Έχετε παράξενα σημεία ή εξογκώματα στο σώμα σας; Ας μιλήσουμε για τη Νευροϊνωμάτωση (NF)!

Έχετε αυτές τις κηλίδες χρώματος καφέ στο δέρμα σας που πιθανώς βλέπετε από τότε που ήσασταν παιδί; Ή μήπως μερικές φορές έχετε μικρά, εξογκώματα που εμφανίζονται σε ορισμένα σημεία του σώματός σας; Ίσως αυτά δεν είναι απλώς κηλίδες ή σβώλοι. Σήμερα θα μιλήσουμε για μια πάθηση που μπορεί να είναι κάπως έτσι, και είναι λίγο περίπλοκη αλλά κατανοητή. Αυτή είναι η Νευροϊνωμάτωση ή NF εν συντομία.

Τι είναι η νευροϊνωμάτωση (NF);

Με απλά λόγια, η νευροϊνωμάτωση (ΝΝ) είναι μια ομάδα παθήσεων που επηρεάζουν το νευρικό μας σύστημα και τα γονίδιά μας . Επηρεάζει τον εγκέφαλο, τον νωτιαίο μυελό, τα νεύρα και το δέρμα. Τα συμπτώματα που αντιμετωπίζετε μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο και ποικίλλουν επίσης ανάλογα με τον τύπο της ΝΝ που έχετε. Αλλά τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα είναι τα σημάδια γέννησης και οι όγκοι που συνήθως δεν είναι καρκινικοί (καλοήθεις). Μπορείτε επίσης να κληρονομήσετε την πάθηση από την οικογένειά σας, που είναι τα γονίδιά σας. Αλλά, παραδόξως, σε περίπου 50% των περιπτώσεων, μπορεί να εμφανιστεί τυχαία, χωρίς οικογενειακό ιστορικό.

Ποιοι είναι οι κύριοι τύποι νευροϊνωμάτωσης (NF);

Υπάρχουν τρεις κύριοι τύποι αυτών των NF. Ας δούμε τι είναι.

1. Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1)

Αυτός είναι ο πιο συνηθισμένος τύπος NF. Εμφανίζεται όταν:

• Κηλίδες καφέ γάλακτος: Μοιάζουν με κηλίδες χρώματος καφέ. Μπορούν να εμφανιστούν οπουδήποτε στο σώμα.
• Νευρινώματα: Μικροί όγκοι που σχηματίζονται στα νεύρα.
• Φακίδες στις μασχάλες και τη βουβωνική χώρα: Μοιάζουν με μικρές κουκκίδες.
• Όγκοι οπτικού νεύρου: Αυτοί μπορούν να αναπτυχθούν στα νεύρα που συνδέονται με το μάτι.
• Οστικές παραμορφώσεις: Για παράδειγμα, πράγματα όπως η σκολίωση.

Φανταστείτε, υπάρχει ένα κοριτσάκι που ονομάζεται Νιμάλι. Όταν γεννήθηκε, είχε αρκετές γαλακτώδεις καφέ κηλίδες στο σώμα της. Καθώς μεγάλωνε λίγο, εμφανίστηκαν και μικρές κηλίδες στις μασχάλες της. Μόνο όταν τις έδειξε σε έναν γιατρό έμαθε ότι είχε NF1.

2. Σβαννωμάτωση που σχετίζεται με NF2 (παλαιότερα ονομαζόταν Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2))

Αυτός ο τύπος συμβαίνει:

• Αργά αναπτυσσόμενα νευρώματα: Αυτά σχηματίζονται επίσης κατά μήκος των νεύρων.
• Βλάβη ακοής: Μπορεί να εμφανιστεί απώλεια ακοής.
• Αλλαγές στην όραση: Μπορεί να εμφανιστούν πράγματα όπως ο καταρράκτης.
• Μούδιασμα ή αδυναμία: Μπορεί να αισθάνεστε ότι τα άκρα σας είναι μούδιασμα (περιφερική νευροπάθεια).

3. Σβαννωμάτωση (SWN)

Αυτός είναι ο σπανιότερος τύπος . Υπάρχουν διάφοροι υποτύποι αυτού, ανάλογα με τη γενετική μετάλλαξη. Μερικές φορές μπορεί να μην υπάρχουν καθόλου συμπτώματα. Αλλά αν εμφανιστούν συμπτώματα, ακολουθούν ορισμένα πράγματα που μπορεί να συμβούν:

• Νευρικοί όγκοι με αργή ανάπτυξη (σβαννώματα):Αυτά μπορεί να εμφανιστούν μόνο σε ένα μέρος του σώματος.
• Χρόνιος πόνος.
• Μούδιασμα και φλεγμονή στις άκρες των δακτύλων.

Πόσο συχνή είναι η νευροϊνωμάτωση (NF);

Σε γενικές γραμμές, η NF1 ευθύνεται για περίπου το 96% όλων των περιπτώσεων NF. Αυτό σημαίνει ότι περίπου ένα στα 3.000 μωρά που γεννιούνται κάθε χρόνο παγκοσμίως την έχει. Η NF2 ευθύνεται για περίπου το 3%, δηλαδή περίπου ένα στα 33.000 μωρά που γεννιούνται. Η σβαννωματώδωση (SWN) είναι ακόμη λιγότερο συχνή, καθώς εμφανίζεται σε περίπου 1%.

Ποια είναι τα συμπτώματα της νευροϊνωμάτωσης (NF);

Όπως αναφέραμε νωρίτερα, τα συμπτώματα ποικίλλουν ανάλογα με τον τύπο της ΝΕ. Κάποιοι άνθρωποι μπορεί να μην έχουν καθόλου συμπτώματα, ενώ άλλοι μπορεί να έχουν σοβαρά συμπτώματα. Ωστόσο, υπάρχουν δύο κύρια χαρακτηριστικά που είναι κοινά και στους τρεις τύπους:

• Όγκοι: Πρόκειται για σβώλους ιστού που σχηματίζονται όταν τα κύτταρα ενώνονται. Διαφορετικοί τύποι όγκων NF αποτελούνται από διαφορετικούς τύπους κυττάρων. Αυτοί οι όγκοι συχνά αναπτύσσονται αργά και δεν είναι καρκινικοί (καλοήθεις) . Ωστόσο, πολύ σπάνια, ορισμένοι όγκοι μπορούν να γίνουν καρκινικοί. Αυτοί οι όγκοι που σχηματίζονται στα νεύρα ονομάζονται νευροϊνώματα .

• Δερματικές όγκοι: Σε αυτούς περιλαμβάνονται τα σημάδια γέννησης, όπως οι κηλίδες café au lait που συζητήσαμε νωρίτερα, καθώς και οι σπίλοι που αναπτύσσονται στις μασχάλες και τη βουβωνική χώρα. Μερικές φορές, μπορούν επίσης να αναπτυχθούν στην επιφάνεια του δέρματος μικρά, μαλακά ογκίδια σε μέγεθος μπιζελιού (δερματικά νευρινώματα).

Το πιο σημαντικό είναι να μην φοβάστε ότι έχετε NF μόνο και μόνο επειδή έχετε μερικές τέτοιες κηλίδες. Ωστόσο, εάν έχετε οποιεσδήποτε αμφιβολίες, είναι καλύτερο να ζητήσετε ιατρική συμβουλή.

Εκτός από αυτά τα κύρια συμπτώματα, μπορεί να εμφανιστούν και άλλα συμπτώματα:

• Απώλεια ακοής ή όρασης.
• Σκολίωση.
• Μυϊκή αδυναμία.
• Μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα στα άκρα.
• Πόνοι σώματος και πονοκέφαλοι.
• Αλλαγές στη συμπεριφορά, όπως η Διαταραχή Ελλειμματικής Προσοχής/Υπερκινητικότητας (ΔΕΠΥ).
• Μαθησιακές δυσκολίες.
• Παθήσεις όπως επιληπτικές κρίσεις.

Πώς μοιάζει κάποιος με Νευροϊνωμάτωση (NF);

Αυτό ποικίλλει σημαντικά από άτομο σε άτομο. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να δουν μικρά, στρογγυλά εξογκώματα (περίπου ένα εκατοστό σε διάμετρο, περίπου στο μέγεθος ενός μπιζελιού) στο δέρμα τους. Αυτά είναι νευρινώματα. Μερικοί άνθρωποι μπορεί να έχουν περισσότερα από δύο από αυτά τα εξογκώματα ή μπορεί να έχουν ένα μεγάλο εξόγκωμα (πλεγμαοειδές νευρινώμα) που αποτελείται από πολλά νεύρα κάτω από το δέρμα.

Μιλήσαμε για κηλίδες καφέ au lait. Αυτές μπορεί να κυμαίνονται σε μέγεθος και σχήμα, από επίπεδες, ανοιχτό καφέ έως σκούρες καφέ. Συνήθως θα δείτε έξι ή περισσότερες από αυτές τις κηλίδες.

Είναι φυσιολογικό να έχουμε κηλίδες στο πρόσωπό μας. Αλλά στη Νιφάδα Νεύρων, αυτές οι κηλίδες εμφανίζονται στις μασχάλες και στη βουβωνική χώρα.Αυτά είναι τα πιο συνηθισμένα. Μοιάζουν με μικρές, κοκκινωπό-καφέ κουκκίδες.

Σε ποια ηλικία εμφανίζονται τα συμπτώματα της νευροϊνωμάτωσης (NF);

Αυτό ποικίλλει επίσης από άτομο σε άτομο. Ορισμένα συμπτώματα μπορεί να είναι παρόντα κατά τη γέννηση. Μερικά μπορεί να εμφανιστούν καθώς μεγαλώνετε, στην εφηβεία ή ως ενήλικες. Για παράδειγμα, νευρινώματα μπορεί να υπάρχουν στο δέρμα ορισμένων μωρών κατά τη γέννηση. Αλλά πιο συχνά εμφανίζονται στην εφηβεία. Οι κηλίδες καφέ-γαλατά είναι συχνές κατά τα πρώτα χρόνια της ζωής ενός παιδιού. Οι φακίδες στη βουβωνική χώρα και στις μασχάλες μπορεί να εμφανιστούν μεταξύ 3 και 5 ετών. Τα συμπτώματα της σβαννωματώδωσης συνήθως ξεκινούν στην ενήλικη ζωή, γύρω στην ηλικία των 30 ετών.

Τι προκαλεί τη νευροϊνωμάτωση (NF);

Ο κύριος λόγος για αυτό είναι μια αλλαγή (μετάλλαξη) στα γονίδιά μας . Ας δούμε τι προκαλεί κάθε τύπο:

• Νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1): Στο σώμα μας υπάρχει ένα γονίδιο που ονομάζεται NF1 . Αυτό ελέγχει την παραγωγή μιας πρωτεΐνης που ονομάζεται νευροϊνωμίνη. Η λειτουργία αυτής της πρωτεΐνης είναι η καταστολή του σχηματισμού όγκων.
• Σβαννωματώδωση/Νευροϊνωμάτωση τύπου 2 (NF2) που σχετίζεται με το NF2: Προκαλείται από ένα γονίδιο που ονομάζεται NF2 (merlin) . Αυτό ελέγχει επίσης μια άλλη πρωτεΐνη που ονομάζεται νευροϊνωμίνη. Αυτή η πρωτεΐνη καταστέλλει επίσης τον σχηματισμό όγκων.
• Σβαννωμάτωση: Μπορεί να προκληθεί από μεταλλάξεις στα γονίδια SMARCB1 ή LZTR1 . Ωστόσο, σε πολλές περιπτώσεις, το ακριβές γονίδιο που προκαλεί αυτήν την πάθηση δεν μπορεί να ταυτοποιηθεί.

Με απλά λόγια, εάν υπάρχει μετάλλαξη σε οποιοδήποτε από αυτά τα τέσσερα γονίδια, οι πρωτεΐνες δεν λαμβάνουν τις οδηγίες που απαιτούνται για τον έλεγχο της ανάπτυξης των κυττάρων μας. Τότε είναι που αρχίζουν να σχηματίζονται όγκοι στο σώμα.

Μπορείτε να κληρονομήσετε είτε την NF1 είτε την NF2 από τους γονείς σας, κάτι που ονομάζεται αυτοσωμικό επικρατές πρότυπο . Αυτό σημαίνει ότι χρειάζεται μόνο να λάβετε ένα αντίγραφο του τροποποιημένου γονιδίου από έναν από τους γονείς σας για να νοσήσετε από την πάθηση. Ωστόσο, περίπου οι μισοί άνθρωποι με NF1 την αναπτύσσουν αυθόρμητα, χωρίς οικογενειακό ιστορικό. Αυτό μπορεί επίσης να συμβεί σε άτομα με NF2. Περίπου το 85% των ανθρώπων με σβαννωματώδωση αναπτύσσουν την πάθηση αυθόρμητα, χωρίς οικογενειακό ιστορικό.

Ποιοι είναι οι παράγοντες κινδύνου για νευροϊνωμάτωση (NF);

Αυτή η πάθηση μπορεί να αναπτυχθεί σε οποιονδήποτε, αλλά εάν κάποιος στην οικογένειά σας έχει μία από αυτές τις παθήσεις NF, είναι πιο πιθανό να την αναπτύξετε κι εσείς.

Ποιες είναι οι πιθανές επιπλοκές της νευροϊνωμάτωσης (NF);

Η νεανική ουλίτιδα μπορεί να προκαλέσει ορισμένες επιπλοκές. Μερικές από αυτές είναι:

• Απώλεια ακοής.
• Μειωμένη όραση.
• Επίμονος πόνος.
• Προβλήματα μάθησης και συμπεριφοράς.
• Καρδιαγγειακές παθήσεις - για παράδειγμα, υπέρταση, συγγενείς καρδιοπάθειες.
• Προβλήματα αυτοεκτίμησης λόγω δερματικών παθήσεων.
• Υψηλότερος κίνδυνος ανάπτυξης καρκίνου από τον γενικό πληθυσμό, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου του μαστού και του καρκίνου των μαλακών μορίων (σάρκωμα).

Σημαντικό: Οι περισσότεροι όγκοι NF δεν είναι καρκινικοί. Ωστόσο, πολύ σπάνια, ορισμένοι όγκοι NF μπορούν να γίνουν καρκινικοί. Επομένως, είναι πολύ σημαντικό να κάνετε τακτικούς ιατρικούς ελέγχους.

Πώς διαγιγνώσκεται η νευροϊνωμάτωση (NF);

Ένας γιατρός θα σας εξετάσει και θα πραγματοποιήσει τις απαραίτητες εξετάσεις για τη διάγνωση της νιφάδας των οστών (NF). Αρχικά, θα εξετάσει το δέρμα σας για να ελέγξει για σημάδια κηλίδων καφέ-λαϊκού τύπου ή νευρινωμάτων. Θα ελέγξει επίσης για σκολίωση, αρτηριακή πίεση, όραση και ακοή. Θα ρωτήσει επίσης για την υγεία σας και το οικογενειακό σας ιατρικό ιστορικό. Επομένως, εάν γνωρίζετε ότι κάποιος στην οικογένειά σας έχει NF, φροντίστε να ενημερώσετε τον γιατρό σας.

Τα κριτήρια για τη διάγνωση κάθε τύπου NF είναι διαφορετικά. Αν και μια κλινική εξέταση μπορεί συχνά να θέσει τη διάγνωση, ορισμένες εξετάσεις μπορούν να βοηθήσουν στον προσδιορισμό της αιτίας των συμπτωμάτων σας. Οι απεικονιστικές εξετάσεις, όπως η μαγνητική τομογραφία, η ακτινογραφία ή η αξονική τομογραφία, μπορούν να δείξουν πώς η πάθηση έχει επηρεάσει το νευρικό σας σύστημα. Οι γενετικές εξετάσεις μπορούν επίσης να βοηθήσουν στον εντοπισμό της γονιδιακής μετάλλαξης που προκαλεί τα συμπτώματά σας. Ωστόσο, οι γιατροί δεν έχουν ακόμη εντοπίσει όλα τα γονίδια που προκαλούν την πάθηση.

Μερικές φορές, τα συμπτώματα δεν διαγιγνώσκονται παρά μόνο χρόνια μετά την εμφάνισή τους. Σε ορισμένα άτομα η διάγνωση γίνεται ως ενήλικες. Αυτό συμβαίνει επειδή τα συμπτώματα της νεανικής νευροπάθειας (NF) αναπτύσσονται με την πάροδο του χρόνου, σε στάδια.

Ποιες είναι οι θεραπείες για τη νευροϊνωμάτωση (NF);

Αυτό είναι πολύ σημαντικό: Η θεραπεία σας για τη νευροπάθεια (NF) θα πρέπει να γίνεται υπό την καθοδήγηση μιας διεπιστημονικής ομάδας ιατρών με εμπειρία σε ασθενείς με NF . Αυτή η ομάδα συνήθως περιλαμβάνει:

• Νευρο-ογκολόγοι.
• Νευροχειρουργοί.
• Χειρουργοί ωτορινολαρυγγολόγοι (ΩΡΛ).
• Πλαστικοί χειρουργοί.
• Ψυχοθεραπευτές.
• Ακοολόγοι.
• Γενετικοί σύμβουλοι.

Παρόλο που προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για τη νευροπάθεια των νεύρων (NF), υπάρχουν πολλές εξελίξεις στη διάγνωση και θεραπεία των όγκων που σχετίζονται με τη NF. Ο γιατρός σας θα σας καθοδηγήσει στην καλύτερη θεραπεία για την πάθησή σας.

Εάν δεν έχετε συμπτώματα ή τα συμπτώματά σας δεν επηρεάζουν την καθημερινότητά σας, ενδέχεται να μην χρειάζεστε καμία θεραπεία. Σε αυτήν την περίπτωση, ο γιατρός σας θα σας ζητήσει να κάνετε εξετάσεις μία ή δύο φορές το χρόνο για να παρακολουθεί την πρόοδο της νόσου.

Ο γιατρός μπορεί να συστήσει θεραπείες όπως:

• Αφαίρεση όγκου:Η χειρουργική επέμβαση μπορεί να αφαιρέσει όγκους στο δέρμα και σε άλλα σημεία του σώματος.
• Φάρμακα: Το φάρμακο σελουμεντινίμπη έχει εγκριθεί από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων των ΗΠΑ (FDA) για την αναστολή της ανάπτυξης καρκινικών κυττάρων σε παιδιά ηλικίας 2 έως 18 ετών με NF1 που έχουν πλεγματοειδή νευροϊνώματα που δεν μπορούν να αφαιρεθούν χειρουργικά ή των οποίων οι όγκοι έχουν προκαλέσει αναπηρία ή παραμόρφωση.
• Χειρουργική επέμβαση για τη διόρθωση ανωμαλιών στην ανάπτυξη των οστών: Εάν έχετε σκολίωση ή άλλες ανωμαλίες στην ανάπτυξη των οστών, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει κηδεμόνα ή, σε σοβαρές περιπτώσεις, χειρουργική επέμβαση.
• Χημειοθεραπεία: Αυτή η θεραπεία χορηγείται για κακοήθεις όγκους. Η χημειοθεραπεία καταστρέφει τα καρκινικά κύτταρα.
• Ακτινοθεραπεία: Η ακτινοθεραπεία μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τον έλεγχο της ανάπτυξης όγκων σε καρκίνους όπως ο καρκίνος του μαστού, ο καρκίνος των μαλακών μορίων που ονομάζεται σάρκωμα, οι κακοήθεις όγκοι του περιφερικού νευρικού ελύτρου (MPNST) ή το γλοίωμα (όγκος στον εγκέφαλο).

Εάν η ακοή ή η όρασή σας επηρεάζεται από την νευροπάθεια, ο γιατρός σας μπορεί να σας συστήσει βοηθητικές συσκευές όπως ακουστικά βαρηκοΐας ή διορθωτικούς φακούς.

Υπάρχουν παρενέργειες από τη θεραπεία;

Κάθε θεραπεία μπορεί να έχει κάποιες παρενέργειες. Ο γιατρός σας θα σας ενημερώσει σχετικά με αυτές τις παρενέργειες πριν ξεκινήσετε τη θεραπεία.

Πιθανές παρενέργειες της χειρουργικής επέμβασης:

• Αιμορραγία.
• Μόλυνση.
• Νευρινώματα που επανεμφανίζονται μετά την αφαίρεση.
• Νευρική βλάβη.

Παρενέργειες της χημειοθεραπείας:

• Κούραση.
• Διάρροια ή δυσκοιλιότητα.
• Τριχόπτωση.
• Το φαγητό είναι άγευστο.
• Ναυτία και έμετος.

Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με νευροϊνωμάτωση (NF);

Η νευροϊνωμάτωση (NF) συνήθως δεν έχει σημαντικό αντίκτυπο στο προσδόκιμο ζωής σας. Ωστόσο, ανάλογα με τη θέση των όγκων, ορισμένες από τις καθημερινές σας δραστηριότητες, όπως η ακοή και η όραση, μπορεί να είναι δύσκολο να γίνουν χωρίς βοήθεια. Εάν δεν αντιμετωπιστούν, ορισμένες επιπλοκές, όπως ο καρκίνος, μπορεί να είναι απειλητικές για τη ζωή.

Μπορεί να προληφθεί η νευροϊνωμάτωση (NF);

Προς το παρόν δεν υπάρχει γνωστός τρόπος πρόληψης της νευροεκφυλιστικής νόσου (NF). Εάν σχεδιάζετε να δημιουργήσετε οικογένεια, είναι καλή ιδέα να μιλήσετε με έναν γενετικό σύμβουλο για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τον κίνδυνο να αποκτήσετε παιδί με κάποια γενετική πάθηση.

Πότε πρέπει να δω έναν γιατρό;

Επισκεφθείτε έναν γιατρό εάν εσείς ή το παιδί σας παρατηρήσετε οποιοδήποτε από αυτά τα συμπτώματα NF στο δέρμα τους:

• Έχοντας έξι ή περισσότερα καφέ-λαϊκά στέκια.
• Τα εξογκώματα του δέρματος εμφανίζονται χωρίς λόγο.
• Έχοντας κηλίδες στις μασχάλες ή στη βουβωνική χώρα.

Άλλα συμπτώματα που απαιτούν επίσκεψη σε γιατρό:

• Αλλαγές στην ακοή ή/και την όρασή σας.
• Πόνος χωρίς λόγο.
• Μυϊκή αδυναμία.
• Μούδιασμα ή μυρμήγκιασμα στα δάχτυλα των χεριών και των ποδιών.

Εάν έχετε NF, ο γιατρός σας πιθανότατα θα σας συστήσει να κάνετε τακτικούς ελέγχους (συνήθως κάθε 6 έως 12 μήνες) για να παρακολουθείτε τα συμπτώματά σας. Φροντίστε να προγραμματίσετε ένα επιπλέον ραντεβού εάν εμφανίσετε νέα συμπτώματα ή εάν ένα υπάρχον σύμπτωμα επιδεινωθεί.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνω στον γιατρό μου;

• Τι προκαλεί τα συμπτώματά μου;
• Ποιος είναι ο κίνδυνος να κληρονομήσουν τα μελλοντικά μου παιδιά αυτή την πάθηση;
• Τι είδους θεραπεία προτείνετε;
• Υπάρχουν παρενέργειες από τη θεραπεία;
• Πόσο συχνά πρέπει να προσέρχομαι για επαναληπτικές εξετάσεις;
• Υπάρχουν κλινικές δοκιμές στις οποίες έχω πρόσβαση;
• Πρέπει να δω έναν ειδικό γονιμότητας;

Η νευροϊνωμάτωση είναι μια πάθηση που επηρεάζει το νευρικό σας σύστημα και το δέρμα. Μπορεί να σας επηρεάσει με διαφορετικούς τρόπους. Μπορεί να έχετε συμπτώματα που επηρεάζουν τις καθημερινές σας δραστηριότητες ή μπορεί να μην έχετε καθόλου συμπτώματα. Συχνά, ανάλογα με το πώς εξελίσσονται τα συμπτώματά σας καθώς μεγαλώνετε, μπορεί να χρειαστούν χρόνια για να τεθεί μια επίσημη διάγνωση. Μόλις λάβετε αυτή τη διάγνωση, το να γνωρίζετε ακριβώς τι συμβαίνει μπορεί να είναι μια τεράστια ανακούφιση. Η ιατρική σας ομάδα μπορεί να σας βοηθήσει να μάθετε περισσότερα για το πώς αυτή η πάθηση μπορεί να επηρεάσει εσάς και πιθανώς τη μελλοντική σας οικογένεια. Αν και δεν υπάρχει θεραπεία, υπάρχουν επιλογές θεραπείας.

Το πιο σημαντικό πράγμα που πρέπει να θυμάστε (Μήνυμα για το σπίτι)

Η νευροϊνωμάτωση (NF) δεν είναι κάτι που πρέπει να φοβόμαστε, αλλά είναι κάτι που πρέπει να γνωρίζουμε.

• Εάν έχετε ασυνήθιστες κηλίδες, εξογκώματα στο δέρμα σας ή πολλές κηλίδες στις μασχάλες/βουβωνική χώρα σας, επισκεφθείτε έναν γιατρό .
• Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι NF και τα συμπτώματα είναι διαφορετικά για τον καθένα.
• Αυτή είναι μια γενετική πάθηση, αλλά δεν είναι πάντα κληρονομική.
• Αν και δεν υπάρχει θεραπεία, υπάρχουν πολλές διαθέσιμες θεραπείες που βοηθούν στον έλεγχο των συμπτωμάτων και στη βελτίωση της ζωής .
• Είναι πολύ σημαντικό να λαμβάνετε θεραπεία υπό την επίβλεψη μιας εξειδικευμένης ιατρικής ομάδας.
• Είναι απαραίτητο να κάνετε τακτικούς ιατρικούς ελέγχους και να είστε σε εγρήγορση για νέα συμπτώματα.

Εάν έχετε περαιτέρω ερωτήσεις σχετικά με αυτό, μη διστάσετε να μιλήσετε με τον γιατρό σας. Θα χαρεί να σας βοηθήσει.

Νευροϊνωμάτωση , NF, νευρικοί όγκοι, κηλίδες καφέ-ο-γάλακτος, γενετικές ασθένειες, κηλίδες δέρματος, νευρικό σύστημα