Ĉu vi ofte havas dorsdolorojn kaj artikojn? Ĉu vi sentas vin rigida kaj malkomforta kiam vi leviĝas el la lito matene? Vi eble pensas, ke tio estas normala afero, kiu venas kun laceco kaj maljuniĝo. Sed ne ĉiu doloro estas normala. Hodiaŭ ni parolas pri tia rakonto. Jen la rakonto de Alicia Graff Mack, mondfama dancistino. Temas pri malsano, kiu tiom influis ŝian dancan karieron, ke ĝi haltigis ŝin, sed fine ĝi fortigis ŝin.
"Mi trejnis kiel olimpikano, sed la doloro ne malaperis"
Alicia estis ĉirkaŭ 10-jaraĝa kiam kuracistoj unue devis dreni likvaĵon el ŝia genuo. De tiam, ŝi suferis pro doloro dum pli ol jardeko, spertis multajn kirurgiojn, kaj ŝia altvalora tempo kiel profesia dancistino estis ŝtelita. Daŭris iom da tempo por eltrovi precize kio kaŭzis ĉion. La malsano estas Ankilozanta Spondilito (AS) . Simple dirite, ĝi estas artrita kondiĉo, kiu okazas kiam la imunsistemo de nia korpo atakas niajn artikojn.
Iujn tagojn ŝiaj genuoj ŝveliĝis tiom, kiom citrono. Ŝi eĉ ne povis marŝi ĝuste. Ŝi eĉ ne povis imagi danci en la specialaj ŝuoj, kiujn ŝi uzis por dancado.
Estis sennombraj fojoj, kiam ŝi pensis: "Mi neniam plu estos dancistino."
Kiam ŝi estis juna, trejnante kiel talenta dancistino, ŝi ne multe atentis ĉi tiujn simptomojn. Kiel ŝi diras, "Mi trejnis kiel olimpikanino. Do estas normale havi dolorojn. Tio okazas al plej multaj dancistoj ĉiam."
Sed ŝiaj simptomoj iom post iom plimalboniĝis. Eĉ post kirurgio pro malgranda ŝiro en la kartilago en ŝia genuo kaj fizioterapio, la doloro ne malpliiĝis. Ŝi eĉ ne povis piediri al la metrostacio por ricevi kuracadon.
"Dum ĉirkaŭ ses monatoj post la kirurgio, neniu povis respondi al mi. Mia tuta vivrevo baziĝis sur la sano de mia korpo. Mi vere estis ĉe la fundo de mia vivo," ŝi diras.
Kio precize estas Ankilozanta Spondilito (AS)?
Bone, ni vidu, kio estas ĉi tiu kondiĉo nomata AS. Ĝi estas aŭtoimuna malsano . Tio estas, la sistemo, kiu protektas nian korpon kontraŭ malsanoj, erare komencas ataki niajn proprajn sanajn ĉelojn, precipe la artikojn.
AS ĉefe influas la artikojn de la spino. Tial estas rigideco kaj doloro en la dorso matene. Kun la tempo, ĉi tiuj artikoj povas kunpremiĝi kaj la spino povas perdi sian flekseblecon. Sed ĝi ne limiĝas al la spino. Ĝi ankaŭ povas influi aliajn artikojn en la korpo, kiel ekzemple la genuojn, koksojn kaj maleolojn. Jen kio okazis al Alicia.
Unu kialo, kial ĉi tiu malsano estas malfacile diagnozebla, estas ke la fruaj simptomoj estas tre similaj al normalaj korpodoloroj.
| Doloro pro normala penado | Eblaj simptomoj de Ankilozanta Spondilito (AS) |
|---|---|
| Ĝi kutime pliiĝas kiam vi laboras aŭ ekzercas, kaj malpliiĝas kiam vi ripozas. | La doloro kaj rigideco plimalboniĝas dum ripozo, precipe matene . Ĝi iom malpliiĝas dum piedirado aŭ moviĝado. |
| La doloro moviĝas ĉirkaŭe, ĝi ne ĉiam estas en la sama loko. | Ofte, doloro daŭras en la malsupra dorso kaj koksoartikoj . |
| Ŝvelado de artikoj kutime ne videblas. | Artikoj kiel genuoj kaj maleoloj povas ŝveliĝi . |
| Ne estas efiko sur la okulojn aŭ bruston. | Aliaj simptomoj povas inkluzivi okulruĝecon, doloron (uveiton), kaj brustdoloron (precipe dum profunda enspiro). |
La vivo prenis alian vojon, sed mi ne rezignis pri mia revo.
Dum ŝiaj dancaj revoj svagiĝis, Alicia komencis pensi pri alia vivo. Ŝi enskribiĝis en universitaton kun la intenco okupiĝi pri kariero en arta administrado. Dume, ŝi daŭre ricevis fizioterapion kaj medikamentojn. Iom post iom, ŝia korpo fariĝis pli forta. Antaŭ sia lasta jaro en universitato, ŝi povis reveni al dancoklasoj, nur por sia propra ĝuo.
Dum ŝi serĉis laboron ĉe bona kompanio post diplomiĝo, ŝi havis unu someron libera. Ŝi kontaktis faman danctrupon en Novjorko, esperante ricevi laboron en la administracia aŭ merkatiga fako.
Sed la fondintoj de tiu grupo havis aliajn ideojn. "Ni aŭdis, ke vi denove dancas. Ni havas turneon en Italio, kaj unu el niaj dancistoj havis akcidenton. Ĉu vi povas denove aliĝi al ni?"
Alicia komence timis. Jam delonge ŝi ne dancis plentempe kaj ne prezentis koncertojn. Sed ĉi tio eble estus ŝia lasta ŝanco. "Mi pensis, 'Mi sidos ĉe skribotablo dum la resto de mia vivo. Mi volas fari ĉi tion antaŭ tiam.'"
Ŝi profitis tiun okazon kaj revenis al la dancejo.
La ĝusta diagnozo de okulproblemo
Kun la tempo, la vidkapablo de Alicia komencis malklariĝi, ŝiaj okuloj ruĝiĝis kaj doloriĝis. Tio estis la unua signo, ke ŝi havas AS-on.
Ŝiaj okuloj evoluigis kondiĉon nomatan uveito , inflamo de la okulo. Ŝia reŭmatologo klarigis, ke uveito estas ofta kondiĉo ĉe homoj kun AS. Tio estis la sola maniero konfirmi, ke ŝia kondiĉo estis AS, ne reaktiva artrito.
Kun la ĝusta diagnozo, ŝi komencis kuracadon, kiu taŭgis por ŝi. Ŝi komencis preni malsan-modifan kontraŭreŭmatisman medikamenton (DMARD) kiel Adalimumab (Humira) . Sed novaj defioj venis kun ĝi. “Mi devis vojaĝi de lando al lando kun injektiloj. Teni ilin malvarmaj dum 18-horaj flugoj, kontroli ĉu la hoteloj, kie mi loĝis, havis fridujojn, kaj alveni la medikamenton al la hotelo ĝustatempe… ĝi estis danco en si mem!” ŝi diras ridante.
"Estas mirige, sed mi neniam havus tian plenan vivon se mia korpo ne estus malhelpinta min."
Kun la ĝusta traktado, ŝi kapablis danci profesie dum pliaj 5-6 jaroj. "Ĝi estis beno, kiun mi neniam atendis," ŝi diras. Hodiaŭ, ŝi estas la estro kaj direktoro de la dancsekcio ĉe la mondfama Juilliard School.
"Mi ankoraŭ prenas Humira-n, kaj kiam la malsano pliakriĝas, mi prenas serion da medikamentoj kiel prednisono," ŝi diras. "Plej ofte mia dorso kaj koksoj estas vere rigidaj. Sed mi restas kiel eble plej aktiva."
Hejmenportebla Mesaĝo
Alicia proponas ĉi tiujn konsilojn por tiuj, kiuj vivas kun Ankilozanta Spondilito (AS) aŭ simila kronika malsano:
- Trovu kuraciston, kiu subtenas vin: "Kelkaj el la kuracistoj, kiujn mi vizitis komence, ne vere kredis tion, kion mi diris. Tio malfaciligis ĉion," ŝi diras. Ĉi tiu malsano povas ekflami iam ajn. Do, gravas havi kuraciston, kiun vi povas rapide kontakti kaj kiu komprenas vin.
- Traktu ĝin tage post tago: "Ĉi tio ne estas malsano, kiu facile malaperos. Vi devas preni respondecon pri via stato, kunlabori kun via kuracisto, trovi bonan kuraciston, kaj trakti ĝin tage post tago."
- Estu pacienca kun vi mem: "Kelkaj tagoj estas vere malbonaj. Mi donas al mi permeson esti. 'Hodiaŭ estas malbona tago. Mi lasos min koleriĝi, plori, fari kion ajn. Sed tio estas nur por hodiaŭ. Morgaŭ mi leviĝos kaj faros ion, kio igas min senti min pli bone.'"
- Ne ignoru vian doloron: Se vi havas longdaŭran artikdoloron, precipe matenan rigidecon, ne flankenbalau ĝin kiel "normalan". Nepre konsultu kvalifikitan kuraciston por konsiloj.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton