¿Tienes sarpullido en la piel y debilidad muscular? ¡Hablemos de dermatomiositis!

¿Sueles tener erupciones cutáneas extrañas? ¿Sientes también debilidad muscular? Quizás te interese conocer la dermatomiositis. Es una enfermedad poco común, pero conviene estar al tanto.

¿Qué es la dermatomiositis?

En pocas palabras, la dermatomiositis es una afección poco común que debilita los músculos y causa una erupción cutánea similar al eccema . Pertenece a un grupo más amplio de enfermedades llamadas miopatías. Esto significa que afecta a los músculos. En ocasiones, si se agrava , puede incluso afectar la respiración y la deglución. Piénsalo: nuestros músculos son los que nos permiten movernos, así que imagínate lo difícil que es cuando están dañados.

La dermatomiositis es una forma de polimiositis, otra enfermedad muscular. Sin embargo, en este caso, además de los músculos, también se ve afectada la piel. Por eso se añade el prefijo «derma» (relacionado con la piel) al nombre.

Si presenta alguno de estos síntomas, es importante consultar a un médico de inmediato. En algunos casos, estos síntomas pueden tardar meses en aparecer, pero a veces pueden manifestarse muy rápidamente. Si el tratamiento se inicia a tiempo, se pueden prevenir en gran medida las complicaciones graves.

Aunque es muy poco frecuente, esta afección, llamada dermatomiositis , puede ser mortal, especialmente durante el primer año tras la aparición de los síntomas. También se ha observado que aumenta el riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer.

¿Cuál es la diferencia entre dermatomiositis y lupus?

La dermatomiositis es una afección que presenta algunas similitudes con el lupus y otras enfermedades autoinmunes. Sin embargo, los expertos aún desconocen la causa exacta de la dermatomiositis. Por ello, no se clasifica como una enfermedad autoinmune.

Si padeces lupus, puedes experimentar dolor articular, sensibilidad en la piel y eccema, así como problemas en tus órganos internos (especialmente en el cerebro, los pulmones, los riñones y el corazón). Tus síntomas suelen aparecer y desaparecer, para luego reaparecer en oleadas; a esto lo llamamos brotes.

Sin embargo, la dermatomiositis se caracteriza por debilidad muscular y necrosis tisular , además de una erupción cutánea. Se diagnostica mediante análisis de sangre, biopsias y diversas pruebas de imagen.

Ya sea dermatomiositis o lupus, es importante diagnosticarla y tratarla cuanto antes. Si nota algún síntoma nuevo, consulte a un médico de inmediato.

¿Quiénes tienen más probabilidades de contraer esta enfermedad? ¿Qué tan común es?

La dermatomiositis puede afectar a cualquier persona, pero algunos grupos tienen mayor probabilidad de desarrollarla. Estos incluyen:

• Niños pequeños de entre 5 y 15 años.
• Adultos de entre 40 y 60 años.
• Mujer.

Cabe destacar también que esta enfermedad es muy rara . En promedio, solo una de cada 100 000 personas la contrae cada año. Así que puedes ver lo poco común que es.

¿Cómo afecta esta afección a su cuerpo? ¿Existe riesgo de cáncer?

Una afección llamada dermatomiositis puede afectar a tu cuerpo durante el resto de tu vida.

Imagínese, si esto daña gravemente sus músculos, es posible que no pueda usar ni mover correctamente alguna parte de su cuerpo. Esto suele tardar años en desarrollarse. Sin embargo, algunas personas pueden desarrollar debilidad muscular severa más rápidamente que otras.

Otro aspecto es que también se ha descubierto que la dermatomiositis aumenta el riesgo de desarrollar ciertos tipos de cáncer .

Dermatomiositis y cáncer

Alrededor del 15% de las personas con dermatomiositis desarrollan cáncer más adelante en la vida. Los tipos de cáncer más comunes que se observan en personas con dermatomiositis son:

• cáncer de ovario
• Cáncer de pulmón
• Linfoma
• Cáncer de mama
• cáncer de colon

Por lo tanto, es muy importante que hable con su médico sobre su riesgo de cáncer y las pruebas que pueda necesitar.

¿Cuáles son los síntomas de esta enfermedad?

Los dos síntomas principales y más comunes de la dermatomiositis son la debilidad muscular y la erupción cutánea.

Algunas personas pueden experimentar debilidad muscular y erupción cutánea al mismo tiempo. Sin embargo, en ocasiones, un síntoma puede estar presente durante semanas, meses o incluso años sin que aparezca el otro.

Debilidad muscular

La debilidad muscular puede dificultar la realización de algunas actividades cotidianas. Por ejemplo:

• Sentado derecho.
• Para levantarse de una posición sentada (como de una silla o un sofá).
• Subir las escaleras.
• Levantarse de la cama.
• Lavarse el pelo.

Imagina lo impotente que te sentirías si no pudieras hacer cosas tan sencillas como estas.

Eczema

La dermatomiositis puede causar una erupción cutánea (especialmente en las zonas expuestas al sol ). La piel puede cambiar de color e inflamarse. Las zonas más comunes donde aparece esta erupción son:

• Pestañas y alrededor de los ojos.
• La parte frontal del pecho y los hombros (a veces llamada sarpullido en forma de V).
• La nuca y los hombros (también conocida como "sarpullido por el signo del chal").
• Cráneo.

Otros síntomas

Además, la dermatomiositis también puede causar síntomas como:

• Decoloración de la piel y protuberancias en las manos, especialmente alrededor de los nudillos (a veces llamadas pápulas de Gottron).
• El calcio se deposita debajo de la piel, dentro de los músculos o en los tejidos conectivos.
• Bultos en las rodillas o los codos.
• Agrietamiento de la piel alrededor de la uña y vasos sanguíneos visibles en la punta de la uña.
• Dolor articular.

Algunas personas (especialmente los niños pequeños) desarrollan dermatomiositis, la superan en la edad adulta y nunca vuelven a presentar síntomas. Sin embargo, en aproximadamente el 80% de los casos, se vuelve crónica , es decir, reaparece repetidamente, y causa síntomas durante toda la vida.

¿Qué causa esto?

Los expertos aún desconocen la causa exacta de la dermatomiositis, pero se cree que existen varios factores que contribuyen a su aparición:

• Factores genéticos: Algunos estudios sugieren que la dermatomiositis puede ser una enfermedad genética, lo que significa que puede transmitirse de generación en generación.
• Problemas autoinmunes: Como se mencionó anteriormente, la dermatomiositis es una enfermedad similar a muchas enfermedades autoinmunes en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca los tejidos sanos.
• Infecciones virales: Existen algunas evidencias de que algunas personas pueden desarrollar una infección viral, incluso después de que se haya resuelto, que puede desencadenar una afección llamada dermatomiositis.
• Factores ambientales: Algunos estudios también han descubierto que las personas que viven en zonas con altos niveles de contaminación o mala calidad del aire tienen más probabilidades de desarrollar dermatomiositis.

¿Cómo se diagnostica esta enfermedad?

La dermatomiositis generalmente se diagnostica mediante análisis de sangre y pequeñas muestras tomadas de la piel y los músculos (biopsias) .

Su médico le hará un análisis de sangre para ver:

• Si existen niveles elevados de enzimas musculares específicas que indiquen daño muscular.
• Los autoanticuerpos son células que indican que el sistema inmunitario está respondiendo a algo que reconoce como dañino.

También es posible que necesites una biopsia de piel de la erupción. Además, tu médico podría solicitar una biopsia muscular para comprobar si hay inflamación en los músculos.

También es posible que le realicen alguna de las siguientes pruebas de imagen. Estas pruebas permiten al médico examinar los músculos, los nervios, los pulmones y otros órganos. Pueden ayudar a determinar si sus síntomas se deben a la dermatomiositis o a otro problema. Las pruebas de imagen más comunes para diagnosticar la dermatomiositis son:

• Resonancia Magnética (RM)
• Radiografía de tórax.

En algunos casos, su médico también podría solicitar una prueba llamada electromiografía (EMG). Esta prueba mide la actividad eléctrica que se produce al estimular los músculos o los nervios.

¿Cómo se trata?

Estos son algunos de los tratamientos disponibles para la dermatomiositis:

• Corticosteroides: Este tipo de medicamento reduce la inflamación muscular.
• Fisioterapia: La fisioterapia (y el ejercicio en general) puede ayudar a reparar el daño que han sufrido tus músculos. Cuanto más fuertes sean tus músculos, mejor podrán resistir el daño causado por la dermatomiositis.
• Medicamentos inmunosupresores: Estos medicamentos impiden que el sistema inmunitario ataque las células y los tejidos sanos. Pueden reducir el daño que el sistema de defensa del cuerpo inflige a los músculos.
• Inmunoglobulina intravenosa (IVIg): La IVIg es un suplemento del plasma sanguíneo, que es un componente de la inmunoglobulina presente de forma natural en la sangre. El tratamiento con IVIg puede administrarse junto con fármacos inmunosupresores o como tratamiento alternativo.
• Terapia del habla: Si tiene debilidad en los músculos de la garganta o a su alrededor, la terapia del habla puede fortalecer los músculos de la garganta que le ayudan a tragar los alimentos.

El tipo de tratamiento que necesite dependerá de la ubicación y la gravedad de sus síntomas. Consulte con su médico sobre qué esperar y cuándo podrían ser necesarios ciertos tratamientos.

¿Cómo controlar los síntomas?

Controlar los síntomas de la dermatomiositis probablemente sea un proceso a largo plazo , tal vez durante toda la vida.

• Si tu médico, fisioterapeuta o logopeda te indica ejercicios, síguelos al pie de la letra, repitiéndolos el número de veces que te indiquen. Esto te ayudará a mantener tus músculos lo más fuertes posible.
• Tome el medicamento exactamente como se lo recetó el médico, durante todo el tiempo que dure el tratamiento.
• Evite la exposición a los rayos UV. Limite su tiempo al sol, evite usar camas de bronceado artificial y permanezca en interiores o a la sombra cuando esté al aire libre.
• Cada vez que sabes que vas a salirUsa protector solar. Asegúrate de que tenga un factor de protección solar (FPS) de al menos 50 y vuelve a aplicarlo cada dos horas.

Si padeces dermatomiositis, es importante que consultes a tu médico con regularidad. Él o ella podrá controlar tus síntomas y detectar cualquier cambio en tus músculos o piel.

¿Qué se puede esperar al vivir con esta enfermedad?

No existe una cura definitiva para la dermatomiositis, por lo que puede esperar tener que controlar sus síntomas durante el resto de su vida.

Incluso con tratamiento, aproximadamente el 80 % de las personas padecen dermatomiositis crónica (a veces llamada dermatomiositis policíclica). Esto significa que los síntomas pueden aparecer y desaparecer a lo largo de la vida. Consulte a un médico en cuanto note cualquier signo de empeoramiento de los síntomas.

Aproximadamente dos tercios de las personas con dermatomiositis desarrollan algún tipo de discapacidad física debido al daño muscular.

La dermatomiositis es mortal en aproximadamente el 5 % de las personas diagnosticadas. Este riesgo es especialmente alto durante el primer año tras el diagnóstico. Sin embargo, alrededor del 20 % de las personas con dermatomiositis entran en remisión a largo plazo, lo que significa que pueden vivir sin síntomas durante mucho tiempo.

Algunos síntomas y otros factores pueden aumentar el riesgo de muerte. Algunos ejemplos son:

• Si el tratamiento se retrasa más de seis meses.
• Si tienes más de 60 años.
• Si experimenta síntomas graves.
• Si presenta síntomas en la garganta, los pulmones o el corazón.
• Si usted tiene cáncer o si desarrolla uno nuevo.

¿Cuándo debo consultar a un médico?

Si nota debilidad muscular repentina, sobre todo si tiene sarpullido, consulte a un médico de inmediato. Cuanto antes se diagnostique la dermatomiositis, antes podrá comenzar el tratamiento. Esto puede reducir el riesgo de síntomas graves y otras complicaciones.

Pregunte también con qué frecuencia debe acudir a su médico para controlar sus síntomas y los cambios en sus músculos o piel.

¿Qué preguntas debería hacerle a su médico?

Es normal tener preguntas al aprender sobre una enfermedad como esta. Puedes hacerle a tu médico preguntas como:

• ¿Tengo dermatomiositis u otra afección?
• ¿Qué tipo de pruebas necesito hacerme?
• ¿Qué tipo de tratamiento necesito y cuánto tiempo durará?
• ¿Necesitaré hacerme pruebas de detección de cáncer?

Es normal sentir mucho miedo cuando te enteras de que tienes una enfermedad como la dermatomiositis.Enterarse de una enfermedad crónica, posiblemente mortal, puede ser un shock. Pero hay que ir paso a paso. Cuanto antes se diagnostique, antes se podrá comenzar el tratamiento.

Hable con su médico sobre la planificación de su tratamiento y el manejo de sus síntomas. Él o ella le explicará qué esperar a continuación y qué cambios debe realizar para prepararse en caso de que sus síntomas de dermatomiositis empeoren.

Cosas para recordar en resumen

La dermatomiositis es una enfermedad rara que causa debilidad muscular y erupciones cutáneas.

• Puede desarrollarse en cualquier persona, pero es más común en niños de 5 a 15 años, adultos de 40 a 60 años y mujeres.
• Es muy importante consultar a un médico en cuanto note algún síntoma. Un tratamiento oportuno puede reducir las complicaciones.
• Aunque no existe una cura definitiva para esto, los síntomas se pueden controlar con tratamiento y manejo.
• Hable también con su médico sobre su riesgo de padecer cáncer.
• No te preocupes, no estás solo. Con la ayuda de los médicos y tus seres queridos, puedes afrontar esta situación.

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