Έχει το παιδί σας τέτοιο όγκο στον εγκέφαλο; (Διάχυτο Ενδογενές Γλοίωμα Γεφυρικής Στήλης - DIPG) Θα μιλήσουμε γι' αυτό;

Είναι φυσιολογικό να νιώθετε πολύ άγχος όταν σκέφτεστε την υγεία του μικρού σας. Μερικές φορές, ανησυχούμε πολύ όταν ακούμε για ασθένειες που επηρεάζουν τα παιδιά. Σήμερα, θα μιλήσουμε για έναν όγκο στον εγκέφαλο που είναι λίγο πιο σοβαρός, αλλά είναι σημαντικό να τον γνωρίζουμε. Ονομάζεται διάχυτο ενδογενές γλοίωμα γέφυρας ή «DIPG» εν συντομία.

Τι είναι το DIPG; Τι σημαίνει αυτό το όνομα;

Αν και αυτό το όνομα μπορεί να φαίνεται λίγο μεγάλο, γνωρίζοντας τη σημασία του μπορείτε να πάρετε μια ιδέα για αυτήν την ασθένεια. Ας δούμε τη σημασία των μερών της.

• Διάχυτη: Δεν πρόκειται για ένα εξόγκωμα σε ένα σημείο. Τα καρκινικά κύτταρα είναι απλωμένα και αναμεμειγμένα με υγιή κύτταρα. Είναι σαν να βάζεις μια σταγόνα χρωστικής σε ένα ποτήρι νερό, αυτή εξαπλώνεται σε όλο το ποτήρι. Γι' αυτό είναι τόσο δύσκολο να αφαιρεθεί με χειρουργική επέμβαση. Επειδή είναι αδύνατο να αφαιρεθούν αυτά τα απλωμένα κύτταρα χωρίς να καταστραφούν τα υγιή μέρη.
• Ενδογενής: Βρίσκεται μέσα στο εγκεφαλικό στέλεχος του παιδιού. Δηλαδή, συνδέεται με αυτό και πηγαίνει βαθιά μέσα του.
• Ποντίνη: Η ποντίνα αναφέρεται στο τμήμα του εγκεφαλικού στελέχους που ονομάζεται γέφυρα. Αυτή η γέφυρα είναι ένα πολύ σημαντικό μέρος. Ελέγχει τα πιο σημαντικά πράγματα στο σώμα μας για να ζήσουμε, όπως η αρτηριακή πίεση, ο καρδιακός παλμός και η αναπνοή. Όχι μόνο αυτό, αλλά ελέγχει επίσης πράγματα όπως η όραση, η ακοή, η ομιλία και η ισορροπία. Αυτός είναι ένας από τους λόγους για τους οποίους αυτοί οι όγκοι «(DIPG)» είναι τόσο επικίνδυνοι.
• Γλοίωμα: Το γλοίωμα είναι ένας όγκος που αναπτύσσεται όταν τα νευρογλοιακά κύτταρα γίνονται καρκινικά. Αυτά τα νευρογλοιακά κύτταρα είναι ένας τύπος κυττάρων που προστατεύουν τα νευρικά κύτταρα ή τους νευρώνες στο κεντρικό νευρικό μας σύστημα (ΚΝΣ).

Με απλά λόγια, το DIPG είναι ένας κακοήθης όγκος που προκύπτει από τα νευρογλοιακά κύτταρα στη γέφυρα, ένα μέρος του εγκεφαλικού στελέχους ενός παιδιού. Θεωρείται ένα ταχέως αναπτυσσόμενο, υψηλού βαθμού γλοίωμα .

Ποια είναι η διαφορά μεταξύ DIPG και DMG (Διάχυτο Γλοίωμα Μέσης Γραμμής);

Μπορεί επίσης να έχετε ακούσει για το «(Διάχυτο Γλοίωμα Μέσης Γραμμής - DMG)». Στο παρελθόν, οι όροι «(DIPG)» και «(DMG)» χρησιμοποιούνταν εναλλακτικά. Το «(DIPG)» ανήκει επίσης στην κατηγορία «(DMG)». Ο τύπος «(DMG)» αναπτύσσεται στα μεσαία μέρη του εγκεφάλου. Δηλαδή, σε μέρη όπως η «(Γέφυρα)», ο «(Θάλαμος)» και ο «(Νωτιαίος Μυελός)». Ωστόσο, το «(DIPG)» αναπτύσσεται ειδικά στην περιοχή «(Γέφυρα)».

Και τα δύο είναι γλοιώματα υψηλού βαθμού. Ωστόσο, υπάρχουν κάποιες διαφορές μεταξύ των δύο. Κατά τη θεραπεία του παιδιού σας, ο γιατρός σας θα λάβει υπόψη αυτές τις διαφορές για να αποφασίσει ποια θεραπεία είναι η καλύτερη για εσάς.

Ποιος παθαίνει DIPG; Πόσο συχνό είναι;

Αυτοί οι όγκοι μπορούν να αναπτυχθούν σε παιδιά οποιασδήποτε ηλικίας, ανεξαρτήτως φύλου. Ωστόσο, διαγιγνώσκονται συχνότερα σε παιδιά ηλικίας μεταξύ 5 και 9 ετών.

Οι ενήλικες μπορούν επίσης να αναπτύξουν DIPG, αλλά είναι πολύ σπάνιο.

Αυτή είναι στην πραγματικότητα μια πολύ σπάνια πάθηση. Ακόμα και σε μια χώρα όπως η Αμερική, μόνο 150 έως 300 παιδιά διαγιγνώσκονται με αυτόν τον τύπο όγκου κάθε χρόνο. Τα περισσότερα γλοιώματα που αναπτύσσονται στα παιδιά είναι «χαμηλού βαθμού», που σημαίνει ότι μπορούν να αντιμετωπιστούν και να θεραπευτούν. Ωστόσο, μόνο περίπου το 10% των όγκων εγκεφάλου στην παιδική ηλικία είναι αυτού του επικίνδυνου τύπου που ονομάζεται «DIPG».

Ποια είναι τα συμπτώματα του DIPG;

Επειδή αυτός ο όγκος, που ονομάζεται «DIPG», αναπτύσσεται πολύ γρήγορα, τα συμπτώματα αρχίζουν να εμφανίζονται γρήγορα. Προσέξτε για αυτά τα σημάδια στο παιδί σας:

• Οφθαλμολογικά προβλήματα: θολή όραση, διπλή όραση, ανεξέλεγκτες κινήσεις των ματιών, πεσμένα βλέφαρα.
• Πονοκέφαλος: Πονοκέφαλοι, ειδικά το πρωί. Μερικές φορές, αυτός ο πόνος υποχωρεί μετά τον εμετό.
• Δυσκολίες στο περπάτημα: Δυσκολία στο περπάτημα, απώλεια ισορροπίας (αταξία) και μειωμένος μυϊκός συντονισμός. Όπως η αδυναμία να κρατήσετε τα πόδια σας στο έδαφος.
• Χαλάρωση ή αδυναμία στη μία πλευρά του προσώπου .
• Δυσκολία στη μάσηση και την κατάποση τροφής.
• Αίσθημα αδυναμίας στα άκρα . Αισθάνεστε σαν ξαφνική απώλεια δύναμης σε ένα χέρι ή δυσκολία στην κίνηση ενός ποδιού.
• Ναυτία και έμετος.
• Αίσθημα ότι η ομιλία σας είναι ασαφής , αδυναμία να συνθέσετε σωστά τις λέξεις σας (ασαφής ομιλία).

Εάν ένα ή περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα εμφανιστούν ξαφνικά και επιδεινωθούν γρήγορα, είναι πολύ σημαντικό να επισκεφθείτε αμέσως έναν γιατρό.

Τι προκαλεί το DIPG;

Με απλά λόγια, αυτό που συμβαίνει στην DIPG είναι ότι τα κύτταρα που υποτίθεται ότι θα εξελιχθούν σε νευρογλοιακά κύτταρα γίνονται καρκινικά κύτταρα. Αυτά τα καρκινικά κύτταρα στη συνέχεια αναπτύσσονται γρήγορα και ανεξέλεγκτα.

Σε αντίθεση με τους περισσότερους καρκίνους, αυτή η πάθηση που ονομάζεται «DIPG» δεν φαίνεται να συνδέεται με περιβαλλοντικούς παράγοντες κινδύνου όπως ο καπνός του τσιγάρου ή η ακτινοβολία. Δηλαδή, δεν έχει ακόμη προσδιοριστεί εάν προκαλείται από κάτι που κάνουν οι γονείς ή από κάτι στο περιβάλλον.

Ωστόσο, εάν το παιδί σας πάσχει από μια σπάνια πάθηση όπως το σύνδρομο Li-Fraumeni, ο κίνδυνος μπορεί να είναι ελαφρώς υψηλότερος. Επίσης, ορισμένες γενετικές αλλαγές, που ονομάζονται μεταλλάξεις, στα κύτταρα μπορούν να προκαλέσουν DIPG. Έχει πλέον ανακαλυφθεί ότι μια μετάλλαξη σε μια πρωτεΐνη που ονομάζεται H3K27M μπορεί να προκαλέσει καρκινικά κύτταρα σε αυτά τα νευρογλοιακά κύτταρα.

Πώς διαγιγνώσκεται το DIPG;

Συνήθως, απαιτείται βιοψία, η οποία είναι η λήψη δείγματος ιστού για έλεγχο για καρκίνο. Ωστόσο, αυτό δεν είναι πάντα δυνατό στην περίπτωση της DIPG. Αυτό συμβαίνει επειδή η θέση του όγκου είναι πολύ ευαίσθητη. Επομένως, οι γιατροί συχνά διαγιγνώσκουν την DIPG εξετάζοντας τα συμπτώματα του παιδιού μαζί με ειδικές απεικονιστικές εξετάσεις.

• Μαγνητική Τομογραφία (MRI):Μια μαγνητική τομογραφία μπορεί να παράγει πολύ καθαρές εικόνες του όγκου του παιδιού. Μπορεί επίσης να προσδιορίσει εάν ο όγκος έχει εξαπλωθεί πέρα ​​από τη γέφυρα. Ένας όγκος DIPG φαίνεται λίγο διαφορετικός σε μια μαγνητική τομογραφία. Ένας έμπειρος ακτινολόγος μπορεί να τον διακρίνει από άλλους όγκους του εγκεφαλικού στελέχους.
• Στερεοτακτική Βιοψία: Μερικές φορές, εάν είναι ασφαλές, ο γιατρός μπορεί να χρησιμοποιήσει ένα μικρό, λεπτό όργανο που μοιάζει με σωλήνα για να πάρει ένα μικρό κομμάτι του όγκου για εξέταση (βιοψία). Ωστόσο, στις περισσότερες περιπτώσεις, η λήψη ενός κομματιού ιστού από τη γέφυρα στο εγκεφαλικό στέλεχος είναι πολύ επικίνδυνη επειδή μπορεί να προκαλέσει βλάβη στο εγκεφαλικό στέλεχος. Εάν υποβάλλεστε σε βιοψία για DIPG, θα πρέπει να γίνεται μόνο σε νοσοκομείο που κάνει τακτικά αυτό το είδος διαδικασίας και έχει εμπειρία στον τομέα.

Πώς αντιμετωπίζεται το DIPG;

Είναι λίγο λυπηρό να το ακούω αυτό, αλλά οι τρέχουσες θεραπείες δεν μπορούν να θεραπεύσουν πλήρως το «(DIPG)». Ωστόσο, αυτές οι θεραπείες μπορούν να παρατείνουν τη ζωή του παιδιού για λίγο, να μειώσουν τα συμπτώματα και να προσφέρουν ανακούφιση στο παιδί. Το εγκεφαλικό στέλεχος είναι ένα μέρος που αποτελείται από νευρικό ιστό που ελέγχει πολύ σημαντικές λειτουργίες στο σώμα μας. Έτσι, αν προσπαθήσετε να αφαιρέσετε τον όγκο χειρουργικά, αυτές οι βασικές νευρικές δομές μπορεί να υποστούν βλάβη.

Ως εκ τούτου, οι γιατροί συστήνουν άλλες μη χειρουργικές θεραπείες:

• Ακτινοθεραπεία: Αυτή είναι η κύρια θεραπεία για (DIPG). Σε αυτήν, ένα μηχάνημα χρησιμοποιεί μια δέσμη ακτινοβολίας για να καταστρέψει τα καρκινικά κύτταρα. Προσπαθεί επίσης να ελαχιστοποιήσει τη βλάβη στον περιβάλλοντα υγιή ιστό. Η ακτινοθεραπεία συρρικνώνει τον όγκο, σκοτώνει τα καρκινικά κύτταρα και μειώνει τα συμπτώματα. Το παιδί σας πιθανότατα θα λαμβάνει ακτινοθεραπεία κάθε μέρα για περίπου έξι εβδομάδες.
• Κορτικοστεροειδή: Ο γιατρός σας μπορεί να σας χορηγήσει ένα είδος φαρμάκου που ονομάζεται κορτικοστεροειδή πριν ή μετά την ακτινοθεραπεία του παιδιού σας. Αυτά τα φάρμακα μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση του οιδήματος στον εγκέφαλο και στον έλεγχο των συμπτωμάτων. Μπορούν επίσης να βοηθήσουν στη μείωση του οιδήματος μετά την ακτινοθεραπεία. Ωστόσο, τα κορτικοστεροειδή μπορεί να έχουν παρενέργειες. Αυτές περιλαμβάνουν αυξημένη όρεξη, αύξηση βάρους και εναλλαγές διάθεσης. Συζητήστε με τον γιατρό σας για να κατανοήσετε τα οφέλη και τους κινδύνους αυτών των φαρμάκων.
• Χημειοθεραπεία: Θεραπείες όπως η χημειοθεραπεία για κοινούς καρκίνους δεν είναι πολύ αποτελεσματικές για το DIPG. Ωστόσο, μερικές φορές ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει στο παιδί σας να συμμετάσχει σε κλινικές δοκιμές που συνδυάζουν χημειοθεραπεία και ακτινοθεραπεία.
• Παρηγορητική φροντίδα:Οι επαγγελματίες παρηγορητικής φροντίδας μπορούν να συνεργαστούν μαζί σας και τον γιατρό σας για να δημιουργήσουν ένα σχέδιο φροντίδας που μεγιστοποιεί την ποιότητα ζωής του παιδιού σας. Μπορούν να σας παρέχουν την ιατρική, ψυχολογική και πνευματική υποστήριξη που χρειάζεστε εσείς, το παιδί σας και η οικογένειά σας όταν αντιμετωπίζετε μια διάγνωση όπως η DIPG.

Ο γιατρός σας μπορεί επίσης να προτείνει την εγγραφή του παιδιού σας σε μια κλινική δοκιμή . Μια κλινική δοκιμή είναι μια μελέτη που ελέγχει πόσο ασφαλείς και αποτελεσματικές είναι οι νέες θεραπείες. Οι ερευνητές έχουν εντοπίσει ορισμένα χαρακτηριστικά των καρκινικών κυττάρων (DIPG). Νέες θεραπείες που στοχεύουν σε αυτά τα χαρακτηριστικά - για παράδειγμα , μοριακή στοχευμένη θεραπεία και ανοσοθεραπεία - μπορεί να είναι διαθέσιμες μέσω μιας κλινικής δοκιμής.

Για παράδειγμα, οι ερευνητές γνωρίζουν ότι πολλά καρκινικά κύτταρα έχουν μια μετάλλαξη που ονομάζεται (H3K27M) στο γονίδιο «DIPG». Νέες, πειραματικές θεραπείες που στοχεύουν καρκινικά κύτταρα με αυτήν τη μετάλλαξη (και άλλες) ήδη αναπτύσσονται και δοκιμάζονται σε κλινικές δοκιμές.

Μπορεί να θεραπευτεί το DIPG;

Όχι, το Διάχυτο Ενδογενές Γλοίωμα Γεφυρικής Θωράκισης (DIPG) δεν μπορεί να θεραπευτεί. Η πιο αποτελεσματική θεραπεία που διατίθεται σήμερα είναι η ακτινοθεραπεία. Η ακτινοθεραπεία για το DIPG μπορεί να παρατείνει τη ζωή ενός παιδιού και να βελτιώσει προσωρινά τα συμπτώματα και την ποιότητα ζωής. Απαιτούνται νεότερες, πιο αποτελεσματικές θεραπείες για τη βελτίωση της πρόγνωσης αυτού του σοβαρού καρκίνου.

Πόσο καιρό μπορεί να ζήσει ένα παιδί με DIPG;

Ξέρω ότι είναι δύσκολο να το ακούσει κανείς αυτό. Χωρίς θεραπεία, τα περισσότερα παιδιά ζουν για περίπου έξι μήνες μετά τη διάγνωση. Η ακτινοθεραπεία μπορεί συνήθως να παρατείνει αυτό το διάστημα σε εννέα έως έντεκα μήνες. Λιγότερο από το 10% των παιδιών ζουν πέραν των δύο ετών. Είναι φυσιολογικό να νιώθετε λύπη όταν ακούτε αυτά τα στατιστικά στοιχεία, αλλά είναι σημαντικό να θυμάστε ότι κάθε παιδί είναι διαφορετικό.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνω στον γιατρό;

Συνεργαστείτε στενά με τον γιατρό σας για να κατανοήσετε το σχέδιο φροντίδας του παιδιού σας και τους παράγοντες που θα επηρεάσουν το μέλλον του. Μην διστάσετε να κάνετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις έχετε. Ακολουθούν ορισμένες ερωτήσεις που μπορείτε να κάνετε:

• Ποιες θεραπείες προτείνετε; Τι μπορούμε να περιμένουμε από αυτές;
• Πόσο συχνά θα χρειάζεται θεραπεία το παιδί μου;
• Πόσο συχνά θα χρειάζεται το παιδί μου για ραντεβού παρακολούθησης για την παρακολούθηση της εξέλιξης του καρκίνου;
• Πώς διαχειριζόμαστε τις παρενέργειες των θεραπειών για τον καρκίνο;
• Μπορείτε να μας συνδέσετε με υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας και ομάδες υποστήριξης;
• Υπάρχουν νέες έρευνες ή κλινικές δοκιμές στις οποίες μπορεί να συμμετάσχει το παιδί μου;

Τέλος, πράγματα που πρέπει να θυμάστε (Μήνυμα για το σπίτι)

Η ανακάλυψη ότι το παιδί σας πάσχει από Διάχυτο Ενδογενές Γλοίωμα Γεφυρικής Στήλης (DIPG) μπορεί να είναι ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα που μπορείτε να ακούσετε ως γονέας. Ο πόνος, ο φόβος και το άγχος που νιώθετε μπορεί να είναι συντριπτικά. Αλλά να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι σε αυτή τη φάση.

Καθώς παίρνετε αποφάσεις για τη θεραπεία τους επόμενους μήνες, επωφεληθείτε από όλη τη βοήθεια και τους πόρους που έχετε στη διάθεσή σας. Συζητήστε ανοιχτά με τους γιατρούς του παιδιού σας σχετικά με το τι να περιμένετε με αυτήν την ασθένεια. Εάν μπορείτε, επικοινωνήστε με επαγγελματίες που παρέχουν παρηγορητική φροντίδα. Ζητήστε βοήθεια από φίλους και συγγενείς. Πάνω απ 'όλα, μείνετε συνδεδεμένοι με το παιδί σας. Μιλήστε του, παίξτε μαζί του και δείξτε του αγάπη. Ενημερώστε το ότι είστε μαζί του σε κάθε βήμα.

Σε αυτές τις δύσκολες στιγμές, είναι σημαντικό να σκέφτεστε τον εαυτό σας και να φροντίζετε την ψυχική σας υγεία. Αν παραμείνετε δυνατοί, θα είναι και το παιδί σας δυνατό. Δεν είστε μόνοι, είμαστε όλοι μαζί σας.

` Διάχυτο ενδογενές γλοίωμα γέφυρας, DIPG, καρκίνος εγκεφάλου, καρκίνος παιδικής ηλικίας, γέφυρα, ακτινοθεραπεία, παρηγορητική φροντίδα