Νιώθετε πόνους; Μουδιάζουν τα άκρα σας; Αυτό θα μπορούσε να είναι μυοσίτιδα από ένσωματα σώματα (IBM)!

Νιώθετε μερικές φορές ότι δυσκολεύεστε να κρατήσετε πράγματα, να κουμπώσετε ένα κουμπί ή ακόμα και να περπατήσετε; Μπορεί να σκέφτεστε: «Α, αυτό είναι κάτι που συμβαίνει όταν μεγαλώνεις». Αλλά μερικές φορές, αυτά τα πράγματα δεν είναι τόσο απλά. Σήμερα, θα μιλήσουμε για μια σπάνια αλλά πολύ σημαντική πάθηση που πρέπει να γνωρίζετε. Αυτή ονομάζεται «Μυοσίτιδα Σώματος Ένταξης», γνωστή και ως «(IBM)».

Τι είναι η «Μυοσίτιδα Συμπεριληπτικού Σώματος (IBM)»; Ας το καταλάβουμε απλά!

Με απλά λόγια, η «μυοσίτιδα του σώματος εγκλεισμού» είναι μια πάθηση που σταδιακά αποδυναμώνει τους μύες σας, αλλά δεν προκαλεί πολύ πόνο. Συνήθως ξεκινά μετά την ηλικία των 50 ετών. Σκεφτείτε το, μπορεί να δυσκολεύεστε να «τσιμπήσετε» κάτι μικρό, να δυσκολεύεστε να «πιάσετε» κάτι ή ακόμα και να σκοντάψετε και να πέσετε όταν απλώς περπατάτε. Αυτά είναι τα πρώιμα σημάδια που μπορεί να παρατηρήσετε.

Αυτή η πάθηση, που ονομάζεται «IBM», αναπτύσσεται σταδιακά κατά τη διάρκεια πολλών ετών. Δεν είναι μια απειλητική για τη ζωή πάθηση. Αυτό σημαίνει ότι δεν θα σας σκοτώσει. Ωστόσο, με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να δυσκολέψει την εκτέλεση καθημερινών δραστηριοτήτων, κάτι που μπορεί να οδηγήσει σε κάποιο βαθμό αναπηρίας. Μερικές φορές, μόνο η μία πλευρά του σώματός σας επηρεάζεται περισσότερο. Περίπου οι μισοί άνθρωποι με αυτή την πάθηση μπορεί επίσης να έχουν «δυσκολίες στην κατάποση».

Δυστυχώς, δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για την IBM. Αλλά μην ανησυχείτε! Η φυσικοθεραπεία μπορεί να σας βοηθήσει να διατηρήσετε τη μυϊκή σας δύναμη για όσο το δυνατόν περισσότερο.

Πόσο συχνή είναι αυτή η κατάσταση «IBM»;

Η μυοσίτιδα του σώματος εγκλεισμού είναι μια πάθηση που ανήκει σε μια ομάδα ασθενειών που αποδυναμώνουν τους μυς και ονομάζονται μυοπάθειες. Οι μυοπάθειες είναι ασθένειες που προσβάλλουν και αποδυναμώνουν τις μυϊκές ίνες σας. Έρευνες δείχνουν ότι η μυοσίτιδα του σώματος (IBM) επηρεάζει 5 έως 9 άτομα ανά εκατομμύριο ενηλίκων. Είναι επίσης περίπου τρεις φορές πιο συχνή στους άνδρες παρά στις γυναίκες (3:1).

Ποια είναι τα συμπτώματα της «Μυοσίτιδας Εγκλειόμενων Σωμάτων (IBM)»; Ας τα μάθουμε ακριβώς!

Η μυϊκή αδυναμία που προκαλείται από την IBM εμφανίζεται πολύ αργά. Συχνά ξεκινά στα άκρα. Μπορεί πρώτα να παρατηρήσετε αδυναμία στα πόδια, τους μηρούς ή τα χέρια, τους καρπούς ή τα δάχτυλά σας. Σκεφτείτε το ως εξής: μερικοί άνθρωποι δυσκολεύονται να κουμπώσουν ένα πουκάμισο ή τα στυλό τους δεν γράφουν ομαλά. Άλλοι δυσκολεύονται να ανέβουν σκάλες ή σκοντάφτουν και πέφτουν ενώ απλώς περπατούν.

Καθώς τα συμπτώματα επιδεινώνονται σταδιακά, μπορεί να παρατηρήσετε πράγματα όπως:

• Οι μύες στα χέρια, τα πόδια, τους ώμους, την περιοχή των γοφών, τις παλάμες και τα δάχτυλα σταδιακά εξασθενούν. Φανταστείτε, δεν μπορείτε να σηκώσετε πράγματα που παλιά μπορούσατε να σηκώσετε εύκολα και δυσκολεύεστε να σηκωθείτε από μια καρέκλα.
• Αποδυνάμωση των μυών στον αυχένα ή στον οισοφάγο. Αυτό μπορεί να δυσκολέψει τη συγκράτηση του κεφαλιού σε όρθια θέση, να δυσκολέψει την κατάποση της τροφής, ακόμη και να προκαλέσει κολλήματα της τροφής.
• Η μυϊκή ατροφία είναι σαφώς ορατή. Αυτό σημαίνει ότι οι μύες έχουν συρρικνωθεί και έχουν γίνει πολύ λεπτοί.
• Ήπιος, συχνός μυϊκός πόνος («μυαλγία»). Ωστόσο, αυτός ο πόνος δεν εμφανίζεται σε όλους, και ακόμα κι αν εμφανιστεί, δεν είναι πολύ σοβαρός.

Για παράδειγμα, φανταστείτε ότι έχετε έναν φίλο που ονομάζεται Σουνίλ. Δεν μπορεί να κρατήσει σωστά το φλιτζάνι του τσαγιού του εδώ και αρκετό καιρό, και του γλιστράει συνεχώς από το χέρι. Όταν πάει να διαβάσει την εφημερίδα, νιώθει το χέρι του σαν να τρέμει. Στην αρχή νόμιζε ότι ήταν απλώς κόπωση. Αλλά αργότερα, συνειδητοποίησε ότι αυτό θα μπορούσε να είναι ένα πρώιμο σύμπτωμα της «IBM».

Γιατί συμβαίνει αυτή η «μυοσίτιδα εγκλεισμού σωμάτων» (IBM); Ποια είναι η αιτία;

Στην πραγματικότητα, αυτή η πάθηση που ονομάζεται «μυοσίτιδα εγκλεισμού σωμάτων» είναι «ιδιοπαθής». Δηλαδή, φαίνεται να εμφανίζεται χωρίς κάποια συγκεκριμένη αιτία. Όπως και άλλοι τύποι «μυοσίτιδας», σε αυτήν την περίπτωση, η μακροχρόνια φλεγμονή στους μύες («χρόνια φλεγμονή») είναι η κύρια αιτία μυϊκής αδυναμίας. Ωστόσο, οι ερευνητές εξακολουθούν να μην γνωρίζουν ακριβώς γιατί συμβαίνει αυτή η φλεγμονή. Υποψιάζονται ότι μπορεί να οφείλεται σε κάποιο πρόβλημα με το ανοσοποιητικό σύστημα («αυτοάνοση νόσος») . Δηλαδή, τα κύτταρα που προστατεύουν το σώμα μας επιτίθενται κατά λάθος στα δικά μας μυϊκά κύτταρα.

Τα «έγκλειστα σωμάτια» σχετίζονται επίσης με την «IBM». Πρόκειται για ανώμαλες πρωτεϊνικές συστάδες που εναποτίθενται μέσα στα μυϊκά κύτταρα. Μπορούν να προκληθούν από ιογενή λοίμωξη, κυτταρική βλάβη ή γενετικές μεταλλάξεις . Αυτά τα «έγκλειστα σωμάτια» παρατηρούνται επίσης σε νευροεκφυλιστικές ασθένειες όπως η «ALS». Μπορούν να επηρεάσουν την κανονική λειτουργία των κυττάρων.

Διαφορά μεταξύ της «Μυοπάθειας από Ένταξη Σωμάτων» και της «Μυοσίτιδας από Ένταξη Σωμάτων»

Μερικές φορές η «μυοσίτιδα εγκλεισμού σωμάτων» ονομάζεται επίσης «σποραδική μυοσίτιδα εγκλεισμού σωμάτων (sIBM)». «Σποραδική» σημαίνει ότι εμφανίζεται τυχαία ή χωρίς συγκεκριμένη αιτία. Αυτό γίνεται για να διακριθεί από παρόμοιες παθήσεις που είναι κληρονομικές. Αυτές που είναι κληρονομικές ονομάζονται «κληρονομικές μυοπάθειες εγκλεισμού σωμάτων (hIMB)». Όταν λέμε «μυοπάθειες εγκλεισμού σωμάτων», και οι δύο αυτοί τύποι ανήκουν. Τώρα μιλάμε για την «sIBM» που εμφανίζεται τυχαία.

Πώς διαγιγνώσκεται η «μυοσίτιδα εγκλεισμού σωμάτων»; Ποιες εξετάσεις γίνονται;

Για να διαπιστώσει εάν έχετε IBM, ένας γιατρός θα σας ρωτήσει πρώτα για τα συμπτώματά σας και θα εξετάσει τους μύες σας. Τα συμπτώματα της μυοσίτιδας με εγκλειστικά σωματίδια μπορεί να είναι παρόμοια με αυτά άλλων παθήσεων, όπως η πολυμυοσίτιδα και η μυασθένεια gravis. Ο γιατρός σας θα αναζητήσει συγκεκριμένα πράγματα όπως:

• Ποιοι μύες επηρεάζονται; (π.χ., στα δάχτυλα ή στους μηρούς;)
• Επηρεάζεται περισσότερο μόνο η μία πλευρά του σώματος;
• Είναι η μυϊκή ατροφία σαφώς ορατή;
• Πόσο χρονών ήσασταν όταν ξεκινήσατε τα συμπτώματα; (Συνήθως μετά την ηλικία των 50 ετών)

Στη συνέχεια, μπορούν να γίνουν αρκετές εξετάσεις για να «αποκλειστούν» άλλες παθήσεις, όπως:

• Δοκιμασία κινάσης κρεατίνης (CK): Μετράει το επίπεδο ενός ειδικού ενζύμου στο αίμα. Αυτό το επίπεδο «CK» μπορεί να αυξηθεί όταν υπάρχει βλάβη στους μύες.
• Εξετάσεις αίματος για ιούς και διάφορα αυτοάνοσα νοσήματα.
• Ηλεκτρομυογράφημα (ΗΜΓ): Αυτό μετρά την ηλεκτρική δραστηριότητα στους μύες σας. Πραγματοποιείται με την εισαγωγή μικρών βελόνων στους μύες.
• Μελέτη Νευρικής Αγωγιμότητας (NCS): Αυτή μετρά την ταχύτητα με την οποία μια ηλεκτρική ώθηση ταξιδεύει μέσω των νεύρων (κινητικών νεύρων) που ελέγχουν τους μύες σας.

Δοκιμή βιοψίας μυός

Ο καλύτερος τρόπος για να επιβεβαιώσετε εάν έχετε μυοσίτιδα με έγκλειστα σωμάτια είναι να πάρετε ένα μικρό κομμάτι ιστού (βιοψία) από τον προσβεβλημένο μυ. Ένας παθολόγος θα εξετάσει αυτό το δείγμα ιστού στο μικροσκόπιο. Εάν έχετε IBM, θα μπορεί να δει έγκλειστα σωμάτια (μη φυσιολογικές συστάδες πρωτεϊνών, φυσαλίδες ή κενοτόπια) στο δείγμα.

Υπάρχει κάποια αποτελεσματική θεραπεία για την «Μυοσίτιδα Εγκλειόμενων Σωμάτων»;

Δυστυχώς, δεν υπάρχει αποτελεσματική θεραπεία για τη μυοσίτιδα με έγκλειστα σωμάτια. Σε αντίθεση με άλλες φλεγμονώδεις παθήσεις και αυτοάνοσα νοσήματα, δεν ανταποκρίνεται σε κορτικοστεροειδή ή ανοσοκατασταλτικά φάρμακα.

Αλλά μην εγκαταλείπετε την ελπίδα! Η φυσικοθεραπεία και η τακτική άσκηση είναι απαραίτητες για να διατηρήσετε τη μυϊκή σας δύναμη για όσο το δυνατόν περισσότερο. Η άσκηση μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη περαιτέρω μυϊκής αδυναμίας.

Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται και γίνεται δύσκολο να εκτελέσετε καθημερινές δραστηριότητες, ίσως χρειαστεί να μάθετε νέους τρόπους να κάνετε πράγματα. Εδώ μπορεί να βοηθήσει η εργοθεραπεία . Για παράδειγμα, μπορεί να σας διδάξει πώς να χρησιμοποιείτε διάφορες συσκευές που θα σας βοηθήσουν να ντυθείτε, να φάτε και να γράψετε. Μερικοί άνθρωποι μπορεί επίσης να χρειαστεί να μάθουν πώς να χρησιμοποιούν αναπηρικό αμαξίδιο. Εάν έχετε δυσκολίες στην κατάποση, ένας Λογοπαθολόγος (SLP) μπορεί να σας βοηθήσει. Μπορεί να σας διδάξει πώς να καταπίνετε με ασφάλεια και να κάνετε ασκήσεις κατάποσης.

Αν έχω «Μυοσίτιδα Σώματος Ένταξης», τι να περιμένω;

Αν έχετε `IBM`, θα αυξηθεί αργά. Όπως είπα και πριν,Αυτό δεν θα επηρεάσει τη διάρκεια ζωής σας. Ωστόσο, μπορεί να έχει αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής σας. Μπορεί να χρειαστεί να βασιστείτε σε άλλους ή να μάθετε νέους τρόπους να κάνετε πράγματα. Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν χάνουν πλήρως την ικανότητά τους να περπατούν, αλλά κάποιοι μπορεί να χρειαστούν αναπηρικό αμαξίδιο μετά από 10-15 χρόνια.

Πώς μπορώ να φροντίσω τον εαυτό μου ενώ ζω με μυοσίτιδα εγκλεισμού σωματίων;

Θα πρέπει να ζήσετε με την «μυοσίτιδα εγκλεισμού σώματος» για μεγάλο χρονικό διάστημα και μπορεί να γίνει λίγο δύσκολο με την πάροδο του χρόνου. Ο καλύτερος τρόπος για να το αντιμετωπίσετε αυτό είναι να δημιουργήσετε ένα μακροπρόθεσμο σχέδιο για τη φροντίδα της σωματικής και ψυχικής σας υγείας. Αυτό σημαίνει ότι θα συνεχίσετε να εφαρμόζετε μικρές συνήθειες που σας βοηθούν να παραμείνετε καλά. Για παράδειγμα:

• Συνεχίστε το πρόγραμμα άσκησής σας. Μπορεί να κάνετε φυσικοθεραπεία ή μπορεί να έχετε μεταβεί σε ένα πρόγραμμα άσκησης στο σπίτι. Η συνέχιση αυτής της ρουτίνας θα σας βοηθήσει να διατηρήσετε τους μύες σας όσο το δυνατόν πιο δυνατούς.
• Ακολουθήστε έναν «τρόπο ζωής ευεξίας». Αν τρώτε καλά, κοιμάστε καλά, διαχειρίζεστε το άγχος και διατηρείτε τις σημαντικές σας σχέσεις, θα νιώσετε συνολικά καλύτερα.
• Γίνετε μέλος ομάδων υποστήριξης. Μπορείτε να λάβετε πολλή ψυχική δύναμη και πρακτικές συμβουλές από άλλους ανθρώπους που έχουν περάσει ή περνούν το ίδιο πράγμα με εσάς. Είναι επίσης υπέροχο να νιώθετε ότι «Δεν είμαι ο μόνος που περνάει αυτό».
• Εξετάστε τις προσαρμογές στο σπίτι και στην εργασία. Υπάρχουν πολλά βοηθήματα κινητικότητας και βοηθητικές συσκευές που μπορούν να βοηθήσουν άτομα με σωματικές αναπηρίες να κάνουν τις καθημερινές τους εργασίες ευκολότερες.
• Επισκέπτεστε τον γιατρό σας τακτικά. Μείνετε σε επαφή με τον γιατρό σας. Ενημερώστε αμέσως τον γιατρό σας εάν παρατηρήσετε οποιαδήποτε νέα συμπτώματα, όπως δυσκολία στην κατάποση ή εάν ένα υπάρχον σύμπτωμα επιδεινωθεί.
• Εξετάστε κλινικές δοκιμές. Οι ερευνητές αναζητούν συνεχώς νέες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στη μυοσίτιδα με εγκλειστικά σωματίδια. Μπορείτε επίσης να συμμετάσχετε σε αυτές τις δοκιμές.

Αυτή η πάθηση, που ονομάζεται «μυοσίτιδα εγκλεισμού σωματίων», εμφανίζεται συχνά στη μέση ηλικία, όταν δεν υπάρχει ελπίδα. Κανείς δεν περιμένει να αναπτύξει ξαφνικά μια ανίατη, προοδευτική ασθένεια. Μπορεί να είναι λίγο δύσκολο να την αντιμετωπίσετε και να την εξηγήσετε σε όσους νοιάζονται για εσάς, ειδικά αν δεν έχουν ξανακούσει για αυτήν την ασθένεια.

Αλλά να θυμάστε ότι πρόκειται για μια ασθένεια που εξελίσσεται πολύ αργά. Επομένως, υπάρχει άφθονος χρόνος για να σκεφτείτε τις αλλαγές που έρχονται και να κάνετε τις αναλόγως προσαρμογές. Κανείς δεν μπορεί να πει με βεβαιότητα πώς αυτό θα σας επηρεάσει. Αλλά,Με μια αισιόδοξη προσέγγιση, υπάρχουν πολλά πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να διατηρήσετε τη συνολική σας υγεία και ευεξία τα επόμενα χρόνια.

Τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να θυμόμαστε (Μήνυμα για το σπίτι)

Εντάξει, λοιπόν, έχουμε μιλήσει πολύ για την «Μυοσίτιδα με Ένταξη Σωμάτων (IBM)». Τέλος, ακολουθούν τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να θυμάστε:

• Η ΙΜΝ είναι μια προοδευτική ασθένεια μυϊκής αδυναμίας που είναι πιο συχνή μετά την ηλικία των 50 ετών. Ο πόνος είναι ήπιος, αλλά με την πάροδο του χρόνου μπορεί να επηρεάσει τις καθημερινές δραστηριότητες.
• Δεν υπάρχει θεραπεία για αυτό , αλλά η φυσικοθεραπεία και η άσκηση μπορούν να βοηθήσουν στη διατήρηση της μυϊκής δύναμης για όσο το δυνατόν περισσότερο.
• Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν δυσκολία στο πιάσιμο αντικειμένων, σκοντάφτισμα κατά το περπάτημα και δυσκολία στην κατάποση τροφής .
• Η ακριβής αιτία είναι άγνωστη («ιδιοπαθής»), αλλά μπορεί να είναι πρόβλημα με το ανοσοποιητικό σύστημα.
• Η νόσος επιβεβαιώνεται οριστικά μόνο με βιοψία μυός.
• Αυτό δεν είναι απειλητικό για τη ζωή , αλλά μπορεί να επηρεάσει την ποιότητα ζωής.
• Είναι πολύ σημαντικό να παραμένετε θετικοί, να ακολουθείτε τις ιατρικές συμβουλές και να λαμβάνετε την απαραίτητη υποστήριξη.

Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε αντιμετωπίζει αυτά τα συμπτώματα, είναι καλύτερο να ζητήσετε ιατρική συμβουλή. Να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι, υπάρχουν πολλοί άνθρωποι που μπορούν να σας βοηθήσουν!

Μυϊκή αδυναμία, νόσος IBM, φυσικοθεραπεία, μυϊκές παθήσεις, υγεία ηλικιωμένων, δυσκολίες στην κατάποση, νευρολογικές παθήσεις