Ĉu vi sentas, ke vi batalas kontraŭ Ankilozanta Spondilito (AS) sola? Jen helpo!

Ankilozanta spondilito, kiel ni nomas ĝin medicine, povas esti iom komplika por vi. Simple dirite, ĝi estas specifa tipo de artrito, kiu influas la spinon kaj ĝiajn rilatajn artikojn. Kiam oni vivas kun ĉi tiu longdaŭra malsano, foje oni povas senti, ke oni estas la sola, kiu spertas ĉi tiun doloron kaj malkomforton. Sed vi ne estas sola. Ekzistas multaj lokoj kaj metodoj, kiuj povas helpi vin sur ĉi tiu vojaĝo, provizi al vi la ĝustajn informojn kaj renkonti homojn, kiuj havis similajn spertojn al vi. Pri tio ni parolas en ĉi tiu artikolo hodiaŭ.

Unue, kio estas Ankilozanta Spondilito (AS)?

Antaŭ ol ni detale pritraktos ĉi tion, ni unue komprenu, kio estas ĉi tiu kondiĉo. Ankilozanta Spondilito (AS) estas tipo de inflama artrito. "Inflama" signifas, ke ĝi kaŭzas inflamon ene de la korpo. Ĝi ĉefe influas la artikojn en via spino .

Pripensu, nia spino konsistas el malgrandaj ostoj (vertebroj) stakigitaj unu sur la alia. La artikoj inter ĉi tiuj ostoj helpas nin fleksiĝi, etendiĝi kaj tordiĝi. En AS, la imunsistemo de la korpo erare atakas ĉi tiujn sanajn artikojn. Rezulte, ĉi tiuj artikoj ŝveliĝas, doloras kaj rigidiĝas. Kun la tempo, ĉi tiu inflamo povas kaŭzi novajn ostajn kreskojn en la spino, kunfandante la vertebrojn, kaj eĉ tute perdante la kapablon fleksiĝi. Ĉi tio povas komenciĝi per rigideco en la spino kiam vi unue vekiĝas matene, kaj kun la tempo, ĝi povas influi aliajn artikojn, kiel la koksojn kaj ŝultrojn.

Kie vi povas ricevi subtenon kaj informojn

Kiam oni vivas en tia situacio, la forto, kiu venas de la ĝustaj informoj kaj emocia subteno, estas nepagebla. Ni rigardu kelkajn el la ĉefaj lokoj, kie vi povas ricevi helpon.

Unue, via kuracisto.

Via plej bona amiko kaj gvidanto en ĉi tiu vojaĝo devus esti via kuracisto. Kiom ajn vi lernas de la interreto kaj amikoj, nur li aŭ ŝi scias precize kia estas via malsano, la taŭgajn kuracadojn, novajn medikamentojn kaj ekzercojn, kiujn vi devus fari.

• Ne timu demandi al la kuracisto iujn ajn demandojn aŭ dubojn , kiujn vi eble havas.
• Antaŭ ol provi ion, kion vi vidis en la interreto, parolu pri ĝi kun via kuracisto.
• Se estas ŝanĝo en viaj simptomoj, se vi spertas novan doloron, rakontu al li ĉion pri ĝi.

Kio estas Subtengrupoj?

Subtengrupo estas loko kie aliaj homoj kun AS kiel vi povas kunveni. Ĉi tiuj povas esti organizitaj je hospitala nivelo aŭ ili povas esti interretaj. En Srilanko, estas pli facile trovi interretajn grupojn.

Kiujn avantaĝojn vi ricevas de tia grupo?

• Ne sentu vin soleca:La sento de "Mi ne estas la sola, kiu alfrontas ĉi tion" estas granda fonto de forto.
• Vi povas kundividi spertojn: Vi ankaŭ povas lerni la malgrandajn trukojn, kiujn aliaj uzas por regi doloron kaj faciligi ĉiutagajn taskojn.
• Sento de trankviliĝo: Paroli kun iu, kiu komprenas viajn problemojn, povas esti granda trankviliĝo.

Pripensu dufoje kiam vi serĉas informojn interrete!

Nuntempe, la Interreto estas oceano da informoj. Sed en tiu oceano estas perloj kaj ankaŭ rubo kaj eĉ danĝeraj aferoj. Serĉante informojn pri AS, vi ofte turnos vin al blogoj, interretaj forumoj kaj sociaj retoj. Vi devas esti tre singarda tie.

Antaŭ ol fidi retejon aŭ retan komunumon, demandu al vi ĉi tiujn demandojn.

Fidindaj internaciaj retejoj kaj institucioj

Kvankam ne ekzistas grandaj organizaĵoj dediĉitaj al AS en Srilanko, ekzistas pluraj agnoskitaj institucioj en la mondo, kiuj provizas sciencajn informojn. Kvankam la informoj en ĉi tiuj estas en la angla, ili estas tre valoraj.

• Spondilitis Association of America (SAA): Ĉi tiu estas la ĉefa organizaĵo en Usono dediĉita al AS kaj rilataj kondiĉoj. Ilia retejo havas abundon da informoj pri la malsano, kuracadoj kaj ekzercoj.
• Artrita Fonduso: Ĉi tiu estas granda organizaĵo, kiu provizas informojn pri artrito ĝenerale. Ĝi havas apartan sekcion pri AS.
• Nacia Instituto pri Artrito kaj Muskoloskeletaj kaj Haŭtaj Malsanoj (NIAMS): Ĉi tiu estas sanagentejo de la usona registaro. La informoj, kiujn ili provizas, estas tre fidindaj.

Ni ankaŭ atentu sociajn retojn kiel Facebook kaj Reddit.

Ekzistas lokaj kaj internaciaj grupoj dediĉitaj al AS-pacientoj en sociaj amaskomunikiloj kiel Facebook. Ĉi tiuj estas bonegaj lokoj por dividi spertojn kaj demandi demandojn. Tamen, la supre menciita singardo ankaŭ estas tre grava ĉi tie.

• Agu laŭ via intuicio: Se vi vidas grupon, paĝon aŭ afiŝon, kiu ŝajnas suspektinda aŭ falsa, ĝi verŝajne estas. Evitu tiajn lokojn.
• Ne konfuzu personan sperton kun kuracista konsilo: Nur ĉar iu diras, "Mi prenis ĉi tiun medikamenton kaj sentis min pli bone," ne signifas, ke ĝi taŭgas por vi. Ĝi eĉ povus esti danĝera por vi. Ĉiam sekvu la konsilon de via kuracisto pri io ajn.
• Serĉu konfirmitajn kontojn: Facebook-paĝoj de grandaj, bonfamaj organizaĵoj havas bluan markon. Tio signifas, ke ĝi estas ilia oficiala paĝo. Informoj de tiaj lokoj estas pli fidindaj.

Vivi kun AS estas defio. Sed vi ne devas alfronti ĝin sola. Akiri la ĝustajn informojn kaj subtenon de la ĝustaj homoj povas multe faciligi ĉi tiun vojaĝon por vi.