Ɣeaɖewoɣi la, tɔtrɔ suesuesue siwo vaa míaƒe domenyiŋusẽfianuwo me ate ŋu ahe lãmesẽkuxi gãwo vɛ. hATTR amyloidosis nye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme mawo dometɔ ɖeka si mebɔ o, gake nu sẽ ŋutɔ. Le esia me la, protein aɖe si míaƒe aklã wɔna la ƒoa ƒu ɖe mɔ gbegblẽ nu eye wògblẽa nu le lãmekawo ŋu. Esia ate ŋu ahe kuxi geɖe abe azɔlizɔzɔ sesẽ, vevesese, kple lãmetutudɔ ene vɛ. Gake fifia la, atike yeye aɖe li na esia. Egbea, mina míaƒo nu tso atike yeye sia si woyɔna be Wainua ŋu.
Aleke atike si nye Wainua wɔa dɔe?
Be míase esia gɔme la, mina míalé ŋku ɖe hATTR dɔlélea ŋu bɔbɔe gbã. Protein aɖe si woyɔna be transthyretin (TTR) le míaƒe ŋutilã me. Míaƒe aklãe wɔa esia. Le tɔtrɔ sue aɖe si va le TTR domenyiŋusẽfianu me le amesi ŋu hATTR dɔléle le me ta la, protein sia ƒoa ƒu vodadatɔe, ƒoa ƒu ɖekae, eye wòƒoa ƒu ɖe ŋutilã me abe ƒuƒoƒo siwo woyɔna be ‘amyloid’ ene. Ele abe notsi si wotsɔ ƒo ƒui ene. Amyloid-ƒu siawo ƒe akpa gãtɔ nɔa lãmekawo me. Emegbe lãmekawo gblẽna eye woƒe dɔwɔwɔ megawɔa dɔ nyuie o.
Azɔ mina míalé ŋku ɖe nusi Wainua ƒe atikewɔmɔnua wɔna ŋu. Atike si nye Wainua tɔa ŋku domenyiŋusẽfianu si wɔa TTR protein si gblẽ la tẽ. Kpuie ko la, ‘enaa domenyiŋusẽfianu si naa mɔfiame siwo mesɔ o la ‘zi ɖoɖoe.
Esia ɖea TTR protein si mesɔ o si aklãa wɔna dzi kpɔtɔna. Esia hã ɖea amyloid ƒe gege ɖe lãmekawo me dzi kpɔtɔna, si kpena ɖe ame ŋu be woaɖu lãmekawo ƒe gbegblẽ ƒe ŋgɔyiyi dzi.
Esia nye atike si wodona ɣleti sia ɣleti si wodona ɖe ŋutigbalẽa te. Nusi le etɔxɛe nye be eva le ‘auto-injector’ si wowɔ na dɔnɔa alo wo dzikpɔla be wòazã le aƒeme.
Aleke mawɔ anya ne atikewɔwɔ sia sɔ nam?
Wò ɖɔkta atso nya me nenye be Wainua sɔ na wò. Zi geɖe la, atikewɔwɔ sia sɔ na ame siwo gbɔna:
- h Ne ènye ame tsitsi si ŋu woɖo kpee be ATTR Amyloidosis le ŋuwò la .
- Ne dɔlélea na lãmekawo gblẽ .
Wò ɖɔkta abu nu geɖe ŋu hafi awɔ nyametsotso sia.
- Ƒome ŋutinya : Kpɔe ɖa be dɔléle sia le wò ƒomea me hã.
- Dzesiwo Me Dzodzro: Woado wò dzesiwo kpɔ nyuie.
- Domenyiŋusẽfianu dodokpɔ: Wowɔa ʋudodokpɔ tsɔ ɖoa kpe TTR domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ dzi.
- Nɔnɔmetatawo dodokpɔ: MRI-dɔdamɔnuDodokpɔ siawo tɔgbe ate ŋu akpɔe ɖa be amyloid le lãmekawo kple ŋutinu bubuwo me hã.
Aleke wodo Wainua-tikea ƒe dzidzedzekpɔkpɔ kpɔe?
Hafi woaɖe atike yeye aɖeke ɖe go ɖe asi me la, wowɔa numekuku geɖe tsɔ nyaa eƒe nyonyome, eƒe dedienɔnɔ, kple eƒe dɔwɔwɔ. Wodo Wainua atike la kpɔ le dɔdamɔnu aɖe hã me si woyɔna be NEURO-TTTransform.
Numekuku sia ku ɖe:
1. Aleke Wainua ƒe atike trɔa TTR protein ƒe agbɔsɔsɔ le ʋu me?
2. Aleke esia akpɔ ŋusẽ ɖe dzesi siwo do ƒome kple lãmekawo ƒe gbegblẽ le hATTR dɔnɔwo me dzii?
Wozã mɔnu tɔxɛwo tsɔ dzidze nusiawo.
- Neuropathy Impairment Score (NIS): Esia nye dzesideɖoɖo tɔxɛ aɖe. Edzidzea lãmekawo ƒe ŋusẽ, woƒe dɔwɔwɔ, kple seselelãme. Zi alesi dzesia ɖiɖi la, zi nenemae lãmekawo ƒe nɔnɔme nyona ɖe edzii.
- Agbenɔnɔ ƒe Nyonyome (QOL-DN): Esia dzidzea dɔnɔa ƒe ɖeɖiteameŋu, ŋutete si le esi be wòawɔ gbesiagbedɔwo, kple eƒe susu ƒe nɔnɔme. Le afisia hã la, dzesi siwo bɔbɔ wu ɖee fia be agbenɔnɔ nyo wu.
Woɖo kpe Wainua ƒe dzidzedzekpɔkpɔ dzi to numekuku sia me tsonu tsɔtsɔ sɔ kple dɔnɔ siwo le numekuku bubu me siwo wona atike si me atike aɖeke mele o ƒe emetsonuwo.
| Alesi wotia numekukua me nɔlawoe | |
|---|---|
| Dzesi Siwo Wotsɔ Dea Amewo Me | Dzesi Siwo Woatsɔ Aɖe Wo Le Wo Me O |
| - Ƒe 18-82 ƒexɔxɔ - Ame siwo ƒe lãmekawo gblẽ le hATTR ta ƒe afɔɖeɖe 1 (azɔlizɔzɔ kpekpeɖeŋu manɔmee) alo afɔɖeɖe 2 (zɔzɔ kple kpekpeɖeŋu) le - Amesiwo ŋu woɖo kpee be tɔtrɔ aɖe le TTR domenyiŋusẽfianu me | - Ame siwo ŋu Amyloidosis ƒomevi bubuwo le - Ame siwo ƒe lãmekawo gblẽ le nu bubuwo abe suklidɔ ene ta - Amesiwo wodo aklã na alo wole wo dodo ge - Ame siwo le atike bubu aɖewo xɔm na hATTR |
Nukawo koŋue do tso numekukua me?
Nusiwo do tso numekukua me de dzi ƒo ŋutɔ. Amesiwo xɔ Wainua dɔ kwasiɖa 66 la ƒe dɔwɔwɔ nyo wu amesiwo xɔ atike si wotsɔ ɖɔa amee.
- TTR protein si gblẽa nu le ame ŋu ƒe agbɔsɔsɔ si le woƒe ʋu me dzi ɖe kpɔtɔ ŋutɔ.
- Wokpɔ ahɔhɔ̃mekawo ƒe dzesiwo (NIS ƒe dzesiwo) dzi vevie.
- Azɔ hã, edze ƒã be woƒe agbenɔnɔ nyo ɖe edzi.
Nukae nye Wainua ƒe nugbegblẽ le ame ŋu kple alesi woawɔ akpɔ wo gbɔe?
Abe atike ɖesiaɖe ene la, Wainua ate ŋu ahe nugbegblẽ sue aɖewo vɛ. Wo dometɔ siwo bɔ wue nye:
| Nusiwo wògblẽna le ame ŋu | Alesi woawɔ akpɔ egbɔe |
|---|---|
| Vitamin A ƒe agbɔsɔsɔ dzi ɖe kpɔtɔ | No vitamin A-tikea abe alesi tututu wò ɖɔkta gblɔe ene. Mègano nu geɖe wu alesi wò ɖɔkta gblɔ na wò gbeɖe o. Ne ède dzesi tɔtrɔ aɖewo le wò nukpɔkpɔ me, abe zã me nukpɔkpɔ dzi ɖeɖe kpɔtɔ alo ŋku ƒe ƒuƒu ene la, gblɔe na wò ɖɔkta enumake. |
| Ʋuʋudedi | No tsi kple tsi geɖe. Ƒo asa na nuɖuɖu siwo me ami le kple esiwo kpekpe. Ðu nu blewu. Ne ʋuʋudedia medzudzɔ le ŋkeke ʋɛ aɖewo megbe o la, ƒo nu kple wò ɖɔkta godoo. |
Esiawoe nye nugbegblẽ le ame ŋu vevitɔwo. Tsɔ kpe ɖe eŋu la, ƒo nu tso dzesi ɖesiaɖe si le fu ɖem na wò ŋu na wò ɖɔkta.
Aleke nàwɔ anya ne atikewɔwɔa kpɔ dzidzedze?
Wò ɖɔkta alé ŋku ɖe wò lãmesẽ ŋu edziedzi. Esia alɔ ʋudodokpɔ be woatsɔ akpɔ wò TTR ƒe agbɔsɔsɔ ɖa hã ɖe eme. Woalé ŋku ɖe alesi wò ahɔhɔ̃mekawo ƒe dzesiwo le nyonyom ɖe edzii hã ŋu. Le ɣeyiɣi aɖe megbe la, àte ŋu ade dzesi ŋgɔyiyi le wò lãmekawo ƒe ŋusẽ, gbesiagbedɔwo wɔwɔ ƒe ŋutete, kple seselelãme ŋu.
Nu vevitɔe nye be, mègadzudzɔ atikewɔmɔnua le susu aɖeke ta alo atrɔ atikewɔmɔnu ƒe ɖoɖowɔɖi ɖɔkta ƒe aɖaŋuɖoɖo manɔmee o.
Ðe kuxi aɖewo le atike alo nuɖuɖu bubuwo ŋua?
Numekuku siwo wowɔ fifia ɖee fia be womekpɔ kadodo gbegblẽ aɖeke le Wainua kple atike alo nuɖuɖu bubuwo dome o. Ke hã, nyatakaka yeyewo ate ŋu ava dze le etsɔme.
Eyata hafi nàdze atikewɔwɔ sia gɔme kple le edziɣi la, na wò ɖɔkta nagblɔ atike bubu siwo katã nèzãna, vitaminwo, kpeɖeŋutɔtikewo, kple Ayurveda-tike siwo zãm nèle. Esia le vevie ŋutɔ na wò dedienɔnɔ.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Wainua nye atike yeye, ɣleti sia ɣleti ƒe atikewɔmɔnu si dzi woda asi ɖo na domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme si mebɔ o si nye hATTR Amyloidosis.
- Esia ɖea protein si mesɔ o si gblẽa nu le lãmekawo ŋu la wɔwɔ dzi kpɔtɔna le ŋutilãa me.
- Esia kpena ɖe ame ŋu wòɖua lãmekawo ƒe gbegblẽ si dɔlélea hena vɛ dzi eye wònaa dɔnɔwo ƒe agbenɔnɔ nyona ɖe edzi.
- Esi wònye be vitamin A ƒe agbɔsɔsɔ dzi ɖeɖe kpɔtɔ nye eƒe nugbegblẽ le ame ŋu vevie ta la, ele vevie be nàno vitamin A si ɖɔkta ŋlɔ na wò abe alesi wògblɔe ene.
- Ƒo nu kple wò ɖɔkta ɣesiaɣi hafi nàdze atikewɔwɔ ɖesiaɖe gɔme alo adzudzɔ, eye ne eƒe nugbegblẽ aɖewo do mo ɖa.
💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee