¿Conoces la enfermedad ELA? (Esclerosis Lateral Amiotrófica) - Hablemos de esto en detalle

¿Sientes de repente espasmos musculares en un brazo, una pierna o un hombro? ¿O sientes que arrastras las palabras al hablar o que se te entumecen las extremidades? Aunque solemos pensar que son síntomas normales, a veces pueden ser los primeros signos de una enfermedad más grave relacionada con el sistema nervioso, como la ELA ( Esclerosis Lateral Amiotrófica ) . No te asustes al oír este nombre. Hoy hablaremos de la ELA con la misma naturalidad con la que conversamos con un amigo.

En pocas palabras, ¿qué es la ELA?

Piénsalo: nuestro cuerpo es como una máquina compleja. Nuestro cerebro envía mensajes a las partes de esta máquina para que funcionen. Existe un tipo especial de célula nerviosa que transmite estos mensajes a los músculos. Las llamamos neuronas motoras . Cuando caminas, comes, hablas y respiras, todo esto está controlado por mensajes que provienen de estas neuronas motoras.

En la ELA, por alguna razón, estas neuronas motoras se debilitan gradualmente, se vuelven inactivas y mueren. Entonces, aunque el cerebro lo intente, no tiene forma de enviar mensajes a los músculos. Cuando no se reciben los mensajes, los músculos se encogen y se debilitan gradualmente. A esto lo llamamos atrofia .

Si bien el daño causado por esta enfermedad es irreversible, diversos medicamentos y tratamientos pueden facilitar la vida diaria y controlar la velocidad de progresión de la enfermedad.

Existen dos tipos principales de ELA.

La ELA se puede dividir en dos partes principales:

1. ELA esporádica: Este es el tipo más común. Alrededor del 95% de los pacientes con ELA tienen este tipo. "Esporádica" significa que aparece de forma aleatoria, sin una causa clara.

2. ELA familiar (ELA-F): Esta es una forma hereditaria. Entre el 5 % y el 10 % de los pacientes con ELA presentan este tipo. En este caso, la enfermedad es causada por un defecto genético (mutación genética) y el gen defectuoso se transmite de padres a hijos.

¿Qué causa realmente la ELA?

Sinceramente, los investigadores aún están tratando de averiguar qué causa exactamente la ELA. Sin embargo, se cree que hay algunos factores que contribuyen a ella:

• Mutaciones genéticas: Debido a cambios en algunos genes.Se ha descubierto que las células nerviosas motoras pueden resultar dañadas.
• Desequilibrio de glutamato: El glutamato es una sustancia química (neurotransmisor) que transmite mensajes entre el cerebro y los nervios. Se cree que este glutamato se acumula alrededor de las células nerviosas de los pacientes con ELA y puede dañar los nervios.
• Problemas del sistema inmunitario: En ocasiones, el propio sistema inmunitario de nuestro cuerpo puede atacar y destruir células nerviosas motoras sanas.
• Estrés oxidativo : Algunos subproductos dañinos (radicales libres) que se forman cuando nuestras células producen energía pueden dañar las células nerviosas.
• Factores ambientales: También se están realizando investigaciones para determinar si la exposición a ciertos productos químicos o gérmenes podría ser una causa.

¿Cuáles son los síntomas de la ELA?

Los síntomas de la ELA pueden variar de una persona a otra, pero en general, el síntoma principal es la pérdida progresiva del control muscular.

¿Cómo se diagnostica la ELA?

Diagnosticar la ELA puede ser algo complicado, ya que los síntomas pueden ser similares a los de otras enfermedades. Por lo tanto, el médico realizará varias pruebas para asegurarse de que no existan otras afecciones.

¿Son la ELA y la EM dos cosas diferentes?

Muchas personas confunden la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) con la EM (Esclerosis Múltiple). Si bien ambas afectan el sistema nervioso, son dos enfermedades diferentes.

• La EM (esclerosis múltiple) es una enfermedad autoinmune que daña la capa protectora (mielina) que recubre las células nerviosas.
• En la ELA , las neuronas motoras se destruyen directamente.

Tratamiento y manejo de la ELA

Actualmente no existe cura para la ELA. Sin embargo, existen varios medicamentos que pueden ayudar a retrasar la progresión de la enfermedad, prolongar la vida y facilitar la vida diaria. Por ejemplo, el riluzol y el edaravona están aprobados para este fin. Su médico le recetará el tratamiento más adecuado.

Además, existen diversos tratamientos para el control de los síntomas.

• Medicamentos para problemas como la hinchazón, el dolor, el estreñimiento y la fatiga.
• Fisioterapia: Ayuda a mantener los músculos fuertes y móviles durante el mayor tiempo posible.
• Terapia ocupacional: Te enseña sobre equipos y técnicas que te ayudan a realizar las tareas diarias con mayor facilidad.
• Logopedia: Ayuda con las dificultades del habla y la deglución.
• Terapia respiratoria: Proporciona apoyo cuando se presentan dificultades respiratorias.

Aspectos que debes saber si vives con ELA.

Un diagnóstico de ELA supone un cambio radical en la vida. Sin embargo, existen maneras de afrontar la enfermedad con fortaleza.

• Permítete sentir tus emociones: Es normal sentirse triste, enojado o asustado. No reprimas esos sentimientos, habla con alguien de confianza.
• Infórmese: Conozca su afección. Haga preguntas a su médico.
• Únete a grupos de apoyo: hablar con otras personas que, como tú, viven con esta enfermedad es una gran fuente de fortaleza mental.
• Realice cambios en casa: A medida que la enfermedad progresa, caminar puede volverse más difícil. Por lo tanto, considere medidas como quitar las alfombras resbaladizas, instalar barras de apoyo en el baño y adaptar las puertas para facilitar el paso de una silla de ruedas.
• Apoya a quienes te cuidan: Es una gran carga para tu familia y amigos que te ayudan en este proceso. Ayúdalos a descansar y a cuidar su salud mental.