔ fu la, gblɔe na wo.
• Ne vidada si le no nam wo viwoe nènye la, ele be nàgblɔ nya ma hã.

Ne ègblɔ nya siawo na wo evɔ mèɣla wo o la, woate ŋu awɔ nu ɖe ​​ŋuwò le mɔ si asɔ na wò wu nu. Nyui?

Aleke nèwɔna xɔa atike sia?

Wodoa laronidase abe atike si wodona ɖe ʋuka me ene. Esia menye atike si nàte ŋu ano le aƒeme le ɖokuiwò si o.Atikewɔla si xɔ hehe le kɔdzi alo atikewɔƒee naae. Ema fia be ɖɔkta alo dɔnɔdzikpɔla aɖe atsɔe ana wò. Eyata naneke meli woavɔ̃ o, wobi ɖe eme.

Ðe woate ŋu ana atike sia ɖevi suewoa?

Ẽ, woate ŋu ana atike sia vidzĩ siwo xɔ ɣleti 6 pɛ ko le nɔnɔme tiatia aɖewo me. Ke hã, nu aɖewo li siwo ŋu wòle be míaɖɔ ŋu ɖo ne míele etsɔm na ɖevi suewo. Eyata ne èle atike sia nam viwòa la, anyo wu be nàdzro eme kple wò ɖeviwo ƒe dɔdala nyuie eye nànya nu tso eŋu tsitotsito.

Nukae dzɔna ne èno atike fũu akpa?

Esi wònye be ɖɔkta ƒe dzikpɔkpɔ te naa atike sia ta la, mɔnukpɔkpɔ si li be woazãe wòagbɔ eme la le sue ŋutɔ. Gake le nɔnɔme si mebɔ o me si nèsusu be yeno atikeawo akpa, alo ne èse le ɖokuiwò me be nane si mebɔ o la, ele be nàƒo ka na aɖinuwo dzikpɔƒe alo xɔ si me wowɔa dɔ kpata le enumake. Ke hã, megagblɔe ake be, mɔnukpɔkpɔ si li be esia nadzɔ la le sue, elabena wonaa esia le atikewɔlawo ƒe dzikpɔkpɔ te.

Vevietɔ: Wò ɖeɖekoe atike sia nye. Mègagblɔe na ame bubuwo gbeɖe o.

Nukae nàwɔ ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò?

Ele vevie ŋutɔ be woano atike sia ɖe game dzi. Ne mète ŋu yi kɔdzi alo atikewɔƒe le ŋkeke alo gaƒoƒo si woɖo ɖi dzi o, alo ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò la, yɔ wò ɖɔkta alo lãmesẽdɔwɔla enumake. Woagblɔ nusi nàwɔ emegbe na wò.

Ðe atike sia ate ŋu awɔ dɔ kple atike bubuwoa? (Nuwɔwɔ aduadu) .

Le goawo katã me la, womele mɔ kpɔm be atike sia, si nye Laronidase, ahe kadodo gã aɖe vɛ kple atike bubuwo o. Eyae nye be mewɔa nu ɖe ​​atike bubuwo ŋu boo o.

Ke hã, esia mefia be kuxi aɖeke manɔ anyi o. Eyata anyo wu be nàgblɔ atike siwo katã nènona na wò ɖɔkta, menye esiwo wò ɖɔkta ŋlɔ na wò ɖeɖeko o, ke boŋ esiwo nèƒlena le atikedzraƒe (atike siwo womeŋlɔ na wò o), dekɔnutikewo (gbetikewo), vitaminwo (nuɖuɖu kpeɖeŋutɔwo ) hã. Azɔ hã, gblɔe na wò ɖɔkta ne ènoa atama, noa aha sesẽ, alo zãa atike bubuwo. Nu aɖewo ate ŋu awɔ dɔ kple wò atike le mɔ aɖe nu. Nuŋlɔɖi sia meƒo nu tso kadodo ɖesiaɖe si ate ŋu adzɔ ŋu o.

Nu kawoe wòle be nàɖɔ ŋu ɖo etɔxɛe ne èle atike sia nom?

Ne wona atike sia si nye Laronidase wò la, wò ɖɔktawo alé ŋku ɖe wò nɔnɔmea ŋu nyuie ŋutɔ.Ema fia be wole ŋku lém ɖe ŋuwò ɣesiaɣi.

Ele vevie hã be nàyi ɖɔkta gbɔ edziedzi akpɔe ɖa be wò dzesiwo le nyonyom ɖe edzi alo le gbegblẽm ɖe edzi hã. Ne wò dzesiwo mele nyonyom ɖe edzi o alo edze abe ɖe wole sesẽm ɖe edzi ene la, kpɔ egbɔ be yegblɔe na wò ɖɔkta alo lãmesẽdɔwɔla.

"Nu ɖeka ga, be míase MPS I kple eƒe atikewɔwɔwo gɔme nyuie wu la, ŋkɔ ŋɔŋlɔ tɔxɛ aɖe li si ƒoa dɔnɔwo ŋuti nyatakakawo nu ƒu. Ƒo nu kple wò ɖɔkta tso wò ŋkɔ dede esia me ŋu. Anye kpekpeɖeŋu gã aɖe hã na numekuku siwo woawɔ le dɔléle sia ŋu le etsɔme."

Nukawoe nye atike sia ƒe nugbegblẽ le ame ŋu?

Abe atike ɖesiaɖe ene la, Laronidase ƒe atike sia ate ŋu ahe nugbegblẽ le ame aɖewo ŋu. Gake menye amesiamee xɔa wo o. Nusiwo wògblẽna le ame ŋu aɖewo li siwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta enumake ne ède dzesii. Bubuwo hã li siwo me afɔku mele boo o zi geɖe. Na míakpɔ nusiwo wonye ɖa.

Nusiwo wògblẽna le ame ŋu siwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta enumake:

"Ne èkpɔ dzesi siawo dometɔ aɖe la, ele be nàgblɔe na wò ɖɔkta alo lãmesẽdɔwɔla kaba ale si nàte ŋui be:"

• Nulɔdɔwo : Esiawo dometɔ aɖewoe nye ŋutigbalẽ ƒe ʋuʋu, ʋuʋudedi alo aɖuɖɔtoe, kple mo, nuyi, alo aɖe ƒe vuvu.
• Yagbɔgbɔ ƒe kuxiwo .
• Tɔtrɔ siwo va le nukpɔkpɔ me .
• Akɔtave .
• Kpe .
• Asrã .
• Afɔ alo asiwo ƒe vuvu .
• Mo ƒe bibi alo ʋuʋu .
• Ʋu ƒe sisi ƒe ɖiɖi .
• Vevesese, ʋuʋudedi, asiwo alo afɔwo ƒe ʋuʋu .
• Dzoxɔxɔ, vevesese, alo vuvu le teƒe si wodoe ɖo .
• Ŋku alo ŋutigbalẽ ƒe ɣie - Esia ate ŋu anye aklã ƒe kuxi.

Nusiwo dona tso eme siwo zi geɖe mehiã be woaɖo aɖaŋu na atikewɔlawo o, gake ele be woagblɔe na ɖɔkta ne woyi edzi:

"Nu siawo ate ŋu adzɔ ɣeaɖewoɣi le atikewɔmɔnua xɔxɔ vɔ megbe. Zi geɖe la, womenyea nu sesẽ o, gake ne woyi edzi, alo ne woɖe fu na wò la, anyo be nàgblɔe na wò ɖɔkta ."

• Dzobibi alo vevesese vi aɖe le teƒe si wodo atikea le .

Menye nusiwo katã ate ŋu ado tso emee nye xexlẽdzesi sia o. Ne ède dzesi nu bubu aɖe si dze abe ɖe mesɔ o ene la, ƒo nu kple wò ɖɔkta. Àte ŋu agblɔ eƒe nugbegblẽ le ame ŋu siawo hã na FDA (Food and Drug Administration) le 1-800-FDA-1088.

Afikae nèdzraa atike sia ɖo?

Esia menye nya vevi aɖeke kura o, elabena atike sia menye nusi nàte ŋu atsɔ ayi aƒemee o. Kɔdzi alo atikewɔƒe koe wonaae. Eyata mehiã be nàtsi dzi ɖe atike la léle ɖe te ŋu o, atikewɔlawo akpɔ ema gbɔ.

Mlɔeba la, nu vevitɔ kekeake

Enyo, eyata mele mɔ kpɔm be fifia miese Laronidase ƒe atike si ŋu míeƒo nu tsoe la gɔme nyuie wu. Ðo ŋku edzi be esia nye atike si wonana le ɖɔkta bibi aɖe ƒe dzikpɔkpɔ te be wòakpe ɖe ŋuwò nàɖu dɔléle si mebɔ o si woyɔna be MPS I ƒe dzesiwo dzi.

"Ne wò alo viwò le atike sia xɔm la, wɔ ɖe ɖɔkta ƒe mɔfiamewo dzi pɛpɛpɛ abe alesi wògblɔe na wò ene. Ne nyabiase alo ɖikeke aɖewo le asiwò la, mègatsɔe ɖo ɖokuiwò gbɔ o. Wole afima be yewoakpe ɖe ŋuwò. Togbɔ be atike sia mada dɔlélea keŋkeŋ o hã la, ana agbea nanɔ bɔbɔe vie eye wòana ŋusẽ wò be nàwɔ avu kple dzesiawo. Mègana mɔkpɔkpɔ gbeɖe o! "

Kpuie ko la, agbalẽvi sia nye. Ðewohĩ nyatakakaawo katã manɔ eme o. Ne nya bubu aɖewo gale asiwò ku ɖe atike sia ŋu la, taflatse ƒo nu kple wò ɖɔkta, atikewɔla, alo lãmesẽdɔwɔla.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Enzyme ƒe atikewɔwɔ, Aldurazyme, Dɔléle siwo mebɔ o