Zure haurtxoak arazoak al ditu aurpegiko keinuak kontrolatzeko? Ikas dezagun Moebius sindromeari buruz!

Ohartu al zara inoiz haurtxo batzuek zailtasunak dituztela irribarre egiteko, aurpegi politak egiteko edo bekainak altxatzeko harrituta daudenean? Edo agian arazoak dituzte esnea xurgatzeko edo begiak mugitzeko? Gaur, gauza horien kausa izan daitekeen egoera arraro bati buruz hitz egingo dugu. Moebius sindromea deitzen da. Ez kezkatu, agian ez da jende gehienak ezagutzen duen zerbait. Hitz egin dezagun xehetasunez.

Zer da Moebius sindromea?

Laburbilduz, Moebius sindromea jaiotzean agertzen den nahasmendu neurologiko bat da. Haurra sabelean dagoenean gertatzen da, garezurreko nerbio garrantzitsu batzuk (nerbio kranialak) behar bezala garatzen ez direnean. Nerbio hauek gure aurpegiko adierazpenak kontrolatzen dituzte eta gauza asko egiten dituzte, hala nola begiak mugitzea. Beraz, egoera hau nerbio hauetan ahultasuna dagoenean gertatzen da.

Oso egoera arraroa da hau. 200.000 haurtxotik 20ri eragiten die. Gaur egun sendabiderik ez dagoen arren, badira aurpegiko ezaugarriak hobetzen, begietako arazoak zuzentzen eta egoerak eragindako beste aldaketa fisiko batzuetan laguntzen duten ebakuntza eta tratamendu batzuk . Kasu gehienetan, egoera hau duten pertsonek bizitza normala egin dezakete.

Zeintzuk dira Moebius sindromearen sintomak?

Moebius sindromeak hainbat sintoma sor ditzake. Baina sintoma nagusia eta ohikoena aurpegiko muskuluetan ahultasuna da. Honek aurpegiko keinuak kontrolatzea, begiak mugitzea, xurgatzea eta irenstea, eta abar bezalako gauzetan eragina izan dezake.

Egoera honekin jaiotako haurtxoek zailtasunak dituzte edoskitzean . Baliteke bularretik edo botilatik behar bezala ezin izatea zurrupatzeko. Zailtasunak izan ditzakete irribarre egiteko, kopeta zimurtzeko edo bekainak altxatzeko. Batzuetan, lo daudenean ere ezin izango dituzte begiak behar bezala itxi.

Beste sintoma eta baldintza batzuk hauek izan daitezke:

• Ahosabaiko arraildura izatea.
• Begi gurutzatuak (estrabismoa) .
• Eskuetan eta oinetan akats batzuk (adibidez, oin okerra , hatz palmatuak, hatz falta).
• Garapen-atzerapena erakusten.
• Entzumen-galera .
• Muskulu-tonu falta (hipotonia) .
• Begiak alde batetik bestera mugitzeko ezintasuna.
• Masailezur txikia (Mikrognatia) .
• Poland sindromea (bularraren alde batean muskulu-garapen txikiagoa dagoenean).

Moebius sindromea duten haur batzuek autismoaren espektroaren nahasmendua ere izan dezakete. Haurrak hazten diren heinean, hortzak ateratzea edo hortzak galtzea bezalako arazoak ere izan ditzakete.

Zeintzuk dira Moebius sindromearen konplikazioak?

Egoera hau duten pertsonak gizarteak baztertu ditzake, itxura apur bat desberdina dutelako eta besteekin hitz egitean eta irribarre egitean jokatzen dutelako.

Pentsa ezazu, gure aurpegiek askotan gure emozioak erakusten dituzte. Norbaitek irribarre egiten badizu, automatikoki irribarre egiten al diogu? Ez dugu kontzienteki egiten. Horri deitzen diogu "aurpegi-mimika". Horrela ulertzen ditugu beste pertsonen emozioak eta haiekin konektatzen gara.

Moebius sindromea duten pertsonek zailtasunak dituzte beste pertsonen aurpegiko keinuak modu honetan imitatzeko, zailtasunak izan ditzakete beste pertsonen emozioak ezagutzeko eta ulertzeko . Batzuetan, beste pertsonen sentimenduekiko axolagabeak ere dirudite.

Gainera, egoerak pertsonen hitz egiteko eta itxura emateko moduan eragiten duenez, batzuek uste dute oker urritasun intelektuala dutela . Baina ez da horrela. Uste oker honengatik, ikerketa batzuek erakutsi dute pertsona hauek besteekin konektatzen saiatzeari utzi diezaioketela. Bakardade eta isolamendu sentimendu honek (agian aukeraz bada ere) depresioa bezalako buruko osasun arazoak ere sor ditzake.

Zerk eragiten du Moebius sindromea?

Aurretik aipatu dugun bezala, Moebius sindromea gertatzen da nerbio kranialak behar bezala garatzen ez direnean haurra umetokian garatzen ari den bitartean. Nerbio hauek dira garunaren, buruaren, lepoaren eta bularraren artean seinaleak eramaten dituztenak.

Egoera honek batez ere seigarren nerbio kraniala (begi-mugimendua kontrolatzen duena) eta zazpigarren nerbio kraniala (aurpegiko espresioak kontrolatzen dituena) eragiten du. Batzuetan beste nerbio batzuen garapena ere eragin dezake, hala nola zortzigarren nerbioa (entzumena kontrolatzen duena) eta bederatzigarren nerbioa (dastamena eta irenstea kontrolatzen dituena).

Adituek oraindik ez dakite zehazki zerk eragiten duen hau, baina badira arrazoi posible batzuk:

• Haurdunaldian nerbio kranialen garapenean eragina duten mutazio genetikoak .
• Haurdunaldian garuneko enborra kaltetu daiteke, garunera oxigenoa edo odola gutxitzen delako. Ikerketa batzuek iradokitzen dute kokaina bezalako botika edo droga batzuek odola emateak eragina izan dezakeela.

Nola diagnostikatzen da Moebius sindromea?

Medikuek egoera hau diagnostikatzen dute batez ere sintoma espezifikoak behatuz :

• Zure haurra jaiotzetik dagoen eta denborarekin hobetzen ez den aurpegiko ahultasuna edo paralisia aztertzen ari dira.
• Begi bat edo biak kanpora edo albo batera biratu ditzaketen ikusten saiatzen ari dira, baina ezin dituzte gora edo behera biratu.

Medikuek proba batzuk erabil ditzakete sintoma horiek eragin ditzaketen beste baldintza batzuk baztertzeko.Probak egiteko aukera ere badago.

Zeintzuk dira Moebius sindromearen tratamenduak?

Tratamendu aukerak aldatu egiten dira zure haurraren egoeraren arabera. Tratamendu ohikoenak ebakuntzak, fisioterapia eta osasun mentaleko laguntza dira.

Kirurgiak

Moebius sindromearen sintomak tratatzeko egiten diren ebakuntza batzuk hauek dira:

• Ahosabai-arrailduraren kirurgia : Haur baten ahobai-arraildura zuzentzen du.
• "Irribarre-kirurgia" (Aurpegiaren berpizkunde-kirurgia / "irribarre-kirurgia") : Mikrokirurgia bat da. Haurraren gorputzeko beste atal batetik muskuluak hartu eta aurpegira transplantatzen dira. Orduan, haurrak irribarre egin eta neurri batean beste aurpegi-adierazpen batzuk egin ditzake.
• Estrabismoaren kirurgia : begietako muskuluak askatzea edo tenkatzea dakar, begiak norabide berean begira egon daitezen eta elkarrekin lan egin dezaten.

Beste tratamendu batzuk

Egoera hau duten haurtxoek eta haurrek tratamendu hauek ere jaso ditzakete:

• Fisioterapia : Tratamendu honek haurtxoei eta haurrei gihar-talde handiak inplikatzen dituzten trebetasun motor lodiak garatzen laguntzen die. Fisioterapeuta batek haurrari ibiltzen eta indarra garatzen lagun diezaioke.
• Logopedia : Moebius sindromeak haurraren titia hartzeko eta edateko gaitasunean eragina izan dezake. Haur nagusien hitz egiteko gaitasunean ere eragina izan dezake. Logopedia-hizkuntzaren patologoek haurren elikadura arazoetan eta haur nagusien hizketa eta hizkuntza arazoetan jartzen dute arreta.
• Trakzioa eta igeltsua (Ponsetti metodoa) : Oin okerrentzako tratamendu bat da hau.
• Lanbide-terapia : Espezialista hauek haurrei eguneroko zereginak egiten, motrizitate fina , ikusmen-motrizitatea eta zentzumen-prozesamenduko trebetasunak garatzen laguntzen diete.
• Entzumen-urritasunerako laguntza : Egoera honek entzumena kontrolatzen duten nerbio kranialei ere eragin diezaieke, beraz, beharrezko laguntza ematen da horretarako.
• Osasun mentaleko laguntza : Ikerketek erakutsi dute Moebius sindromea duten pertsonek depresioa, antsietatea edo autoestimu arazoak izan ditzaketela. Beraz, laguntza ematen zaie horiei ere.

Zer espero behar dut nire seme-alabak Moebius sindromea badu?

Zure seme-alabak egoera hau badu, honako hau espero dezakezu:

• Arazo fisikoetatik etekina atera dakioke, batez ere "irribarre-kirurgia" bezalako gauzetatik.
• Fisioterapia, logopedia eta terapia okupazionala behar izan ditzake.
• Garapen-atzerapenak baldin badaude,Esku-hartze goiztiarreko zerbitzuak onuragarriak izan daitezke.
• Baliteke osasun mentaleko laguntza behar izatea.

Moebius sindromeak eragina al du bizi-itxaropenean?

Ez, ez dago halako efekturik. Moebius sindromea duten eta tratamendua jasotzen duten pertsona gehienek bizitza normala bizi dute .

Prebenitu al daiteke Moebius sindromea?

Gaur egun ez dago hori saihesteko modurik. Zientzialariek oraindik ikertzen ari dira arrazoiak eta arrisku-faktoreak.

Nola zaindu dezaket nire haurra eta neure burua?

Moebius sindromeak zure haurrari modu askotan eragin diezaioke. Egoera honek zure haurrari nola eragiten dion ulertzeak orain eta etorkizunean behar duen laguntza planifikatzen lagunduko dizu. Gainera, planifikatzen duzun bitartean, pentsatu zer egin dezakezun zeure buruari laguntzeko. Egoera hau duen haur bat zaintzea oso nekagarria, frustragarria eta bakartia izan daiteke . Beraz, zaindu zeure burua.

• Bilatu laguntza taldeak : Galdetu zure haurraren medikuari Moebius sindromearen laguntza taldeei buruz. Zuk bezalako arazo berdinak dituzten beste batzuekin hitz egiteak bakardadea murrizten lagun dezake.
• Partekatu zure sentimenduak : Baliteke antsietatea, haserrea edo beldurra sentitzen dituzun egunak (eta gauak) izatea. Triste edo deprimituta senti zaitezke. Kontuan hartu terapeuta batekin hitz egitea.
• Hartu atseden bat : Egoera hau duen haur bat zaintzea oso nekagarria izan daiteke. Lagunek eta senideek lagun zaitzakete.

Zer galdera egin behar dizkiot nire haurraren medikuari?

Moebius sindromea egoera arraroa da. Baliteke lehenago ez entzun izana. Hona hemen zure haurraren medikuari egin diezazkiokezun galdera batzuk:

• Zein nerbio kranialak daude kaltetuta?
• Zein espezialista daude sintoma hauekin lagun dezaketenak?
• Nire haurrarentzat ebakuntza egitea kontuan hartu beharko nuke?
• Nire familiakoek proba genetikoak edo aholkularitza jaso beharko lukete?

Zure haurtxoak Moebius sindromea badu, baliteke diagnostikoaren ondorengo lehen orduak, egunak eta asteak egoera honek zure haurraren eta zurearen bizitzan nola eragingo duen ulertzen saiatzen eman behar izatea. Haserre, antsietate eta gainezka senti zaitezke. Zure haurraren mediku taldeak zure erreakzioa ulertuko du. Denbora hartuko dute zure haurrari laguntzeko zer egin dezaketen eta zuk zaintzeko zer egin dezakezun galderei erantzuteko.

Azkenik, gogoratu hau.

Moebius sindromea egoera zaila den arren, aholku mediko egokiarekin, tratamenduarekin eta maitasunezko zaintzarekin, zure haurrari bizitza hobea izaten lagun diezaiokezu. Gogoratu, ez zaudela bakarrik. Garrantzitsua da behar duzun laguntza jasotzea eta zeure burua zaintzea. Sendo eta positibo mantentzeaBidaia hau indar iturri handia izango da bai zuretzat bai zure haurrentzat.

Moebius sindromea, aurpegiko nerbioak, jaiotzetiko akatsak, haurren osasuna, gaixotasun neurologikoak, aurpegiko espresioak