Kas teie laps on ohus? Räägime loote hüdantoiini sündroomist

Kui olete rase või plaanite peagi emaks saada, on oluline olla teadlik ravimitest, mida te võtate. Eriti kui te võtate ravimeid sellise haiguse nagu epilepsia (krambid) raviks, võite olla mures, kas ravim mõjutab teie sündimata last. Seega räägime täna konkreetsetest seisunditest, mis võivad raseduse ajal teatud ravimite võtmise tõttu lapsel tekkida.

Mis on loote hüdantoiini sündroom?

Lihtsamalt öeldes on loote hüdantoiini sündroom sümptomite kogum, mis võib esineda imikutel, kes on puutunud kokku teatud epilepsiavastaste ravimitega, mida ema on raseduse ajal võtnud, eriti fenütoiiniga (kaubamärk Dilantin®) . Arstid nimetavad neid ravimeid teratogeenideks , mis tähendab, et need on ained, mis võivad häirida loote normaalset arengut.

Mõned selle sündroomi sümptomid võivad ilmneda juba sündides. Näiteks võivad mõned kaasasündinud väärarengud esineda lapse näol, peas ja sõrmedel.

Siiski ei pruugi mõned sümptomid kohe ilmneda. Arengupeetused ja intellektipuuded võivad ilmneda alles hiljem. Seetõttu peavad arstid ja pereliikmed tegema koostööd, et leida seisundi põhjus ning pakkuda lapsele vajalikku ravi ja tuge.

Siiski on oluline märkida, et mitte iga laps, kes nende ravimitega kokku puutub, ei tekita loote hüdantoiini sündroomi. Enamasti seda ei juhtu. Kuna aga on teatud riske, jälgib arst teid kogu raseduse vältel tähelepanelikult. Teie ravimeid võib vaja minna muuta.

On väga oluline, et te ei lõpetaks kunagi ravimite võtmist ilma arstiga nõu pidamata. See võib olla ohtlik teile ja teie sündimata lapsele. Arst vähendab teie ravimi annust vastavalt vajadusele või määrab teile teise ravimi. Seega järgige täpselt oma arsti juhiseid. Küsige, kui on midagi, millest te aru ei saa.

Kui levinud see seisund on?

Statistiliselt võib 5–11% ravimile fenütoiinile allutatud loodetest arendada loote hüdantoiini sündroomi.

Siiski ei ole õige otsuseid langetada ainult nende arvude põhjal. Arstid vaatavad tavaliselt rasedusaegsete rasestumisvastaste ravimite üldist mõju. See tähendab, et arste huvitavad erinevate rasestumisvastaste ravimite kõikvõimalikud mõjud – nii eraldi kui ka koos võetuna –, mitte see, kui levinud konkreetne sündroom on.

Näiteks võib mitme krambivastase ravimi samaaegne võtmine olla riskantsem kui ainult ühe võtmine. Samuti on mõnedel ravimitel (näiteks valproaati sisaldavatel toodetel) suurem tõenäosus põhjustada tõsiseid kõrvaltoimeid kui teistel.

Arst saab teile täpselt selgitada, kuidas teie võetavad ravimid võivad teie rasedust mõjutada. Ta hindab teie riski ja annab teile vastavalt nõu.

Millised on loote hüdantoiini sündroomi sümptomid?

Mõned loote hüdantoiini sündroomi sümptomid, mida võib sündides täheldada, on järgmised:

• Silmad on tavapärasest kaugemal teineteisest (meditsiiniliselt nimetatakse seda hüpertelorismiks ).
• Kõõrdsilmsus (strabismus) .
• Huulelõhe ja/või suulaelõhe .
• Ninasild on tavalisest lamedam või laiem.
• Tavalisest väiksem pea suurus (mikrotsefaalia) .
• Käte- ja varbaküüned ei kasva korralikult või on deformeerunud.

Lapse vanemaks saades võite märgata arengupeetuse märke. Arengupeetus on see, kui teie laps saavutab teatud arenguetappe hiljem kui teised samaealised lapsed. Näiteks esimene naeratus, ümberminek või esimeste sammude tegemine.

Samuti võite märgata intellektipuuet . Intellektipuue on midagi, mis mõjutab teie lapse õppimist ja suhtlemist ümbritseva maailmaga. Näiteks ei pruugi teie laps olla võimeline potis käima või enesehooldustoiminguid tegema nii kiiresti, kui soovite. Või võib tal olla raskusi selliste mõistete mõistmisega nagu raha ja ajaplaneerimine.

Mis on selle põhjus?

Loote hüdantoiini sündroomi peamine põhjus on ravimite läbiminek lootele läbi platsenta raseduse ajal.

Teadlased ei mõista ikka veel täielikult mehhanismi, mille abil need ravimid neid mutatsioone ja muid muutusi põhjustavad. Nad usuvad, et rolli võivad mängida ka muud tegurid, näiteks geneetika . Näiteks võivad teatud geenide mutatsioonid mõjutada seda, kuidas teie keha ravimeid lagundab. See võib olla ka põhjus, miks ravimid võivad teid raseduse ajal mõjutada.

Loodetakse, et tulevased uuringud annavad rohkem teavet selle sündroomi tekke ja selle kohta, kes on kõige suuremas ohus.

Kuidas arstid seda seisundit ära tunnevad?

Arstid diagnoosivad loote hüdantoiini sündroomi kas sündides või varases lapsepõlves, kui lapsel ilmnevad seisundi tüüpilised sümptomid. Diagnoosi panemisel aitab kaasa ka ema haiguslugu (sh ravimid). Loote hüdantoiini sündroomi tuvastamiseks spetsiifilist diagnostilist testi ei ole.

Samuti puudub spetsiifiline test loote hüdantoiini sündroomi esinemise kinnitamiseks sünnieelsel perioodil. Siiski võivad arstid kahtlustada sündroomi teatud sünnidefektide põhjal, mida on täheldatud selliste testide nagu ultraheli abil.

Millised on ravimeetodid?

Arstid ravivad teie last tema konkreetsete sümptomite ja vajaduste põhjal. Need ravimeetodid võivad teie lapse vanemaks saades muutuda. Mõned kasutatavad ravimeetodid on järgmised:

• Kirurgia: Näiteks huule- ja suulaelõhe parandamise operatsioon.
• Ravimid.
• Füsioteraapia.
• Tööteraapia.

Teie laps võib õppimisel vajada lisatuge. Teie lapse meditsiinimeeskond koostab koos teiega individuaalse pere teeninduskava (IFSP) . See on dokument, mis on kohandatud teie lapse vajadustele. See planeerib teenuseid, mida teie laps võib vajada, näiteks abitehnoloogiat ja logopeedilist abi .

Arstid ja terapeudid, kes teie lapse eest hoolitsemisel koos töötavad, võivad hõlmata järgmist:

• Lastearstid.
• Plastilised kirurgid.
• Lõualuu kirurgid.
• Lastepsühholoogid.
• Laste neuroloogid.
• Tööterapeudid.
• Logopeedid.

Mida peaksin ootama, kui mu lapsel on see seisund?

Teie lapse meditsiinimeeskond ütleb teile, mida oodata, lähtudes teie lapse sümptomitest. Teie laps võib vajada mõningaid operatsioone varases eas ja mõningaid teenuseid, näiteks abi õppimisel, vanemaks saades.

Ära muretse kõige pärast korraga. Tee seda samm-sammult. Kui tunned palju stressi või pinget, pöördu terapeudi poole . Ta saab sinu tunnetest rääkida ja aidata sul leida tervislikke viise stressiga toimetulekuks.

Kas loote hüdantoiini sündroomi saab ära hoida?

Mõnikord, eriti kui ravim on teie tervisele hädavajalik, ei ole alati võimalik vältida ravimi kahjulikku mõju teie sündimata lapsele. Siiski saab arst teiega koostööd teha, et aidata vähendada loote hüdantoiini sündroomi riski. Näiteks võivad nad:

• Ravimite muutmine enne rasedust ja raseduse ajal. See võib hõlmata päevas võetavate ravimite arvu vähendamist. Või üleminekut teistele ravimitele, mis tõenäoliselt lootele kahjulikud on.
• Soovitage naistel võtta foolhappe toidulisandeid enne rasedust ja raseduse ajal, et kaitsta neid sünnidefektide eest.

Arst jälgib teid kogu raseduse vältel tähelepanelikult ja teeb teie ravimites vajalikke kohandusi. Seega käige kindlasti oma kohtumistel ja jagage oma arstiga kõiki küsimusi või muresid.

Millal peaksite pöörduma arsti poole?

Kui te võtate ravimeid vormis püsimiseks ja olete võimeline rasestuma või plaanite rasestuda, pidage kindlasti nõu oma arstiga. Arst vaatab teie ravimid üle ja otsustab, kas on vaja teha muudatusi.

Kui olete juba rase ja võtate krambihoogude ravimeid, järgige täpselt oma arsti vastuvõtugraafikut . Need vastuvõtud on väga olulised, sest just siis saab arst teie rasedust jälgida ja vajadusel ravimeid kohandada. Ta teeb kõik endast oleneva, et aidata teil krambihoogusid ennetada ja minimeerida samal ajal teie lapsele tekkivat kahju.

Milliseid küsimusi peaksin arstilt küsima?

Mõned küsimused, mida võiksite enne rasestumist esitada:

• Kas mul on ohutu rasestuda?
• Milliseid muudatusi pean oma ravimites tegema?
• Milline on tõenäosus, et minu ravim mõjutab loote arengut?
• Millal ma peaksin sind uuesti vaatama tulema?

Küsimused, mida esitada, kui teie lapsel on diagnoositud loote hüdantoiini sündroom:

• Kuidas see seisund minu last mõjutab?
• Milliseid ravimeetodeid te soovitate ja millal need algavad?
• Kuidas peaksin kodus oma lapse eest hoolitsema?
• Kuidas see seisund mõjutab minu lapse arengut või intellektuaalseid võimeid?
• Mida peaksin ootama, kui mu laps kasvab?

Rasedus on aeg, mis on täis palju teadmatust. Samuti, kui teil on seisund, mis nõuab ravimite võtmist, võite mõelda, kuidas need ravimid teie last mõjutavad. Raseduse ajal krambihoogude korral välja kirjutatud ravimite võtmine võib põhjustada loote hüdantoiini sündroomi või muid soovimatuid kõrvalmõjusid. Siiski...On tõenäoline, et ravim ei mõjuta teie rasedust – see on kõige tõenäolisem stsenaarium. Teie arst saab teile rohkem öelda, mida oodata, ja teid igal sammul toetada.

Kodune sõnum

Loote hüdantoiini sündroom, millest me täna rääkisime, on seisund, mis võib imikutel tekkida ema raseduse ajal võetavate krambivastaste ravimite, näiteks fenütoiini, tõttu. See ei juhtu kõigil , kuid risk on olemas.

Kõige olulisem on rääkida oma arstiga, kui te võtate ravimeid ja kaalute rasestumist või olete juba rase. Ärge kunagi lõpetage ravimite võtmist ilma arstiga nõu pidamata. Arst aitab teil ravimeid nii teie kui ka teie lapse jaoks kõige ohutumal viisil hallata.

Kui teie lapsel on see seisund, ärge paanitsege, pöörduge arsti poole ja hankige vajalikku ravi ja tuge. Pidage meeles, et te pole üksi, teid aitavad arstid, terapeudid ja pereliikmed.

` Loote hüdantoiini sündroom, ravimid raseduse ajal, fenütoiin, epilepsia ja rasedus, sünnidefektid, kasvupeetus, Dilantin