Ðe ʋumenugbagbeviɣidɔ aɖe si mebɔ o si woyɔna be Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria , alo PNH kpuie la le ŋuwò alo ame aɖe si nènya? Aɖi nya sesẽ, gake ne míagblɔe bɔbɔe la, enye nɔnɔme si me ʋumenugbagbevi dzĩ siwo le míaƒe ŋutilã me gblẽna kaba. Esia ate ŋu ahe kuxi geɖe vɛ, siwo dometɔ aɖewoe nye ʋusɔgbɔdɔ, ɖeɖiteameŋu, kple ʋu ƒe sisi. Eyata egbea míele nu ƒom tso atike si woyɔna be Pegcetacoplan (woyɔnae be: peg-seta-co-plan) si he mɔkpɔkpɔ yeye vɛ na ame geɖe siwo ŋu dɔléle sia le.
Nukae nye Pegcetacoplan? Aleke wòwɔa dɔe?
Bu míaƒe ʋumenugbagbevi dzĩwo be wonye ʋu sue siwo tsɔa ɔksidzin yia ŋutilã bliboa me. Le amesi ŋu PNH le gome la, dɔlélenutsiŋutete (asrafoha si kpɔa mía ta tso dɔléle me) susuna vodadatɔe be ʋumenugbagbevi dzĩ siawoe nye futɔ eye wòdzea wo dzi hetsrɔ̃a wo. Esia tso dɔlélenutsiŋutete ƒe akpa aɖe si woyɔna be Complement system ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie gbɔ .
Afi siae atike aɖe si woyɔna be Pegcetacoplan dona le.Atike sia le abe ametakpɔnu si me nunya le ene. Ewɔa dɔ to dɔlélenutsiŋutete ƒe akpa si dzea míaƒe ʋumenugbagbevi dzĩwo dzi vodadatɔe hekpɔa wo ta la nu tsotso me. Esia kpɔa ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe gbagbã dzi eye wòɖea PNH ƒe dzesiwo dzi kpɔtɔna ŋutɔ.
Kpuie ko la, Pegcetacoplan nye atike si wɔa dɔ abe akpoxɔnu ene si kpɔa wò ʋumenugbagbevi dzĩwo ta.
Nusiwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi azã atike sia
Esi wònye atike vevi aɖee esia nye ta la, ele vevie be nàdzro nya aɖewo me kple wò ɖɔkta gaglãa hafi adze atikewɔwɔ gɔme. Le wò ŋutɔ wò dedienɔnɔ ta la, mègaɣla nusiawo o.
- Ðe dɔlékui aɖewo le ŋuwò fifiaa? Gblɔ dɔlékui ɖesiaɖe, abe asrã, dzamezã, kɔdzidɔ, alo ŋɔti me veve ene, na wò ɖɔkta.
- Ðe nulɔdɔ bubu aɖewo le ŋuwòa? Menye na atike sia ɖeɖeko o, ke boŋ na atike bubu ɖesiaɖe, nuɖuɖu, alo nusiwo wotsɔ dzraa nu ɖo hã la, taflatse na míanya nu tso wo ŋu.
- Ðe nèfɔ fua? Alo ɖe nèle ɖoɖo wɔm be yeafɔ fua? Ele vevie be nàdi atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo hafi atso nya me be yeazã atike sia le fufɔɣi.
- Ðe nènye vidada si le no nam? Ele be nàƒo nu kple wò ɖɔkta hã tso atike sia zazã ne èle no nam no ŋu.
Aleke woazã atike lae?
Pegcetacoplan nye atike si nàte ŋu ana ɖokuiwò le aƒeme. Enye atike si wodona ɖe ŋutigbalẽ te . Ðewohĩ adze nu dziŋɔ vie le gɔmedzedzea me, gake mègatsi dzi o.
Zi geɖe la, wò ɖɔkta alo dɔnɔdzikpɔla si xɔ hehe aɖe afia alesi nàdo atike sia nyuie wò eme nakɔ.
- Alesi woadzra atike ƒe aŋetu ɖo.
- Atike agbɔsɔsɔme si sɔ si woano le atikekui la me.
- Teƒe siwo sɔ siwo wodoa atike na (zi geɖe la, ƒodo, ata ƒe akpa).
- Alesi woakɔ ŋutigbalẽa ŋu.
Woakpe ɖe ŋuwò be nu siawo katã nazu numame na wò. Nu nyuitɔ kekeake dona tso eme ne wodo atike si ɖɔkta gblɔ nɛ, le ŋkeke siwo woɖo ɖi dzi, kple le ɣeyiɣi ma ke me lɔƒo .
Aŋe kple atikekuiwo tsɔtsɔ ƒu gbe dedie
Esia le vevie ŋutɔ. Mègatsɔ aŋe kple atikekui siwo nèzã la ƒu gbe ɖe gbeɖuɖɔ si wozãna edziedzi me gbeɖe o. Afɔku le eme na wò, wò ƒomea, kple nutoa me tɔwo ŋutɔ.
Nuɖaze tɔxɛ aɖe li si ŋu wotrɔ asi le koŋ na esia. Àte ŋu abia wò ɖɔkta alo atikedzraƒea be afikae nèkpɔa wò atike le hena ɖeka. Bia wo alesi woatsɔ nugoe la aƒu gbe dedie ne eyɔ ko.
Nusiwo ŋu wòle be nàɖɔ ŋu ɖo ne èle atike la zãm
Ele be nàlé be na wò lãmesẽ vie wu ne èle atike sia nom.
- Atikewɔlawo ƒe dodokpɔ edziedzi: Zi geɖe la, wò ɖɔkta abia tso asiwò be nàdo ʋu kpɔ. Kpɔ egbɔ be yewɔ esiawo be yeakpɔ alesi atikewɔwɔa le dɔ wɔme. Kpɔ egbɔ be yeyi wò ɖɔkta gbɔ.
- Takpɔ ɖokuiwò ta tso dɔlékuiwo me: Esi atike sia tea dɔlélenutsiŋutete ƒe akpa aɖe ƒe dɔwɔwɔ ɖe to ta la, afɔku si le dɔlékui aɖewo xɔxɔ me ate ŋu adzi ɖe edzi vie. Eyata ne èkpɔ dzesiwo abe dzoxɔxɔ, vuvɔ, ŋɔti me veve, kɔdzi, abi siwo mehayana o, alo vevesese ne èle aɖuɖɔ tom la , mègawɔ atike na ɖokuiwò o eye nàƒo ka na wò ɖɔkta enumake . Ðe wò sasrãkpɔ le teƒe siwo amewo dze dɔ le dzi kpɔtɔ.
Atikea ƒe nugbegblẽ le ame ŋu siwo ate ŋu ado tso eme
Abe atike ɖesiaɖe ene la, Pegcetacoplan ate ŋu ahe nugbegblẽ aɖewo vɛ. Ele be woagblɔ nusiawo dometɔ aɖewo ŋuti nyatakakawo enumake, evɔ bubuwo ya mele vevie nenema gbegbe o.
| Nusiwo wògblẽna le ame ŋu ƒomevi | Dɔléle dzesi |
|---|---|
| Nusiwo nàgblɔ na wò ɖɔkta enumake | |
| Nulɔdɔ ƒe Nuwɔnawo | Ŋutilã ƒe ʋuʋu, ʋuʋudedi, mo, nuyi, aɖe alo ŋɔti ƒe vuvu, gbɔgbɔ sesẽ. |
| Dɔlékuiwo ƒe Dzesiwo | Asrã, vuvɔ, kɔdzi, ŋɔti me veve, abi siwo mehayana o, aɖuɖɔtoe me dɔlékuiwo, kple lãmetutudɔ. |
| Nu siwo zi geɖe menye nu sesẽ o, gake ele be woagblɔe na ɖɔkta ne woyi edzi | |
| Masesẽ le afisi wodo atikea le | Vevesese, abidede, alo vuvu vi aɖe le afisi wodoe ɖo. |
| Nu suesuesue bubu siwo meɖea fu na ame o | Aɖuɖɔtoe, ɖeɖiteameŋu, dɔgbo ƒe vevesese. |
Ke ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋunye ɖe?
Ne atike ƒe agbɔsɔsɔme aɖe to ŋuwò la, noe ne ènya ɖo ŋku edzi ko. Gake ne ɣeyiɣia de na wò atike si nàzã si kplɔe ɖo la, dzo le agbɔsɔsɔ si nèda la dzi eye nàno atike si nàzã si kplɔe ɖo le ɣeyiɣi si nèɖo ɖi la dzi. Mègano atike eve le ɣeyiɣi ɖeka me gbeɖe o.
Ke ne meno atike fũ akpa ya ɖe?
Ne èsusu be yeno atike sia fũu akpa le vo me la, afɔɖeɖe si nàwɔ enumakee nye be nàyi kɔdzi ƒe Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU) si te ɖe ŋuwò alo nàƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi .
Aleke woadzra atike la ɖoe?
- Dzra atike sia ɖo ɖe fridzi me . Mègadzrae ɖo ɖe nufamɔ̃/nufamɔ̃ si me goglo me o.
- Ðe atike la do goe le fridzi me abe miniti 30 ene hafi nànae eye nàna wòaɖo xɔme ƒe dzoxɔxɔ gbɔ.
- Anyo wu be nàdae ɖe aɖaka gbãtɔ si me woxɔe le la me, be wòakpɔ eta tso kekeli me.
- Na wòanɔ afisi ɖeviwo kple aƒemelãwo mate ŋu akpɔ o.
- Mègazã atike siwo ƒe ɣeyiɣia va yi o.
Atike sia nye na wò ɖeɖeko. Wò ɖɔktae ŋlɔe nɛ, eyata mègagblɔe na ame bubu aɖeke o.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Pegcetacoplan nye atike si wodona ɖe ŋutigbalẽa te si xea mɔ na ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe gbagbã le ʋumenugbagbeviɣidɔ si mebɔ o si woyɔna be PNH me.
- Hafi nàdze atike sia zazã gɔme la, gblɔ wò atikewɔwɔ me nɔnɔmewo katã kple nusiwo ŋu nèlɔ̃a nu le na wò ɖɔkta.
- Ele vevie ŋutɔ be woano atike la le ɣeyiɣi nyuitɔ dzi kple le agbɔsɔsɔ nyuitɔ me.
- Ne dɔlékuiwo ƒe dzesiwo abe asrã kple kɔdzidɔ ene dze dziwò la, di atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo enumake.
- Mègatsɔ aŋe kple atikekui siwo nèzã la ƒu gbe ɖe gbeɖuɖɔ me gbeɖe o. Zã nugoe tɔxɛ aɖe (Sharps Container) na ema.
- Ne nya aɖe le asiwò ku ɖe atike sia ŋu la, mègavɔ̃ be yeabia wò ɖɔkta o.











💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee