Sabemos que el mayor deseo de todas ustedes, como madres, es dar a luz a un bebé sano y a término. Pero a veces, pueden surgir complicaciones que jamás imaginamos. La anencefalia es un tema muy delicado. Se trata de un defecto congénito que se produce cuando el cerebro y el cráneo del bebé no se desarrollan correctamente. El dolor y la conmoción que se sienten al enterarse de algo así son indescriptibles. Pero es muy importante que comprendan esta afección de forma correcta y sencilla. Hoy hablaremos sobre la anencefalia.
En pocas palabras, ¿qué es la anencefalia?
La anencefalia es un trastorno congénito que se presenta al nacer. En esta afección, algunas partes importantes del cerebro y el cráneo del bebé no se desarrollan. Se trata de una afección grave que afecta el sistema nervioso del bebé.
Imagina que, durante el primer mes de embarazo, el cerebro, el cráneo, la columna vertebral y la médula espinal del bebé comienzan a formarse. Estas estructuras se desarrollan dentro de un tubo neural especial. Este tubo debe cerrarse, como una cremallera. En el caso de la anencefalia, la parte superior del tubo neural, donde se forman el cerebro y el cráneo, no se cierra correctamente. Por eso también se le conoce como defecto del tubo neural .
El cerebro controla todo en nuestras vidas; nos mantiene con vida. Por lo tanto, es difícil que un niño sobreviva sin las partes principales del cerebro. En consecuencia, los bebés que nacen con anencefalia generalmente solo pueden vivir unos minutos, horas o días. En la mayoría de los casos, estos embarazos terminan en aborto espontáneo o muerte fetal.
Sabemos que esto es muy difícil de asimilar para ti. Pero no es tu culpa. Se trata de una complicación que suele ocurrir en las primeras semanas de embarazo, cuando quizás ni siquiera sabes que estás embarazada.
¿Existen tipos principales de anencefalia?
Sí, existen tres tipos principales de anencefalia. Los tres tipos tienen un impacto muy grave en la vida del niño.
| Tipo de anencefalia | Explicación sencilla |
|---|---|
| Meroanencefalia | En este tipo, partes del tronco encefálico y del mesencéfalo están parcialmente desarrolladas. Puede haber algo de piel y cráneo cubriendo el cerebro. |
| Holoanencefalia | Este es el tipo más común. El cerebro no está desarrollado en absoluto. |
| Craneorraquisquisis | Este es el tipo más grave. En este caso, el cerebro, el cráneo y la médula espinal no están completamente desarrollados. |
¿Cuáles son los síntomas que permiten identificar esta afección?
Esta afección se puede detectar precozmente mediante pruebas durante el embarazo. Los médicos están prestando atención a esto.
- Análisis de sangre: El nivel en sangre de la madre de una proteína llamada alfa-fetoproteína (AFP) es muy alto. Esta prueba se suele realizar en el segundo trimestre del embarazo.
- Ecografía: La cantidad de líquido amniótico alrededor del bebé puede ser excesiva. Esto se denomina polihidramnios . Además, una ecografía puede mostrar claramente que faltan partes del cráneo y del cerebro del bebé.
- Aspecto del bebé: Al nacer, es posible que observe que le faltan partes del cráneo, que el tejido cerebral está expuesto y que la cabeza es más pequeña de lo esperado.
¿Qué siente un bebé recién nacido?
Esto es algo inimaginablemente doloroso para una madre o un padre. Para los bebés que nacen con esta condición:
- No hay consciencia.
- Sin visión.
- No hay audiencia.
- No siento dolor.
A veces, los bebés cuyo tronco encefálico está parcialmente desarrollado pueden mostrar ciertos reflejos al ser tocados, como respirar o mover las extremidades. Al ver esto, uno podría pensar que el bebé nos está sintiendo. Pero en realidad no es algo que se haga conscientemente, sino que ocurre automáticamente. Como las partes más complejas del cerebro aún no están completamente desarrolladas, el bebé no siente ni comprende nada.
¿Cuáles son las causas y los factores de riesgo de la anencefalia?
No es posible determinar con exactitud qué causa la anencefalia, pero se han identificado varios factores de riesgo que pueden contribuir a su aparición.
Lo importante es que esta afección no suele ser hereditaria. Esto significa que puede aparecer de forma aleatoria, incluso si nadie en la familia la ha padecido. Sin embargo, si usted ha tenido un hijo anterior con un defecto del tubo neural (como espina bífida), el riesgo de que su próximo hijo tenga la misma afección es ligeramente mayor. Es fundamental que hable con su médico al respecto.
| factor de riesgo | Descripción y qué hacer |
|---|---|
| Deficiencia de ácido fólico | Este es el principal factor de riesgo, y el más prevenible. El ácido fólico es un tipo de vitamina B9. Es fundamental obtener suficiente ácido fólico desde el momento en que se intenta concebir y durante los primeros tres meses de embarazo. Tome la dosis recomendada (generalmente 400 mcg) diariamente, según las indicaciones de su médico. |
| Diabetes | Si la madre padece diabetes no controlada, esto también representa un riesgo. Es importante controlar los niveles de azúcar en sangre mucho antes del embarazo. |
| Algunos medicamentos | Los medicamentos para las convulsiones, las migrañas y algunas enfermedades mentales (como el ácido valproico) pueden aumentar este riesgo. Si está tomando algún medicamento, consulte con su médico tan pronto como planee quedar embarazada. No deje de tomar ningún medicamento sin consultar con su médico. |
| consumo de drogas | El uso de fármacos como los opioides durante los dos primeros meses de embarazo también puede causar defectos del tubo neural. |
¿Cómo se determina exactamente esta condición durante el embarazo?
Cuando acudas a la clínica durante tu embarazo, los médicos te realizarán varias pruebas para detectar defectos congénitos. Estas pruebas son especialmente útiles para detectar la anencefalia.
- Prueba de marcadores cuádruples: Esta es una prueba que se realiza en la sangre de la madre. Verifica aspectos como los niveles de AFP para tener una idea de los defectos del tubo neural y otras afecciones genéticas.
- Ecografía: Este es el método más utilizado. La ecografía de detección de anomalías, que se realiza entre las 18 y las 20 semanas de gestación, examina el cráneo, el cerebro y la médula espinal del bebé. Si existe anencefalia, esta se puede identificar claramente con dicha ecografía. En ocasiones, se puede detectar incluso antes, alrededor de las 8 a las 12 semanas.
- Resonancia magnética fetal: Si la exploración muestra algún problema, su médico puede recomendarle una resonancia magnética para estudiar el cerebro y la médula espinal con mayor detalle.
- Amniocentesis: En esta prueba, se toma una muestra muy pequeña del líquido amniótico que rodea al bebé y se analiza. Si el nivel de AFP en ese líquido está elevado, puede ser un signo de un defecto del tubo neural.
¿Existe algún tratamiento para esto?
Esta es la cruda realidad. No existe tratamiento ni cura para la anencefalia. Es una condición incompatible con la vida.
Cuando recibas un diagnóstico como este, los médicos y el personal del hospital te brindarán a ti y a tu familia el apoyo emocional que necesitan. Te explicarán la situación, hablarán sobre las opciones disponibles y te ayudarán a superar este difícil momento.
Quizás te preocupe que tu bebé sienta dolor. Pero, como ya mencionamos, los bebés con anencefalia no sienten dolor porque les faltan partes clave del cerebro. Así que no te preocupes.
¿Se puede hacer algo para evitar este tipo de situaciones?
Si bien no es posible prevenirlo por completo, existen algunas medidas que puedes tomar para reducir el riesgo. Estas son especialmente importantes si planeas volver a quedar embarazada.
- Tomar ácido fólico: Esto es fundamental. Empiece a tomar 400 mcg (microgramos) de ácido fólico al día al menos 3 meses antes de quedar embarazada. Dado que los defectos del tubo neural suelen aparecer en las primeras semanas de embarazo, es esencial tomar ácido fólico desde el momento en que intenta concebir. Si ya ha tenido un bebé con un defecto del tubo neural, su médico podría recomendarle una dosis mayor de ácido fólico.
- Consulte con un médico (asesoramiento preconcepcional):Si estás planeando quedar embarazada, consulta con un médico antes de concebir. Habla con él sobre los medicamentos que tomas, cualquier otra afección médica que padezcas (como diabetes) y obtén la orientación necesaria para tener un embarazo saludable.
- Estilo de vida saludable: Sigue una dieta equilibrada, evita el alcohol y el tabaco. Cuidar tu salud influye directamente en la salud de tu bebé.
El dolor y la conmoción que produce perder a un hijo de esta manera pueden ser abrumadores. Es importante tener con quién hablar y compartir tus sentimientos. Habla con tu esposo, familiares y amigos. Si necesitas ayuda, no dudes en buscar la de un profesional de la salud mental. Unirte a grupos de apoyo con otros padres que han pasado por experiencias similares también puede ser una gran fuente de fortaleza.
Mensaje para llevar a casa
- La anencefalia es un defecto congénito grave causado por el desarrollo inadecuado del cerebro y el cráneo del bebé.
- Esta afección no tiene cura y es incompatible con la vida del niño.
- Esto no es culpa de los padres. Es una complicación que ocurre muy al principio del embarazo.
- Tomar ácido fólico antes del embarazo puede reducir significativamente el riesgo de estos defectos del tubo neural.
- Si estás planeando quedarte embarazada, especialmente si has tenido un hijo anterior con un defecto del tubo neural, es muy importante que hables con tu médico y obtengas el asesoramiento necesario.
- Si te resulta difícil sobrellevar el dolor que sigue a una pérdida como esta, no dudes en buscar apoyo en familiares, amigos o un consejero profesional.
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