¿Su hijo tiene lupus? Lo que necesita saber como padre.

¿Su hijo se siente mal constantemente? ¿Le duelen las articulaciones? ¿Le salen a veces erupciones rojas en forma de mariposa en la cara? Si presenta varios de estos síntomas seguidos, es posible que esté preocupado. Hoy hablaremos de una afección que puede causar la aparición conjunta de muchos de estos síntomas y que, si bien es algo compleja, se puede controlar adecuadamente . Se trata del lupus infantil.

En pocas palabras, ¿qué es el lupus en estos niños?

El lupus es una enfermedad autoinmune que puede afectar a personas de cualquier edad. En pocas palabras, la función principal de nuestro sistema inmunitario es protegernos de agentes patógenos, como gérmenes y virus que causan enfermedades. Sin embargo, una persona con lupus padece una afección muy desafortunada. Este sistema inmunitario se descontrola y comienza a considerar sus propias células y tejidos sanos como "el enemigo". Entonces, empieza a atacar esas células sanas. Es como si nuestro propio ejército atacara a nuestra propia gente en lugar de a los invasores externos.

Cuando la enfermedad se diagnostica antes de los 18 años, la llamamos "lupus juvenil". El lupus en niños puede ser un poco más grave que el lupus en adultos. Esto significa:

• Enfermedad más activa: La inflamación y los síntomas relacionados pueden ser más notorios.
• Mayor riesgo de daños en los órganos internos: Los órganos vitales, especialmente los riñones, el corazón, los pulmones y el cerebro, pueden verse afectados.
• Necesidad de un tratamiento más potente: Puede ser necesario aumentar la dosis del medicamento.
• Efectos secundarios del uso prolongado de medicamentos: Debe estar al tanto de los posibles efectos secundarios de tomar medicamentos, especialmente esteroides (corticosteroides), durante un período prolongado.

El tipo más común de lupus en niños es el lupus eritematoso sistémico (LES) . Cuando alguien habla de "lupus", generalmente se refiere a este tipo de LES. También se le conoce como LES de inicio infantil o LES juvenil. Los síntomas suelen aparecer alrededor de los 12 años, aunque pueden comenzar antes o después. Es muy raro que un niño menor de 5 años desarrolle lupus.

¿Cuáles son los síntomas que sugieren que un niño tiene lupus?

Una de las particularidades del lupus es que no todos los niños presentan los mismos síntomas. Algunos tienen un conjunto de síntomas, mientras que otros presentan otros completamente diferentes. Por eso, los médicos lo denominan "huella dactilar del lupus", lo que significa que cada persona tiene un patrón de síntomas único.

Dividamos estos síntomas en dos partes.

Síntomas que su hijo siente y usted observa

Estas son las cosas que ves y experimentas en la vida diaria de tu hijo.

Estos síntomas pueden aparecer gradualmente con el tiempo o todos a la vez. Recuerde, no dé por sentado que su hijo tiene lupus solo porque presente uno de estos síntomas. Por ejemplo, podría haber miles de otras causas para la fiebre. Un médico sospechará de lupus cuando varios de estos síntomas aparezcan juntos .

Signos revelados por pruebas médicas

Estas son algunas de las cosas que se pueden detectar mediante pruebas realizadas por el médico, especialmente análisis de sangre y orina.

• Disminución del número de células sanguíneas:
• Disminución de glóbulos rojos (anemia)
• Recuento bajo de plaquetas (trombocitopenia)
• Disminución de glóbulos blancos (leucopenia)
• Anticuerpos antinucleares (ANA): Este tipo de anticuerpo, llamado ANA, se encuentra frecuentemente en la sangre de niños con lupus. Sin embargo, un resultado positivo en la prueba de ANA no significa necesariamente que usted tenga lupus. Las personas sanas también pueden dar positivo en ocasiones. Por lo tanto, su médico le explicará el significado del informe.

¿Cuáles son las posibles complicaciones del lupus?

Un tratamiento adecuado puede reducir considerablemente el riesgo de estas complicaciones, pero algunos niños aún pueden desarrollar estas afecciones.

• Daño renal (nefritis lúpica): Esta es la complicación más grave en niños. El sistema inmunitario ataca los riñones, lo que puede provocar insuficiencia renal. El niño puede presentar síntomas como piernas hinchadas y orina espumosa debido a la presencia de proteínas en la orina.
• Efectos en los pulmones y el corazón: Puede producirse inflamación del revestimiento de los pulmones (pleuritis) o inflamación del saco que rodea el corazón (pericarditis). Ambas afecciones pueden causar un dolor agudo en el pecho .
• Efectos en el sistema nervioso central: Si el cerebro y la médula espinal se ven afectados, pueden producirse afecciones como fuertes dolores de cabeza, cambios de comportamiento y convulsiones.
• Coágulos de sangre: Se pueden formar coágulos de sangre dentro de los vasos sanguíneos, especialmente en las piernas. Los síntomas incluyen dolor, hinchazón y enrojecimiento en la pierna afectada.

¿Por qué los niños contraen lupus?

Todavía no existe una causa única y específica para esto, pero los investigadores creen que se debe a una combinación de factores.

1. Genética: Si algún miembro de la familia padece lupus u otra enfermedad autoinmune, el niño también podría tener una ligera predisposición a desarrollarla. Sin embargo, tener esos genes no implica necesariamente que vaya a desarrollar lupus.

2. Desencadenantes ambientales: Un niño con predisposición genética puede desarrollar la enfermedad debido a un desencadenante externo. Dichos desencadenantes incluyen:

• Una infección viral
• Exposición a la luz solar intensa (rayos UVA/UVB)
• Cambios hormonales (especialmente durante la pubertad)

En pocas palabras, los genes son como una pistola cargada con pólvora. Pero sin alguien que apriete el gatillo, la bala no se disparará. El lupus es así.

¿Cómo diagnostica un médico esta enfermedad?

Diagnosticar el lupus es un proceso complejo porque no existe una prueba específica para esta enfermedad. El médico combinará varios factores para llegar a un diagnóstico.

• Habla contigo mismo y con tu hijo: Pregúntale a tu hijo en detalle sobre sus síntomas, como cuándo comenzaron y cuánto tiempo llevan presentes.
• Realizar un examen físico completo: comprobar si hay lesiones en la piel, hinchazón de las articulaciones y llagas en la boca.
• Análisis de sangre y orina: Como se mencionó anteriormente, estas pruebas verifican muchas cosas, como la prueba de ANA, el recuento de células sanguíneas y la función renal.
• Antecedentes familiares: Pregunte si algún miembro de la familia padece lupus o enfermedades similares.

Tras considerar todo esto, el médico decide si usted tiene lupus o no.

¿Cuáles son los tratamientos para el lupus?

Actualmente no existe cura para el lupus. Pero no se preocupe. Hay muchos tratamientos eficaces que pueden ayudar a controlar la enfermedad y a que su hijo/a lleve una vida normal. Los principales objetivos del tratamiento son:

• Reducir los síntomas del niño.
• Impedir que el sistema inmunitario dañe los órganos del cuerpo.
• Mantener la salud física y mental general del niño en un buen nivel.

Un equipo de especialistas se reúne para desarrollar un plan de tratamiento adaptado a las necesidades del niño. Este equipo puede incluir un reumatólogo pediátrico , enfermeros, fisioterapeutas y profesionales de la salud mental.

Existen varios tipos principales de medicamentos que se utilizan:

• Corticosteroides: Por ejemplo, un medicamento llamado prednisona. Estos controlan rápidamente la inflamación en el cuerpo.
• Hidroxicloroquina:Aunque se trata de un medicamento para la malaria, resulta muy útil para controlar los brotes de lupus.
• Inmunosupresores: Estos medicamentos actúan ralentizando la actividad excesiva del sistema inmunitario. Fármacos como la azatioprina, el micofenolato mofetilo y el metotrexato pertenecen a esta categoría.
• Analgésicos: Se pueden administrar medicamentos como el ibuprofeno o el naproxeno para el dolor articular.
• Calcio y vitamina D: Se administran para prevenir la osteoporosis, ya que existe el riesgo de debilitamiento óseo al tomar esteroides durante mucho tiempo.

También debemos tener en cuenta los efectos secundarios de los tratamientos.

Como todos los medicamentos, los fármacos para el lupus pueden tener efectos secundarios. El médico siempre está al tanto de esto y realiza las pruebas necesarias durante el tratamiento.

• Prednisona (esteroide): Su uso prolongado puede provocar aumento de peso, estrías, presión arterial alta, debilitamiento de los huesos, depresión, diabetes y cataratas.
• Hidroxicloroquina: En casos muy raros, puede dañar la retina. Por lo tanto, todos los niños que toman este medicamento deben someterse a revisiones oculares periódicas con un oftalmólogo.
• Inmunosupresores: Estos medicamentos pueden disminuir el recuento de glóbulos blancos y causar inflamación del hígado. También reducen la inmunidad, aumentando el riesgo de infecciones. Por lo tanto, se realizan análisis de sangre periódicos para detectar estos efectos.

¿Cómo puedo, como padre o madre, ayudar a mi hijo/a?

Tu contribución a este proceso es invaluable. Hay muchas cosas que puedes hacer para brindarle a tu hijo/a el mejor cuidado posible.

1. Protéjalo del sol: La luz solar es un factor desencadenante importante del lupus. Por lo tanto, aplique protector solar con FPS 30 o superior en la piel de su hijo todos los días. Esto debe hacerse incluso en días nublados. Use sombrero y ropa de manga larga cuando salga. Minimice la exposición a la luz solar intensa entre las 10:00 a. m. y las 4:00 p. m.

2. Proporcione un sueño adecuado: La fatiga es un síntoma importante del lupus. Por lo tanto, cree un ambiente que le permita a su hijo dormir bien.

3. Proteger contra infecciones: Dado que el niño está tomando medicamentos que suprimen el sistema inmunitario, es más propenso a contraer enfermedades. Enséñale a lavarse las manos con agua y jabón con frecuencia. Manténgalo alejado de las personas enfermas.

4. Un estilo de vida saludable:Es importante ofrecer una dieta equilibrada y realizar ejercicio adecuado a su edad. El ejercicio fortalece los músculos. Pero si su hijo está cansado, déjelo descansar.

5. Enséñale a tu hijo/a sobre la enfermedad: Explícale la enfermedad de forma sencilla, adecuada a su edad y nivel de comprensión. Esto le ayudará a responsabilizarse de su propio cuerpo.

6. Brindar apoyo emocional: Vivir con una enfermedad crónica puede ser emocionalmente difícil para un niño. Permítale hablar sobre sus sentimientos, dejar que exprese su tristeza y libere su enojo. Si es necesario, busque la ayuda de un terapeuta.

7. Informar a la escuela: Informar a los profesores y a la administración de la escuela del niño sobre esta situación y proporcionar las instalaciones necesarias.