ATTR amiloidosi hereditarioa bezalako epe luzeko edo kronikoko gaixotasun bat baduzu, mediku eta osasun-profesional talde handi bat beharko duzu hura kudeatzen laguntzeko. Hori bereziki egia da hATTR amiloidosia duten pertsonentzat. Gaixotasun genetiko bat da. Gertatzen dena da amiloide izeneko proteina anormal bat pilatzen dela bihotzean, giltzurrunetan, nerbio-sisteman eta hesteetan bezalako organo garrantzitsuetan. Beraz, gaixotasun honek zure gorputzeko hainbeste atal eragiten dituenez, zure hATTR osasun-taldeak hainbat espezialista izango ditu.
Nor dago zure hATTR amiloidosiaren mediku taldean?
Ikus ditzagun orain zure osasun-laguntzarekin lagunduko dizuten mediku-profesional nagusiak. Elkarrekin, zure egoera hobekien kudeatzen lagunduko dizute.
Neurologoa
hATTR-n, neuropatia periferikoa izeneko egoera oso ohikoa da. Laburbilduz, eskuetako, oinetako eta beheko hanketako nerbioen kaltea da. Sintoma hauek bezalakoak izan ditzakezu:
- Mina
- Sorgortasuna
- Hantura
- Gorputz-adarren ahultasuna.
- Makil bat bezala labankadaz zulatu izan balute bezala sentitzen da.
Gaixotasuna aurrera egin ahala, zure muskuluak zurrun eta ahuldu egin daitezke, eta horrek zaildu egiten du ibiltzea eta trebetasun motor finak behar dituen edozer egitea.
Neurologo batek probak egingo ditu, hala nola nerbio-eroapen proba, zure nerbio periferikoen funtzioa gertutik kontrolatzeko. Horrek egoera neurologikorik duzun eta zein larria den zehazten lagunduko dizu.
hATTRrako onartutako tratamendu askok zure egoera neurologikoa tratatzen ere lagun dezakete. Zure medikuak beste botika batzuk ere errezeta ditzake nerbio-mina arintzeko.
| Droga kategoria | Drogen adibideak. |
|---|---|
| hATTRrako onartutako tratamenduak | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Nerbio-minaren aurkako sendagaiak | Amitriptilina, Duloxetina (Cymbalta), Gabapentina (Neurontin), Pregabalina (Lyrica) |
Kardiologoa
Mediku honek bihotzeko eta odol-hodien gaixotasunak tratatzen ditu. hATTR duten pertsonek bihotzeko gaixotasunak izateko arrisku handiagoa dute. Hau da, amiloide gordailuak bihotzean pilatu daitezkeelako. Horrek honako baldintza hauek sor ditzake:
Garrantzitsuena sintoma hauen berri izatea da eta, beharrezkoa izanez gero, ahalik eta azkarren medikuarengana jotzea.
| Bihotzean izan ditzakeen ondorio posibleak | Azalpen sinplea. |
|---|---|
| Bihotz-gutxiegitasun kongestiboa | Bihotza ahuldu egiten da eta likidoa pilatzen da biriketan eta beste ehun batzuetan. |
| Kardiomiopatia hipertrofikoa | Bihotzeko muskuluaren loditzea. |
| Bihotzeko gaixotasun koronarioa | Bihotza hornitzen duten odol-hodien blokeoa. |
| Arritmia | Bihotz-taupada irregularra. |
| Sinkopea | Zorabioak edo zorabioak. |
hATTR diagnostikatzen bazaizu, zure kardiologoak hainbat proba egingo dizkizu zure bihotzak nola funtzionatzen duen ikusteko. Proba horien artean egon daitezke ekokardiograma , erresonantzia magnetikoa , 6 minutuko ibilaldi-proba eta odol-analisiak. Bihotza ahula baduzu, egoera kontrolatzeko botikak emango dizkizute, hala nola diuretikoak, gatz eta fluidoen murrizketa eta, agian, taupada-markagailu bat .
Oftalmologoa
hATTR baduzu, garrantzitsua da oftalmologo batengana aldizka joatea. hATTR eragiten duten mutazio genetikoen % 20 inguruk begiei eragiten diete. Honek sintoma hauek sor ditzake:
- Puntu ilun flotatzaileak (begi aurrean flotatzen ikusten diren puntu beltzak)
- Begi lehorrak
- Glaukoma edo begi-presioaren igoera
- Beira-opakotasuna (begi-globoa betetzen duen gel gardenaren lainotzea)
- Beste ikusmen aldaketa batzuk
Beharrezkoa bada, zure oftalmologoak trabekulektomia izeneko ebakuntza egin dezake glaukoma tratatzeko. Vitrektomia izeneko ebakuntza ere egin dezake gela begitik kentzeko.
Aholkulari genetikoa
Zure medikuak hATTR duzula susmatzen badu, aholkulari genetiko batengana bideratuko zaitu. Gaixotasuna eragin dezakeen gene-mutazioa detektatzeko probak egin ditzakete. Gainera, zure familia hurbileko norbaitek (gurasoa, anai-arreba edo seme-alabak) hATTR diagnostikatu badiote, probak egin beharko zenituzke. Izan ere, familia hurbilekoek % 50eko aukera dute gene-mutazio hau heredatzeko. Aholkulari genetikoak proba hauek azalduko dizkizu eta emaitzak jaso ondoren eztabaidatuko ditu zurekin.
Zure mediku taldeko beste kide garrantzitsu batzuk
Goian aipatutako espezialistez gain, beste hainbatek ere zeregin garrantzitsua dute zure ongizatean.
| Profesional | Nola lagundu zaitzakete? |
|---|---|
| Nefrologoa | hATTR duten pertsonen heren batek amiloide gordailuak garatu ditzake giltzurrunetan. Baliteke espezialista honengana joan beharrik ez izatea giltzurrunetako gaixotasunaren sintomak izan arte. Zure lehen mailako arretako medikuak zure giltzurruneko funtzioa egiaztatuko du urteko odol-analisiekin (adibidez, kreatinina serikoa ). Proba horiek anormalak badira, nefrologo batengana bideratuko zaituzte. |
| Ortopediako espezialista | hATTR duten pazienteek karpoko tunelaren sindromea garatzeko arrisku handiagoa dute. Hau eskumuturreko amiloide gordailuek eragin dezakete. Eskumuturreko ferulak eta ariketak gomenda daitezke lo egiten duten bitartean. Kasu larrietan, kirurgia beharrezkoa izan daiteke. |
| Fisioterapeuta/Okupazionala | hATTR-k zaildu egin dezake ibiltzea eta eguneroko jarduerak egitea. Fisioterapeutek eta terapeuta okupazionalek lan horiek errazten lagun zaitzakete. Ikerketek erakutsi dute terapia hauek beste tratamendu batzuekin konbinatzeak, hala nola botikekin, emaitza onak eman ditzakeela. |
| Lehen Mailako Arreta Hornitzailea | Hainbat espezialistarengana joaten bazara ere, zure familiako medikua edo lehen mailako arretako medikua ezinbesteko kidea da zure taldean. Berak egin diezazkizuke urteko osasun-azterketak, gaixorik zaudenean artatu zaitzake eta zure osasun-taldeko "buru" gisa jardun, gainerako mediku guztiekin komunikatuz. |
Askotan, hATTR amiloidosiaren tratamenduan espezializatutako mediku-zentro edo ospitale handi batean lortu ahal izango dituzu behar dituzun zerbitzu guztiak. Horri esker, errazagoa da zure mediku guztiek talde gisa elkarrekin lan egitea. Hitz egin zure lehen mailako arretako medikuarekin tratamendua koordinatzeari buruz.
Etxerako mezua
- hATTR amiloidosia gorputzeko hainbat organori eragiten dion gaixotasun konplexua da, beraz, espezializazio desberdineko mediku talde bat behar da hura tratatzeko.
- Zure mediku taldeak neurologia, kardiologia, oftalmologia eta nefrologia bezalako arloetako espezialistak izan ditzake.
- Zure lehen mailako arretako medikua (familiako medikua) da talde osoa koordinatzen duen lotura nagusia.
- Hitz egin irekiro zure mediku-taldearekin zure egoerari, tratamenduari eta izan ditzakezun kezka guztiei buruz. Ez izan beldurrik galderak egiteko. Zure osasun-taldeko kide aktiboa zara.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina