Kas teie lapsel on PKU (fenüülketonuuria)? Räägime Sapropterini pulbrist!

Vahel peame nii meie lapsed kui ka meie ise elama eriliste terviseprobleemidega, eks? Üks selline seisund on fenüülketonuuria (lühidalt PKU). Üks selle seisundi ravim on sapropteriin. Seega tutvume täna selle ravimiga nimega sapropteriin, just nagu räägiksime sõbraga.

Mis ravim see on? (Mis on sapropteriin?)

Lihtsamalt öeldes on sapropteriin ravim, mis aitab kontrollida fenüülalaniini liigset kogunemist fenüülketonuuria ehk PKU-ga inimeste organismis. Pidage meeles, et meie söödavas toidus leiduvaid väikeseid valguosakesi nimetatakse aminohapeteks? Fenüülalaniin on üks selline aminohape. PKU-ga inimene ei suuda seda fenüülalaniini korralikult lagundada ehk seedida ja vajadusel kasutada. Seejärel koguneb see verre ja võib aja jooksul kahjustada aju ja närvisüsteemi .

See sapropteriinravim aitab organismis fenüülalaniini lagundada. Seejärel väheneb selle kogunemine veres. Sageli soovitavad arstid selle ravimi kõrval ka spetsiaalset dieeti ja mõnikord ka treeningut. Sest sellises olukorras on vaja fenüülalaniini sisaldava toidu kogust võimalikult palju vähendada.

Arstid võivad seda ravimit välja kirjutada ka muude seisundite korral, seega kui teil on küsimusi, on kõige parem küsida oma arstilt või apteekrilt .

Tavaliselt saab seda ravimit apteekidest osta kaubamärkide JAVYGTOR või KUVAN all.

Mida enne selle ravimi võtmist arstile öelda

Enne Sapropterini võtmist peaksite kindlasti oma arstile neist asjadest teatama. Sest alles siis saab ta kindlaks teha, kas see ravim sobib teile ja kui palju teile anda. Selle teabe varjamine tekitab teile ainult probleeme.

• Kas teil on söömishäireid ? See tähendab selliseid seisundeid nagu anoreksia (vaimne seisund, mille korral kaalu langeb söömata jätmise tõttu) ja buliimia (seisund, mille korral söömahood ja seejärel oksendamine).
• Kas sul on palavik ?
• Kas teil on mingi infektsioon ?
• Kas teil on neeruhaigus ?
• Maksahaiguskas seal on?
• Kas teil on seisund, mis tekitab krampide tunnet ? Või on teil seda varem olnud?
• Kas teil on kunagi olnud allergia sapropteriini, mõne muu ravimi, toidu, toiduvärvide või säilitusainete suhtes?
• Kui te olete rase või plaanite rasestuda (see on väga oluline).
• Kui te olete imetav ema .

On ju enda tervise huvides väga oluline arstile neid asju varjamata rääkida, eks?

Kuidas seda ravimit kasutada?

Olgu, vaatame nüüd, kuidas seda ravimit täpselt kasutada. See on suukaudne ravim. Seda tuleb võtta koos toidukorraga. Te peaksite järgima arsti poolt määratud retseptiravimi juhiseid. Ärge kunagi võtke rohkem ega vähem, kui arst on teile määranud.

See on pulbri kujul. Te peaksite selle jooma vees või õunamahlas lahustades. Küsige oma arstilt või apteekrilt täpset vee või õunamahla kogust, mida te peaksite võtma. Pulber peaks kiiresti lahustuma, isegi täielikult. Te peaksite ravimi ära jooma 30 minuti jooksul pärast lahustamist. Ärge jätke seda kauemaks.

Teine asi, võite segada väikese koguse seda pulbrit ka õunakastme (näiteks õunakastme) või pudinguga. Küsige ka selle kohta oma arstilt, kui see teile sobib.

Võtke ravimit õigeaegselt, võimalusel iga päev samal ajal. Ärge võtke rohkem, kui arst on teile määranud. Samuti ärge lõpetage ravimi võtmist järsku ilma arstiga nõu pidamata. See võib teie seisundit halvendada.

Kuidas seda ravimit väikelastele anda?

Mõnel erijuhul võib seda ravimit anda juba ühe kuu vanustele imikutele. Siiski on ettevaatusabinõud. See tähendab, et on asju, mille suhtes tuleb olla väga ettevaatlik. Seetõttu rääkige sellest oma arstiga ja järgige täpselt tema juhiseid. Ravimi kogus määratakse lapse kaalu järgi.

Kõige tähtsam: see ravim on mõeldud ainult teile. Ärge andke seda kellelegi teisele, isegi kui neil on samad sümptomid kui teil. Igaühe seisund on erinev, seega ei ole hea mõte seda ravimit kellelegi anda ilma eelnevalt arstiga konsulteerimata.

Mida teha, kui ravimite võtmise aeg vahele jääb?

Palun ärge sellisel juhul paanitsege. Kui te unustate annuse võtmata, võtke see niipea kui meelde tuleb. Kui aga järgmise annuse võtmise aeg on peaaegu käes (st mõne tunni jooksul), jätke unustatud annus vahele ja võtke järgmine annus ettenähtud ajal. Ärge kunagi võtke kahekordset annust.Te peaksite võtma ainult ettenähtud koguse päevas. Kui teil on selles kahtlusi, pidage nõu oma arsti või apteekriga.

Mida teha, kui olete võtnud liiga palju (üledoos)?

Kui arvate, et olete võtnud liiga palju ravimit või kui teie laps on kogemata liiga palju võtnud, pöörduge viivitamatult lähima haigla erakorralise meditsiini osakonda. Või helistage mürgistusteabekeskusesse. Seda tuleks käsitleda hädaolukorrana , ärge viivitage.

Muud ravimid, mis võivad selle ravimiga koostoimeid avaldada (koostoimed)

Mõned ravimid ei pruugi Sapropteriniga koos võttes korralikult toimida või põhjustada muid probleeme. Me nimetame neid koostoimeteks. Seetõttu teavitage oma arsti kõigist ravimitest, mida te võtate.

• Avanafil ( Avanafil )
• Levodopa (Parkinsoni tõve ravim)
• Metotreksaat (kasutatakse selliste haiguste nagu vähk ja artriit raviks)
• Pemetrekseed
• Pürimetamiin (malaaria raviks kasutatav ravim)
• Sildenafiil (Sildenafiil)
• Tadalafiil (tadalafiil)
• Vardenafiil

See nimekiri ei pruugi sisaldada kõiki ravimeid. Seetõttu rääkige oma arstile kõigist ravimitest, mida te võtate (sh vitamiinid, taimsed ravimid ja toidulisandid). Samuti rääkige oma arstile, kui te suitsetate, tarvitate alkoholi või tarvitate illegaalseid narkootikume. Mõned asjad võivad teie ravimitega koostoimeid avaldada.

Asjad, millele ravimite võtmisel tähelepanu pöörata

Selle ravimi võtmise ajal jälgib arst teie seisundit tähelepanelikult. Käige regulaarselt arsti juures ja laske regulaarselt vereanalüüse teha. Need vereanalüüsid kontrollivad teie fenüülalaniini taset ja näitavad, kas ravim toimib korralikult. Pidage meeles, et teie organismil võib ravimile reageerimine võtta kuni 4 nädalat. Seega ärge paanitsege, olge lihtsalt kannatlik.

Kui teie sümptomid ei parane või kui need süvenevad, pöörduge kohe arsti poole.

Kõige tähtsam on see, et selle ravimi võtmise ajal peate järgima spetsiaalset dieeti. Te peate sööma madala fenüülalaniini sisaldusega toite. See on fenüülketonuria korral hädavajalik. Enne dieedi muutmist pidage kindlasti nõu oma arsti või dietoloogi/toitumisnõustajaga. Nad saavad teile anda nimekirja teile sobivatest toitudest ja nõu toidu valmistamise kohta.

Kujutage ette, Nalini Akka, kes annab seda ravimit oma fenüülketonuuriaga tütrele, kontrollib oma toitumist nii, nagu arst on talle öelnud. Enne toidu valmistamist otsib ta alati madala fenüülalaniinisisaldusega toite. Poes käies loeb ta toidupakkide silte. Selline ettevaatus on sellises olukorras vajalik.

Millised on kõrvaltoimed?

Nagu iga ravim, võib ka Sapropterin mõnedel inimestel põhjustada kõrvaltoimeid. Kuid mitte kõigil neid ei teki. Vaatame, mis need on.

Kõrvaltoimed, millest peate kohe oma arstile teatama:

Kui teil tekib mõni neist sümptomitest, peate sellest viivitamatult oma arstile teatama. Need võivad olla tõsised.

• Allergilised reaktsioonid: nahalööve, sügelus, naha punetus, näo, huulte, keele või kurgu turse (see võib raskendada ka hingamist).
• Hüperaktiivsus: rahutus, nihelemine, liigne rääkimine ja raskused tähelepanu pööramisega.
• Söögitoru või mao põletik: isutus, kurguvalu, neelamisvalu või -raskused, põletustunne rinnus, iiveldus, oksendamine, kuiv köha, verine või tõrvalaadne väljaheide.

Kõrvaltoimed, mis tavaliselt ei vaja arstiabi, kuid millest tuleb arstile teatada, kui need püsivad:

Tavaliselt kaovad need mõne päevaga. Aga kui need püsivad või teid häirivad, rääkige sellest oma arstile.

• Köha
• Kõhulahtisus
• Peavalu
• Nohu või kinnine nina
• Kurguvalu
• Oksendamine

See loetelu ei pruugi sisaldada kõiki kõrvaltoimeid. Kui märkate midagi muud ebatavalist, pidage selle kohta nõu oma arstiga.

Kuidas ravimit säilitada?

Samuti on väga oluline seda ravimit õigesti säilitada.

• Hoida lastele ja lemmikloomadele kättesaamatus kohas.
• Hoida toatemperatuuril (20–25 kraadi Celsiuse järgi, 68–77 kraadi Fahrenheiti järgi). Mitte hoida äärmise kuumuse ega külma eest.
• Hoidke seda ravimit originaalpakendis, milles see oli.
• Niiskuse väljapääsu vältimiseks hoidke pudelit tihedalt suletuna.
• Ärge kasutage aegunud ravimeid ja utiliseerige need ettevaatlikult. Võite küsida oma apteegist juhiseid, kuidas neid õigesti utiliseerida.

Lõpuks asjad, mida meeles pidada

Noh, me oleme sapropteriinist palju rääkinud, eks? Fenüülketonuuria (PKU) nimelise haigusega elamine võib olla keeruline, kuid selliste ravimite ja õige meditsiinilise nõu abil saate teie ja teie laps sellest raskusest üle.

"Pidage meeles, et on väga oluline võtta seda ravimit täpselt nii, nagu arst on määranud, ettenähtud koguses ja ettenähtud ajal. Samuti on oluline järgida spetsiaalset dieeti.""Kui teete mõlemat asja õigesti, saate oma PKU seisundit hästi kontrollida ja elada tervislikku elu."

Kui teil on küsimusi, muresid või kahtlusi, ärge hoidke neid enda teada, vaid küsige julgelt oma arstilt. Nad on olemas, et teid aidata. Te ei ole sellel teekonnal üksi, me kõik oleme teiega!

Soovin sulle ja su lapsele head tervist!

Sapropteriin , sapropteriin, fenüülketonuuria, fenüülketonuuria, fenüülalaniin, fenüülalaniin, meditsiin, laste tervis, geneetilised haigused