Ĉu vi konas Lupon (Ĉieman Lupon Eritematozan - SLE)? Ni parolu pri ĝi!

Ĉu vi iam sentas neimageblan lacecon, korpodolorojn, artikdolorojn aŭ haŭtpaŭzon? Se vi spertas ĉi tiujn aferojn ne nur unu aŭ du fojojn, sed plurajn samtempe, la kaŭzo povas esti malsano nomata lupo. Ne zorgu, kvankam ĉi tiu nomo povas soni kiel granda afero, ĝi estas kondiĉo, kiun oni povas kontroli grandparte se vi estas konvene informita kaj ricevas taŭgan kuracadon. Hodiaŭ, ni parolos pri lupo en simpla maniero, kiun vi povas kompreni.

Kio estas Lupo? Ni komprenu ĝin simple.

Simple dirite, lupo estas malsano kaŭzata de misfunkciado de la imunsistemo de nia korpo. Normale, nia imunsistemo protektas nin kontraŭ malsanoj kaj bakterioj. Sed kio okazas en la korpo de persono kun lupo estas, ke ĉi tiu imunsistemo erare atakas la sanajn ĉelojn kaj histojn de ilia propra korpo. Imagu, kio okazas ĉi tie estas kiel la armeo, kiu protektas nian landon, erare atakante la homojn de nia propra lando. Kuracistoj nomas ĉi tion " aŭtoimuna malsano".

Kiam la imunsistemo atakas tiamaniere, inflamo , kio signifas ŝveladon, ruĝecon kaj doloron, povas okazi en diversaj korpopartoj. Tio povas trafi ajnan korpoparton. Ekzemple:

• Via haŭto
• Sango
• Krucvojoj
• Renoj
• Cerbo
• Koro
• Pulmoj

Estas tre grave konsulti kuraciston se vi rimarkas iun novan doloron, haŭtan erupcion aŭ ŝanĝojn en via haŭto, haroj aŭ okuloj.

Kiuj estas la ĉefaj tipoj de lupo?

Kiam kuracistoj parolas pri lupo, ili ofte nomas ĝin "Sistema Lupo Eritematoza (SLE)". Ĉi tiu estas la plej ofta tipo de lupo. "SLE" signifas, ke la malsano influas vian tutan korpon. Ekzistas ankaŭ pluraj aliaj tipoj:

• Haŭta lupo eritematozo: Ĉe ĉi tiu tipo de lupo, la kondiĉo nur influas vian haŭton .
• Medikament-induktita lupo: Iuj medikamentoj povas kaŭzi lupajn simptomojn kiel kromefikon. Tamen, tio ofte estas provizora . Tio signifas, ke la simptomoj povas malaperi post kiam la medikamento estas ĉesigita.
• Novnaskita lupo: Ĉi tio estas tre malofta. Iafoje novnaskitaj beboj povas havi lupon. Ne ĉiuj beboj naskitaj de patrinoj kun lupo evoluigos lupon, sed povas ekzisti malgranda risko.

Kiuj estas la simptomoj de lupo?

Lupo estas malsano, kiu manifestiĝas laŭ diversaj manieroj. Tio signifas, ke simptomoj povas varii de persono al persono , kaj la severeco de la malsano ankaŭ varias. Iuj homoj havas tre severajn simptomojn, dum aliaj havas pli mildajn simptomojn.

Lupusaj simptomoj kutime ne estas kontinuaj.Ili venas kaj iras. Ni nomas periodojn de pliigitaj simptomoj "ekflamiĝo". Dum ĉi tiuj periodoj, simptomoj povas esti tiel severaj, ke vi eĉ ne povas fari viajn ĉiutagajn agadojn. Ekzistas ankaŭ periodoj de reduktitaj aŭ neniuj simptomoj. Ĉi tiuj nomiĝas "remisio".

Simptomoj kutime disvolviĝas iom post iom . Komence, nur unu aŭ du simptomoj povas aperi, sed poste povas aperi pli da simptomoj aŭ la ekzistantaj povas ŝanĝiĝi.

Jen kelkaj el la plej oftaj simptomoj:

• Artikodoloro, muskolodoloro, brustodoloro (precipe dum profunda enspiro)
• Kapdoloro
• Haŭta erupcio (ofte papiliforma erupcio, kiu trairas la vangojn kaj nazon ambaŭflanke de la vizaĝo - "Papilia erupcio" - videblas)
• Febro
• Harperdo
• Buŝaj ulceretoj
• Kronika laceco (sento de laceco ĉiam)
• Malfacilaĵo spiri (`(Dispneo)`)
• Ŝvelintaj glandoj
• Ŝvelado de la manoj, piedoj aŭ vizaĝo
• Konfuzo
• Sangokoagulaĵoj

Lupo kelkfoje povas kaŭzi aliajn sanproblemojn, kiel ekzemple:

• Fotosentemo ( sentemo al sunlumo)
• Seka okulo
• Depresio aŭ aliaj mensaj sanproblemoj
• Epilepsiaj kondiĉoj ('Konvulsioj')
• Malkreskinta hemoglobino en la sango (anemio)
• Sindromo de Raynaud (paleco, blueco de la fingroj kaj piedfingroj en malvarma vetero)
• Osteoporozo (maldikiĝo de la ostoj)
• Kormalsano
• Rena malsano

Kio kaŭzas lupon?

Fakuloj ankoraŭ ne scias la precizan kaŭzon de lupo , sed esplorado trovis, ke certaj aferoj povas kontribui al la evoluo de lupo.

• Genetikaj faktoroj: Vi pli emas evoluigi lupon se vi havas certajn ŝanĝojn (genetikajn mutaciojn) en viaj genoj. Tio signifas, ke se iu en via familio havas ĝin, vi ankaŭ havas malgrandan ŝancon evoluigi ĝin.
• Hormonoj: Oni supozas, ke la respondo de la korpo al certaj hormonoj, precipe estrogeno, ludas rolon en la evoluo de lupo. Tial lupo estas pli ofta ĉe virinoj.
• Mediaj faktoroj: Aferoj en la medio, en kiu vi vivas, ekzemple aerpoluado kaj sunkontakto, povas influi vian riskon de lupo.
• Via sanhistorio: Se vi estas fumanto, havas multan streson aŭ havas aliajn aŭtoimunajn malsanojn, via risko disvolvi lupon povas pliiĝi.

Kiu havas pli altan riskon disvolvi lupon?

Ĉiu ajn povas disvolvi lupon, sed iuj grupoj havas pli altan riskon:

• Virinoj: Precipe virinoj inter 15 kaj 44 jaroj.
• Nigruloj.
• Hispanidoj.
• Azianoj (ni ankaŭ apartenas al ĉi tiu grupo).
• Indiĝenaj amerikanoj, Alaskaj indiĝenoj, kaj homoj de la Unuaj Nacioj.
• Pacifikaj insulanoj.
• Homoj, kies unu gepatro havas lupon.

Kiel oni diagnozas lupon?

Diagnozi lupon povas kelkfoje esti iom malfacila. Ĉar ĝi tuŝas tiom da malsamaj partoj de la korpo, la simptomoj povas esti tre diversaj. Kuracisto diagnozos lupon per fizika ekzameno kaj kelkaj testoj .

La kuracisto aŭ flegisto atente aŭskultos viajn simptomojn. Rakontu al ili ĉion, kion vi scias pri kiam vi unue komencis havi simptomojn, kiajn ŝanĝojn vi rimarkis, kaj iujn ajn antaŭajn malsanojn, kiujn vi havis, kaj iujn ajn medikamentojn, kiujn vi nuntempe prenas.

Ne timu diri al via kuracisto ion ajn, kio ŝajnas stranga al vi, eĉ se temas pri io eta. Neniu konas vian korpon pli bone ol vi.

Kiujn testojn oni faras por diagnozi lupon?

Ne ekzistas ununura testo, kiu povas konfirmi , ke vi havas lupon. Kuracistoj kutime uzas "diferencan diagnozon" por ekskludi aliajn malsanojn . Tio signifas, ke ili faras plurajn testojn por ekscii, kio kaŭzas viajn simptomojn kaj certigi, ke aliaj malsanoj ne kulpas, antaŭ ol konkludi, ke vi havas lupon. Jen kelkaj el la testoj, kiujn oni povas uzi por tio:

• Sangotestoj: Ĉi tiuj kontrolas kiel via imunsistemo funkcias, ĉu vi havas infektojn, malsanojn kiel anemion aŭ malaltajn sangoĉelajn nombrojn.
• Urinanalizo: Ĉi tio helpas kontroli vian urinon por signoj de infekto aŭ aliaj sanproblemoj.
• Testo por kontraŭnukleaj antikorpoj (ANA): Ĉi tiu testas por antikorpoj. Antikorpoj estas proteinaj indikiloj, kiuj montras la historion de nia korpo pri kontraŭbatalado de malsanoj. Multaj homoj kun lupo havas altajn nivelojn de ĉi tiuj ANA-antikorpoj. Ĉi tio montras, ke la imunsistemo estas troaktiva.
• Haŭta aŭ rena biopsio: Foje oni prenas malgrandan pecon da histo de la haŭto aŭ reno kaj ekzamenas ĝin per mikroskopo por vidi ĉu ĝi estis difektita de la imunsistemo.

Kiuj estas la kuraciloj por lupo?

Via kuracisto rekomendos kuracadon por lupo por kontroli kaj mastrumi viajn simptomojn . La ĉefaj celoj ĉi tie estas:

• Minimumigante damaĝon al korpaj organoj.
• Redukti la efikon de lupo sur vian ĉiutagan vivon.
• Malhelpante ekflamojn.
• Redukti la severecon de simptomoj dum periodoj de severa plimalboniĝo.

Multaj lupusaj pacientoj bezonas kombinaĵon de pluraj medikamentoj.Vi eble bezonos iujn el la jenaj medikamentoj:

• Hidroksiklorokino: Ĉi tiu estas medikamento en klaso nomata malsan-modifa kontraŭreŭmatisma medikamento (DMARD). Ĝi helpas mildigi lupusajn simptomojn kaj kontroli la progreson de la malsano.
• Nesteroidaj kontraŭinflamaj drogoj (NSAID-oj): Ĉi tiuj estas senreceptaj (OTC) drogoj, kiuj reduktas doloron kaj inflamon (ŝveladon). Via kuracisto diros al vi, kiu tipo de NSAID taŭgas por vi kaj kiom longe vi devus preni ĝin. Ne prenu ĉi tiujn dum pli ol 10 tagoj samtempe sen la konsilo de via kuracisto.
• Kortikosteroidoj: Ĉi tiuj estas potencaj medikamentoj preskribitaj de kuracisto por redukti inflamon. Prednisono estas kortikosteroido ofte uzata por lupo. Ili povas esti donitaj kiel piloloj aŭ kiel injekto rekte en artikon.
• Imunosupresiloj: Ĉi tiuj medikamentoj funkcias per reduktado kaj kontrolado de la aktiveco de via imunsistemo, helpante malhelpi histodamaĝon kaj inflamon.

Aldone al ĉi tiuj ĉefaj specoj de medikamentoj, vi eble bezonos apartajn kuracadojn por specifaj simptomoj, kiujn vi havas, aŭ por aliaj sanproblemoj kaŭzitaj de lupo (ekz. anemio, alta sangopremo, maldikiĝoj de ostoj).

Kion vi povas atendi se vi havas lupon?

Lupo estas dumviva (`kronika`) malsano . Tio signifas, ke vi devos trakti kaj administri lupajn simptomojn dum via tuta vivo.

Lupo estas tre neantaŭvidebla . Tio signifas, ke la maniero kiel ĝi efikas vin povas ŝanĝiĝi de tempo al tempo. Do, vi devus viziti vian kuraciston regule por kontroli ŝanĝojn en viaj simptomoj.

Dum vi lernas vivi kun lupo, vi devos kunlabori kun teamo de kuracistoj . Via familia kuracisto (ĉefa sanzorgisto) rekomendos la specialistojn, kiujn vi bezonas. Plej ofte, vi vidos reŭmatologon — kuraciston, kiu specialiĝas pri diagnozado kaj traktado de aŭtoimunaj malsanoj. La aliaj specialistoj, kiujn vi bezonas, dependos de viaj simptomoj kaj kiel ili influas vian korpon.

Ĉu lupo povas esti tute kuracita?

Bedaŭrinde, nuntempe ne ekzistas kuraco por lupo . Tamen, via kuracisto povas helpi vin trovi kombinaĵon de traktadoj, kiuj helpos kontroli viajn simptomojn kaj atingi periodon de remisio — periodo kiam vi havas neniujn aŭ tre malmultajn simptomojn.

Ĉu lupo estas preventebla?

Ĉar fakuloj ankoraŭ ne scias precize kio kaŭzas lupon, ne ekzistas maniero malhelpi ĝin . Se unu el viaj gepatroj havas lupon, parolu kun via kuracisto pri via risko.

Kiel preventi lupusajn ekflamojn?

Kvankam lupo ne estas preventebla, ekzistas pluraj aferoj, kiujn vi povas fari por redukti kaj preventi ekflamojn. Tio inkluzivas eviti aferojn, kiuj plimalbonigas viajn simptomojn.

• Evitu sunan eksponiĝon: Por iuj homoj, longedaŭra eksponiĝo al la suno povas plimalbonigi la simptomojn de lupo. Do, limigu vian tempon ekstere dum pintaj sunhoroj (kutime inter la 10a kaj la 16a horo). Se vi eliras, portu longmanikajn ĉemizojn, ĉapelon kaj sunprotektajn vestaĵojn. Uzu sunkremon kun SPF de almenaŭ 50 .
• Restu aktiva: Artikodoloro kelkfoje povas malfaciligi moviĝi aŭ ekzerci. Tamen, milda movado kaj ekzercado estas la plej bonaj manieroj redukti simptomojn kiel doloro kaj rigideco. Piedirado, biciklado, naĝado, jogo kaj tajĝiĉuano estas ĉiuj bonaj manieroj movi vian korpon sen tro premi viajn artikojn. Demandu vian kuraciston pri ekzercoj, kiujn vi povas fari sekure.
• Dormu sufiĉe kaj prizorgu vian mensan sanon: Vivi kun lupo povas esti streĉa kelkfoje. Dormi sufiĉe (7-9 horoj por plenkreskulo) kaj redukti streson povas helpi iujn homojn eviti ekflamojn. Psikologo aŭ alia menshigiena konsilisto povas helpi vin disvolvi mekanismojn por trakti la problemon.

Kiam mi devus konsulti kuraciston?

Se vi evoluigas iujn ajn novajn simptomojn, aŭ se vi sentas, ke viaj simptomoj ŝanĝiĝas, tuj konsultu kuraciston. Eĉ malgrandaj ŝanĝoj en viaj simptomoj povas esti gravaj.

Se vi sentas, ke via nuna kuracado ne kontrolas viajn lupusajn simptomojn, informu vian kuraciston . Se vi havas pliajn ekflamojn aŭ se viaj simptomoj plimalboniĝas, informu vian kuraciston. Via kuracisto povas helpi vin adapti vian kuracadon laŭbezone.

En kriza situacio, tio estas, se vi spertas simptomojn kiel ĉi tiujn, iru tuj al hospitalo aŭ telefonu al 1990:

• Se vi ne povas spiri.
• Se estas severa doloro.
• Se vi opinias, ke vi havas simptomojn de koratako.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto?

Kiam vi vizitas kuraciston, estas bone demandi demandojn kiel ĉi tiujn:

• Ĉu mi havas lupon aŭ alian aŭtoimunan malsanon?
• Kiajn medikamentojn mi bezonas?
• Kiom ofte mi devus vidi vin (postrendevuoj)?
• Ĉu mi bezonos vidi aliajn specialistojn?
• Ĉu vi povus informi min pri subtengrupoj aŭ aliaj menshigienaj servoj, kiuj eble helpus min?

Fine, kion memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Lupo povas esti frustranta kaj malfortiga kondiĉo kelkfoje. Vivi kun doloro, inflamo kaj malkomforto tra via korpo ne estas facile. Sed ne forgesu aprezi vin mem . Vivi kun kronika malsano estas malfacila laboro, do vi meritas esti rekonita pro la peno, kiun vi enmetas en la administradon de viaj simptomoj ĉiutage.

Se vi opinias, ke estus utile paroli kun iu pri viaj pensoj kaj sentoj, demandu vian kuraciston pri menshigienaj servoj kaj subtengrupoj.

Ne timu paroli kun via kuracisto kaj demandi demandojn. Eĉ malgrandaj ŝanĝoj en viaj simptomoj povus esti signo, ke lupo efikas vin malsame. Memoru, se vi sentas, ke io ne estas ĝusta en via korpo, vi estas la plej bona juĝisto.

` Lupo, SLE, aŭtoimunaj malsanoj, artikdoloro, haŭtaj erupcioj, lupustraktado, lupussimptomoj