Έχετε πει στο παιδί σας για το γλοίωμα υψηλού βαθμού; Ας το συζητήσουμε.

Είναι δύσκολο να περιγράψω με λόγια πώς νιώθεις ως γονιός όταν ακούς ότι το παιδί σου έχει καρκίνο του εγκεφάλου. Υπάρχουν τόσα πολλά ερωτήματα που σου έρχονται στο μυαλό σε μια τέτοια στιγμή. Έτσι, σήμερα θα μιλήσουμε για το γλοίωμα υψηλού βαθμού, έναν σοβαρό, ταχέως εξαπλούμενο τύπο όγκου στον εγκέφαλο. Ελπίζουμε ότι αυτές οι πληροφορίες θα σας δώσουν κάποια κατανόηση και δύναμη σε αυτό το δύσκολο ταξίδι.

Τι είναι το γλοίωμα υψηλού βαθμού κακοήθειας; Ας το κατανοήσουμε πολύ απλά.

Με απλά λόγια, το γλοίωμα υψηλού βαθμού είναι ένας τύπος καρκίνου που αναπτύσσεται πολύ γρήγορα στον εγκέφαλο ή τον νωτιαίο μυελό του παιδιού σας. «Γλοίωμα» σημαίνει όγκος. Αυτοί οι όγκοι σχηματίζονται όταν ένας τύπος κυττάρου που ονομάζεται «γλοιακά κύτταρα» αρχίζει να διαιρείται και να αναπτύσσεται γρήγορα ανεξέλεγκτα. Αυτά τα γλοιακά κύτταρα είναι ένας τύπος κυττάρου που υποστηρίζει και θρέφει τους νευρώνες ή τα νεύρα στο κεντρικό νευρικό μας σύστημα.

«Υψηλού βαθμού» σημαίνει ότι αυτός ο τύπος γλοιώματος αναπτύσσεται πολύ γρήγορα και είναι επιθετικός . Στην πραγματικότητα, τα γλοιώματα υψηλού βαθμού μπορεί να μην είναι πάντα πλήρως ιάσιμα. Αυτό συμβαίνει επειδή είναι πιο δύσκολο να αντιμετωπιστούν. Αυτό συμβαίνει επειδή αυτά τα καρκινικά κύτταρα εξαπλώνονται πολύ γρήγορα στον εγκέφαλο ή τον νωτιαίο μυελό. Αναπτύσσονται επίσης εισβάλλοντας και συνυφαίνοντας τα υγιή κύτταρα. Φανταστείτε πόσο δύσκολο είναι να αφαιρέσετε μόνο τον καρκίνο χωρίς να βλάψετε τον υγιή ιστό όταν τα υγιή κύτταρα και τα καρκινικά κύτταρα είναι συνυφασμένα. Γι' αυτό είναι μερικές φορές δύσκολο να τα αφαιρέσετε πλήρως με χειρουργική επέμβαση.

Ποιος είναι ο «βαθμός» των γλοιωμάτων υψηλού βαθμού;

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) ταξινομεί τα γλοιώματα ανάλογα με τον ρυθμό ανάπτυξής τους και τη σοβαρότητά τους. Συνεπώς, υπάρχουν δύο τύποι: «χαμηλού βαθμού» (λιγότερο σοβαρά, βαθμοί 1 και 2) και «υψηλού βαθμού» (πιο σοβαρά, βαθμοί 3 και 4). Τα γλοιώματα υψηλού βαθμού είναι ταχέως αναπτυσσόμενοι όγκοι βαθμού 3 ή 4.

Ορισμένα γλοιώματα σε ενήλικες μπορεί να ξεκινήσουν ως χαμηλού βαθμού και αργότερα να γίνουν υψηλού βαθμού. Ωστόσο, παραδόξως, τα γλοιώματα υψηλού βαθμού στα παιδιά συνήθως ξεκινούν ως υψηλού βαθμού. Ωστόσο, τα γλοιώματα χαμηλού βαθμού στα παιδιά είναι σε μεγάλο βαθμό θεραπεύσιμα και σπάνια γίνονται υψηλού βαθμού.

Πού στον εγκέφαλο εμφανίζονται συχνότερα τα γλοιώματα υψηλού βαθμού;

Τα γλοιώματα υψηλού βαθμού αναπτύσσονται συχνότερα στο «υπερκοιλιακό διαμέρισμα» του εγκεφάλου ή στο εγκεφαλικό στέλεχος.

• Υπερκοιλιακό διαμέρισμα: Αυτή είναι η περιοχή του εγκεφάλου που περιέχει τον εγκέφαλο, τον θάλαμο και τον υποθάλαμο. Αυτοί οι όγκοι μπορούν να αναπτυχθούν από νευρογλοιακά κύτταρα που βρίσκονται εδώ.
• Εγκεφαλικό στέλεχος:Αυτά τα γλοιώματα υψηλού βαθμού μπορούν επίσης να αναπτυχθούν στο τμήμα του εγκεφάλου που ονομάζεται «γέφυρα». Αυτό ονομάζεται ειδικός τύπος «Διάχυτων Ενδογενών Γοντιαίων Γλοιωμάτων» (DIPG). Αυτός ο τύπος DIPG είναι πολύ επιθετικός και δύσκολος στη θεραπεία.

Η θέση του όγκου είναι πολύ σημαντική, καθώς θα καθορίσει τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές για το παιδί σας. Για παράδειγμα, οι όγκοι στο εγκεφαλικό στέλεχος συχνά δεν μπορούν να αφαιρεθούν με ασφάλεια χειρουργικά.

Ποιος επηρεάζεται περισσότερο από αυτή την κατάσταση;

Το γλοίωμα υψηλού βαθμού μπορεί να εμφανιστεί σε βρέφη, μεγαλύτερα παιδιά, νεαρούς ενήλικες, ακόμη και σε ενήλικες. Ωστόσο, το γλοίωμα υψηλού βαθμού σε βρέφη και μικρά παιδιά διαφέρει από το γλοίωμα υψηλού βαθμού σε εφήβους και ενήλικες. Λόγω αυτών των διαφορών, η θεραπεία για βρέφη και μικρά παιδιά μπορεί να είναι διαφορετική.

Πόσο συχνό είναι το γλοίωμα υψηλού βαθμού;

Τα γλοιώματα υψηλού βαθμού είναι ο δεύτερος πιο συχνός τύπος κακοήθους όγκου εγκεφάλου στα παιδιά. Αντιπροσωπεύουν μεταξύ 10% και 20% όλων των όγκων που επηρεάζουν το κεντρικό νευρικό σύστημα στα παιδιά.

Ποια είναι τα συμπτώματα του γλοιώματος υψηλού βαθμού;

Τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν από παιδί σε παιδί. Εξαρτώνται από το ποιο μέρος του εγκεφάλου (ή του νωτιαίου μυελού) έχει επηρεάσει ο όγκος, την ηλικία του παιδιού και το πόσο γρήγορα αναπτύσσεται ο όγκος. Αυτά τα συμπτώματα προκαλούνται κυρίως από την πίεση που ασκεί ο όγκος στον εγκέφαλο και προκαλεί πρήξιμο.

Το πιο συνηθισμένο σύμπτωμα είναι ο πονοκέφαλος. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα εάν ο πονοκέφαλος συνοδεύεται από ναυτία ή έμετο. Αυτός ο πονοκέφαλος είναι πιο έντονος το πρωί. Μερικές φορές, μπορεί να είναι τόσο έντονος που να σας ξυπνάει το βράδυ. Φανταστείτε ένα μικρό παιδί να περνάει τόσο δύσκολα.

Άλλα συμπτώματα που μπορεί να παρατηρηθούν περιλαμβάνουν:

• Δυσκολία στην όραση, την ακοή ή την ομιλία (θολή όραση, απώλεια ακοής, ασαφής ομιλία).
• Απώλεια ισορροπίας ή μυϊκή αδυναμία (αταξία), όπως δυσκολία στο περπάτημα ή στο κράτημα πραγμάτων.
• Σύγχυση ή απώλεια μνήμης.
• Συνεχής υπνηλία, αίσθημα λήθαργου.
• Επιληπτικές κρίσεις (σαν κρίση) .

Τα πολύ μικρά μωρά (βρέφη) μπορεί να παρατηρήσουν ασυνήθιστο κλάμα, ευερεθιστότητα, αλλαγές στα πρότυπα σίτισης (όπως το να μην πίνουν γάλα). Μπορεί επίσης μερικές φορές να παρατηρήσουν ότι το κεφάλι τους μεγαλώνει λίγο και τα μαλακά σημεία (fontanelles) ή οι «βάλτοι» στην κορυφή του κεφαλιού τους μπορεί να γίνουν πιο εμφανή.

Γιατί αναπτύσσονται αυτά τα γλοιώματα υψηλού βαθμού; Ποιες είναι οι αιτίες;

Για να είμαστε ειλικρινείς, οι ερευνητές δεν γνωρίζουν ακόμη την ακριβή αιτία γι' αυτό.Σε ενήλικες, η προηγούμενη ακτινοθεραπεία έχει βρεθεί ότι αποτελεί παράγοντα κινδύνου για την ανάπτυξη αυτών των όγκων. Είναι πιθανό τα παιδιά να επηρεάζονται επίσης από παρόμοιους εξωτερικούς ή περιβαλλοντικούς παράγοντες κινδύνου, αλλά απαιτείται περαιτέρω έρευνα.

Ωστόσο, ορισμένα πολύ σπάνια κληρονομικά γενετικά σύνδρομα μπορούν να αυξήσουν τον κίνδυνο εμφάνισης γλοιώματος υψηλού βαθμού στα παιδιά. Μια γενετική πάθηση είναι ένα ελάττωμα ή ανωμαλία στα γονίδια, τα οποία αποτελούν τον «κώδικα» που λέει στα κύτταρα πώς να λειτουργούν.

Ακολουθούν μερικές τέτοιες καταστάσεις:

• Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (`Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 - NF1`)
• Σύνδρομο Turcot
• Σύνδρομο Li-Fraumeni

Ωστόσο, είναι σημαντικό να θυμόμαστε ότι πολλά παιδιά με γλοίωμα υψηλού βαθμού δεν έχουν οικογενειακό ιστορικό αυτής της πάθησης.

Πώς διαγιγνώσκεται το γλοίωμα υψηλού βαθμού;

Ο γιατρός του παιδιού σας θα εξετάσει πρώτα προσεκτικά τα συμπτώματα και το ιατρικό ιστορικό του. Στη συνέχεια, μπορεί να γίνει σάρωση εγκεφάλου ή «απεικόνιση» για να διαπιστωθεί εάν υπάρχει όγκος και εάν προκαλεί τα συμπτώματα. Εάν υπάρχει όγκος, θα γίνει «βιοψία» για να διαπιστωθεί με βεβαιότητα εάν είναι καρκινικός (κακοήθης) ή καλοήθης (καλοήθης).

• Απεικόνιση: Η μαγνητική τομογραφία (MRI) και η αξονική τομογραφία (CT) μπορούν να βοηθήσουν τους γιατρούς να δουν όγκους στον εγκέφαλο ή τον νωτιαίο μυελό του παιδιού σας. Η μαγνητική τομογραφία, ειδικά η μαγνητική τομογραφία με ενισχυμένη αντίθεση, μπορεί να παράγει πιο καθαρές και λεπτομερείς εικόνες από την αξονική τομογραφία. Η μαγνητική τομογραφία χρησιμοποιεί μαγνήτες και ραδιοκύματα για να δημιουργήσει εικόνες των πραγμάτων μέσα στο σώμα σε μια οθόνη υπολογιστή. Σε μια μαγνητική τομογραφία αντίθεσης, μια ακίνδυνη χρωστική ουσία εγχέεται στο χέρι του παιδιού σας. Αυτό κάνει τις περιοχές με τους όγκους πιο ορατές στην οθόνη.

• Βιοψία: Μια ειδική διαδικασία που ονομάζεται «στερεοτακτική βιοψία» μπορεί να εντοπίσει την ακριβή θέση του όγκου και να πάρει ένα μικρό κομμάτι ιστού από εκεί και να το στείλει στο εργαστήριο. Στη συνέχεια, ένας ειδικός που ονομάζεται «παθολόγος» εξετάζει τα κύτταρα για να διαπιστώσει εάν πρόκειται για κύτταρα γλοιώματος υψηλής κακοήθειας. Αυτές οι εξετάσεις μπορούν επίσης να εντοπίσουν ορισμένα χαρακτηριστικά των καρκινικών κυττάρων. Αυτά τα χαρακτηριστικά χρησιμοποιούνται μερικές φορές για τον προσδιορισμό της θεραπείας. Για παράδειγμα, ορισμένες νέες θεραπείες για τον καρκίνο έχουν σχεδιαστεί για να λειτουργούν μόνο σε ορισμένους τύπους καρκινικών κυττάρων. Έτσι, αυτές οι εξετάσεις μπορούν επίσης να βοηθήσουν να προσδιοριστεί εάν το παιδί σας είναι καλός υποψήφιος για αυτήν τη θεραπεία.

Μερικές φορές, εάν είναι δυνατόν, οι γιατροί αφαιρούν ολόκληρο τον όγκο αντί να πάρουν απλώς ένα μικρό κομμάτι για βιοψία.Στη συνέχεια, μαζί με τη διάγνωση, λαμβάνει χώρα και η θεραπεία (χειρουργική επέμβαση).

Ωστόσο, η βιοψία μπορεί να μην είναι πάντα εφικτή σε γλοιώματα υψηλού βαθμού κακοήθειας. Ανάλογα με το πού βρίσκεται ο όγκος (για παράδειγμα, στο εγκεφαλικό στέλεχος), η λήψη ενός τμήματος ιστού μπορεί να προκαλέσει βλάβη σε ζωτικά μέρη του εγκεφάλου. Σε τέτοιες περιπτώσεις, οι γιατροί βασίζονται σε απεικονιστικές εξετάσεις για να θέσουν τη διάγνωση.

Μπορεί το γλοίωμα υψηλού βαθμού να θεραπευτεί πλήρως;

Αυτό είναι το μεγαλύτερο ερώτημα που απασχολεί όλους. Είναι δύσκολο να δοθεί μια ευθεία απάντηση. Υπάρχουν πολλοί παράγοντες που το επηρεάζουν, όπως η ηλικία του παιδιού, οι γενετικές αλλαγές που υπάρχουν στα καρκινικά κύτταρα και το πόσο μέρος του όγκου αφαιρέθηκε κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης.

Ποιες είναι οι θεραπείες για το γλοίωμα υψηλού βαθμού;

Οι κύριοι στόχοι της θεραπείας είναι η αφαίρεση του όγκου, η διακοπή ή ο έλεγχος της ανάπτυξής του και η ανακούφιση του παιδιού με τη μείωση των συμπτωμάτων.

Ανάλογα με τον τύπο του όγκου, την εντόπισή του και άλλους παράγοντες, αρκετοί ειδικοί μπορεί να εμπλέκονται στη φροντίδα του παιδιού σας. Η ομάδα μπορεί να περιλαμβάνει έναν νευροχειρουργό, έναν νευροογκολόγο, έναν ακτινοθεραπευτή ογκολόγο, έναν ενδοκρινολόγο, έναν νοσηλευτή και έναν κοινωνικό λειτουργό.

Ένα ή περισσότερα από τα ακόλουθα μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως θεραπεία:

• Χειρουργική επέμβαση: Η χειρουργική επέμβαση είναι η κύρια θεραπεία για γλοιώματα υψηλού βαθμού που μπορούν να αφαιρεθούν με ασφάλεια. Εδώ, ο γιατρός προσπαθεί να αφαιρέσει όσο το δυνατόν μεγαλύτερο μέρος του όγκου χωρίς να βλάψει τον περιβάλλοντα υγιή ιστό.
• Ακτινοθεραπεία: Η εστιακή ακτινοθεραπεία είναι μια τυπική θεραπεία για παιδιά άνω των 3 ετών. Σε πολύ μικρά παιδιά συνήθως δεν χορηγείται ακτινοθεραπεία επειδή μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξη του εγκεφάλου τους. Αυτή η θεραπεία περιλαμβάνει μια συσκευή που χρησιμοποιεί ακτίνες Χ υψηλής δόσης για να στοχεύσει τον όγκο, φροντίζοντας να μην βλάψει τους περιβάλλοντες υγιείς ιστούς. Η ακτινοθεραπεία συρρικνώνει τους όγκους, σκοτώνει τα καρκινικά κύτταρα και μειώνει τα συμπτώματα.
• Χημειοθεραπεία: Επειδή τα πολύ μικρά παιδιά δεν μπορούν να λάβουν ακτινοθεραπεία, η χημειοθεραπεία χρησιμοποιείται για τον έλεγχο της ανάπτυξης του όγκου. Η χημειοθεραπεία χρησιμοποιεί φάρμακα για την εξόντωση των καρκινικών κυττάρων. Ωστόσο, εξακολουθεί να υπάρχει συζήτηση σχετικά με το πόσο αποτελεσματική είναι η χημειοθεραπεία για τα γλοιώματα υψηλού βαθμού κακοήθειας. Ενώ ορισμένα χημειοθεραπευτικά φάρμακα, όπως η τεμοζολομίδη, λειτουργούν καλά για ορισμένους τύπους γλοιωμάτων σε ενήλικες, τα ίδια φάρμακα δεν είναι τόσο αποτελεσματικά στα παιδιά.
• Παρηγορητική φροντίδα:Οι επαγγελματίες παρηγορητικής φροντίδας μπορούν να σας βοηθήσουν να λάβετε αποφάσεις που θα βοηθήσουν στη διατήρηση της ποιότητας ζωής του παιδιού σας κατά τη διάρκεια της θεραπείας. Μπορούν επίσης να προτείνουν τρόπους για να βοηθήσετε το παιδί σας να αντιμετωπίσει τη διάγνωση και να ανακουφιστεί από τα συμπτώματα.

Το γλοίωμα υψηλού βαθμού είναι πιο πιθανό να επανεμφανιστεί μετά τη θεραπεία. Εάν συμβεί αυτό, ο γιατρός σας μπορεί να προτείνει «στοχευμένες θεραπείες». Αυτές είναι θεραπείες που στοχεύουν μόνο τα ανώμαλα μόρια (που προκαλούνται από τη γενετική μετάλλαξη) στον όγκο του παιδιού σας. Αυτές οι «μοριακές στοχευμένες θεραπείες» μπορεί να είναι διαθέσιμες μέσω «κλινικών δοκιμών». Οι κλινικές δοκιμές είναι μελέτες που ελέγχουν την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα νέων θεραπειών.

Μερικές φορές, εάν αυτά τα στοχευμένα φάρμακα θεραπείας κυκλοφορούν στην αγορά ή εάν προηγούμενες μελέτες έχουν δείξει ότι είναι αποτελεσματικά για τον τύπο γλοιώματος του παιδιού σας, ο γιατρός σας μπορεί να σας τα χορηγήσει εκτός κλινικής δοκιμής.

Ποιες είναι οι παρενέργειες αυτών των θεραπειών;

Συζητήστε με τον γιατρό σας σχετικά με τις πιθανές παρενέργειες διαφόρων θεραπειών. Ενώ οι γιατροί καταβάλλουν κάθε δυνατή προσπάθεια για να αποφύγουν την πρόκληση βλάβης σε υγιείς ιστούς κατά τη διάρκεια της ακτινοθεραπείας, ορισμένοι υγιείς ιστοί μπορεί να επηρεαστούν. Ανάλογα με το ποια μέρη του εγκεφάλου επηρεάζονται, η ακτινοθεραπεία μπορεί να επηρεάσει τη λειτουργία του εγκεφάλου, την ανάπτυξη του μωρού και να διαταράξει την παραγωγή ορμονών.

Είναι πολύ σημαντικό να συζητηθούν προσεκτικά και να σταθμιστούν τα πιθανά οφέλη και οι κίνδυνοι της θεραπείας με την ιατρική ομάδα που θεραπεύει το παιδί.

Τι πρέπει να περιμένω εάν το παιδί μου έχει γλοίωμα υψηλού βαθμού;

Η πρόγνωση του παιδιού σας εξαρτάται από πολλούς παράγοντες, τους οποίους ο γιατρός σας μπορεί να συζητήσει μαζί σας. Ο τύπος των κυττάρων που επηρεάζονται, τα χαρακτηριστικά των κυττάρων και το πόσο μέρος του όγκου αφαιρέθηκε κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης καθορίζουν όλα τα αποτελέσματα.

Ρωτήστε τον γιατρό σας τι να περιμένετε με βάση την ειδική πάθηση του παιδιού σας.

Ποιο είναι το ποσοστό επιβίωσης για το γλοίωμα υψηλού βαθμού;

Αυτός ο τύπος όγκου είναι πιο πιθανό να επανεμφανιστεί μετά τη θεραπεία. Το πενταετές ποσοστό επιβίωσης για γλοιώματα υψηλού βαθμού στα παιδιά είναι μικρότερο από 20%. Ωστόσο, είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι αυτοί οι όγκοι είναι πολύ διαφορετικοί μεταξύ τους. Αναπτύσσονται σε διαφορετικά σημεία και τα χαρακτηριστικά των κυττάρων τους είναι διαφορετικά. Αυτές οι διαφορές μπορούν να επηρεάσουν το μέλλον του παιδιού σας.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνω στον γιατρό;

Υπάρχουν αμέτρητες ερωτήσεις που έρχονται στο μυαλό σε μια τέτοια στιγμή. Αλλά μην ξεχάσετε να κάνετε στον γιατρό σας τις ακόλουθες ερωτήσεις:

• Ποιες επιλογές θεραπείας είναι διαθέσιμες για το παιδί μου;
• Πώς επηρεάζει η θέση του όγκου τις επιλογές θεραπείας;
• Ποιοι είναι οι κίνδυνοι που σχετίζονται με τη θεραπεία;
• Τι αποτελέσματα πρέπει να περιμένουμε από τη θεραπεία;
• Πώς πρέπει να φροντίζω το παιδί μου κατά τη διάρκεια της θεραπείας;
• Πόσο συχνά θα χρειάζεται το παιδί μου να έρχεται για θεραπεία και παρακολούθηση;

Τέλος, πράγματα που πρέπει να θυμάστε

Η διάγνωση γλοιώματος υψηλού βαθμού μπορεί να είναι πολύ δύσκολη. Αυτός ο καρκίνος εξαπλώνεται γρήγορα και οι όγκοι μπορούν να επανεμφανιστούν ακόμη και μετά τη θεραπεία. Συχνά θα πρέπει να σταθμίσετε τα οφέλη της θεραπείας με τις παρενέργειες που δεν θέλετε να βιώσει το παιδί σας.

Χρησιμοποιήστε όλους τους διαθέσιμους πόρους για να βοηθήσετε εσάς, το παιδί σας και την υπόλοιπη οικογένειά σας σε αυτή την περίοδο. Συζητήστε με τον γιατρό σας σχετικά με τις επιλογές θεραπείας και τις κλινικές δοκιμές. Εάν υπάρχουν διαθέσιμες υπηρεσίες παρηγορητικής φροντίδας, επικοινωνήστε μαζί του. Διαβεβαιώστε το παιδί σας ότι θα το στηρίζετε πάντα καθώς αντιμετωπίζετε μαζί αυτή τη διάγνωση. Αυτή θα είναι μια μεγάλη πηγή δύναμης για αυτό.

` Γλοίωμα, Καρκίνος Εγκεφάλου, Καρκίνος Παιδικής Ηλικίας, Γλοίωμα Υψηλού Βαθμού, Νευροχειρουργική, Ακτινοθεραπεία, Χημειοθεραπεία