¿Tu bebé tiene los dedos de las manos o de los pies con formas extrañas? ¡Hablemos de ectrodactilia!

Cuando tu pequeño llega al mundo, es normal que como padre sientas una gran conmoción, tristeza y ansiedad si descubres que le falta un dedo de la mano o del pie, o que está mal colocado. "¿Por qué le pasó esto a mi hijo?", te preguntarás. Pero no te preocupes, no estás solo. Hoy vamos a hablar de esta afección, conocida médicamente como ectrodactilia, de forma clara y sencilla.

¿Qué es la ectrodactilia? En pocas palabras...

La ectrodactilia es una malformación congénita de la mano que se presenta al nacer. Los médicos la denominan «diferencia congénita de la mano». En pocas palabras, la parte central de la mano del bebé, es decir, uno o más de los dedos del medio, no se desarrolla correctamente. Esto da como resultado una hendidura en forma de V en el centro de la mano. A veces, la mano del bebé puede parecerse a la pinza de un cangrejo . Además, los dedos restantes pueden estar unidos por membranas.

Esto también se conoce como "mano hendida" y "malformación de mano/pie hendido" (SHFM, por sus siglas en inglés) . Lo importante es que esta afección puede afectar no solo las manos, sino también los dedos de los pies del bebé .

La ectrodactilia a veces se presenta de forma aislada. También puede formar parte de otra afección o síndrome que afecta otras partes del cuerpo del bebé. Puede afectar solo una mano o ambas. La gravedad de la afección varía de una persona a otra . Los síntomas y las causas genéticas también varían.

No creas que esto te pasa solo a ti. La ectrodactilia es una afección muy rara . En todo el mundo, afecta solo a uno de cada 90.000 nacidos vivos.

¿Existen diferentes tipos de esto?

Sí, existen dos tipos principales de ectrodactilia:

1. Mano hendida típica: En este caso, la mano del bebé tiene forma de "V". El dedo medio puede estar ausente total o parcialmente. Este tipo suele ser de origen genético, lo que significa que es más probable que algún miembro de la familia haya padecido esta afección. Generalmente afecta a ambas manos, pero también puede afectar a las piernas.

2. Mano hendida atípica: En esta afección, la mano del bebé tiene forma de "U". Faltan los dedos índice, medio y anular. Generalmente afecta solo una mano. Este tipo no suele ser hereditario, sino que se debe a una variante genética espontánea .

¿Cuáles son los síntomas? ¿ Cómo reconocerlo?

Los síntomas de la ectrodactilia pueden variar mucho de un bebé a otro, por lo que es importante no alarmarse.

• A muchos bebés les faltan dedos, ya sea en las manos o en los pies.
• Algunos bebés pueden tener sindactilia , lo que significa que la piel entre los dedos está pegada en lugar de separarse.
• En ocasiones, en lo que se denomina una «apariencia de pinza de langosta», falta el dedo medio y este queda sustituido por una hendidura cónica que se estrecha hacia la muñeca, dando la impresión de que la mano está dividida en dos mitades. Los dedos restantes a ambos lados de esta hendidura suelen estar fusionados.
• Algunos otros bebés pueden tener solo el dedo meñique sin hendidura.
• En casos excepcionales, puede producirse la pérdida total de una mano.

Si su bebé presenta uno o más de estos síntomas, lo mejor es consultar con un médico para obtener asesoramiento.

¿Por qué está sucediendo esto? ¿Cuál es la razón?

La principal causa de la ectrodactilia es la variación genética. Estos son algunos de los genes que se han identificado como causantes de esta afección:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

Estos genes pueden parecerte complicados. Pero, en pocas palabras, son los que ayudan a que las extremidades del bebé se desarrollen correctamente. Si hay alguna alteración en ellos, puede causar problemas en los dedos, como ya se mencionó.

¿Quiénes tienen más probabilidades de desarrollar esta afección? ¿Cuáles son los factores de riesgo?

La ectrodactilia puede afectar tanto a bebés varones como a bebés mujeres.

Se dice que estas afecciones congénitas a veces pueden estar relacionadas con ciertos factores ambientales que se presentan durante el embarazo . Por ejemplo:

• Consumir alcohol durante el embarazo.
• Fumar, vapear o usar otros productos de tabaco.
• Consumo de drogas sin consejo médico.

Importante: Si estás embarazada, asegúrate de hablar con tu médico sobre qué comer, beber y qué debes y no debes hacer. Es fundamental para la salud tanto tuya como de tu bebé.

¿Cómo lo reconocen los médicos?

En la mayoría de los casos, el médico puede identificar esta afección al nacer el bebé. A simple vista, puede detectar si le faltan dedos o si tiene una fisura en las manos o los pies. De esta forma, el médico puede determinar el diagnóstico exacto e indicar el tratamiento que necesita el bebé.

¿Qué pruebas se están realizando para esto?

Por lo general, no se necesitan pruebas especiales para diagnosticar la ectrodactilia. Es probable que usted y su médico noten a simple vista que a su bebé le faltan los dedos de las manos y los pies, que están fusionados o que tienen una hendidura.

Sin embargo, en ocasiones es posible detectar esta afección antes del nacimiento del bebé mediante una ecografía fetal . En ese caso, usted estará al tanto y tendrá la oportunidad de tomar las medidas necesarias antes del parto.

Tras el nacimiento del bebé, antes de comenzar el tratamiento, el médico podría recomendar una radiografía de sus brazos o piernas. Esto permite visualizar mejor la posición de los huesos.

Si algún miembro de tu familia padece un trastorno genético de este tipo, es fundamental recibir asesoramiento genético . Esto te ayudará a determinar si eres un buen candidato para realizarte pruebas genéticas. Dichas pruebas pueden identificar mutaciones genéticas que causan ectrodactilia, así como otros problemas.

Recuerda que ser portador de una mutación genética no significa que tus hijos la heredarán. Los asesores genéticos pueden explicarte tu riesgo e informarte sobre otras medidas que puedes tomar para proteger tu salud o reducir el riesgo de que tus hijos hereden ciertos problemas genéticos.

¿Cuál es el tratamiento para esto?

El tratamiento para la ectrodactilia depende de la gravedad de la afección del bebé.

• En ocasiones, la fisioterapia y/o la terapia ocupacional por sí solas pueden ser suficientes para el niño. Estas terapias ayudan a mejorar la función de las manos y les enseñan a realizar las tareas cotidianas.
• En muchos casos, la cirugía reconstructiva realizada por un cirujano ortopédico , un cirujano plástico o un cirujano reconstructivo puede mejorar la función y el aspecto de la mano del bebé.

Sin embargo, la cirugía para una mano hendida puede ser un poco más complicada que la de un pie hendido. Por lo tanto, el cirujano de su bebé le explicará en detalle su condición específica. Es posible que se necesite más de una cirugía. Estas cirugías pueden comenzar cuando su bebé es muy pequeño, durante la infancia.

Las personas con ectrodactilia a veces tienen mayor riesgo de pérdida de piel después de la cirugía. Además, la rigidez de los dedos es una complicación común después de la cirugía, incluso si la función mejora. Su equipo médico le explicará todo esto.

Si mi bebé tiene esta afección, ¿qué debo esperar?

Este es el mayor problema que tienen muchos padres.

"¿Podrá mi hijo llevar una vida normal?"

A menudo, las personas con ectrodactilia,A pesar de la diferencia aparente, las manos pueden mantener un alto grado de funcionalidad. Aprenden a usarlas de forma natural. Sin embargo, en ocasiones la cirugía puede mejorar la apariencia. En los casos en que la función está comprometida, la cirugía suele mejorar tanto la función como la apariencia.

Un pequeño estudio reveló que las personas que se sometieron a una cirugía para corregir la ectrodactilia quedaron satisfechas tanto con los resultados estéticos como funcionales de la intervención.

¿Existe alguna forma de evitar esto?

Dado que la ectrodactilia es una afección genética, no se puede prevenir por completo.

Sin embargo, puedes reducir el riesgo evitando el consumo de alcohol, el tabaco, los cigarrillos electrónicos y las drogas recreativas durante el embarazo.

Si algún miembro de su familia tiene malformaciones congénitas en las manos u otras afecciones genéticas, es recomendable hablar con un asesor genético sobre la posibilidad de que su hijo herede dicha afección.

¿Cómo debo cuidar a mi hijo? ¿Cómo será la vida diaria?

Si su hijo nace con ectrodactilia, es importante que consulte con un cirujano ortopédico pediátrico, un cirujano plástico o un cirujano reconstructivo especializado en esta afección. Ellos podrán ayudarle a decidir qué opciones de tratamiento son las más adecuadas para su hijo.

Es cierto que corregir la afección de su hijo puede ser un reto. Sin embargo, el médico de su hijo le guiará durante todo el proceso.

En la mayoría de los casos, los niños con ectrodactilia llevan una vida normal sin grandes limitaciones en su funcionamiento. Aprenden a hacer cosas y a usar sus manos a su manera. Así que no se desanimen.

¿Qué preguntas debería hacerle al médico?

Cuando vayas al médico, haz todas las preguntas que tengas. Aquí tienes algunas preguntas que pueden ayudarte:

• ¿Qué tipo de ectrodactilia tiene mi hijo/a?
• ¿Tiene alguna otra afección genética?
• ¿Qué tipo de tratamiento necesita mi bebé?
• ¿Cómo debo cuidar mi brazo/pierna después de la cirugía?
• ¿Serán necesarias más cirugías?
• ¿Qué tipo de terapias u otro tipo de ayuda están disponibles?

Estas preguntas son un buen punto de partida para hablar con tu médico. No dudes en preguntar sobre cualquier cosa, por insignificante que parezca.

Finalmente, las cosas más importantes a tener en cuenta

Puede resultar difícil saber que tu bebé nació con una anomalía en sus extremidades. Es algo que le ocurre a todo el mundo. Pero recuerda que, a menudo, esta diferencia es solo estética. Las personas con ectrodactilia no suelen experimentar ninguna pérdida de función, ya que aprenden a usar las manos de forma natural.

La ectrodactilia a veces puede ser difícil de tratar, pero un cirujano ortopédico de confianza puede explicarle las opciones. Si algún familiar tiene antecedentes de malformaciones congénitas en las extremidades, es recomendable considerar el asesoramiento genético. Un asesor genético puede explicarle todo lo que necesita saber antes del nacimiento de su bebé.

No olvides que, al brindarle a tu hijo amor, apoyo y la atención médica adecuada, podrá vivir una vida feliz y plena.

Ectrodactilia , diferencia congénita de la mano, dedos faltantes, mano hendida, pie hendido, SHFM, enfermedades genéticas, salud del bebé, diferencia congénita de la mano, sindactilia