Zure haurraren hankak ere puztu egiten al dira? Milroyren gaixotasuna izan liteke!

Ohartu al zara inoiz zure txikiaren hankak, batez ere belaunen azpikoak, puztuta daudela? Batzuetan, jaio eta berehala ikus daiteke. Edo egun batzuk igaro ondoren ager daiteke. Normala da guraso askorentzat pixka bat kezkatuta egotea horregatik. Hanketan hantura mota honen arrazoietako bat Milroyren gaixotasuna da. Gaur, xehetasunez hitz egingo dugu honi buruz, oso modu sinplean.

Zer da Milroyren gaixotasuna?

Laburbilduz, Milroyren gaixotasuna linfedema primario izeneko baldintza talde batekoa da. "Primarioa" esan nahi du ez dela beste gaixotasun batek eragiten, bere kabuz gertatzen dela. Jaiotzetiko baldintza bat da, hau da, jaiotzean egon daiteke. Baldintza genetiko bat da, hau da, heredatzen da.

Gure gorputzak sistema linfatikoa izeneko sistema bat dauka. Hau drainatze sistema baten antzekoa da, gure gorputzetik hondakinak kentzen dituena. Sistema linfatiko honetako kanal linfatikoak eta gongoil linfatikoak behar bezala garatuta ez daudenean, ezin dute behar bezala funtzionatu. Orduan, linfa-likidoa ez da behar bezala isurtzen eta leku bakarrean geratzen da. Horrela pilatzen da linfa-likidoa eta hantura eragiten du haurtxoen hanketan, batez ere beheko hanketan eta oinetan. Imajinatu ur-hodi bat buxatzen denean, ura leku bakarrean betetzen dela.

Milroy gaixotasunari I motako linfedema hereditarioa ere esaten zaio.

Batzuetan, egoera hau diagnostikatzea zaila izan daiteke, medikuek ez baitituzte horrelako pazienteak oso maiz ikusten. Baina haurraren hanketan hantura nabaritzen baduzu, oso garrantzitsua da zure medikuari galdetzea. Zenbat eta lehenago diagnostikatu egoera, orduan eta lehenago hasi ahal izango duzu tratamendua. Garrantzitsua da, halaber, ez izutzea.

Zein arraroa da Milroyren gaixotasuna?

Egia esan, egoera nahiko arraroa da hau. Jaiotzen diren 6.000 haurtxotik bati eragiten dio gutxi gorabehera. Nesketan ohikoagoa da mutiletan baino. Esaten da egoera hau duen mutil bakoitzeko, gutxienez bi neska daudela.

Zeintzuk dira Milroyren gaixotasunaren sintomak?

Baliteke zure haurtxoak jaiotzetik bertatik izatea sintoma hauek. Batzuetan, geroago ager daitezke. Begiratu ea zure haurtxoak sintoma hauek dituen:

• Hanka beheko aldean hantura (edema): Hantura hau normalean belaunen azpian ikusten da. Batzuetan hanka bakarrean gerta daiteke, baina maizago bietan gertatzen da.
• Hanken beheko zain puztuak: Batzuetan, hanturarekin, zainak argi eta garbi ikusten dira.
• Testikuluen hantura (hidrocelea): Mutilen testikuluak hanturatu eta likidoz bete daitezke. Hori beldurgarria izan daiteke gurasoentzat, baina baita gaixotasun baten sintoma ere.
• Gora okertuta dauden azazkalak:Iltzeen forma alda daiteke eta gorantz begira daudela dirudi.
• Larruazaleko pikor txikiak (papilomatosia): Ez dira minbizi-egoerak, baina larruazaleko koska txiki gisa ager daitezke, batzuetan azalore txiki baten antza dutenak.
• Digestio-arazoak: Haurtxo batzuek urdaileko ondoeza, oka eta beherakoa izan ditzakete. Hau ez zaie guztiei gertatzen, baina gerta daiteke.

Zeintzuk dira Milroyren gaixotasunaren arrazoiak?

Milroy gaixotasunaren kausa nagusia FLT4 izeneko genearen mutazio (aldaera) bat da. Geneak gure gorputzeko guztia kontrolatzen duten argibide multzo txiki bat bezalakoak dira. FLT4 gene honek sistema linfatikoa behar bezala eratzen laguntzen du. Beraz, gene honetan aldaketa txiki bat dagoenean, hau da, mutazio bat, sistema linfatikoa ez da behar bezala eratzen.

Kasu gehienetan, Milroy gaixotasuna duten haurren gurasoetako batek du gaixotasuna. Eredu autosomiko dominante batean heredatzen da. Horrek esan nahi du haur batek gaixotasuna garatu dezakeela, nahiz eta guraso batek bakarrik izan gaixotasunaren genea. Adibidez, bi gurasoek genearen mutazioa badute, haur bakoitzak % 50eko aukera du gaixotasuna heredatzeko. Familia bereko anai-arreben artean ere, sintomen larritasuna edo sintomak agertzen diren adina alda daiteke. Haur batek hantura handia izan dezake, eta besteak, berriz, ez hain larria.

FLT4 genearen mutazioa duten 10 haurretatik bederatzik hanketako hanturaren sintomak erakusten dituzte 3 urterekin .

Nola diagnostikatzen da gaixotasun hau?

Milroyren gaixotasuna medikuak egindako azterketa fisiko baten bidez diagnostikatzen da. Medikuak haurraren hankak arretaz aztertuko ditu hantura, azalaren aldaketak eta azazkalen formaren zantzurik dagoen ikusteko. Horrez gain, proba hauek egin daitezke:

• Ekografia: Amaren sabeleko eskaneatzea da, haurdunaldian zehar egiten dena, eta batzuetan haurraren hanketan hantura dagoen erakutsi dezakeena. Haurra jaio ondoren ere egin daiteke hanketan.
• Linfozintigrafia: Proba espezializatu samarra da. Proba honetan, material erradioaktibo kantitate txiki bat injektatzen da azalaren azpian eta kamera bat erabiltzen da sistema linfatikoan zehar mugitzen ikusteko. Horrek sistema linfatikoak nola funtzionatzen duen eta blokeorik dagoen erakuts dezake.
• Proba genetikoak: FLT4 genean mutaziorik dagoen baieztatzen laguntzen du honek. Horretarako, normalean odol lagin bat hartzea dakar.

Zure haurraren medikuak linfedema terapeuta pediatriko ziurtatu batengana ere bidal zaitzake, egoera horiek tratatzen espezializatua dena.

Nola tratatzen da Milroyren gaixotasuna?

Gaixotasun honek eragindako hanturarako etxeko tratamenduak daude. Tratamendu hauek hantura kontrolatzea, konplikazioak murriztea eta haurraren bizi-kalitatea hobetzea dute helburu. Milroyren gaixotasunaren hanka hanturatuetarako tratamenduen artean daude:

• Konpresio terapia: Konpresio galtzerdi edo benda bereziak erabiltzea. Hauek presio leuna egiten dute hanketan hantura murrizteko eta linfa-fluidoa gorputzera itzultzen laguntzeko.
• Kinesiologia zinta (KT zinta): Kirolariek erabiltzen duten itsasgarri berezi bat da. Batzuetan, sendatzea suspertuz hantura murrizten ere lagun dezake.
• Euskarri-oinetakoak: Garrantzitsua da ondo egokitzen diren, euskarriak ematen dituzten eta estuak ez diren oinetakoak erabiltzea.

Kasu gehienetan, tratamendu sinple hauek emaitza onak emango dizkizute. Funtzionatzen ez badute, drainatze linfatikoaren masajea proba dezakezu. Masaje teknika leuna da, terapeuta espezializatu batek egiten duena. Linfa-likidoa blokeatutako guneetatik kentzen eta behar bezala drainatzen laguntzen du. Mediku batek egin dezake hau, edo etxean nola egin irakatsi diezazukete.

Metodo hauek funtzionatzen ez badute, zure medikuak ebakuntza gomenda dezake zure haurraren sistema linfatikoa hobeto funtzionatzen laguntzeko. Hala ere, askotan azken aukera gisa hartzen da hau. Honen barnean egon daitezke:

• Kaltetutako ehuna kentzea.
• Linfa-fluidoaren fluxua eremu hobeetara birbideratzeko bypass prozedura bat erabiltzea: Errepide blokeatu baten inguruan bide berri bat sortzea bezala da.
• Haurraren gorputzeko beste leku batzuetako gongoil linfatiko osasuntsuak hanketara transplantatzea. Honi gongoil linfatiko baskularizatuen transferentzia deritzo.

Nire haurrak egoera hau badu, zer espero dezaket?

Milroyren gaixotasuna arraroa denez, baliteke zure haurraren irakasleei edo zure haurraren bizitzako beste pertsonei azaldu behar izatea. Adibidez, zure haurrak eskolan oinean kolpe bat hartzen badu, beste haur batentzat baino larriagoa izan daiteke, eta infekzio aukera handiagoa dago. Horri buruz hitz egiteak irakasle bati ulertzen lagun diezaioke zergatik behar duen zure haurrak denbora gehiago arropa aldatzeko gimnasioko klasean, edo zergatik den arriskutsua oinetakorik gabe egotea (lesio eta infekzio arriskuagatik). Baina ez kezkatu, zure haurrak bere gelako beste haurrek egiten dituzten gauza gehienak egin ditzake.

Milroyren gaixotasuna kronikoa da, hau da, epe luzerako egoera bat da. Hanketako hantura pixkanaka handitu daiteke pertsona batzuengan, eta apur bat gutxitu beste batzuengan. Tratatzen ez bada, hantura honek kaltetutako eremua gogortu eta harri bat bezala gogortu dezake. Gainera, egoera hau duten pertsonek zelulitis izeneko azaleko infekzio bat garatu dezakete. Egoera honek azala gorri, bero eta mingarri bihurtzen du. Egoera arriskutsua da, batzuetan odolera heda daitekeena. Beraz, garrantzitsua da medikuari esatea, nahiz eta zure azalean aldaketa txiki bat nabaritu.

Nola zaindu dezaket nire haurra?

Hona hemen Milroy gaixotasuna duen zure haurra zaintzeko egin ditzakezun gauza batzuk:

• Zaindu ondo zure haurraren azala. Mantendu hanketako azala garbi egunero, lehortu ondo eta eman hidratatzaile bat. Tratatu ebaki, marradura, intsektuen ziztada edo infekzio txikiak ahalik eta azkarren. Horrek zelulitisa bezalako gaixotasunak garatzeko arriskua murrizten lagun dezake.
• Saiatu oinak ez minik egiten. Jolastean, korrika edo saltoka ari zarenean, oinak estaltzen dituzten arropak jantzi. Ez utzi oinetakorik gabe kanpora ibiltzen. Milroy gaixotasuna duten haurrak beste batzuk baino zaurgarriagoak dira infekzioetarako.
• Ez utzi haurraren hankak leku berean geldirik, mugitu itzazu maiz. Ariketa arinek eta hankak altxatzeak eta jaisteak hantura murrizten lagun dezakete.
• Sustatu jarduera fisikoa, batez ere igeriketa. Uraren presioak hantura arintzen laguntzen du. Gainera, artikulazioetarako leunak diren ariketak, hala nola oinez ibiltzea eta bizikletan ibiltzea, onak dira.
• Galdetu zure medikuari zure haurrari edozein botika eman aurretik. Botika batzuek, adibidez, analgesiko batzuek, hantura areagotu dezakete.
• Murriztu janarian gatz kopurua. Gatzak gorputzean ur atxikipena handitzen du, eta horrek hantura ere areagotu dezake.
• Eman iezaiozu zure haurrari janari nutritiboa. Barazki, fruta eta proteina gihartsuen dieta orekatu batek zure haurrak behar dituen mantenugaiak jasotzen laguntzen du.

Noiz joan behar du nire haurrak medikuarengana?

Milroyren gaixotasuna duen haurrak aldizkako azterketak izango ditu. Horri esker, medikuak haurra nola dagoen, hantura nola dagoen, tratamendua funtzionatzen ari den eta egoera berdin jarraitzen duen edo okerrera egiten ari den ikusteko aukera izango du. Tratamenduak ez duela laguntzen sentitzen baduzu, zure haurraren hanketako hantura handitzen ari bada, gorri badago, bero badago edo zure haurrak sukarra badu, hitz egin zure haurraren medikuarekin. Batzuetan, zure haurrak lanbide-terapeuta batengana joan beharko du gorputz-adarra errazago erabiltzen eta eguneroko zereginak egiten laguntzeko.

Zer galdera egin behar dizkiot nire haurraren medikuari?

Hona hemen zure haurraren medikuari egin diezazkiokezun galdera batzuk:

• "Gure familian beste inor ba al dago gaixotasun hau garatzeko arriskuan? Aholkularitza genetikoa jaso beharko genuke?"
• "Ezagutzen al dituzu Milroyren gaixotasuna duten pertsonentzako laguntza-taldeak? Ba al dago horrelako talderik Sri Lankan?"
• "Nola aukeratu behar ditut nire haurrarentzat konpresio-jantzi egokiak? Non aurki ditzaket?"
• "Zure esperientzian, zenbaterainoko arrakasta dute tratamendu sinple hauek? Noiz kontuan hartu beharko genuke kirurgia?"
• "Zer gauza berezi egin behar dituzu zure haurraren hanketako azala babesteko?"

Milroyren gaixotasuna duen haur bat izatea ez da gaixotasun normal bat duen haur bat izatea bezalakoa. Zure haurra zaintzeko lehen urratsa zeure burua eta besteak egoera honi buruz heztea da. Ahalik eta gehien ikasi horri buruz, eta ez izan beldurrik zure haurraren mediku-taldeari galderak egiteko. Ez zaude bakarrik, eta lagun zaitzaketen pertsona asko daude.

Gogoratu behar ditugun gauzarik garrantzitsuenak (etxera eramateko mezua)

Ongi da, beraz, laburbil ditzagun aipatu ditugun puntu garrantzitsuenak:

• Milroyren gaixotasuna jaiotzetik egon daitekeen egoera bat da eta sistema linfatikoaren funtzioa kaltetzen duten faktore genetikoek eragiten dute, eta ondorioz hanketako hantura.
• Hau arraroa da , baina ezinbestekoa da medikuaren aholkua bilatzea zure haurraren hankak puztuta badaude. Diagnostiko eta tratamendu azkarra oso garrantzitsuak dira.
• Tratamendu aukeren artean daude konpresio galtzerdiak, zinta bereziak, drainatze linfatikoko masajea eta batzuetan kirurgia.
• Gaixotasun kronikoa denez, garrantzitsua da haurra ondo zaintzea, azala zaintzea, infekzioetatik babestea eta medikuaren gainbegiratze egokia mantentzea.
• Ez kezkatu. Egoera honi buruz ondo informatuta egonez eta zure medikuekin lan eginez gero, zure seme-alabak bizitza normal bat bizitzeko bide luzea egin dezake.

Galdera gehiago badituzu honi buruz, hitz egin zure familiako medikuarekin edo pediatrarekin.

` Milroyren gaixotasuna, sistema linfatikoa, hanketako hantura haurrengan, linfedema, sortzetiko gaixotasunak, gaixotasun genetikoak, tratamendua