¿Tu hijo se siente un poco cansado? ¿Parece tener dificultades para subir escaleras, correr o jugar? ¿Tiene manchas rojizas o moradas alrededor de los ojos y las mejillas? A veces pensamos que se trata de una simple alergia, pero podría ser algo más serio. Hoy hablaremos de la dermatomiositis juvenil, o DMJ, una enfermedad poco común que afecta a los niños y presenta síntomas similares. No te asustes por el nombre largo, te lo explicaremos de forma sencilla.
¿Qué es la dermatomiositis juvenil (DMJ)?
En pocas palabras, la dermatomiositis juvenil (DMJ) es una afección en la que el sistema inmunitario, nuestro propio sistema de defensa, se descontrola repentinamente y comienza a atacar partes sanas de nuestro organismo. Específicamente, afecta principalmente la piel, los pequeños vasos sanguíneos y los músculos . En medicina, las enfermedades en las que nuestro propio sistema actúa en nuestra contra se denominan enfermedades autoinmunes . Imagínese que el ejército que protege a nuestro país ataca a nuestra propia gente.
Esta afección provoca el debilitamiento muscular del niño, lo que le dificulta ponerse de pie, subir escaleras, correr, jugar e incluso realizar tareas sencillas como peinarse. Como padre o madre, es comprensible sentir tristeza y miedo al enterarse de cualquier afección médica que impida a su hijo realizar las tareas cotidianas. Sin embargo, la buena noticia es que los tratamientos para la JDM pueden controlar eficazmente los síntomas y mejorar considerablemente la calidad de vida de su hijo.
¿Quiénes tienen más probabilidades de desarrollar esta afección?
La dermatomiositis juvenil es una enfermedad muy rara. Generalmente comienza en niños de entre 5 y 10 años. Es el doble de frecuente en niñas que en niños. Si bien puede afectar a cualquier niño, las investigaciones han demostrado que es más común en niños de raza blanca.
Los adultos también pueden experimentar estos síntomas. Sin embargo, suele aparecer entre los 40 y los 50 años. Cuando esta enfermedad se desarrolla en adultos, se denomina dermatomiositis . La dermatomiositis juvenil y la dermatomiositis pertenecen al mismo grupo; es decir, son dos enfermedades que forman parte del grupo de enfermedades inflamatorias de los músculos llamadas miositis .
¿Cuáles son las primeras características del JDM?
Antes de que se diagnostique la enfermedad, es posible que notes algunos cambios en tu hijo. Estos podrían ser los primeros signos de la enfermedad. Si les prestas atención, podrás consultar con un médico cuanto antes.
| Artículo de estreno | Una explicación sencilla |
|---|---|
| Fatiga constante | El niño se siente cansado todo el tiempo y pierde el interés por correr y jugar como antes. |
| Fiebre sin causa aparente | Puede que sientas calor o una temperatura tibia sin ninguna otra razón. |
| Hinchazón o rigidez articular | Al despertar por la mañana, es normal sentir las articulaciones rígidas e incluso un poco hinchadas. |
| Apetito | El deseo de comer disminuye y es posible que no pidas comida con tanta frecuencia como antes. |
| Dolor muscular | El niño puede decir que le duelen los músculos durante las actividades normales o al jugar. |
| Pérdida de peso sin motivo aparente | Si el peso de un niño disminuye sin que usted controle su dieta, debería preocuparse. |
| erupción cutánea | Puede aparecer sarpullido en la cara y las manos. Los cambios en la piel también pueden intensificarse con la exposición al sol. |
Analicemos en profundidad los dos síntomas principales de la enfermedad.
Una vez confirmada la dermatomiositis juvenil, existen dos síntomas principales persistentes: cambios en la piel y debilidad muscular.
1. Erupción cutánea
Los niños con dermatomiositis juvenil pueden presentar una erupción cutánea muy específica.
- Cambios faciales: Esto comienza con el enrojecimiento o el color morado de las mejillas y los párpados. A veces, los párpados se ven hinchados, por lo que los médicos pueden confundirlo inicialmente con una simple alergia.
- Uñas, rodillas y codos: Con el tiempo, pueden aparecer manchas o protuberancias secas y rojas en las uñas, rodillas y codos de su hijo. A primera vista, pueden parecer eccema o psoriasis.
- Sensibilidad al sol: Este es un síntoma muy importante. Cuando un niño con dermatomiositis juvenil se expone a la luz solar, esta erupción cutánea empeora .
2. Debilidad muscular
Este es el otro síntoma principal y más preocupante de la JDM. Esta debilidad se siente principalmente en los músculos cercanos a la parte media del cuerpo. Es decir:
- Espalda
- Cuello
- Zona de la cadera
- Músculos abdominales
- Brazos y piernas
Cuando estos músculos están débiles, a un niño le puede resultar muy difícil realizar tareas cotidianas. Por ejemplo, levantarse de una silla, subir escaleras, salir de ella, correr y peinarse pueden ser actividades complicadas.
En casos graves, la dermatomiositis juvenil también puede afectar los músculos respiratorios y de deglución del niño. Esto puede provocar asfixia, ronquera y dificultad para respirar (disnea).
¿Qué complicaciones pueden surgir si no se trata?
La dermatomiositis juvenil es una afección médica que requiere atención médica inmediata. Si no se trata, pueden producirse complicaciones graves.
- Depósitos de calcio: Se pueden formar bultos duros y blanquecinos debajo de la piel. Estos pueden restringir el movimiento muscular y causar dolor.
- Contracturas musculares: Los músculos se acortan y comienzan a contraerse cuando las articulaciones se flexionan. Esto puede dificultar la extensión de la extremidad.
- Úlceras: Pueden aparecer llagas en la piel o en el tracto gastrointestinal.
- Debilidad grave: La debilidad grave de los músculos respiratorios y de deglución puede ser potencialmente mortal.
Pero no tengas miedo después de leer esto. Esto significa que si no se trata,¿Qué puede ocurrir? Antes, cuando no existía un tratamiento eficaz para la enfermedad, aproximadamente uno de cada tres niños con dermatomiositis juvenil fallecía. Pero hoy, gracias a los tratamientos mejorados, más del 98 % de los niños sobreviven cinco años después del diagnóstico. Por eso, el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado son tan importantes.
¿Por qué está sucediendo esto? ¿Cuál es la causa del JDM?
Como ya comentamos, la dermatomiositis juvenil es una enfermedad autoinmune. Pero, ¿por qué nuestro propio sistema inmunitario se vuelve repentinamente contra nosotros? Los médicos aún no han encontrado una causa específica para esto .
Pero existen varias teorías al respecto. Una de las principales es que, cuando algo, como una infección viral, entra en el cuerpo, nuestro sistema inmunitario comienza a combatirlo. Sin embargo, incluso después de que la infección desaparece, este sistema inmunitario no deja de luchar. Se cree que, en cambio, continúa funcionando y comienza a atacar las propias células del cuerpo. Los investigadores también creen que podría haber un componente genético en este fenómeno.
¿Cómo diagnostica el médico esta enfermedad? (Diagnóstico)
Cuando lleve a su hijo al médico, este lo examinará detenidamente. En particular, revisará si tiene sarpullido y evaluará su fuerza muscular. Luego le preguntará sobre sus síntomas.
Se realizan varias pruebas para confirmar el diagnóstico exacto.
- Análisis de sangre: No existe un único análisis de sangre que permita diagnosticar la dermatomiositis juvenil de forma inmediata. Sin embargo, los análisis de sangre pueden detectar aspectos como los niveles de inflamación en el organismo, los niveles de enzimas musculares que se acumulan en la sangre cuando los músculos se dañan y proteínas específicas (autoanticuerpos) que suelen observarse en la dermatomiositis juvenil.
- Electromiografía (EMG): En esta prueba, se insertan pequeños electrodos con forma de aguja en los músculos y se mide su actividad eléctrica. Esto puede ayudar a detectar cualquier anomalía en la función muscular.
- Resonancia Magnética (RM): Una resonancia magnética puede producir imágenes detalladas del interior del cuerpo. Permite visualizar con claridad aspectos como la hinchazón y la inflamación, incluso las más sutiles, en los músculos.
- Biopsia muscular: En este procedimiento, se realiza una pequeña intervención quirúrgica para extraer una muestra de tejido del músculo afectado y examinarla al microscopio. Esto puede ayudar a determinar si existe inflamación en los músculos y si esta es causada por la dermatomiositis juvenil u otra enfermedad, como la distrofia muscular .
- Capilaroscopia del pliegue ungueal:Esta es una prueba muy sencilla e indolora. Se utiliza un dispositivo con una luz especial y una lupa para examinar los pequeños vasos sanguíneos que se encuentran debajo de las uñas del niño. Estos vasos sanguíneos suelen estar inflamados en niños con dermatomiositis juvenil.
¿Cuáles son los tratamientos para la dermatomiositis juvenil?
El objetivo principal del tratamiento de la dermatomiositis juvenil (DMJ) es reducir la inflamación en el cuerpo y mejorar la calidad de vida del niño. Si bien muchos niños tienen que vivir con DMJ durante varios años, el tratamiento puede controlar muy bien los síntomas. Después del tratamiento, muchos niños pasan meses o años sin presentar síntomas. A esto lo llamamos «remisión» .
Los métodos de tratamiento se pueden dividir en dos partes principales.
| Método de tratamiento | Descripción |
|---|---|
| Medicamentos | |
| Corticosteroides | Estos son los principales tipos de medicamentos que se administran en primer lugar. Reducen rápidamente la inflamación en el cuerpo y también controlan el funcionamiento del sistema inmunitario. |
| Hidroxicloroquina | Este medicamento se usa frecuentemente para controlar las erupciones cutáneas. |
| Inmunoglobulina intravenosa (IVIG) | En este procedimiento, se administran al cuerpo anticuerpos purificados de donantes de sangre sanos en una solución salina. Estos bloquean los anticuerpos dañinos y calman el sistema inmunitario. |
| Metotrexato | Este medicamento se administra a casi todos los niños con dermatomiositis juvenil. Además, suprime el sistema inmunitario y ayuda a reducir el uso de esteroides. |
| Estilo de vida y terapias | |
| Cambios en la dieta | Una dieta equilibrada con frutas, verduras, carnes magras, grasas saludables y cereales integrales puede ayudar a reducir la inflamación. Si tiene dificultad para tragar, es posible que necesite asesoramiento nutricional especializado. |
| Fisioterapia | Un fisioterapeuta le indicará al niño ejercicios que fortalezcan los músculos, prevengan la rigidez articular y eviten el dolor. |
| Terapia del habla | Si los músculos implicados en la deglución o la respiración están débiles, un logopeda puede ayudar a afrontar la situación y a encontrar métodos seguros para comer. |
| Protección solar | Esto es sumamente importante . Utilice siempre protector solar con FPS 30 o superior. Use sombrero, gafas de sol y ropa que le cubra el cuerpo. Es especialmente importante proteger a su hijo del sol intenso entre las 10 a. m. y las 4 p. m. |
Mensaje para llevar a casa
- La dermatomiositis juvenil (DMJ) es una enfermedad autoinmune poco común que afecta a los niños. Esto significa que el propio sistema inmunitario del cuerpo ataca la piel y los músculos.
- Los síntomas principales son una erupción cutánea de color rojo púrpura (especialmente en la cara y los nudillos) y debilidad muscular. Preocúpese si su hijo muestra signos de fatiga o dificultad para subir escaleras.
- No hay nada que temer. Con los tratamientos avanzados de hoy en día, los síntomas se pueden controlar en gran medida y el niño puede llevar una vida normal y activa.
- La protección solar es muy importante. Acostúmbrese a usar protector solar a diario y a usar sombrero. Esto es fundamental para controlar la enfermedad.
- Si sospecha que su hijo presenta alguno de estos síntomas, consulte inmediatamente con un médico cualificado . Un diagnóstico y tratamiento oportunos pueden asegurar el futuro del niño.
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