Ενδυναμώστε τον εαυτό σας για να αποκτήσετε ένα παιδί με ειδικές ανάγκες: Ας μιλήσουμε για την Ενδυνάμωση Γονέων

Έχετε κάποιο παιδί στο σπίτι που έχει ειδικές ανάγκες, δηλαδή κάποιο είδος σωματικής, ψυχικής ή μαθησιακής αναπηρίας; Μόνο εσείς γνωρίζετε πόσο δύσκολο είναι να μεγαλώσετε ένα τέτοιο παιδί και πόσο ένα ταξίδι αγάπης είναι. Μερικές φορές, όταν πηγαίνετε στον γιατρό, όταν πηγαίνετε στο σχολείο, όταν αντιμετωπίζετε την κοινωνία, νιώθετε αβοήθητοι, μη ξέροντας τι να κάνετε ή τι να πείτε. Γι' αυτό μιλάμε σήμερα για αυτό το σημαντικό θέμα για να σας ενδυναμώσουμε, να σας κάνουμε ακόμα πιο δυνατούς.

Με απλά λόγια, τι είναι η Ενδυνάμωση Γονέων;

Ενώ αυτή η λέξη μπορεί να φαίνεται βαρυσήμαντη, η σημασία της είναι πολύ απλή. Η ενδυνάμωση των γονέων αφορά την υποστήριξη ενός γονέα ή κηδεμόνα ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες στην ανάπτυξη της αυτοπεποίθησης, των γνώσεων και των δεξιοτήτων που απαιτούνται για να φροντίζει το παιδί του, να το υποστηρίζει και να παίρνει τεκμηριωμένες αποφάσεις σχετικά με το παιδί του.

Φανταστείτε ότι είστε ο καπετάνιος ενός πλοίου. Το παιδί σας είναι το πλοίο. Γιατροί, δάσκαλοι, θεραπευτές και άλλοι άνθρωποι είναι το πλήρωμα που σας βοηθά σε αυτό το ταξίδι. Αλλά ο καπετάνιος, που ξέρει καλύτερα πού να πάρει το πλοίο και ποιο είναι το καλύτερο μονοπάτι, είστε εσείς. Όταν είστε δυνατοί, μπορείτε να ζητήσετε την υποστήριξη όλων αυτών των ανθρώπων και να πλοηγηθείτε με ασφάλεια και επιτυχία στο πλοίο της ζωής του παιδιού σας.

Μια άλλη σημαντική έννοια για την οποία μιλάμε εδώ είναι η «οικογενειακή φροντίδα». Δηλαδή, εστιάζουμε σε ολόκληρη την οικογένεια, όχι μόνο στο παιδί. Επειδή υπάρχουν προκλήσεις και χαρές που αντιμετωπίζει μαζί ολόκληρη η οικογένεια σε αυτό το ταξίδι. Μερικοί από τους κύριους στόχους αυτής της προσέγγισης είναι:

• Σας βοηθά να δημιουργήσετε δεσμούς με άλλες οικογένειες που έχουν παρόμοιες εμπειρίες με τις δικές σας.
• Η δημιουργία καλής συνεργασίας μεταξύ γιατρών, εκπαιδευτικών και γονέων.
• Λήψη αποφάσεων που σχετίζονται με την ανάπτυξη του παιδιού, δίνοντάς σας τον έλεγχο και την εμπιστοσύνη ως φροντιστή του παιδιού.
• Σας βοηθά να κατανοήσετε καλύτερα τις ικανότητες του παιδιού σας.

Ποια είναι τα οφέλη του να είσαι δυνατός/ή ως γονέας;

Όταν γίνεστε ένας δυνατός γονέας, γεμάτος γνώσεις και αυτοπεποίθηση, αυτό ωφελεί όχι μόνο το παιδί σας, αλλά και εσάς, την υπόλοιπη οικογένεια, τους γιατρούς και τους δασκάλους. Ας δούμε ποια είναι αυτά τα οφέλη.

Εντάξει, πώς μπορώ να γίνω πιο δυνατός ως γονέας;

Αυτό δεν είναι κάτι που συμβαίνει από τη μια μέρα στην άλλη. Είναι κάτι που πρέπει να χτιστεί σιγά σιγά, με προσπάθεια. Ακολουθούν μερικά απλά βήματα που μπορείτε να ακολουθήσετε για να ξεκινήσετε.

1. Εξοπλιστείτε με γνώσεις

Το άγνωστο είναι ο μεγαλύτερος φόβος μας, γι' αυτό μάθετε όσο το δυνατόν περισσότερα για την πάθηση του παιδιού σας.

• Ρωτήστε τον γιατρό: Την επόμενη φορά που θα δείτε τον γιατρό σας, γράψτε τις ερωτήσεις σας σε ένα κομμάτι χαρτί. Μην φοβάστε να κάνετε ερωτήσεις όπως: «Πώς ονομάζεται αυτή η πάθηση;», «Τι επιπτώσεις μπορεί να έχει αυτό στο μωρό;», «Πώς μπορώ να βοηθήσω το μωρό μου στο σπίτι;»
• Διαβάστε αξιόπιστες πηγές: Μην πιστεύετε όλα όσα βρίσκετε στο διαδίκτυο. Διαβάστε ιατρικά ελεγμένους ιστότοπους και βιβλία.

2. Μιλήστε ανοιχτά και ειλικρινά

Εσείς γνωρίζετε το παιδί καλύτερα από όλους, επομένως οι παρατηρήσεις σας είναι πολύτιμες.

• Μιλήστε με τους εκπαιδευτικούς:Πείτε στους δασκάλους στο σχολείο πράγματα όπως, «Δάσκαλε, ο γιος μου λατρεύει πολύ να ζωγραφίζει στο σπίτι» ή «Η κόρη μου φοβάται λίγο τα θορυβώδη μέρη». Στη συνέχεια, μπορούν να φερθούν στο παιδί ανάλογα στην τάξη.
• Ενημερώστε τον γιατρό: Εάν παρατηρήσετε κάποια αλλαγή στη συμπεριφορά του παιδιού σας αφού του δώσετε φάρμακο ή εάν αρχίσει να κάνει κάτι καινούργιο, ενημερώστε τον γιατρό για όλα αυτά.

3. Σεβαστείτε τις απόψεις και τα συναισθήματά σας.

Ακόμα κι αν οι επαγγελματίες δίνουν συμβουλές, μερικές φορές το ένστικτό σας μπορεί να είναι σωστό.

• Φανταστείτε ότι ένας γιατρός προτείνει μια θεραπεία, αλλά εσείς δεν πιστεύετε ότι είναι κατάλληλη για το παιδί σας. Συζητήστε ανοιχτά μαζί του για τους φόβους ή τις αμφιβολίες σας. «Γιατρέ, ανησυχώ λίγο για αυτό, δεν μπορούμε να σκεφτούμε κάποια άλλη επιλογή;» Η γνώμη σας είναι επίσης πολύτιμη.

4. Ζήτα βοήθεια, μην είσαι μόνος!

Αυτό είναι το πιο σημαντικό. Μην προσπαθήσεις να ξεκινήσεις αυτό το ταξίδι μόνος σου.

• Ζητήστε βοήθεια από την οικογένειά σας: Ζητήστε βοήθεια από τον σύζυγό σας, τη μητέρα σας, τον πατέρα σας, τα αδέρφια σας. Είτε ζητάτε να προσέξετε το μωρό για λίγο είτε έχετε κάποιον να μιλήσετε για κάτι που σας απασχολεί, είναι μια μεγάλη πηγή δύναμης.
• Βρείτε γονείς με παρόμοιο τρόπο σκέψης: Στην κλινική του παιδιού σας, στο σχολείο ή σε ένα κοινοτικό κέντρο, βρείτε μια άλλη μαμά ή μπαμπά που έχει ένα παιδί με ειδικές ανάγκες όπως εσείς. Μοιραστείτε τις εμπειρίες σας. Μπορεί να είναι μεγάλη ανακούφιση να ξέρετε ότι «δεν είμαι η μόνη που περνάει από αυτό».

Ας ενημερωθούμε επίσης για τις μεθόδους που εφαρμόζονται στη χώρα μας.

Χώρες όπως οι Ηνωμένες Πολιτείες έχουν ειδικούς νόμους που προστατεύουν τα εκπαιδευτικά δικαιώματα των παιδιών με ειδικές ανάγκες (ο «Νόμος για την Εκπαίδευση Ατόμων με Αναπηρίες - IDEA»). Αυτοί οι νόμοι σίγουρα εμπλέκουν τους γονείς στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. Παρόλο που δεν υπάρχει παρόμοιος νόμος στη Σρι Λάνκα, να γνωρίζετε τι μπορείτε να κάνετε και τα δικαιώματα που έχετε στο πλαίσιο του συστήματος στη χώρα μας.

• Δικαίωμα στην Εκπαίδευση: Κάθε παιδί στη Σρι Λάνκα έχει δικαίωμα στην εκπαίδευση. Το παιδί σας έχει το ίδιο δικαίωμα.
• Μονάδες Ειδικής Αγωγής: Πολλά δημόσια σχολεία διαθέτουν πλέον μονάδες ειδικής αγωγής. Μπορείτε να μάθετε περισσότερα σχετικά με αυτό από το τοπικό γραφείο εκπαίδευσης.
• Συζήτηση με το σχολείο: Συζητήστε με τον διευθυντή του σχολείου και τον αρμόδιο εκπαιδευτικό της τάξης και εξηγήστε τις ανάγκες του παιδιού σας. Εάν είναι απαραίτητο, υποβάλετε μια επιστολή από γιατρό που περιγράφει την πάθηση του παιδιού. Αυτό θα διευκολύνει το παιδί να λάβει την ειδική φροντίδα που χρειάζεται.

Να θυμάστε ότι όσο πιο ενεργά υπερασπίζεστε το παιδί σας, τόσο περισσότερη υποστήριξη θα λάβετε εσείς και το παιδί σας από το σύστημα.