Haurdunaldian medikuarekin hitz egiten dugunean, batzuetan inoiz entzun ez ditugun hitzak edo gaixotasun arraroak aurkitzen ditugu. Normala da beldur eta antsietate handia sentitzea halakoetan. Gaur, jaiotzetiko akats oso arraro eta larri bati buruz hitz egingo dugu. Ectopia Cordis deitzen diogu gaixotasun honi. Ez izan beldurrik hau entzutean. Uler dezagun dena modu sinplean, banan-banan.
Zer da zehazki Ectopia Cordis?
Laburbilduz, Ectopia Cordis bihotza gorputzetik kanpo duen haurtxo bat jaiotzean gertatzen da. Oso egoera arraroa da. Pentsa ezazu, egoera hau mundu osoan jaiotako milioi bat haurtxotik zortzitan bakarrik gertatzen dela.
Egoera oso larria denez, Ectopia Cordis-ekin jaiotako haurtxo asko umetokian edo jaio eta hiru eguneko epean hiltzen dira. Hala ere, istorio honek badu alde itxaropentsu bat. Mediku, erizain, fisioterapeuta eta beste espezialista batzuek osatutako talde mediko trebeek egoera honekin jaiotako haurtxo batzuk asteetan, eta batzuetan urteetan ere, bizirik mantendu ahal izan dituzte.
Zein da honen arrazoia?
Egia esan, adituek oraindik ez dute horretarako arrazoi zehatzik aurkitu, baina badituzte ideia batzuk.
- Garapen arazoak: Teoria baten arabera, haurra sabelean hazten den heinean, aldaketa fisikoak gertatzen dira, eta horiek haurraren hazkuntza normala oztopatzen dute. Adibidez, banda fibrosoak sortzen dira haurra inguratzen duen likidoz betetako zakuan (zaku amniotikoa), eta horrek haurraren hazkuntza mugatu dezake.
- Bularraren garapen arazoa: Beste teoria bat da haurraren bularra ez dela behar bezala garatzen ari. Horrek bihotza bularraren barruan bere leku egokira mugitzea eragozten du. Horrek Ectopia Cordis eta beste bihotzeko akats batzuk sor ditzake.
- Beste nahasmendu batzuekin lotura: Ectopia cordis gorputzaren erdiko lerroan gertatzen diren beste jaiotzetiko akats batzuekin batera ikusten da maiz. Adibidez, esternoian, perikardioan eta sabeleko horman dauden akatsekin lotuta dago. Gainera, kromosoma-egoerekin lotu daiteke, hala nola 18 trisomia eta Turner sindromea.
- Kausa genetikoak : Teoria berri batek dio fetu batzuek "(BMP2)" izeneko gene espezifiko bat falta dutela. Gene hau ezinbestekoa da bihotzaren eta bularraren aurrealdearen garapen egokia lortzeko. Beraz, uste dute haren gabezia izan daitekeela kausa.
Zeintzuk dira identifikatu daitezkeen sintomak?
Ectopia Cordis-en sintoma nagusia eta nabarmenena bihotza gorputzetik kanpo dagoela da. Hala ere, haurtxo hauek beste erdiko lerroko akats batzuk ere izan ditzakete gorputzaren erdiko lerroan ( burutik behera doan lerroan).
| Beste arazo batzuk ikusi dira | Azalpen sinple bat. |
|---|---|
| Garezur-arraildura | Aurpegiaren forman arraildura edo zatidura bat izatea. |
| Ezpain-arraildura/ahosabaia | Goiko ezpainean edo ahosabaian arraildura bat izatea. |
| Birikak ez dira guztiz garatu | Haurraren birikak ez dira behar bezalako tamainara garatu. |
| Eskoliosia | Bizkarrezurraren kurbadura edo eskoliosia izatea. |
| Zulo bat Harresi Handian | Zulo anormal bat diafragman, bularra eta sabelaldea bereizten dituen muskuluan. |
Nola diagnostikatzen dute hau medikuek?
Kasu gehienetan, zure haurtxoak Ectopia Cordis badu, haurdunaldian zehar ohiko ekografia batean detektatu daiteke. Haurdunaldiko lehen hiruhilekoan bertan detektatu daiteke. Baliteke beste ekografia saio bat egin behar izatea diagnostikoa berresteko. Proba hauen emaitzak oso garrantzitsuak dira hurrengo zer egin erabakitzeko.
Haurdunaldiarekin jarraitzea erabakitzen baduzu, zure medikuak zure haurraren garapena gertutik kontrolatuko du. Horrek erresonantzia magnetikoa (MRI) barne har dezake.)` eta `(Ekokardiografia)` probak erabiliko dira. Ekokardiografia bihotzaren irudi zehatzak ateratzeko soinu-uhinak erabiltzen dituen proba berezi bat da.
Medikuek egoera hau sailkatzen dute bihotza non dagoen arabera ere.
| Bihotza dagoen lekua. | Esanahia | Ugaritasuna |
|---|---|---|
| Torazikoa | Saihetsen eta esternoiaren ondoan, bularrean, sabelaren gainean. | %64 inguru |
| Torakoabdominala | Bularraren beheko aldean, sabelalderantz. | %18 inguru |
| Sabelaldekoa | Sabelaldeko eremuan. | %15 inguru |
| Lepokoa | Lepoaren inguruan, bizkarrezurrerantz, pisutasuna. | %3 inguru |
Ectopia Cordis diagnostikoa jasotzea oso esperientzia estresagarria da edozein familiarentzat. Oso garrantzitsua da mentalki sendo mantentzea une honetan.
Zeintzuk dira horretarako tratamenduak?
Tratamendu aukeren inguruan hitz egiterakoan, kontuan hartu beharreko lehenengo gauza haurraren segurtasuna da. Beraz, haurra erditzeko modu bakarra zesarea bidezkoa da. Hori da haurra kanpoan bihotza kaltetu gabe ateratzeko modurik onena.
Jaio ondoren, baliteke zure haurtxoak arnasa hartzeko laguntza gehigarria behar izatea. Horretarako, medikuek plastikozko hodi malgu bat sartuko dute zure haurraren trakean aire-fluxua bermatzeko. Baliteke fluido berezi bat ere injektatzea birikak estaltzen dituen hodiaren bidez, oxigenoa hobeto xurgatzen laguntzeko.
Ectopia Cordis tratatzeko helburu nagusia bularreko irekidura kirurgikoki ixtea, bihotza bularrean berriro sartzea eta beste bihotzeko akatsak konpontzea da. Ebakuntza hauek askotan ez dira guztiak batera egiten. Hainbat etapatan egiten dira.
Lehenengo eta erronka handiena bihotza ohi baino bular txikiago batean sartzea da. Medikuak hori egin ondoren, bularrezurra (esternoia) berriro kokatzen du. Kasu hauetan, bihotz- transplantea ez da normalean aukera bat izaten.
Zer da "Erosotasun Zaintza"?
Kasu batzuetan, ebakuntza arriskutsuegia da eta arrakasta izateko aukerak oso txikiak dira. Kasu horietan, zure medikuak "Comfort Care" izeneko aukera bati buruz hitz egingo dizu.
Helburua haurtxoak jasaten duen mina eta sufrimendua gutxitzea eta bizitzaren gainerakoa erosotasunean eta bakean bizitzen uztea da. Zaintza mota berezi bat da, haurtxoari eta familiari garai zail honetan erosotasuna ematea helburu duena, tratatu eta sendatu beharrean.
Etxerako mezua
- Ectopia cordis jaiotzetiko akats oso arraroa eta larria da, non haurraren bihotza gorputzetik kanpo dagoen.
- Honen kausa zehatza oraindik ez den arren aurkitu, uste da amaren sabelean haurra garatzen den bitartean sortzen diren arazoek eta faktore genetikoek eragiten dutela horretan.
- Diagnostikoa askotan haurdunaldian egiten da ultrasoinuen bidez.
- Hainbat urratsez osatutako ebakuntza oso konplexuak egiten diren arren tratamendu gisa, baliteke haurtxo guztiek ezin izatea ebakuntza egin.
- Horrelako diagnostiko bat oso erronka zaila da familia batentzat. Hori dela eta, ezinbestekoa da aukera guztiak zure medikuarekin eztabaidatzea, ebakuntza eta "Erosotasun Arreta" barne, eta zure haurrarentzat eta familiarentzat erabakirik onena hartzea.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment