Ĉu via infano dormas dum tagoj senfine? Lernu pri ĉi tiu surpriza kondiĉo nomata Kleine-Levin-sindromo!

Iafoje vi surpriziĝas vidante vian junan infanon dormi dum tagoj senfine. Vi eble demandas vin, "Kio estas ĉi tiu dormo?" Fakte, ĉi tio povus esti simptomo de tre malofta malsano nomata Kleine-Levin-sindromo. Ni parolu pri tio pli detale hodiaŭ, ĉar gravas esti konscia pri io tia.

Kio estas Kleine-Levin-Sindromo?

Simple dirite, la sindromo de Kleine-Levin estas tre malofta kondiĉo, kio signifas, ke ĝi estas tre malofta. Kelkaj homoj nomas ĝin "sindromo de dormanta belulino", sed kvankam ĝi estas bela nomo, ĉi tiu kondiĉo ne estas tiel bela. Kio okazas en ĉi tio estas, ke vi ne povas resti veka dum la plej granda parto de la tago, kaj vi dormas troe. Kuracistoj ankaŭ nomas ĉi tion troa dormemo ("hipersomnio") . Persono kun ĉi tiu kondiĉo povas dormi dum ĉirkaŭ 16 ĝis 20 horoj tage dum ĉi tiu dormema epizodo. Imagu, la plej granda parto de la tago estas pasigita dormante! Tio signifas, ke vi vekiĝas matene, kaj poste reiras dormi post iom da tempo. Pli precize, ili havas tre malfacilaĵojn resti vekaj. Kune kun ĉi tiu troa dormo, vi povas vidi kelkajn ŝanĝojn en konduto.

Kiun plej multe tuŝas ĉi tiu situacio?

Ĉiu ajn povas evoluigi ĉi tiun kondiĉon, nomatan Sindromo de Kleine-Levin (KLS). Tamen, esplorado trovis, ke knaboj kaj junaj viroj pli emas evoluigi ĝin. Simptomoj kutime komenciĝas en frua adoleskeco , ĉirkaŭ la aĝo de 12-15 jaroj. La bona novaĵo estas, ke laŭlonge de la tempo, dum la jaroj pasas, la ofteco kaj severeco de ĉi tiuj dormemaj epizodoj iom post iom malpliiĝas. Averaĝe, ĉi tiu kondiĉo signife malpliiĝas antaŭ la aĝo de 14 jaroj.

Kiom ofta estas Kleine-Levin-sindromo (KLS)?

Ĉi tio estas fakte tre, tre malofta kondiĉo . Pripensu ĝin, oni diras, ke nur unu aŭ du homoj el miliono evoluigas ĉi tion. Tial oni ne multe parolas pri ĝi.

Kiuj estas la simptomoj de la sindromo de Kleine-Levin (KLS)?

Ĉi tiuj simptomoj kutime komenciĝas en frua adoleskeco. Ĉi tiuj epizodoj de dormemo povas okazi pli ol unufoje jare. Oni diras, ke la kondiĉo daŭras ĉirkaŭ 14 jarojn. La ĉefaj simptomoj estas:

• Neeltenebla troa dormemo kaj nekapablo resti veka: Jen la ĉefa simptomo. Estas kvazaŭ dormi dum tagoj. Kiom ajn vi dormas, ŝajnas kvazaŭ ĝi ne sufiĉas.
• Troa apetito (`hiperfagio`): Kelkaj homoj havas surprize pliigitan apetiton dum ĉi tiu tempo. Ili povas manĝi multe da manĝaĵo samtempe. Iafoje ili manĝas laŭ nekutimaj manieroj.
• Pliigita seksa deziro (hipersekseco): Ĉi tio ankaŭ estas simptomo, kiun iuj homoj spertas. Seksa deziro povas fariĝi nenormale alta kaj nekontrolebla.
• Halucinoj:Vi eble vidas, aŭdas kaj sentas aferojn, kiuj ne estas tie. Ĉi tio povas esti iom timiga, sed ĝi estas parto de la kondiĉo.
• Iritebleco aŭ ŝanĝoj en konduto: Vi eble rimarkos, ke vi koleras pro bagateloj, agitiĝas aŭ kondutas alimaniere ol kutime.
• Angoro aŭ depresio: Vi eble sentos vin timema, maltrankvila, malĝoja aŭ malinteresita pri io ajn.
• Konfuzo aŭ memorperdo: Vi eble havas problemojn memori kio okazis, aŭ sentas vin konfuzita. Iafoje vi eĉ povas forgesi kie vi estas aŭ kioma horo estas.

Se ĉi tiuj simptomoj daŭras almenaŭ du tagojn, ni nomas ĝin "epizodo", aŭ periodo kiam la malsano ĉeestas. Ĉi tiu epizodo povas daŭri kelkajn tagojn, kutime ĉirkaŭ 10 tagojn, aŭ eĉ kelkajn semajnojn. Unu studo sugestas, ke persono kun KLS povas havi averaĝe ĉirkaŭ 20 epizodojn dum sia vivo.

Ofte, ili ne memoras kio okazis dum ĉi tiu epizodo. Ili eble vekiĝas por manĝi aŭ iri al la necesejo, sed ilia fizika aktiveco estas tre limigita pro troa dormemo.

Post kiam ĉi tiu epizodo finiĝas, ili rekomencas konduti normale. Krom fojaj memorperdoj, ĉiuj aliaj simptomoj povas malaperi.

Kio ekigas epizodon de Kleine-Levin-sindromo (KLS)?

Certaj okazaĵoj povas ekigi la aperon de ĉi tiuj KLS-simptomoj, tio estas, la aperon de epizodo. Ili estas:

• Malsano aŭ infekto, kiel ekzemple febro aŭ malvarmumo.
• Uzo de drogoj kaj alkoholo.
• Kaptraŭmato (vundo al la kapo).
• Troa fizika penado.
• Streso.

Kiam io tia okazas, persono kun KLS povas komenci tiun periodon de dormemo.

Kio estas la vera kaŭzo de la sindromo de Kleine-Levin (KLS)?

La preciza kaŭzo de KLS ankoraŭ estas nekonata , sed sciencistoj havas malsamajn teoriojn. Kelkaj studoj sugestas, ke la kondiĉon povus kaŭzi difekto al la parto de la cerbo, kiu kontrolas dormon, la hipotalamo , pro malsano aŭ vundo.

Kiam oni rigardas la historion de multaj pacientoj kun KLS, oni vidas, ke ili komencas ĉi tiun kondiĉon post malsano kiel malvarmumo aŭ gripo. Tial, kelkaj esploristoj kredas, ke KLS povus esti "aŭtoimuna respondo". Simple dirite, la defendsistemo de nia korpo erare atakas siajn proprajn sanajn ĉelojn. En ĉi tiu kazo, la korpo pensas, ke tiu parto de si mem estas fremda patogeno kaj agas kontraŭ ĝi.

Aliaj esploroj sugestas, ke tio povus esti genetika ligo, specife en certaj genoj nomitaj LMOD3 kaj TRANK1.Oni trovis, ke mutacioj estas implikitaj en tio. Tio signifas, ke ĝi povus esti hereda.

Kiel oni diagnozas la sindromon de Kleine-Levin (KLS)?

Diagnozi KLS povas esti iom malfacila . Ne ekzistas unu definitiva testo, kiu povas diri al vi "ĉi tio estas KLS." Kuracistoj diagnozas ĝin ekskludante aliajn kondiĉojn, kiuj havas similajn simptomojn. Tio signifas, ke ili unue demandas pri viaj simptomoj (kiom longe ili ĉeestis, kiom severaj ili estas, ktp.). Poste, ili povas fari testojn kiel:

• Dormotesto: Ĉi tio povas mezuri la elektran aktivecon de la cerbo.
• Memortestoj: Kontrolu memorproblemojn.
• Sangotestoj: Kontrolu aliajn malsanojn.
• Bildigaj testoj kiel MR-bildado: Kontrolu iujn ajn ŝanĝojn en la cerbo.

Nur post fari ĉion ĉi kaj ekskludi ĉiujn aliajn eblecojn, kuracistoj konkludas, ke ĝi estas KLS.

Kiel oni traktas la sindromon de Kleine-Levin (KLS)?

Bedaŭrinde, ne ekzistas definitiva, kompleta kuraco por KLS. En multaj kazoj, homoj kun KLS eĉ ne bezonas medikamentojn. Dum epizodo, via kuracisto helpos vin akiri la ripozon, kiun vi bezonas - ekzemple preni libertempon de lernejo aŭ laboro. Tio donos al via korpo la dormon, kiun ĝi bezonas.

Aliaj kuracaj ebloj haveblas por helpi administri la simptomojn de KLS. Dum iuj kuracadoj povas helpi vin resti veka, neniu unuopa kuracado povas kontroli ĉiujn simptomojn, precipe tiujn, kiuj influas konduton kaj pensadon. Medikamentoj povas inkluzivi:

• Litio: Ĉi tio povas redukti la oftecon de epizodoj.
• IV-steroidoj: Ĉi tiuj povas esti donitaj por mallongigi epizodojn, kiuj daŭras pli ol 30 tagojn.
• Stimuliloj aŭ vekiĝo-stimulantaj agentoj: Ili reduktas dormemon kaj helpas vin resti veka.

Plie, via kuracisto povas plusendi vin al subtena terapio , kiu implikas paroli kun konsilisto por helpi vin trakti aferojn kiel viajn kondutajn ŝanĝojn, altan seksan deziron, angoron kaj depresion.

Ĉu estas iuj kromefikoj de la kuracado?

Ĉar ne ekzistas ununura, specifa kuraco por la sindromo de Kleine-Levin (KLS), via kuracisto atente kontrolos viajn simptomojn kaj kiel via korpo respondas al diversaj traktadoj. Ĉi tio estas aparte grava kiam oni uzas medikamentojn kiel amfetaminojn, kiuj povas esti kutimigaj.

Ĉu oni povas preventi la sindromon de Kleine-Levin (KLS)?

Ĉar la preciza kaŭzo estas nekonata, ne eblas preventi KLS.Ĉar ĉi tiu kondiĉo povas esti ligita al genetikaj ŝanĝoj, se vi planas havi infanon, estas bone paroli kun via kuracisto pri genetika testado . Tio helpos vin kompreni vian riskon transdoni genetikan kondiĉon al via infano.

Se mi havas KLS, kion mi devus atendi?

Homoj diagnozitaj kun KLS ĝenerale havas bonan prognozon . Kun la tempo, la severeco kaj ofteco de epizodoj malpliiĝas. La kondiĉo ofte daŭras inter 10 kaj 20 jarojn, kun averaĝo de ĉirkaŭ 14 jaroj. Se ne estas epizodoj dum ses jaroj , kuracistoj konsideras la kondiĉon kuracita.

Kiel mi povas zorgi pri mi mem? / Kiel familio povas helpi?

Post kiam vi estos diagnozita kun la sindromo de Kleine-Levin (KLS), parolu kun via kuracisto pri la plej bona kuracado por vi. Prenu la medikamenton precize kiel preskribite. Restu hejme kaj en sekura medio dum epizodo. Prokrastu agadojn kiel lernejo kaj laboro. Evitu veturi aŭ funkciigi pezajn maŝinojn. Vi povus endormiĝi kaj endanĝerigi vin kaj aliajn.

Gravas havi fortan grupon de familianoj kaj amikoj ĉirkaŭ vi, kiuj komprenas vian situacion kaj povas subteni vin. Ili povas helpi vin dum epizodo, aŭ post kiam ĝi finiĝos.

Se vi havas epizodon dum vi estas sola, estas bona ideo porti medicinan identigilon por ke aliaj povu scii, kaj teni kriz-identigilon en via monujo.

Kiam mi devus konsulti kuraciston?

Ĉi tiu kondiĉo nomata KLS ankaŭ povas influi vian mensan sanon . Se vi havas simptomojn kiel angoron, deprimon, sentas vin senhelpa, aŭ havas suicidajn pensojn, nepre konsultu vian kuraciston . Ne tenu tiajn aferojn por vi mem.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto?

Kiam vi vidos vian kuraciston, vi povas demandi demandojn kiel ĉi tiujn:

• Ĉu estas iuj kromefikoj al la medikamento, kiun vi preskribis?
• Kiam kaj kiom ofte mi devus preni medikamentojn por trakti miajn simptomojn?
• Ĉu vi rekomendus, ke mi parolu kun konsilisto pri mia angoro kaj depresio?
• Kiel mi povas protekti min dum epizodo?

Fine, aferoj por memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

La sindromo de Kleine-Levin (KLS) estas malofta kondiĉo, sed ĝi povas kaŭzi signifan fizikan kaj mensan suferon. Post kiam vi estos diagnozita kun ĉi tiu kondiĉo, restu en regula kontakto kun via kuracisto.Ĝi helpos vin vidi ĉu la kuracado funkcias ĝuste kaj ĉu estas iuj kromefikoj. Ankaŭ, kunigu vian familion kaj amikojn kaj ricevu ilian subtenon. Ĝi donos al vi multan forton por pagi ĝin sekure ĉiutage. Ne zorgu, vi ne estas sola. Vi povas vivi sukcese kun ĉi tiu malsano.

` Sindromo de Kleine-Levin, KLS, troa dormo, dormoproblemoj, junulaj malsanoj, neŭrologiaj malsanoj, mensa sano