Mõnikord oleme lapsevanematena väga mures oma laste väikeste muutuste pärast, eks? Kujutage ette, kui teie pisike ei hoia oma kaela sirgena nagu teised lapsed, ei keera end korralikult ümber või ei istu – on normaalne, et tunnete väikest muret. Mõnikord võib nende asjade põhjuseks olla seljaaju lihasatroofia ehk lühidalt SMA . Täna räägime Spinrazast, ravimist, mida kasutatakse kogu maailmas selle SMA haiguse raviks.
Lihtsamalt öeldes, mis on seljaaju lihasatroofia (SMA)?
Seljaaju lihasatroofia (SMA) on geneetiline haigus . See tähendab, et see võib kanduda edasi põlvest põlve. Selle tulemusena nõrgenevad meie keha lihased järk-järgult. See nõrkus võib raskendada lapsel kaela sirgena hoidmist, iseseisvalt istumist, kõndimist ja mõnel raskemal juhul isegi lihtsaid asju, nagu neelamine ja hingamine.
Selle haiguse puhul on mitut tüüpi, mis jagunevad vastavalt vanusele, mil sümptomid hakkavad ilmnema.
- Imikueas alanud SMA: kui sümptomid ilmnevad väga väikesel imikul (enne 6 kuud).
- Juveniilne/hilise algusega SMA: kui sümptomid ilmnevad lapsepõlves (pärast 6 kuud).
- Täiskasvanueas alanud SMA: kui sümptomid ilmnevad pärast täiskasvanueas.
Selle haiguse puhul on Spinraza väga oluline ravim. Räägime sellest nüüd üksikasjalikumalt.
Kuidas Spinraza (Nusinersen) ravi manustatakse?
Spinrazat ei manustata tavalise süstina. Seda manustatakse intratekaalse süstina . Lihtsamalt öeldes süstitakse see otse seljaajuvedelikku, mis asub selgroo sees. Seda peaksid tegema ainult spetsiaalselt koolitatud arstid. Seetõttu tehakse seda ravi tavaliselt haigla spetsiaalses ravikeskuses. See protsess võib võtta mitu tundi.
Ravi alustamisel manustatakse lühikeste intervallidega neli annust, mida nimetatakse "laadimisannusteks" .
1. Esimesed kolm annust manustatakse iga 14 päeva järel.
2. Neljas annus manustatakse 30 päeva pärast kolmandat annust.
Pärast neid nelja annust jätkub ravi ühe annusega iga nelja kuu järel .
Mõnikord võidakse enne selle ravimi manustamist teha vere- ja uriinianalüüsid .Arst võib teile välja kirjutada paar annust. See on selleks, et näha, kas ravimil on mingit mõju. Siiski saab ainult teie arst otsustada, kui sageli teile ravi manustatakse, milline on annus ja milliseid uuringuid peate tegema.
Kõige tähtsam on mitte kunagi vahele jätta arsti poolt määratud planeeritud ravi ja uuringuid.
Millised on selle ravimi tulemused?
Spinraza ravimi efektiivsuse uurimiseks on läbi viidud kaks suurt uuringut: üks väga väikestel lastel (imikueas algus) ja teine vanematel lastel (hilisem algus).
Nendes uuringutes manustati mõnele lapsele ravimit Spinraza. Teisele rühmale tehti platseeboprotseduur . See tähendab, et neile tegelikult ravimit ei süstitud, vaid lihtsalt torgati väikese nõelaga. Seda tehakse ravimi tegeliku toime mõõtmiseks.
Tulemused on tõesti julgustavad.
- Väikeste imikute uuringus: peaaegu pooltel Spinrazat saanud imikutest täheldati liikumisalaste verstapostide olulist paranemist, samas kui ühelgi platseebot saanud imikul mingit paranemist ei täheldatud.
- Vanemate laste uuringus: 15 kuu möödudes oli 57%-l Spinrazat saanud lastest lihaste funktsioon paranenud, võrreldes vaid 26%-ga platseebot saanud lastest.
See näitab, kui palju see ravi SMA patsientide elus muuta võib. Kuid pidage meeles, et need on uuringutulemused ja teie lapse tulemused võivad olla erinevad. Teie arst on parim inimene selle mõistmiseks.
Spinraza kõrvaltoimed ja tõsised riskid
Nagu iga ravim, võib ka Spinraza põhjustada kõrvaltoimeid. Need varieeruvad veidi sõltuvalt sümptomite alguse vanusest.
| Sümptomite ilmnemise aeg | Sagedased kõrvaltoimed |
|---|---|
| Infantiilne algus | Alumiste hingamisteede infektsioonid (nt kopsuinfektsioonid) ja kõhukinnisus. |
| Hiljem algav | Palavik, peavalu, oksendamine ja seljavalu. |
Näpunäited levinud kõrvaltoimete haldamiseks
- Peavalude korral: maga hästi, söö õigel ajal ja joo palju vett.
- Kõhukinnisuse korral: sööge rohkem puuvilju, köögivilju ja kiudainerikkaid toite ning jooge palju vett.
- Nakkuste ennetamine: peske käsi sageli ja vähendage näo puudutamist.
Kuigi need on sagedased kõrvaltoimed, kui need püsivad või tunduvad rasked, teavitage kindlasti oma arsti.
Olge väga ettevaatlikud, tõsised riskid!
Te peaksite olema teadlik kahest väga haruldasest, kuid väga tõsisest Spinrazaga seotud riskist.
| Risk | Sümptomid, millele tähelepanu pöörata |
|---|---|
| Verejooksu oht (Veritsemisrisk - madal trombotsüütide arv) |
|
| Neerukahjustus (Neerukahjustus) |
|
Väga oluline:Kui teil või teie lapsel tekib mõni ülalmainitud tõsistest sümptomitest, teavitage sellest viivitamatult oma arsti või pöörduge lähima haigla erakorralise meditsiini osakonda. Seda ei tohiks edasi lükata.
Kodune sõnum
- Seljaaju lihasatroofia (SMA) on geneetiline haigus, mis nõrgestab lihaseid.
- Spinraza (Nusinersen) on selle haiguse raviks kasutatav ravim, mis aitab parandada lihaste funktsiooni.
- Seda ravi teeb spetsialist, süstides seda seljaajuvedelikku.
- Võivad esineda sagedased kõrvaltoimed, nagu peavalu ja palavik. Siiski tuleb alati olla teadlik tõsistest sümptomitest, nagu liigne verejooks või neerukahjustus.
- Järgige täpselt oma arsti juhiseid. Ärge jätke vahele planeeritud ravi- ja analüüsiaegu.
- Arutage kõiki ravi, selle kõrvaltoimete ja kulude kohta tekkivaid küsimusi oma raviarstiga avatult.
💬 Comments (0)
Ühtegi kommentaari pole veel postitatud. Lisage oma kommentaar siia esimest korda.
Lisage oma kommentaar