Τι είναι η Πρωτοπαθής Προοδευτική Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΠΠΣ); Τι πρέπει να γνωρίζετε εάν τα συμπτώματά σας επιδεινώνονται σταδιακά

Έχετε μερικές φορές δυσκολία στο περπάτημα, μούδιασμα στα άκρα σας ή αισθάνεστε συνεχώς κουρασμένοι χωρίς λόγο; Νιώθετε επίσης ότι αυτά τα συμπτώματα δεν ξεκινούν ξαφνικά, αλλά αυξάνονται σταδιακά με την πάροδο του χρόνου; Τότε είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζετε αυτήν την πάθηση που ονομάζεται ΠΠΠ και για την οποία μιλάμε σήμερα. Αν και αυτό είναι λίγο περίπλοκο θέμα, θα το συζητήσουμε πολύ απλά, με τρόπο που να μπορείτε να καταλάβετε.

Τι είναι απλά το PPMS;

Λοιπόν, ας δούμε πρώτα τι είναι η ΠΠΠΣ. Η λέξη ΠΠΠΣ σημαίνει «Πρωτοπαθής Προοδευτική Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ». Αυτή είναι μια μορφή της νόσου «Σκλήρυνση Κατά Πλάκας» ( ΣΚΠ ).

Με απλά λόγια, η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια πάθηση κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού μας, το σύστημα που μας προστατεύει από ασθένειες, επιτίθεται κατά λάθος στο νευρικό μας σύστημα. Αυτό διαταράσσει τη ροή πληροφοριών μεταξύ του εγκεφάλου, του νωτιαίου μυελού και του υπόλοιπου σώματος.

Υπάρχουν πλέον δύο κύριοι τύποι σκλήρυνσης κατά πλάκας.

1. Υποτροπιάζουσα-Διαλείπουσα Πολλαπλή Σκλήρυνση (RRMS): Αυτή είναι η περίπτωση κατά την οποία τα συμπτώματα επιδεινώνονται ξαφνικά (το ονομάζουμε «υποτροπή») και μετά από λίγο τα συμπτώματα βελτιώνονται ή εξαφανίζονται εντελώς («ύφεση»). Είναι σαν βροχή, έρχεται ξαφνικά, πέφτει και μετά επανεμφανίζεται.

2. Πρωτοπαθής Προϊούσα Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΠΠΣ): Ο τύπος για τον οποίο μιλάμε σήμερα, η ΠΠΠΣ, είναι μια διαφορετική ιστορία. Εδώ, τα συμπτώματα δεν επιδεινώνονται ξαφνικά και στη συνέχεια υποχωρούν. Αντίθετα, τα συμπτώματα επιδεινώνονται σταδιακά με την πάροδο του χρόνου. Σαν μια ψιχάλα, γίνεται λίγο βρεγμένη και μετά γίνεται πολύ βρεγμένη. Μερικές φορές, τα συμπτώματα μπορεί να επιδεινωθούν, αλλά αυτό είναι σπάνιο.

Περίπου το 10% των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν αυτόν τον τύπο σκλήρυνσης κατά πλάκας, που ονομάζεται προχωρημένη σκλήρυνση κατά πλάκας.

Ποια είναι τα κύρια συμπτώματα της ΠΠΠΣ;

Στην ΠΠΠ, τα συμπτώματα μπορεί να μην είναι πολύ εμφανή στην αρχή. Αλλά με την πάροδο του χρόνου, γίνονται πιο σοβαρά. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο. Ας ρίξουμε μια ματιά στα κύρια συμπτώματα που μπορεί να εμφανίσετε.

Γιατί αναπτύσσεται η ΠΠΠ; Ποια είναι η αιτία;

Στην πραγματικότητα, η ακριβής αιτία της σκλήρυνσης κατά πλάκας ή της πρωτοπαθούς πολλαπλής σκλήρυνσης είναι ακόμη άγνωστη, αλλά οι ερευνητές πιστεύουν ότι πρόκειται για συνδυασμό παραγόντων.

• Γενετική προδιάθεση: Εάν κάποιος στην οικογένειά σας έχει σκλήρυνση κατά πλάκας, έχετε κι εσείς μικρό κίνδυνο να την εμφανίσετε. Αλλά αυτός είναι ένας πολύ μικρός κίνδυνος. Αυτό σημαίνει ότι είναι απίθανο τα παιδιά να την εμφανίσουν μόνο και μόνο επειδή οι γονείς τους την έπασχαν.
• Περιβαλλοντικοί παράγοντες: Η έκθεση σε ορισμένους ιούς ή βακτηριακές λοιμώξεις πιστεύεται επίσης ότι έχει κάποια επίδραση στην ανάπτυξη της σκλήρυνσης κατά πλάκας.
• Ενεργοποίηση του ανοσοποιητικού συστήματος: Όπως αναφέραμε νωρίτερα, αυτό που συμβαίνει εδώ είναι ότι το δικό μας ανοσοποιητικό σύστημα βλάπτει το προστατευτικό κάλυμμα («θήκη μυελίνης») γύρω από τα νευρικά μας κύτταρα . Αυτή η βλάβη διαταράσσει τη μετάδοση μηνυμάτων μέσω των νεύρων.

Πώς διαγιγνώσκεται η ΠΠΠ;

Δεν υπάρχει μία μόνο εξέταση που να μπορεί να επιβεβαιώσει την ΠΠΠΣ. Ένας γιατρός διαγιγνώσκει την ασθένεια εξετάζοντας προσεκτικά τα συμπτώματά σας, το ιατρικό ιστορικό και τα αποτελέσματα διαφόρων εξετάσεων. Αυτό σημαίνει ότι πρόκειται για μια διαδικασία που διαρκεί κάποιο χρόνο.

Ακολουθούν μερικές από τις κύριες δοκιμές που εκτελούνται.

Η ΠΠΠ διαγιγνώσκεται συνήθως μεταξύ των ηλικιών 40 και 50, αλλά η πάθηση μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία.

Ποιες είναι οι θεραπείες για την ΠΠΠΣ;

Δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για την ΠΠΠΣ. Ωστόσο, υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να κάνουν τη ζωή ευκολότερη μέσω της διαχείρισης των συμπτωμάτων.

Η θεραπεία μπορεί να χωριστεί σε δύο κύρια μέρη:

1. Θεραπείες Τροποποίησης Νοσημάτων (DMTs)

Αυτά τα φάρμακα δρουν επιβραδύνοντας τη βλάβη στα νεύρα που προκαλείται από την ασθένεια και επιβραδύνοντας τον ρυθμό με τον οποίο η ασθένεια επιδεινώνεται. Ένα από τα κύρια DMT που έχουν εγκριθεί για την ΠΠΠΣ είναι η οκρελιζουμάμπη (Ocrevus®) . Αυτό το φάρμακο μπορεί να βοηθήσει στον έλεγχο του ρυθμού επιδείνωσης των συμπτωμάτων, σε κάποιο βαθμό.

2. Διαχείριση συμπτωμάτων

Αυτό είναι πολύ σημαντικό. Διάφορες θεραπείες χρησιμοποιούνται για τον έλεγχο των συμπτωμάτων που επηρεάζουν την καθημερινή ζωή.

• Φυσικοθεραπεία : Η άσκηση και άλλες θεραπείες παρέχουν ανακούφιση από μυϊκή δυσκαμψία, αδυναμία και προβλήματα ισορροπίας .
• Εργοθεραπεία: Διδάσκει μεθόδους και συσκευές για να διευκολύνει τις καθημερινές εργασίες (π.χ. ντύσιμο, μαγείρεμα).
• Φαρμακευτική αγωγή: Ο γιατρός σας μπορεί να σας συνταγογραφήσει διάφορα φάρμακα για συμπτώματα όπως προβλήματα ελέγχου της ούρησης, πόνο, κόπωση και κατάθλιψη .

Ο γιατρός σας θα καταρτίσει ένα θεραπευτικό πλάνο που είναι κατάλληλο για εσάς. Πριν ξεκινήσετε οποιαδήποτε θεραπεία, μιλήστε με τον γιατρό σας σχετικά με τις πιθανές παρενέργειες.

Τι να περιμένετε όταν ζείτε με ΠΠΠ;

Η ΠΠΠ είναι μια πάθηση που μπορεί να έχει μεγάλο αντίκτυπο στην καθημερινότητά σας. Καθώς τα συμπτώματα επιδεινώνονται, ίσως χρειαστεί να κάνετε κάποιες αλλαγές για να διασφαλίσετε την ασφάλειά σας και να αποφύγετε ατυχήματα.

Για παράδειγμα, μπορεί να χρειαστεί να χρησιμοποιήσετε περιπατητήρα ή αναπηρικό αμαξίδιο όταν δυσκολεύεστε να περπατήσετε. Να θυμάστε ότι η χρήση αυτών δεν αποτελεί ήττα, είναι ένας τρόπος για να διατηρήσετε την ανεξαρτησία σας και να σας βοηθήσει να κάνετε τα πράγματα που πρέπει να κάνετε.

Το να ζεις με μια χρόνια ασθένεια όπως αυτή μπορεί να έχει αντίκτυπο τόσο σωματικά όσο και ψυχικά. Είναι φυσιολογικό να νιώθεις λύπη και άγχος. Σε τέτοιες στιγμές, η συζήτηση με έναν σύμβουλο ψυχικής υγείας και το να μοιραστείς τα συναισθήματά σου με κάποιον που εμπιστεύεσαι μπορεί να είναι μεγάλη ανακούφιση.

Η ΠΠΠΣ δεν επηρεάζει άμεσα τη διάρκεια ζωής, αλλά οι επιπλοκές της νόσου μπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής.

Πότε πρέπει να δω τον γιατρό;

Εάν έχετε ΠΠΠΣ, είναι σημαντικό να παραμένετε σε τακτική επαφή με τον γιατρό σας. Ζητήστε ιατρική συμβουλή, ειδικά εάν:

• Εάν τα συμπτώματά σας επιδεινωθούν τόσο πολύ που επηρεάζουν τις καθημερινές σας δραστηριότητες.
• Εάν υπάρχει παράλυση, επίμονος πόνος ή μούδιασμα στο άκρο.
• Εάν πέσετε και τραυματιστείτε λόγω απώλειας ισορροπίας, μεταβείτε αμέσως στη Μονάδα Επειγόντων Περιστατικών (ETU) .
• Εάν οι παρενέργειες της θεραπείας είναι σοβαρές.

Ερωτήσεις για τον γιατρό σας

• Έχω ΠΠΣ ή άλλο τύπο ΠΣ;
• Πώς μπορώ να διαχειριστώ τα συμπτώματά μου;
• Χρειάζομαι φυσικοθεραπεία ή εργοθεραπεία;
• Ποιες είναι οι παρενέργειες των φαρμάκων που προτείνετε;
• Θα χρειαστώ κάποιο βοήθημα κινητικότητας όπως αναπηρικό αμαξίδιο;