Skip to main content

Είναι η μία πλευρά του προσώπου του μωρού σας μικρότερη από την άλλη; Ας μιλήσουμε για την ημιπροσωπική μικροσωμία!

Είναι η μία πλευρά του προσώπου του μωρού σας μικρότερη από την άλλη; Ας μιλήσουμε για την ημιπροσωπική μικροσωμία!

Έχετε παρατηρήσει ποτέ ότι μερικές φορές η μία πλευρά του προσώπου ενός μωρού είναι λίγο διαφορετική από την άλλη, ίσως λίγο διαφορετική; Ή το αυτί βρίσκεται σε ελαφρώς διαφορετικό σημείο ή το μάγουλο δεν φαίνεται να έχει σχηματιστεί σωστά. Είναι φυσιολογικό για έναν γονέα να νιώθει λίγο φόβο και ανησυχία όταν βλέπει κάτι τέτοιο. Αυτή είναι η πάθηση για την οποία θα μιλήσουμε σήμερα, που ονομάζεται ημιπροσωπική μικροσωμία. Μην ανησυχείτε, ας μιλήσουμε για αυτό λεπτομερώς.

Τι είναι η ημιπροσωπική μικροσωμία;

Με απλά λόγια, η ημιπροσωπική μικροσωμία είναι μια συγγενής πάθηση . Εμφανίζεται όταν μέρη της μίας πλευράς του προσώπου ενός μωρού, όπως τα αυτιά, το στόμα και η γνάθος, δεν αναπτύσσονται σωστά σε σύγκριση με την άλλη πλευρά. Σκεφτείτε το ως ένα μικρό «στοιχείο» που λείπει από τη μία πλευρά κατά τον σχηματισμό του προσώπου. Αυτό μερικές φορές ονομάζεται κρανιοπροσωπική μικροσωμία.

Τις περισσότερες φορές, αυτό επηρεάζει μόνο τη μία πλευρά του προσώπου. Ωστόσο, πολύ σπάνια, αυτή η πάθηση μπορεί να επηρεάσει και τις δύο πλευρές του προσώπου. Σε αυτή την περίπτωση, την ονομάζουμε Διμερή Ημιπροσωπική Μικροσωμία.

Αυτή η πάθηση μπορεί να επηρεάσει τα ακόλουθα μέρη του προσώπου:

  • Ζυγωματικά
  • Μάτια
  • Το εξωτερικό μέρος του αυτιού και το μέσο αυτί
  • Τα νεύρα του προσώπου (αυτά είναι που ελέγχουν τις εκφράσεις του προσώπου και το γέλιο μας)
  • Κάτω γνάθος
  • Μύες του προσώπου
  • Λαιμός
  • Κρανίο
  • Δόντια

Αν και πολύ σπάνια, μερικές φορές η ημιπροσωπική μικροσωμία μπορεί να συνοδεύεται από προβλήματα σε άλλα συστήματα του σώματος, όπως η καρδιά, τα νεφρά, τα οστά του θώρακα (πλευρά) και η σπονδυλική στήλη.

Στατιστικά, αυτή η πάθηση επηρεάζει περίπου 1 στα 3.000 έως 5.600 μωρά που γεννιούνται. Είναι η δεύτερη πιο συχνή συγγενής ανωμαλία του προσώπου, μετά τη λαγωχεία ή τη λαγωχία.

Ποια θα μπορούσαν να είναι τα συμπτώματα;

Τα συμπτώματα αυτής της πάθησης μπορεί να διαφέρουν σημαντικά από άτομο σε άτομο. Κάποιοι άνθρωποι επηρεάζονται μόνο ελαφρώς , ενώ άλλοι πιο σοβαρά . Αυτό σημαίνει ότι η φύση και η σοβαρότητα αυτών των συμπτωμάτων ποικίλλουν ανάλογα με το πόσο μεγάλο μέρος της περιοχής του προσώπου έχει αναπτυχθεί.

Αυτά είναι μερικά από τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα:

  • Μικρωτία: Πρόκειται για μια πάθηση κατά την οποία το αυτί είναι μικρό, έχει κακή ευθυγράμμιση ή ανώμαλο σχήμα. Μπορεί ακόμη και να λείπει εντελώς.
  • Υποοδοντία: Μερικά δόντια δεν εμφανίζονται ποτέ. Δηλαδή, τα δόντια δεν αναπτύσσονται από την αρχή.
  • Παράλυση προσώπου λόγω αδυναμίας του προσωπικού νεύρου: Μπορεί να είναι δύσκολο να κάνετε πράγματα όπως να κλείσετε σωστά το μάτι στην πάσχουσα πλευρά, να χαμογελάσετε ή να συνοφρυωθείτε.
  • Ετικέτες δέρματος:Αυτά τα επιπλέον κομμάτια δέρματος συνήθως εμφανίζονται κοντά στο αυτί, μερικές φορές στο μάγουλο.
  • Μικρότητα του ενός ματιού (Μικροφθαλμία): Το προσβεβλημένο μάτι μπορεί να φαίνεται μικρότερο σε σύγκριση με το άλλο μάτι. Ο ίδιος ο βολβός του ματιού μπορεί επίσης να είναι μικρότερος.
  • Ανομοιόμορφο χαμόγελο: Επειδή οι μύες και τα νεύρα δεν έχουν αναπτυχθεί σωστά, οι δύο πλευρές του προσώπου μπορεί να μην είναι ίσες όταν χαμογελάτε.

Αυτά είναι τα κύρια συμπτώματα που παρατηρούνται. Αλλά όπως είπα και πριν, δεν έχουν όλοι όλα αυτά τα συμπτώματα και η σοβαρότητα των συμπτωμάτων που υπάρχουν ποικίλλει σημαντικά.

Γιατί συμβαίνει αυτό; Ποιοι είναι οι λόγοι;

Στην πραγματικότητα, οι ειδικοί δεν γνωρίζουν ακόμη την ακριβή αιτία της ημιπροσωπικής μικροσωμίας. Πιστεύουν ότι η πάθηση προκαλείται από κάτι που διαταράσσει την ανάπτυξη του εμβρύου κατά τη διάρκεια των πρώτων έξι εβδομάδων μετά τη σύλληψη (δηλαδή τον πρώτο ενάμιση μήνα της εγκυμοσύνης). Να θυμάστε ότι κατά τη διάρκεια αυτών των πρώτων εβδομάδων αρχίζουν να σχηματίζονται μέρη του προσώπου του μωρού. Τότε είναι που κάτι, ίσως μια μικρή έλλειψη αιμάτωσης, μπορεί να πάει στραβά.

Οι ερευνητές δεν έχουν ακόμη εντοπίσει συγκεκριμένα γονίδια ή περιβαλλοντικούς παράγοντες που να συνδέονται με αυτό. Αυτό σημαίνει ότι μην υποθέτετε ότι οφείλεται σε κάτι που έκανε ή δεν έκανε η μητέρα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Αυτό δεν είναι λάθος κανενός.

Ωστόσο, δεδομένου ότι ορισμένες οικογένειες έχουν περισσότερα από ένα άτομα με την πάθηση, υποψιάζονται ότι μπορεί να είναι κληρονομική . Ωστόσο, δεν υπάρχει ακόμη αρκετή έρευνα για να το επιβεβαιώσει αυτό.

Ποιες επιπλοκές μπορεί να προκύψουν λόγω αυτής της πάθησης;

Εκτός από τις αλλαγές στο πρόσωπο, τα παιδιά με ημιπροσωπική μικροσωμία μπορεί να εμφανίσουν και κάποιες άλλες επιπλοκές. Είναι καλό να γνωρίζετε και αυτές:

  • Απώλεια ακοής: Αυτό το πρόβλημα μπορεί να εμφανιστεί, ειδικά εάν το αυτί και ο ακουστικός πόρος δεν έχουν αναπτυχθεί σωστά. Μερικές φορές, η ακοή μπορεί να χαθεί εντελώς από τη μία πλευρά.
  • Υποσιτισμός λόγω δυσκολίας στη σίτιση: Εάν η κάτω γνάθος δεν είναι σωστά ευθυγραμμισμένη ή υπάρχουν προβλήματα με τα δόντια, μπορεί να είναι δύσκολο για το μωρό να θηλάσει, να φάει τροφή αργότερα και να μασήσει. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια βάρους και καχεκτική ανάπτυξη.
  • Προβλήματα στοματικής υγείας: Το τρίξιμο των δοντιών, τα στραβά δόντια και οι κοιλότητες είναι συνηθισμένα.
  • Διαταραχές ομιλίας: Μπορεί να είναι δύσκολο να προφέρετε λέξεις και να μιλήσετε καθαρά λόγω προβλημάτων με τους μύες του προσώπου, τη γνάθο και τον ουρανίσκο.
  • Προβλήματα όρασης: Η όραση μπορεί να επηρεαστεί από πράγματα όπως η μικροφθαλμία (μικρό μάτι) και άλλα οφθαλμικά προβλήματα.
  • Αναπνευστικά προβλήματα:Ειδικά εάν η κάτω γνάθος είναι πολύ μικρή και οι ρινικές κοιλότητες στενές, μπορεί να εμφανιστούν δυσκολίες στην αναπνοή (υπνική άπνοια) κατά τη διάρκεια του ύπνου.

Είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζετε αυτά τα πράγματα και να αναζητάτε την απαραίτητη ιατρική συμβουλή και θεραπεία.

Πώς διαγιγνώσκετε αυτό;

Οι γιατροί συνήθως κάνουν πρώτα μια λεπτομερή κλινική εξέταση του μωρού. Σε πολλές περιπτώσεις, αυτή η πάθηση μπορεί να διαγνωστεί αμέσως μόλις γεννηθεί το μωρό, επειδή οι αλλαγές στο πρόσωπο, ειδικά στα αυτιά και το πηγούνι, είναι σαφώς ορατές.

Ωστόσο, σε ορισμένες περιπτώσεις, οι προγεννητικοί υπέρηχοι ή οι εξετάσεις μαγνητικής τομογραφίας (MRI) που πραγματοποιούνται πριν από τη γέννηση του μωρού, δηλαδή όσο αυτό βρίσκεται ακόμα στη μήτρα της μητέρας, μπορούν να δώσουν μια ένδειξη για αυτήν την πάθηση. Ωστόσο, αυτό δεν συμβαίνει πάντα.

Για να επιβεβαιωθεί η διάγνωση της ημιπροσωπικής μικροσωμίας, να προσδιοριστεί η έκταση της βλάβης και να προσδιοριστεί επακριβώς ποια μέρη του εγκεφάλου επηρεάζονται, οι γιατροί μπορούν να πραγματοποιήσουν άλλες απεικονιστικές εξετάσεις . Για παράδειγμα:

  • Ακτινογραφίες: Ελέγξτε την κατάσταση των οστών του προσώπου.
  • Αξονική τομογραφία (αξονική τομογραφία): Αυτές μπορούν να παράγουν μια πιο καθαρή, τρισδιάστατη εικόνα των οστών και των μαλακών ιστών του προσώπου. Αυτό είναι πολύ χρήσιμο στον σχεδιασμό χειρουργικής επέμβασης.

Αυτές οι εξετάσεις μπορούν να παρέχουν μια σαφή εικόνα των οστών, των μυών και των νεύρων του προσώπου, κάτι που αποτελεί μεγάλη βοήθεια στον σχεδιασμό της θεραπείας.

Πώς αντιμετωπίζεται;

Η θεραπεία για αυτήν την πάθηση εξαρτάται από το πόσο σοβαρά επηρεάζει το παιδί. Τα παιδιά με ημιπροσωπική μικροσωμία συνήθως χρειάζονται χειρουργική επέμβαση για την επιδιόρθωση ή την ανακατασκευή τμημάτων του προσώπου.

Το τι είναι αυτές οι χειρουργικές επεμβάσεις και πότε εκτελούνται ποικίλλει από παιδί σε παιδί, ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού, την ηλικία και τα μέρη που έχουν επηρεαστεί.

Είναι πολύ σημαντικό, όταν το μωρό είναι μικρό, δηλαδή στη βρεφική ηλικία , ο κύριος στόχος της θεραπείας να είναι να βοηθήσει το μωρό να αναπνέει και να τρέφεται καλά . Αυτά είναι τα βασικά.

Στη συνέχεια, καθώς το παιδί μεγαλώνει, δηλαδή κατά την παιδική ηλικία και την εφηβεία , ο στόχος της θεραπείας είναι η βελτίωση της λειτουργίας και της εμφάνισης του προσώπου. Δηλαδή, η βελτίωση της συμμετρίας και της εμφάνισης του προσώπου, ενώ παράλληλα διευκολύνονται πράγματα όπως η ομιλία, το φαγητό και το χαμόγελο.

Στις περισσότερες περιπτώσεις, αυτή η χειρουργική επέμβαση δεν μπορεί να γίνει μονομιάς. Καθώς το παιδί μεγαλώνει, αναπτύσσονται τα οστά του προσώπου και η διαδικασία εκτελείται σε πολλαπλά στάδια.Αυτά είναι τα πράγματα που πρέπει να γίνουν. Ορισμένες χειρουργικές επεμβάσεις πρέπει να αναβάλλονται καθώς το παιδί μεγαλώνει. Αυτό είναι κάτι που απαιτεί χρόνο και υπομονή.

Χειρουργική θεραπεία

Οι χειρουργικές επεμβάσεις για την ημιπροσωπική μικροσωμία μπορεί να περιλαμβάνουν τα ακόλουθα. Αυτές εκτελούνται από μια ομάδα εξειδικευμένων ιατρών:

  • Χειρουργική επέμβαση ωτορινολαρυγγολογίας (ΩΡΛ): ειδικά αποκατάσταση αυτιών και τοποθέτηση ακουστικών εμφυτευμάτων.
  • Πλαστική και επανορθωτική χειρουργική προσώπου: Αποκατάσταση συμμετρίας και εμφάνισης του προσώπου. Μεταμόσχευση λίπους ή άλλων ιστών σε περιοχές όπου λείπουν μαλακοί ιστοί.
  • Οφθαλμολογική χειρουργική επέμβαση / Οφθαλμολογική χειρουργική επέμβαση: Εάν τα μάτια είναι μικρά ή υπάρχουν προβλήματα με τα βλέφαρα, επιδιορθώστε τα.
  • Γναθοπροσωπική χειρουργική / Ορθογναθική χειρουργική: Για τη διόρθωση του μήκους και της θέσης της κάτω γνάθου, της άνω γνάθου, των ζυγωματικών κ.λπ. Μερικές φορές χρησιμοποιούνται τεχνικές διατατικής οστεογένεσης.
  • Στοματική χειρουργική: Εξαγωγή δοντιών εάν έχουν αφαιρεθεί, αφαίρεση επιπλέον δοντιών.

Όλα αυτά γίνονται για να βοηθήσουν το παιδί να ζήσει όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά.

Χειρουργικές επεμβάσεις που πραγματοποιούνται σε νεογνά

Εάν ένα νεογέννητο μωρό έχει δυσκολίες στην αναπνοή ή δεν μπορεί να θηλάσει , οι γιατροί μπορούν να ξεκινήσουν τη θεραπεία αμέσως μόλις γεννηθεί το μωρό. Αυτά μπορεί να είναι μέτρα που θα σώσουν τη ζωή του.

Υπάρχουν δύο συνήθεις μέθοδοι που μπορούν να εφαρμοστούν αμέσως μετά τη γέννηση του μωρού:

  • Τραχειοστομία: Αυτή περιλαμβάνει την πραγματοποίηση μιας μικρής τομής στον λαιμό και την τραχεία του μωρού και την εισαγωγή ενός σωλήνα για να το βοηθήσει να αναπνεύσει. Αυτό γίνεται εάν ο αεραγωγός είναι αποκλεισμένος.
  • Σίτιση με σωλήνα (ρινογαστρικός σωλήνας ή γαστροστομικός σωλήνας): Εάν το μωρό δεν μπορεί να θηλάσει μόνο του, χρησιμοποιείται ένας σωλήνας για την παροχή τροφής. Αυτός μπορεί να είναι ένας σωλήνας που περνάει από τη μύτη στο στομάχι (σωλήνας NG) ή ένας σωλήνας που πηγαίνει απευθείας στο στομάχι (σωλήνας G).

Μη χειρουργικές θεραπείες

Εκτός από τη χειρουργική επέμβαση, οι γιατροί μπορούν επίσης να συστήσουν μη χειρουργικές θεραπείες όπως αυτές. Αυτές είναι επίσης πολύ σημαντικές για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του παιδιού:

  • Σιδεράκια και άλλες ορθοδοντικές συσκευές: Χρησιμοποιούνται για τη διόρθωση της θέσης των γνάθων σε περίπτωση έλξης δοντιών.
  • Ακουστικά βαρηκοΐας: Εάν έχετε απώλεια ακοής, μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσετε κοχλιακά εμφυτεύματα ή ακουστικά βαρηκοΐας που στερεώνονται σε οστά (BAHA).
  • Λογοθεραπεία:Αν υπάρχει δυσκολία στην κατάποση, αν υπάρχει δυσκολία στην ομιλία, βοηθήστε τα. Αυτό βοηθά στην καθαρή προφορά των λέξεων και ενδυναμώνει τους μύες του προσώπου.

Όλα αυτά συνδυάζονται για να κάνουν τη ζωή ενός παιδιού ευκολότερη. Αυτό απαιτεί την υποστήριξη πολλών ανθρώπων, συμπεριλαμβανομένων γιατρών, χειρουργών, οδοντιάτρων, λογοθεραπευτών και ακοολόγων.

Μπορεί να προληφθεί η ημιπροσωπική μικροσωμία;

Δυστυχώς, αυτή η πάθηση δεν μπορεί να προληφθεί . Διότι, όπως ανέφερα προηγουμένως, οι ερευνητές δεν γνωρίζουν ακόμη ακριβώς τι την προκαλεί. Αν και υπάρχει η υποψία ότι μπορεί να υπάρχει γενετική σύνδεση, ούτε αυτή έχει ακόμη ανακαλυφθεί οριστικά.

Είναι πολύ σημαντικό να καταλάβετε ότι εάν το μωρό σας έχει ημιπροσωπική μικροσωμία, δεν οφείλεται σε κάτι που κάνατε ή δεν κάνατε κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης . Μην νιώθετε άσχημα γι' αυτό και μην κατηγορείτε τον εαυτό σας.

Ποιες είναι οι προοπτικές με αυτή την κατάσταση;

Στις περισσότερες περιπτώσεις, αυτή η πάθηση δεν περιορίζει το προσδόκιμο ζωής ενός παιδιού . Αυτό σημαίνει ότι ένα παιδί με αυτή την πάθηση μπορεί να ζήσει μια φυσιολογική διάρκεια ζωής, όπως ακριβώς ένα παιδί χωρίς αυτήν.

Ωστόσο, η ημιπροσωπική μικροσωμία μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα ζωής ενός παιδιού. Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, πρέπει να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις που προκύπτουν από τη γνώση ότι φαίνονται διαφορετικά από τους άλλους.

Ακόμα κι αν η χειρουργική επέμβαση είναι επιτυχής, αυτά τα παιδιά μπορεί να δυσκολευτούν με πράγματα που άλλα παιδιά μπορούν να κάνουν πολύ εύκολα, όπως το φαγητό, η ομιλία και ο ύπνος. Επομένως, πρέπει να είμαστε προσεκτικοί και σε αυτό.

Πώς μπορώ να φροντίσω το παιδί μου;

Τα παιδιά με ημιπροσωπική μικροσωμία χρειάζονται συνεχή ιατρική φροντίδα, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις. Ωστόσο, μέχρι να φτάσουν στην πρώιμη ενήλικη ζωή, μπορεί να μην χρειάζονται πλέον χειρουργική επέμβαση.

Ωστόσο, μπορεί να είναι απαραίτητη η μακροπρόθεσμη παρακολούθηση για να διαπιστωθεί εάν τα προβλήματα επανεμφανίζονται ή εάν τα υπάρχοντα προβλήματα επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου. Για παράδειγμα, πράγματα όπως τα ακουστικά βαρηκοΐας και τα εμφυτεύματα μπορεί να χρειάζονται προσαρμογή κατά καιρούς. Η στοματική υγεία θα πρέπει επίσης να φροντίζεται τακτικά.

Όπως ακριβώς και οι σωματικές προκλήσεις, οι ψυχολογικές επιπτώσεις της διαφορετικότητας μπορούν να επηρεάσουν τη συναισθηματική υγεία ενός παιδιού. Επομένως, είναι σημαντικό το παιδί να λαμβάνει συμβουλευτική για να το βοηθήσει να αναπτύξει στρατηγικές αντιμετώπισης.

Ως γονέας, καταλαβαίνω ότι θέλεις όλοι να βλέπουν το μωρό σου με τον ίδιο τρόπο που το βλέπεις εσύ.Είναι φυσιολογικό τα παιδιά να φοβούνται καθώς μεγαλώνουν και ξεκινούν το σχολείο. Μερικές φορές τα παιδιά, ειδικά αυτά που νιώθουν ότι είναι διαφορετικά από αυτά, μπορεί να είναι κακά και να τα κοροϊδεύουν.

Μόλις το παιδί σας μεγαλώσει αρκετά ώστε να καταλάβει, μιλήστε του ανοιχτά για την κατάστασή του . Κάνοντας αυτό το είδος συζήτησης μια τακτική επανάληψη, όχι μόνο θα το ενδυναμώσετε, αλλά και θα το βοηθήσετε να καταλάβει ότι οι διαφορές του προσώπου του δεν καθορίζουν ποιος είναι.

Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να διορθώσει πολλά από τα φυσικά χαρακτηριστικά της ημιπροσωπικής μικροσωμίας. Επιπλέον, η ψυχοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να μάθει να εκφράζει τα συναισθήματά του και να συνεργάζεται καλά με τους άλλους στην κοινωνία. Ρωτήστε τον γιατρό σας για περισσότερες πληροφορίες και βοήθεια. Είναι εκεί για να σας βοηθήσει.

Ποια είναι η διαφορά μεταξύ της ημιπροσωπικής μικροσωμίας και του συνδρόμου Goldenhar;

Το σύνδρομο Goldenhar είναι μια σπάνια συγγενής πάθηση. Ονομάζεται επίσης οφθαλμοαυστηριώδες φάσμα (OAVS).

Η ημιπροσωπική μικροσωμία μπορεί στην πραγματικότητα να είναι ένα χαρακτηριστικό του συνδρόμου Goldenhar. Δηλαδή, εκτός από τα χαρακτηριστικά της ημιπροσωπικής μικροσωμίας, ένα άτομο με σύνδρομο Goldenhar μπορεί επίσης να έχει μη καρκινικούς όγκους στα μάτια (επιβολβικά δερμοειδή) ή ανωμαλίες της σπονδυλικής στήλης (π.χ. σύντηξη των σπονδύλων). Μπορεί επίσης να υπάρχουν προβλήματα με την καρδιά ή τα νεφρά.

Με απλά λόγια, η ημιπροσωπική μικροσωμία είναι μια πάθηση που επηρεάζει κυρίως την ανάπτυξη του προσώπου. Το σύνδρομο Goldenhar είναι μια πάθηση που μπορεί να έχει ένα ευρύτερο φάσμα συμπτωμάτων, επηρεάζοντας και άλλα μέρη του σώματος. Δεν έχουν όλοι οι ασθενείς με ημιπροσωπική μικροσωμία σύνδρομο Goldenhar, αλλά πολλά άτομα με σύνδρομο Goldenhar έχουν συμπτώματα ημιπροσωπικής μικροσωμίας.

Μήνυμα για το σπίτι

Εντάξει, λοιπόν, αυτά είναι τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να θυμάστε για την ημιπροσωπική μικροσωμία για τα οποία μιλήσαμε:

  • Πρόκειται για μια συγγενή πάθηση κατά την οποία τμήματα της μίας πλευράς (ή πιθανώς και των δύο) του προσώπου δεν αναπτύσσονται σωστά.
  • Δεν ξέρω ακριβώς γιατί συνέβη αυτό. Οπότε, δεν είναι δικό σου λάθος.
  • Τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο , σε κάποιους είναι ελάχιστα, σε άλλους περισσότερο.
  • Υπάρχουν διαθέσιμες χειρουργικές και άλλες θεραπείες . Αυτές σχεδιάζονται από μια ομάδα εξειδικευμένων γιατρών καθώς το παιδί αναπτύσσεται.
  • Τα παιδιά με αυτή την πάθηση μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή .
  • Στο παιδίΕίναι πολύ σημαντικό να παρέχετε υποστήριξη, τόσο σωματική όσο και ψυχική. Ζητήστε βοήθεια από γιατρούς και συμβούλους.
  • Το να μιλάτε ανοιχτά με το παιδί σας είναι μια μεγάλη δύναμη για να ζήσει με αυτή την κατάσταση.

Ελπίζω αυτές οι πληροφορίες να σας φανούν χρήσιμες. Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε αντιμετωπίζει αυτό το πρόβλημα, το καλύτερο που έχετε να κάνετε είναι να ζητήσετε εξειδικευμένη ιατρική συμβουλή το συντομότερο δυνατό. Θα είναι σε θέση να σας δώσει τις σωστές οδηγίες.


` Ημιπροσωπική Μικροσωμία, Ημιπροσωπική Μικροσωμία, Δυσμορφίες Προσώπου, Συγγενείς Ανωμαλίες, Υγεία Παιδιών, Χειρουργική, Κρανιοπροσωπική Μικροσωμία, Σύνδρομο Goldenhar

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.

Προσθέστε το σχόλιό σας

Υπολογίστε: 2 + 4 =
Είναι η μία πλευρά του προσώπου του μωρού σας μικρότερη από την άλλη; Ας μιλήσουμε για την ημιπροσωπική μικροσωμία!

Είναι η μία πλευρά του προσώπου του μωρού σας μικρότερη από την άλλη; Ας μιλήσουμε για την ημιπροσωπική μικροσωμία!

Έχετε παρατηρήσει ποτέ ότι μερικές φορές η μία πλευρά του προσώπου ενός μωρού είναι λίγο διαφορετική από την άλλη, ίσως λίγο διαφορετική; Ή το αυτί βρίσκεται σε ελαφρώς διαφορετικό σημείο ή το μάγουλο δεν φαίνεται να έχει σχηματιστεί σωστά. Είναι φυσιολογικό για έναν γονέα να νιώθει λίγο φόβο και ανησυχία όταν βλέπει κάτι τέτοιο. Αυτή είναι η πάθηση για την οποία θα μιλήσουμε σήμερα, που ονομάζεται ημιπροσωπική μικροσωμία. Μην ανησυχείτε, ας μιλήσουμε για αυτό λεπτομερώς.

Τι είναι η ημιπροσωπική μικροσωμία;

Με απλά λόγια, η ημιπροσωπική μικροσωμία είναι μια συγγενής πάθηση . Εμφανίζεται όταν μέρη της μίας πλευράς του προσώπου ενός μωρού, όπως τα αυτιά, το στόμα και η γνάθος, δεν αναπτύσσονται σωστά σε σύγκριση με την άλλη πλευρά. Σκεφτείτε το ως ένα μικρό «στοιχείο» που λείπει από τη μία πλευρά κατά τον σχηματισμό του προσώπου. Αυτό μερικές φορές ονομάζεται κρανιοπροσωπική μικροσωμία.

Τις περισσότερες φορές, αυτό επηρεάζει μόνο τη μία πλευρά του προσώπου. Ωστόσο, πολύ σπάνια, αυτή η πάθηση μπορεί να επηρεάσει και τις δύο πλευρές του προσώπου. Σε αυτή την περίπτωση, την ονομάζουμε Διμερή Ημιπροσωπική Μικροσωμία.

Αυτή η πάθηση μπορεί να επηρεάσει τα ακόλουθα μέρη του προσώπου:

  • Ζυγωματικά
  • Μάτια
  • Το εξωτερικό μέρος του αυτιού και το μέσο αυτί
  • Τα νεύρα του προσώπου (αυτά είναι που ελέγχουν τις εκφράσεις του προσώπου και το γέλιο μας)
  • Κάτω γνάθος
  • Μύες του προσώπου
  • Λαιμός
  • Κρανίο
  • Δόντια

Αν και πολύ σπάνια, μερικές φορές η ημιπροσωπική μικροσωμία μπορεί να συνοδεύεται από προβλήματα σε άλλα συστήματα του σώματος, όπως η καρδιά, τα νεφρά, τα οστά του θώρακα (πλευρά) και η σπονδυλική στήλη.

Στατιστικά, αυτή η πάθηση επηρεάζει περίπου 1 στα 3.000 έως 5.600 μωρά που γεννιούνται. Είναι η δεύτερη πιο συχνή συγγενής ανωμαλία του προσώπου, μετά τη λαγωχεία ή τη λαγωχία.

Ποια θα μπορούσαν να είναι τα συμπτώματα;

Τα συμπτώματα αυτής της πάθησης μπορεί να διαφέρουν σημαντικά από άτομο σε άτομο. Κάποιοι άνθρωποι επηρεάζονται μόνο ελαφρώς , ενώ άλλοι πιο σοβαρά . Αυτό σημαίνει ότι η φύση και η σοβαρότητα αυτών των συμπτωμάτων ποικίλλουν ανάλογα με το πόσο μεγάλο μέρος της περιοχής του προσώπου έχει αναπτυχθεί.

Αυτά είναι μερικά από τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα:

  • Μικρωτία: Πρόκειται για μια πάθηση κατά την οποία το αυτί είναι μικρό, έχει κακή ευθυγράμμιση ή ανώμαλο σχήμα. Μπορεί ακόμη και να λείπει εντελώς.
  • Υποοδοντία: Μερικά δόντια δεν εμφανίζονται ποτέ. Δηλαδή, τα δόντια δεν αναπτύσσονται από την αρχή.
  • Παράλυση προσώπου λόγω αδυναμίας του προσωπικού νεύρου: Μπορεί να είναι δύσκολο να κάνετε πράγματα όπως να κλείσετε σωστά το μάτι στην πάσχουσα πλευρά, να χαμογελάσετε ή να συνοφρυωθείτε.
  • Ετικέτες δέρματος:Αυτά τα επιπλέον κομμάτια δέρματος συνήθως εμφανίζονται κοντά στο αυτί, μερικές φορές στο μάγουλο.
  • Μικρότητα του ενός ματιού (Μικροφθαλμία): Το προσβεβλημένο μάτι μπορεί να φαίνεται μικρότερο σε σύγκριση με το άλλο μάτι. Ο ίδιος ο βολβός του ματιού μπορεί επίσης να είναι μικρότερος.
  • Ανομοιόμορφο χαμόγελο: Επειδή οι μύες και τα νεύρα δεν έχουν αναπτυχθεί σωστά, οι δύο πλευρές του προσώπου μπορεί να μην είναι ίσες όταν χαμογελάτε.

Αυτά είναι τα κύρια συμπτώματα που παρατηρούνται. Αλλά όπως είπα και πριν, δεν έχουν όλοι όλα αυτά τα συμπτώματα και η σοβαρότητα των συμπτωμάτων που υπάρχουν ποικίλλει σημαντικά.

Γιατί συμβαίνει αυτό; Ποιοι είναι οι λόγοι;

Στην πραγματικότητα, οι ειδικοί δεν γνωρίζουν ακόμη την ακριβή αιτία της ημιπροσωπικής μικροσωμίας. Πιστεύουν ότι η πάθηση προκαλείται από κάτι που διαταράσσει την ανάπτυξη του εμβρύου κατά τη διάρκεια των πρώτων έξι εβδομάδων μετά τη σύλληψη (δηλαδή τον πρώτο ενάμιση μήνα της εγκυμοσύνης). Να θυμάστε ότι κατά τη διάρκεια αυτών των πρώτων εβδομάδων αρχίζουν να σχηματίζονται μέρη του προσώπου του μωρού. Τότε είναι που κάτι, ίσως μια μικρή έλλειψη αιμάτωσης, μπορεί να πάει στραβά.

Οι ερευνητές δεν έχουν ακόμη εντοπίσει συγκεκριμένα γονίδια ή περιβαλλοντικούς παράγοντες που να συνδέονται με αυτό. Αυτό σημαίνει ότι μην υποθέτετε ότι οφείλεται σε κάτι που έκανε ή δεν έκανε η μητέρα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Αυτό δεν είναι λάθος κανενός.

Ωστόσο, δεδομένου ότι ορισμένες οικογένειες έχουν περισσότερα από ένα άτομα με την πάθηση, υποψιάζονται ότι μπορεί να είναι κληρονομική . Ωστόσο, δεν υπάρχει ακόμη αρκετή έρευνα για να το επιβεβαιώσει αυτό.

Ποιες επιπλοκές μπορεί να προκύψουν λόγω αυτής της πάθησης;

Εκτός από τις αλλαγές στο πρόσωπο, τα παιδιά με ημιπροσωπική μικροσωμία μπορεί να εμφανίσουν και κάποιες άλλες επιπλοκές. Είναι καλό να γνωρίζετε και αυτές:

  • Απώλεια ακοής: Αυτό το πρόβλημα μπορεί να εμφανιστεί, ειδικά εάν το αυτί και ο ακουστικός πόρος δεν έχουν αναπτυχθεί σωστά. Μερικές φορές, η ακοή μπορεί να χαθεί εντελώς από τη μία πλευρά.
  • Υποσιτισμός λόγω δυσκολίας στη σίτιση: Εάν η κάτω γνάθος δεν είναι σωστά ευθυγραμμισμένη ή υπάρχουν προβλήματα με τα δόντια, μπορεί να είναι δύσκολο για το μωρό να θηλάσει, να φάει τροφή αργότερα και να μασήσει. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια βάρους και καχεκτική ανάπτυξη.
  • Προβλήματα στοματικής υγείας: Το τρίξιμο των δοντιών, τα στραβά δόντια και οι κοιλότητες είναι συνηθισμένα.
  • Διαταραχές ομιλίας: Μπορεί να είναι δύσκολο να προφέρετε λέξεις και να μιλήσετε καθαρά λόγω προβλημάτων με τους μύες του προσώπου, τη γνάθο και τον ουρανίσκο.
  • Προβλήματα όρασης: Η όραση μπορεί να επηρεαστεί από πράγματα όπως η μικροφθαλμία (μικρό μάτι) και άλλα οφθαλμικά προβλήματα.
  • Αναπνευστικά προβλήματα:Ειδικά εάν η κάτω γνάθος είναι πολύ μικρή και οι ρινικές κοιλότητες στενές, μπορεί να εμφανιστούν δυσκολίες στην αναπνοή (υπνική άπνοια) κατά τη διάρκεια του ύπνου.

Είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζετε αυτά τα πράγματα και να αναζητάτε την απαραίτητη ιατρική συμβουλή και θεραπεία.

Πώς διαγιγνώσκετε αυτό;

Οι γιατροί συνήθως κάνουν πρώτα μια λεπτομερή κλινική εξέταση του μωρού. Σε πολλές περιπτώσεις, αυτή η πάθηση μπορεί να διαγνωστεί αμέσως μόλις γεννηθεί το μωρό, επειδή οι αλλαγές στο πρόσωπο, ειδικά στα αυτιά και το πηγούνι, είναι σαφώς ορατές.

Ωστόσο, σε ορισμένες περιπτώσεις, οι προγεννητικοί υπέρηχοι ή οι εξετάσεις μαγνητικής τομογραφίας (MRI) που πραγματοποιούνται πριν από τη γέννηση του μωρού, δηλαδή όσο αυτό βρίσκεται ακόμα στη μήτρα της μητέρας, μπορούν να δώσουν μια ένδειξη για αυτήν την πάθηση. Ωστόσο, αυτό δεν συμβαίνει πάντα.

Για να επιβεβαιωθεί η διάγνωση της ημιπροσωπικής μικροσωμίας, να προσδιοριστεί η έκταση της βλάβης και να προσδιοριστεί επακριβώς ποια μέρη του εγκεφάλου επηρεάζονται, οι γιατροί μπορούν να πραγματοποιήσουν άλλες απεικονιστικές εξετάσεις . Για παράδειγμα:

  • Ακτινογραφίες: Ελέγξτε την κατάσταση των οστών του προσώπου.
  • Αξονική τομογραφία (αξονική τομογραφία): Αυτές μπορούν να παράγουν μια πιο καθαρή, τρισδιάστατη εικόνα των οστών και των μαλακών ιστών του προσώπου. Αυτό είναι πολύ χρήσιμο στον σχεδιασμό χειρουργικής επέμβασης.

Αυτές οι εξετάσεις μπορούν να παρέχουν μια σαφή εικόνα των οστών, των μυών και των νεύρων του προσώπου, κάτι που αποτελεί μεγάλη βοήθεια στον σχεδιασμό της θεραπείας.

Πώς αντιμετωπίζεται;

Η θεραπεία για αυτήν την πάθηση εξαρτάται από το πόσο σοβαρά επηρεάζει το παιδί. Τα παιδιά με ημιπροσωπική μικροσωμία συνήθως χρειάζονται χειρουργική επέμβαση για την επιδιόρθωση ή την ανακατασκευή τμημάτων του προσώπου.

Το τι είναι αυτές οι χειρουργικές επεμβάσεις και πότε εκτελούνται ποικίλλει από παιδί σε παιδί, ανάλογα με τις ανάγκες του παιδιού, την ηλικία και τα μέρη που έχουν επηρεαστεί.

Είναι πολύ σημαντικό, όταν το μωρό είναι μικρό, δηλαδή στη βρεφική ηλικία , ο κύριος στόχος της θεραπείας να είναι να βοηθήσει το μωρό να αναπνέει και να τρέφεται καλά . Αυτά είναι τα βασικά.

Στη συνέχεια, καθώς το παιδί μεγαλώνει, δηλαδή κατά την παιδική ηλικία και την εφηβεία , ο στόχος της θεραπείας είναι η βελτίωση της λειτουργίας και της εμφάνισης του προσώπου. Δηλαδή, η βελτίωση της συμμετρίας και της εμφάνισης του προσώπου, ενώ παράλληλα διευκολύνονται πράγματα όπως η ομιλία, το φαγητό και το χαμόγελο.

Στις περισσότερες περιπτώσεις, αυτή η χειρουργική επέμβαση δεν μπορεί να γίνει μονομιάς. Καθώς το παιδί μεγαλώνει, αναπτύσσονται τα οστά του προσώπου και η διαδικασία εκτελείται σε πολλαπλά στάδια.Αυτά είναι τα πράγματα που πρέπει να γίνουν. Ορισμένες χειρουργικές επεμβάσεις πρέπει να αναβάλλονται καθώς το παιδί μεγαλώνει. Αυτό είναι κάτι που απαιτεί χρόνο και υπομονή.

Χειρουργική θεραπεία

Οι χειρουργικές επεμβάσεις για την ημιπροσωπική μικροσωμία μπορεί να περιλαμβάνουν τα ακόλουθα. Αυτές εκτελούνται από μια ομάδα εξειδικευμένων ιατρών:

  • Χειρουργική επέμβαση ωτορινολαρυγγολογίας (ΩΡΛ): ειδικά αποκατάσταση αυτιών και τοποθέτηση ακουστικών εμφυτευμάτων.
  • Πλαστική και επανορθωτική χειρουργική προσώπου: Αποκατάσταση συμμετρίας και εμφάνισης του προσώπου. Μεταμόσχευση λίπους ή άλλων ιστών σε περιοχές όπου λείπουν μαλακοί ιστοί.
  • Οφθαλμολογική χειρουργική επέμβαση / Οφθαλμολογική χειρουργική επέμβαση: Εάν τα μάτια είναι μικρά ή υπάρχουν προβλήματα με τα βλέφαρα, επιδιορθώστε τα.
  • Γναθοπροσωπική χειρουργική / Ορθογναθική χειρουργική: Για τη διόρθωση του μήκους και της θέσης της κάτω γνάθου, της άνω γνάθου, των ζυγωματικών κ.λπ. Μερικές φορές χρησιμοποιούνται τεχνικές διατατικής οστεογένεσης.
  • Στοματική χειρουργική: Εξαγωγή δοντιών εάν έχουν αφαιρεθεί, αφαίρεση επιπλέον δοντιών.

Όλα αυτά γίνονται για να βοηθήσουν το παιδί να ζήσει όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά.

Χειρουργικές επεμβάσεις που πραγματοποιούνται σε νεογνά

Εάν ένα νεογέννητο μωρό έχει δυσκολίες στην αναπνοή ή δεν μπορεί να θηλάσει , οι γιατροί μπορούν να ξεκινήσουν τη θεραπεία αμέσως μόλις γεννηθεί το μωρό. Αυτά μπορεί να είναι μέτρα που θα σώσουν τη ζωή του.

Υπάρχουν δύο συνήθεις μέθοδοι που μπορούν να εφαρμοστούν αμέσως μετά τη γέννηση του μωρού:

  • Τραχειοστομία: Αυτή περιλαμβάνει την πραγματοποίηση μιας μικρής τομής στον λαιμό και την τραχεία του μωρού και την εισαγωγή ενός σωλήνα για να το βοηθήσει να αναπνεύσει. Αυτό γίνεται εάν ο αεραγωγός είναι αποκλεισμένος.
  • Σίτιση με σωλήνα (ρινογαστρικός σωλήνας ή γαστροστομικός σωλήνας): Εάν το μωρό δεν μπορεί να θηλάσει μόνο του, χρησιμοποιείται ένας σωλήνας για την παροχή τροφής. Αυτός μπορεί να είναι ένας σωλήνας που περνάει από τη μύτη στο στομάχι (σωλήνας NG) ή ένας σωλήνας που πηγαίνει απευθείας στο στομάχι (σωλήνας G).

Μη χειρουργικές θεραπείες

Εκτός από τη χειρουργική επέμβαση, οι γιατροί μπορούν επίσης να συστήσουν μη χειρουργικές θεραπείες όπως αυτές. Αυτές είναι επίσης πολύ σημαντικές για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής του παιδιού:

  • Σιδεράκια και άλλες ορθοδοντικές συσκευές: Χρησιμοποιούνται για τη διόρθωση της θέσης των γνάθων σε περίπτωση έλξης δοντιών.
  • Ακουστικά βαρηκοΐας: Εάν έχετε απώλεια ακοής, μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσετε κοχλιακά εμφυτεύματα ή ακουστικά βαρηκοΐας που στερεώνονται σε οστά (BAHA).
  • Λογοθεραπεία:Αν υπάρχει δυσκολία στην κατάποση, αν υπάρχει δυσκολία στην ομιλία, βοηθήστε τα. Αυτό βοηθά στην καθαρή προφορά των λέξεων και ενδυναμώνει τους μύες του προσώπου.

Όλα αυτά συνδυάζονται για να κάνουν τη ζωή ενός παιδιού ευκολότερη. Αυτό απαιτεί την υποστήριξη πολλών ανθρώπων, συμπεριλαμβανομένων γιατρών, χειρουργών, οδοντιάτρων, λογοθεραπευτών και ακοολόγων.

Μπορεί να προληφθεί η ημιπροσωπική μικροσωμία;

Δυστυχώς, αυτή η πάθηση δεν μπορεί να προληφθεί . Διότι, όπως ανέφερα προηγουμένως, οι ερευνητές δεν γνωρίζουν ακόμη ακριβώς τι την προκαλεί. Αν και υπάρχει η υποψία ότι μπορεί να υπάρχει γενετική σύνδεση, ούτε αυτή έχει ακόμη ανακαλυφθεί οριστικά.

Είναι πολύ σημαντικό να καταλάβετε ότι εάν το μωρό σας έχει ημιπροσωπική μικροσωμία, δεν οφείλεται σε κάτι που κάνατε ή δεν κάνατε κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης . Μην νιώθετε άσχημα γι' αυτό και μην κατηγορείτε τον εαυτό σας.

Ποιες είναι οι προοπτικές με αυτή την κατάσταση;

Στις περισσότερες περιπτώσεις, αυτή η πάθηση δεν περιορίζει το προσδόκιμο ζωής ενός παιδιού . Αυτό σημαίνει ότι ένα παιδί με αυτή την πάθηση μπορεί να ζήσει μια φυσιολογική διάρκεια ζωής, όπως ακριβώς ένα παιδί χωρίς αυτήν.

Ωστόσο, η ημιπροσωπική μικροσωμία μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα ζωής ενός παιδιού. Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, πρέπει να αντιμετωπίσουν τις προκλήσεις που προκύπτουν από τη γνώση ότι φαίνονται διαφορετικά από τους άλλους.

Ακόμα κι αν η χειρουργική επέμβαση είναι επιτυχής, αυτά τα παιδιά μπορεί να δυσκολευτούν με πράγματα που άλλα παιδιά μπορούν να κάνουν πολύ εύκολα, όπως το φαγητό, η ομιλία και ο ύπνος. Επομένως, πρέπει να είμαστε προσεκτικοί και σε αυτό.

Πώς μπορώ να φροντίσω το παιδί μου;

Τα παιδιά με ημιπροσωπική μικροσωμία χρειάζονται συνεχή ιατρική φροντίδα, η οποία μπορεί να περιλαμβάνει πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις. Ωστόσο, μέχρι να φτάσουν στην πρώιμη ενήλικη ζωή, μπορεί να μην χρειάζονται πλέον χειρουργική επέμβαση.

Ωστόσο, μπορεί να είναι απαραίτητη η μακροπρόθεσμη παρακολούθηση για να διαπιστωθεί εάν τα προβλήματα επανεμφανίζονται ή εάν τα υπάρχοντα προβλήματα επιδεινώνονται με την πάροδο του χρόνου. Για παράδειγμα, πράγματα όπως τα ακουστικά βαρηκοΐας και τα εμφυτεύματα μπορεί να χρειάζονται προσαρμογή κατά καιρούς. Η στοματική υγεία θα πρέπει επίσης να φροντίζεται τακτικά.

Όπως ακριβώς και οι σωματικές προκλήσεις, οι ψυχολογικές επιπτώσεις της διαφορετικότητας μπορούν να επηρεάσουν τη συναισθηματική υγεία ενός παιδιού. Επομένως, είναι σημαντικό το παιδί να λαμβάνει συμβουλευτική για να το βοηθήσει να αναπτύξει στρατηγικές αντιμετώπισης.

Ως γονέας, καταλαβαίνω ότι θέλεις όλοι να βλέπουν το μωρό σου με τον ίδιο τρόπο που το βλέπεις εσύ.Είναι φυσιολογικό τα παιδιά να φοβούνται καθώς μεγαλώνουν και ξεκινούν το σχολείο. Μερικές φορές τα παιδιά, ειδικά αυτά που νιώθουν ότι είναι διαφορετικά από αυτά, μπορεί να είναι κακά και να τα κοροϊδεύουν.

Μόλις το παιδί σας μεγαλώσει αρκετά ώστε να καταλάβει, μιλήστε του ανοιχτά για την κατάστασή του . Κάνοντας αυτό το είδος συζήτησης μια τακτική επανάληψη, όχι μόνο θα το ενδυναμώσετε, αλλά και θα το βοηθήσετε να καταλάβει ότι οι διαφορές του προσώπου του δεν καθορίζουν ποιος είναι.

Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να διορθώσει πολλά από τα φυσικά χαρακτηριστικά της ημιπροσωπικής μικροσωμίας. Επιπλέον, η ψυχοθεραπεία μπορεί να βοηθήσει το παιδί σας να μάθει να εκφράζει τα συναισθήματά του και να συνεργάζεται καλά με τους άλλους στην κοινωνία. Ρωτήστε τον γιατρό σας για περισσότερες πληροφορίες και βοήθεια. Είναι εκεί για να σας βοηθήσει.

Ποια είναι η διαφορά μεταξύ της ημιπροσωπικής μικροσωμίας και του συνδρόμου Goldenhar;

Το σύνδρομο Goldenhar είναι μια σπάνια συγγενής πάθηση. Ονομάζεται επίσης οφθαλμοαυστηριώδες φάσμα (OAVS).

Η ημιπροσωπική μικροσωμία μπορεί στην πραγματικότητα να είναι ένα χαρακτηριστικό του συνδρόμου Goldenhar. Δηλαδή, εκτός από τα χαρακτηριστικά της ημιπροσωπικής μικροσωμίας, ένα άτομο με σύνδρομο Goldenhar μπορεί επίσης να έχει μη καρκινικούς όγκους στα μάτια (επιβολβικά δερμοειδή) ή ανωμαλίες της σπονδυλικής στήλης (π.χ. σύντηξη των σπονδύλων). Μπορεί επίσης να υπάρχουν προβλήματα με την καρδιά ή τα νεφρά.

Με απλά λόγια, η ημιπροσωπική μικροσωμία είναι μια πάθηση που επηρεάζει κυρίως την ανάπτυξη του προσώπου. Το σύνδρομο Goldenhar είναι μια πάθηση που μπορεί να έχει ένα ευρύτερο φάσμα συμπτωμάτων, επηρεάζοντας και άλλα μέρη του σώματος. Δεν έχουν όλοι οι ασθενείς με ημιπροσωπική μικροσωμία σύνδρομο Goldenhar, αλλά πολλά άτομα με σύνδρομο Goldenhar έχουν συμπτώματα ημιπροσωπικής μικροσωμίας.

Μήνυμα για το σπίτι

Εντάξει, λοιπόν, αυτά είναι τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να θυμάστε για την ημιπροσωπική μικροσωμία για τα οποία μιλήσαμε:

  • Πρόκειται για μια συγγενή πάθηση κατά την οποία τμήματα της μίας πλευράς (ή πιθανώς και των δύο) του προσώπου δεν αναπτύσσονται σωστά.
  • Δεν ξέρω ακριβώς γιατί συνέβη αυτό. Οπότε, δεν είναι δικό σου λάθος.
  • Τα συμπτώματα ποικίλλουν από άτομο σε άτομο , σε κάποιους είναι ελάχιστα, σε άλλους περισσότερο.
  • Υπάρχουν διαθέσιμες χειρουργικές και άλλες θεραπείες . Αυτές σχεδιάζονται από μια ομάδα εξειδικευμένων γιατρών καθώς το παιδί αναπτύσσεται.
  • Τα παιδιά με αυτή την πάθηση μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή .
  • Στο παιδίΕίναι πολύ σημαντικό να παρέχετε υποστήριξη, τόσο σωματική όσο και ψυχική. Ζητήστε βοήθεια από γιατρούς και συμβούλους.
  • Το να μιλάτε ανοιχτά με το παιδί σας είναι μια μεγάλη δύναμη για να ζήσει με αυτή την κατάσταση.

Ελπίζω αυτές οι πληροφορίες να σας φανούν χρήσιμες. Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε αντιμετωπίζει αυτό το πρόβλημα, το καλύτερο που έχετε να κάνετε είναι να ζητήσετε εξειδικευμένη ιατρική συμβουλή το συντομότερο δυνατό. Θα είναι σε θέση να σας δώσει τις σωστές οδηγίες.


` Ημιπροσωπική Μικροσωμία, Ημιπροσωπική Μικροσωμία, Δυσμορφίες Προσώπου, Συγγενείς Ανωμαλίες, Υγεία Παιδιών, Χειρουργική, Κρανιοπροσωπική Μικροσωμία, Σύνδρομο Goldenhar

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.

Προσθέστε το σχόλιό σας

Υπολογίστε: 2 + 4 =