Ĉu vi aŭdis pri ĉi tiu stranga proteino en via sango? (Krioglobulinemio) Ni parolu pri ĝi!

Iafoje okazas aferoj en niaj korpoj, kiujn ni ne atendas, ĉu ne? Hodiaŭ ni parolos pri kondiĉo, kiu estas iom stranga, sed tre valoras scii pri ĝi. Ĉi tio nomiĝas krioglobulinemio. La nomo eble sonas iom komplika, sed ne zorgu, ni klarigu ĝin simple.

Kio estas krioglobulinemio? Simple dirite...

Simple dirite, krioglobulinemio estas kondiĉo en kiu certaj nenormalaj proteinoj en via sango, nomataj krioglobulinoj, solidiĝas, kunbuliĝas kaj formas koagulaĵojn kiam eksponitaj al malvarmaj temperaturoj. Pensu pri ĝi kiel kokosoleo frostiĝanta kiam vi metas ĝin en malvarman akvon. Sed tio okazas ene de nia sango. Ĉi tiu kondiĉo estas fakte tipo de vaskulito. Ĝi estas inflamo, kiel ŝveliĝo, de viaj sangaj vaskuloj, la etaj tuboj kiuj portas sangon tra via korpo. Kiam ĉi tiuj sangaj vaskuloj inflamiĝas, sangofluo povas esti interrompita. Kio okazas tiam? Via haŭto, nervoj, artikoj, muskoloj, kaj plej grave, internaj organoj kiel viaj renoj, povas esti difektitaj. Tio foje nomiĝas krioglobulinemia vaskulito.

Ĉu ekzistas specoj de krioglobulinemio?

Jes, ĉi tiuj proteinoj nomataj krioglobulinoj estas ankaŭ speco de antikorpo. Depende de la speco de antikorpo produktita de nia korpo, krioglobulinemio povas esti dividita en tri ĉefajn tipojn:

• Tipo I Krioglobulinemio: Ĉi tion plej ofte kaŭzas kanceroj rilataj al via sango aŭ kanceroj rilataj al via imunsistemo.
• Krioglobulinemio de tipo II kaj krioglobulinemio de tipo III: Ĉi tiuj du tipoj plej ofte videblas ĉe kronikaj (tio estas, longdaŭraj) inflamaj kondiĉoj. Ekzemple, ili videblas ĉe homoj kun aŭtoimunaj malsanoj . Aparte, krioglobulinemio de tipo II estas tre ofta ĉe homoj infektitaj per la hepatito C viruso (HCV). Ĉi tiuj du tipoj estas kombinitaj kaj nomiĝas miksita krioglobulinemio.

Kiom ofta estas ĉi tiu situacio?

Krioglobulinemio estas fakte relative malofta kondiĉo.Sed esploristoj ankoraŭ ne povas precize diri kiom da homoj havas la malsanon. Ĉar iuj homoj povas havi malaltajn nivelojn de ĉi tiuj krioglobulinoj en sia sango sed ne montri iujn ajn simptomojn, esploristoj taksas, ke la malsano trafas ĉirkaŭ unu el miliono da homoj tutmonde.

Kiuj estas la simptomoj? Ĉu ĉiu havas simptomojn?

Ne, ne ĉiuj kun krioglobulinemio havos simptomojn. Kelkaj homoj eble ne rimarkos ion ajn. Sed kiam simptomoj aperas, la plej ofta simptomo estas haŭta erupcio nomata purpuro. Ĉi tio aperas kiel ruĝaj makuloj aŭ purpuraj kontuziĝoj sur la malsupraj kruroj. Vi ankaŭ povas senti vin laca kaj havi artikdoloron. Aliaj simptomoj ankaŭ povas okazi. Ĉi tiuj inkluzivas:

• Kiam eksponitaj al malvarmaj temperaturoj, la sangaj vaskuloj en la manoj kaj/aŭ piedoj kuntiriĝas, kaŭzante ilian bluiĝon. Ĉi tio nomiĝas la fenomeno de Raynaud .
• Pezoperdo .
• Alta sangopremo (hipertensio).
• Ŝvelado, precipe en la maleoloj kaj kruroj (edemo).
• Haŭtaj ulceroj kaj kelkfoje hista morto (gangreno).
• Pligrandigita hepato (hepatomegalio) aŭ pligrandigita lieno (splenomegalio).
• Sensentemo , pikado, aŭ malforteco en la membroj.
• Rena difekto.

Pripensu, ĉi tio ne estas nur kazo de viaj membroj bluiĝantaj pro la malvarmo. Ĉi tio povus esti simptomo de pli granda problemo en via korpo. Tial gravas esti konscia pri tiaj aferoj.

Kiuj estas la kaŭzoj de krioglobulinemio?

Esploristoj ankoraŭ ne scias precize kio kaŭzas krioglobulinemion. Sed kiel ni diskutis antaŭe, ĝi estas speco de aŭtoimuna malsano nomata vaskulito, kiu estas inflamo de la sangaj vaskuloj. Aŭtoimuna malsano estas simple kiam la propra imunsistemo de via korpo, la defendsistemo de la korpo kiu protektas vin kontraŭ malsano, erare atakas viajn proprajn sanajn histojn. Ekzistas pluraj faktoroj kiuj povas kontribui al ĉi tiu reago:

• Genetiko: Se iu en la familio havas ĝin, ĝi povas esti trafita.
• Kelkaj specoj de medikamentoj: Ne ĉiuj medikamentoj, sed kelkaj.
• Infektoj kaj virusoj: Precipe virusaj infektoj.
• Mediaj faktoroj: Kelkaj aferoj en la ĉirkaŭa medio.

Krioglobulinemio povas kelkfoje okazi memstare sen ia evidenta kaŭzo (tio nomiĝas idiopata), sed pli ofte ĝi okazas lige kun aliaj malsanoj. Kelkaj el ĉi tiuj malsanoj inkluzivas:

• Infekto de hepatito C: Ĉi tiu estas la ĉefa kaj plej ofte vidata ligo.
• Anomalioj en sangaj ĉeloj: Ekzemple, kanceraj kondiĉoj kiel limfomo kaj multobla mielomo.
• Malsanoj de konektiva histo: Ekzemplo estas lupo.

Kiu plej riskas tion?

Krioglobulinemio ŝajnas pli trafi virinojn ol virojn, kaj estas plej ofta ĉe homoj pli ol 50-jaraj.

Ĉu povas okazi komplikaĵoj se ne traktataj ĝuste?

Jes, absolute. Se krioglobulinemio ne estas traktita konvene, ĝi povas kaŭzi permanentan damaĝon al via haŭto, histoj kaj internaj organoj. Kelkaj el la gravaj komplikaĵoj, kiuj povas okazi, inkluzivas:

• Haŭtaj infektoj aŭ ne-resaniĝaj vundoj.
• Haŭta morto (nekrozo).
• Rena malfunkcio.
• Hepata malfunkcio.

Temas pri vere gravaj malsanoj, tial gravas rapide diagnozi kaj trakti ilin.

Kiel kuracistoj diagnozas ĉi tiun kondiĉon?

Kiam vi vidos kuraciston, li aŭ ŝi unue demandos pri via medicina historio kaj faros fizikan ekzamenon. Poste, ili mendos specialan sangoteston por kontroli krioglobulinojn en via sango. Ĉi tiu sangotesto ankaŭ povas diri al vi, kian tipon de krioglobulino vi havas. Ĉi tio kelkfoje povas helpi determini la kaŭzon de via malsano kaj kiel trakti ĝin. Aldone al ĉi tiu sangotesto, via kuracisto povas mendi plurajn aliajn testojn por konfirmi la diagnozon kaj kompreni la situacion:

• Urinanalizo (testo de urino).
• Rentgena foto de la torako.
• Komputila tomografio (KT) (KT).
• Angiogramo (rigardas la staton de la sangaj vaskuloj).
• MRA (magneta resonanca angiogramo) aŭ CT-angiogramo (CT-angiogramo) testoj.
• Nerva konduktesto.
• Elektromiografio (EMG) testo (vidu muskola funkcio).
• Biopsio (preni malgrandan pecon da histo, eble de la haŭto aŭ reno, por ekzameno).

Kiel oni traktas ĉi tion?

La kuracado por krioglobulinemio dependas de kiuj organoj estas trafitaj, la amplekso de la difekto, kaj ĉu vi havas aliajn malsanojn.Gravas trakti aliajn kondiĉojn, kiuj povas esti asociitaj kun krioglobulinemio, kiel ekzemple hepatito C, same kiel aliajn kondiĉojn, kiuj povas esti asociitaj kun ĝi. Ĉi tio estas ĉar la traktado de tiuj aliaj kondiĉoj kelkfoje povas helpi redukti la simptomojn de krioglobulinemio. Se viaj simptomoj ne estas severaj, via kuracisto povas rekomendi senreceptajn dolorpilolojn (kiel NSAID-ojn) kaj konsili vin eviti eksponiĝon al malvarmaj temperaturoj . Ili ankaŭ povas rekomendi, ke vi havu regulajn kontrolojn por monitori vian staton. En pli mildaj aŭ moderaj ĝis severaj kazoj, la traktado povas esti iomete malsama:

• Imunosupresivaj medikamentoj: Ĉi tiu estas la ĉefa kuracado. Kortikosteroidoj, kiel ekzemple prednisono, estas kelkfoje donataj kune kun aliaj medikamentoj. Tio dependas de la trafita organo kaj la amplekso de la difekto.
• Kontraŭvirusaj medikamentoj: Se via kuracisto trovas, ke vi havas alian malsanon, kiel ekzemple hepatiton C, li aŭ ŝi povas rekomendi kontraŭvirusan kuracadon. Ili ankaŭ povas plusendi vin al hepata specialisto (hepatologo).
• Biologiaĵoj: Rituximab estas ofta kuracado por krioglobulinemio. Biologiaĵoj estas kompleksaj proteinoj faritaj el vivantaj organismoj, kiuj celas specifajn partojn de la imunsistemo por kontroli inflamon.
• Plasmaferezo: Ĉi tiu estas alia kuracado. Ĝi funkcias per redukto de la kvanto de krioglobulinoj en via sango. En ĉi tiu procezo, la krioglobulinoj estas forigitaj el via plasmo (la likva parto de via sango). Ĉi tio helpas malhelpi la krioglobulinojn ŝtopi viajn arteriojn, malhelpi sangofluon kaj redukti organan damaĝon.

Ni ankaŭ atentu la kromefikojn kaj komplikaĵojn de la kuracado.

La medikamentoj, kiujn kuracistoj preskribas por trakti krioglobulinemion, povas havi kelkajn gravajn kromefikojn. La ĉefaj estas osteoporozo kaj malpliiĝo de la kapablo de la korpo kontraŭbatali infektojn. Tial estas tre grave viziti vian kuraciston regule por kontroloj. Poste, via kuracisto povas preskribi aliajn medikamentojn por kontroli ĉi tiujn kromefikojn. Gravas ankaŭ protekti vin kontraŭ infektoj. Tial parolu kun via kuracisto pri vakcinoj, kiuj povas redukti la riskon de infekto.

Ĉu ekzistas maniero malhelpi ĉi tiun kondiĉon?

Ĉar la preciza kaŭzo de krioglobulinemio ne estas konata, ne ekzistas specifa maniero por preventi ĝin. Tamen, eviti eksponiĝon al malvarmo povas helpi .Ĝi povas helpi kontroli iujn simptomojn, kiel ekzemple la fenomenon de Raynaud. Estas ankaŭ tre grave testi sin pri hepatito C-infekto kaj ricevi kuracadon se vi havas ĝin.

Kia estas la prognozo por iu, kiu vivas kun ĉi tiu malsano?

Via perspektivo, tio estas, kia estos la malsano, dependas de pluraj aferoj:

• Aliaj subestaj malsanoj, kiujn vi havas.
• La amplekso de la difekto al viaj organoj.
• Kiel bone vi respondas al la kuracado.

Ankaŭ, la severeco de la malsano varias de persono al persono. Iuj homoj eble tute ne havas simptomojn, aŭ ilia stato povas esti tiel milda, ke ili ne bezonas kuracadon. Por homoj kun moderaj aŭ severaj kazoj, frua diagnozo kaj kuracado povas helpi mildigi simptomojn kaj malhelpi longdaŭrajn komplikaĵojn. Se viaj organoj ne estas permanente difektitaj, la perspektivo estas tre bona.

Kiel mi prizorgu min mem? Kiu estas tie por helpi min?

La plej bona afero, kiun vi povas fari, estas kunlabori proksime kun via medicina teamo. Depende de kiujn organojn via krioglobulinemio trafis, vi eble bezonos kunlabori kun multdisciplina teamo de kuracistoj. Ĉi tiuj povas inkluzivi:

• Kuracistoj, kiuj specialiĝas pri artikaj kaj konektivaj histaj malsanoj (reŭmatologoj).
• Dermatologoj.
• Hematologoj.
• Kuracistoj, kiuj specialiĝas pri renaj malsanoj (nefrologoj).
• Kardiologoj.
• Neŭrologoj.
• Hepatologoj.

Konatiĝu bone kun via medicina teamo. Parolu por vi mem. Demandu demandojn. Se vi havas zorgojn pri via kuracplano, parolu pri ĝi. Viaj kuracistoj estas tie por aŭskulti vin kaj certigi, ke vi plene komprenas ĉion, kio influas vian sanon kaj prizorgon.

Kiam mi devus konsulti kuraciston?

Se vi havas iujn ajn simptomojn de krioglobulinemio, vi devas tuj serĉi medicinan helpon. Ankaŭ, se vi havas hepatiton C kaj aperas iuj ajn el ĉi tiuj simptomoj, konsultu kuraciston. Eĉ kun efika kuracado, la malsano povas kelkfoje reaperi (refali). Se vi evoluigas novajn simptomojn, se viaj ekzistantaj simptomoj plimalboniĝas, aŭ se viaj simptomoj revenas, konsultu kuraciston. Regulaj medicinaj kontroloj kaj regula sekvado estas gravaj por detekti iujn ajn refalojn frue kaj malhelpi komplikaĵojn.

Kiujn demandojn mi devus demandi al la kuracisto?

Kiam vi vidos vian kuraciston, estas bone demandi demandojn kiel ĉi tiujn:

• Kio kaŭzis, ke mi evoluigis ĉi tiun malsanon?
• Kiujn traktadojn vi rekomendas?
• Pri kiaj kromefikoj de la kuracado mi devus zorgi?
• Kiuj komplikaĵoj povas okazi pro ĉi tiu kondiĉo?
• Kion mi povas fari por malhelpi la reaperon de la malsano?

La plej gravaj aferoj, kiujn ni devas memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Vivi kun krioglobulinemio povas esti malfacila kelkfoje. La simptomoj kaj kromefikoj de medikamentoj povas havi grandan efikon sur vian mensan bonfarton. Ĝi ankaŭ povas influi multajn aliajn aspektojn de via vivo.

Sed memoru, vi ne estas sola. Petu helpon de via kuracisto, kaj trovu subtengrupojn kie aliaj, kiuj travivas similajn situaciojn, povas kuniĝi. Kunhavigi viajn spertojn kaj tion, kion vi scias, povas helpi vin vivi kun krioglobulinemio. Protekti vin kontraŭ la malvarmo, serĉi kuracistan konsilon, ne fumi kaj manĝi ekvilibran dieton estas ĉiuj gravaj.

Mi esperas, ke ĉi tiu informo utilas al vi. Restu sana!