Ir al médico a veces puede ser una experiencia muy estresante. Puede parecer que no hay tiempo suficiente para plantear todas nuestras preguntas e inquietudes. Esto es especialmente cierto en el caso de enfermedades complejas y poco comunes como la amiloidosis hATTR . Por lo tanto, es importante preparar una lista de preguntas antes de la consulta. Esto le ayudará a obtener toda la información necesaria y a recibir el tratamiento adecuado.
Primero, conozcamos con exactitud esta enfermedad.
Es muy importante comprender bien su afección para el tratamiento, así que no dude en hacer estas preguntas.
¿Qué debo tratar para mis síntomas?
Informe a su médico sobre todos sus síntomas . Quizás piense que algunos no están relacionados con la amiloidosis hereditaria por transtiretina (hATTR), pero es importante que se los mencione todos. Su médico podrá indicarle cómo tratar estos síntomas y cuáles priorizar. Además, si está tomando diferentes medicamentos para cada síntoma, podrá explicarle cómo interactúan entre sí (interacciones farmacológicas).
¿En qué etapa se encuentra mi enfermedad?
La enfermedad hATTR se encuentra en cuatro etapas principales.
- Etapa 0: Sin síntomas.
- Etapa I: Síntomas leves, pero puede caminar.
- Etapa II: Caminar requiere ayuda y aparecen más problemas en todo el cuerpo .
- Etapa III: Requiere el uso de una silla de ruedas o está confinado a la cama, y se producen graves problemas sensoriales, motores y neurológicos en todo el cuerpo.
Saber en qué etapa de la enfermedad te encuentras facilita que el médico planifique el tratamiento adecuado.
¿Qué órganos de mi cuerpo se han visto afectados?
La amiloidosis hereditaria por transtiretina (hATTR) es una enfermedad hereditaria. En esta enfermedad, una proteína llamada transtiretina se pliega incorrectamente y se agrupa formando depósitos de amiloide en los órganos. Las pruebas pueden determinar si hay depósitos de amiloide en el corazón u otros órganos. Esta información es importante porque el tratamiento que reciba dependerá a menudo del tipo de amiloide y de los órganos en los que se encuentre .
¿Debería mi familia someterse también a pruebas genéticas?
Dado que se trata de una enfermedad hereditaria, tras el diagnóstico, conviene averiguar si algún otro miembro de la familia la padece. Si tiene hijos, también conviene considerar la posibilidad de realizarles la prueba genética. El tratamiento es más eficaz si la amiloidosis hereditaria por transtiretina (hATTR) se detecta precozmente.Por lo tanto, ser consciente de esto puede brindarte la oportunidad de ayudar a otro miembro de la familia.
¿Cuáles son los síntomas que requieren una visita de urgencia al hospital?
Aunque la amiloidosis por transtiretina hereditaria (hATTR) puede causar diversos síntomas, es importante saber qué hacer en caso de emergencia. Por lo tanto, asegúrese de preguntarle a su médico: "¿Por qué síntomas debo acudir inmediatamente al servicio de urgencias ?".
Cosas que debes preguntar sobre tu tratamiento
Al comprender claramente el método de tratamiento , podrá evitar miedos y dudas innecesarias.
¿Cómo puedo decidir qué tratamiento es el adecuado para mí?
Su médico le recomendará un tratamiento según la etapa de su enfermedad y sus síntomas. En particular, revisará si existen problemas nerviosos (polineuropatía), como entumecimiento, debilidad o inflamación en ambos lados del cuerpo, o problemas del músculo cardíaco (miocardiopatía). Algunas personas pueden presentar ambos. Esto ayudará a crear un plan de tratamiento específico para usted. Si ya está recibiendo tratamiento, pregunte: "¿Desea continuar con este tratamiento o necesita hacer algún cambio?".
¿Existe algún medicamento nuevo que pueda ser adecuado para mí?
Con los avances de la ciencia médica, surgen nuevos tratamientos para esta enfermedad. En los últimos años, han aparecido varios fármacos nuevos en el mercado. Existen diferentes medicamentos adecuados para las distintas etapas de la enfermedad. Por lo tanto, según la etapa en la que se encuentre, consulte con su médico si hay nuevas opciones que pueda probar.
¿Qué debo esperar de estos tratamientos?
El conocimiento es poder. Saber de antemano sobre los posibles efectos secundarios y riesgos del tratamiento al que te vas a someter te dará la fuerza para afrontarlos sin preocupaciones.
¿Cuánto tiempo durará este tratamiento?
No existe cura para la amiloidosis hereditaria por transtiretina (hATTR), por lo que el tratamiento puede ser de por vida. Sin embargo, su médico podrá darle una idea aproximada de cuánto tiempo necesitará tratamiento, según la etapa de la enfermedad, los síntomas y otros factores.
¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de estos medicamentos?
Esto varía según el tratamiento. Por ejemplo, un medicamento llamado inotersen (Tegsedi) podría no ser la primera opción, ya que puede causar efectos secundarios graves. Sin embargo, en los ensayos clínicos, medicamentos como tafamidis (Vyndamax, Vyndaqel) no han demostrado tener efectos secundarios significativos en pacientes con miocardiopatía. Cuando su médico le recete un medicamento, asegúrese de preguntarle sobre los posibles efectos secundarios.
¿Qué pruebas debería hacerme en el futuro?
Esta enfermedad progresa con el tiempo, sobre todo si no se trata. Por lo tanto, necesitará realizarse pruebas periódicas para controlar su evolución. Infórmese sobre qué pruebas debe realizarse y cuándo.
¿Cómo puedo saber si este tratamiento es eficaz?
El equipo médico que le atiende le verá con regularidad. Le realizarán pruebas para controlar la enfermedad y le pedirán que les mantenga informados sobre sus síntomas para comprobar si el tratamiento está funcionando.
¿Cómo coordinan a los médicos especialistas y otras actividades?
Debido a que esta enfermedad afecta a múltiples órganos del cuerpo, necesitará consultar con varios especialistas.
| médico especialista | Área de influencia |
|---|---|
| Cardiólogo | Problemas relacionados con el corazón |
| Hematólogo | Problemas relacionados con la sangre |
| Neurólogo | Problemas cerebrales y nerviosos |
| Gastroenterólogo | Problemas del tracto digestivo y del hígado |
| Oncólogo | Porque la amiloidosis puede estar asociada con afecciones cancerosas. |
| Asesor genético | Asesorar sobre la influencia genética transmitida de generación en generación y los riesgos para la familia. |
¿Cómo se coordina el tratamiento entre estos médicos?
Dado que consultará con varios médicos, es importante que trabajen en equipo y compartan información entre sí. Quizás pueda recibir tratamiento en un centro especializado en amiloidosis, donde todos estos especialistas se encuentran en el mismo hospital. Si no es así, asegúrese de preguntar: "¿Cómo se compartirá la información entre estos médicos? ¿Se compartirán los resultados de mis pruebas con todos ellos? ¿Decidirán ellos qué es lo mejor para mí?".
¿A quién debo consultar sobre mis finanzas y seguros?
Es posible que necesite mucha atención médica. Por lo tanto, pregúntele a su médico, enfermero o al administrador del hospital: "¿Mi seguro cubrirá estos gastos? ¿Con quién debo hablar al respecto?". Si necesita ayuda económica, pregunte sobre las personas que pueden ayudarle.
Mensaje para llevar a casa
- Antes de ir al médico, prepara una lista de las preguntas que quieras hacerle. Te será de gran ayuda.
- Cuéntale a tu médico con sinceridad incluso el más mínimo síntoma que estés experimentando, sin ocultarlo.
- Conozca con claridad la etapa de su enfermedad y qué órganos están afectados.
- Hablen sobre si otros miembros de la familia también necesitan hacerse pruebas genéticas.
- Pregunte con atención sobre los métodos de tratamiento, sus efectos secundarios y cómo saber si el tratamiento está dando resultado.
- Pregunte cómo se coordinará su tratamiento entre los diferentes especialistas.
- Nunca temas hablar sobre los costos del tratamiento y la ayuda financiera.
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