Zure seme-alabak eskoliosia al du? Ikas dezagun eskoliosi neuromuskularrari buruz!

Inoiz sentitu al duzu zure txikiaren bizkarra pixka bat okertuta dagoela, edo alde batetik astuna duela? Badirudi zailtasunak dituela zuzen eserita edo zutik jartzeko? Batzuetan pentsatzen dugu haurrak asperduragatik egiten duela. Hala ere, gauza horien atzean Eskoliosi Neuromuskularra izeneko egoera bat egon daiteke. Ez kezkatu, gaur guztiari buruz hitz egingo dugu modu sinplean.

Zer da eskoliosi neuromuskularra?

Laburbilduz, hau da gure haurraren bizkarrezurra alde batera eramaten denean. Normalean, bizkarrezurra erdian zuzen egon beharko litzateke. Baina egoera honetan, bizkarrezurraren ornoak (guk "Ornoak" deitzen diegu) apur bat albo batera biratzen dira, bizkarrezurra "C" edo "S" forma hartuz . Hau ez da bizkarraren tolestura bat bakarrik, baizik eta haurraren nerbio-sistemari (hau da, garunari, bizkarrezur-muinari eta nerbioei) eta muskuluei eragiten dieten beste baldintza batzuekin ere gertatzen da.

Orain, pentsa ezazu, gure seme-alabei mahaian "bizkarra zuzen edukitzeko" esaten diegu, ezta? Edo "ohean horrela ez esertzeko" abisatzen diegu. Baina egoera hau duen haur batentzat, zuzen esertzea erronka handia da. Saiatu arren, zaila izan daiteke, eta batzuetan mingarria ere bai. Beraz, ez da haurrak desobeditzen ari zaizula, baizik eta oso zaila egiten zaiola hori egitea.

Eskoliosi honek ez dio zure haurraren jarrerari bakarrik eragiten. Baliteke zure haurraren arropak ez direla behar bezala egokitzen ohartzea. Beso bat bestea baino luzeagoa dirudi, edo alkandora baten botoiak ez dira behar bezala egokitzen. Hau ez da arropa garbiketan txikitu delako edo jostunak akats bat egin duelako. Hau "Eskoliosi Neuromuskularra" izeneko egoera baten ondorioa da.

Normalean, eskoliosiaren sintomak pubertaroan agertzen dira, haurrak bat-batean altuera irabazten duenean. Hala ere, kasu honetan, sintomak are lehenago ager daitezke .

Denborarekin, bizkarrezurraren kurbadura hori handitu egin daiteke. Hori gertatzen bada, mina eta bestelako konplikazioak gerta daitezke. Hala ere, baldintza hauek tratamendu onarekin kontrola daitezke, eta batzuetan kirurgiarekin.

Bizkarreko mina pixkanaka handitzen ari al da?

Bai, `(Eskoliosi neuromuskularra)` egoera progresiboa da. Hau da, bizkarrezurraren kurbadura okerrera egiten du denborarekin. Kurbadura hau haurtzaroan gertatzen denez, azkar handitu daiteke haurra bat-batean hazten denean (`(hazkunde-bolada)` deitzen duguna). Baliteke kurbadura hau handitzen jarraitzea helduarora arte.

Zenbateraino hedatua dago egoera hau?

Eskoliosi neuromuskularra ohikoa da nerbio-sistemari eta muskuluei eragiten dieten beste baldintza batzuekin batera. Adibidez, ohikoa da gihar-distrofia, bizkarrezurreko gihar-atrofia (AME) eta garun-paralisia (CP) bezalako baldintzetan ikustea.

Estatistikoki, Duchenne gihar-distrofia duten pertsonen % 90 inguruk eta bizkarrezurreko gihar-atrofia duten pertsonen % 80 inguruk eskoliosia garatzen dute. Garun-paralisia duten pertsonen % 20 eta % 70 artean eskoliosia garatzen dute.

Zeintzuk dira honen zeinuak eta sintomak?

Egoera honetan, zure haurrarengan ikus ditzakezun kanpoko seinaleak daude, baita haurrak senti ditzakeen sintomak ere.

Kanpoko ezaugarri ikusgaiak:

• Sorbaldak ez daude maila berean. Sorbalda bat igo eta bestea jaitsi dela dirudi.
• Saihetsak alde batetik aurrera irtenak.
• Aldakak eta gerria okertuta daude.

Gurpil-aulkia erabiltzen duen haur bat baduzu, honako gauzak ikus ditzakezu:

• Makurtuta eserita, alde batera makurtuta.
• Pelbisa alde batera okertzea.
• Esertzeko zailtasuna (eskuetan edo ukondoetan euskarrituta eserita).
• Presio-ultzerak (posizio berean denbora luzez egoteak larruazalean eragindako kalteak).

Bizkarrezurra alde batera tiratzeaz gain, haurraren bizkarrezurraren beste kurbadura batzuk ere ikus daitezke, adibidez , aurrerantz tolestea (kifosia) (konkorra bezala) edo atzerantz tolestea (lordosia) (sabela aurrerantz irten eta bizkarrezurra atzerantz makurtzen den egoera) .

Haurrak sentitzen dituen sintomak:

Bizkarrezurraren kurbadura handitzen den heinean, haurrak ondoeza hauek izan ditzake:

• Bizkarreko mina.
• Eserita dagoenean deseroso sentitzea.
• Muskulu-ahultasuna.
• Eskuetan eta oinetan sorgortasuna.
• Mugimendu-eremu mugatua.
• Burua, enborra eta lepoa orekan mantentzeko eta mugimenduak kontrolatzeko zailtasuna.

Zergatik gertatzen ari da hau? Zeintzuk dira arrazoiak?

"Eskoliosi neuromuskularraren" kausa nagusia haurraren nerbio-sistemari eta/edo muskuluei eragiten dien azpiko gaixotasun mediko bat da. Haur batek gaixotasun neuromuskular mota hau duenean, ezin ditu gorputzeko muskulu batzuk behar bezala kontrolatu eta mugitu. Horren ondorioz, bizkarrezurraren inguruko muskuluak ahuldu egiten dira eta bizkarrezurra kurbatzen hasten da.

Bizkarreko tentsio mota honekin lotu daitezkeen osasun-egoera nagusietako batzuk hauek dira:

• Garun-paralisia
• Duchenne gihar-distrofia
• Paralisia
• Bizkarrezur-muineko egoera (jaiotzean agertzen dena)
• Bizkarrezurreko gihar atrofia

Zeintzuk dira arrisku faktoreak?

Zure seme-alabak nahasmendu neuromuskularra badu eta/edo gurpil-aulkia erabiltzen badu mugitzeko, eskoliosi neuromuskularra garatzeko aukera handiagoa dago.

Zer konplikazio sor ditzake honek?

Bizkarrezurraren kurbadura larria bihurtzen bada eskoliosi neuromuskularraren ondorioz, konplikazio hauek gerta daitezke:

• Arnasketa-arazoak:"Toraziko Insuffizentzia Sindromea" bezalako baldintzak, arnasa hartzeko zailtasunak eta bularrean espazio falta eragiten dituena.
• Zailtasunak bakarrik funtzionatzeko: Adibidez, zailtasunak bakarrik janzteko edo jateko.
• Mugikortasun arazoak: Ibiltzeko zailtasuna.
• Nerbio-kalteak.
• Sistema kardiobaskularraren arazoak.

Zailtasun fisiko horiez gain, `(Eskoliosi Neuromuskularra)` egoerak eta hura eragiten duen azpiko gaixotasun medikoak autoestimu baxua ere sor dezakete haurrarengan. Hainbat gaixotasun medikorekin aldi berean bizitzea ez da erraza. Horrek haurra deprimituta geratzeko, `(Depresioa)` edo `(Antsietatea)` bezalako gaixotasunak jasateko arriskua handitzen du. Hori dela eta, oso garrantzitsua da haurraren osasun mentala zaintzea eta, beharrezkoa izanez gero, osasun mentaleko profesional baten aholkua bilatzea.

Nola diagnostikatzen duzu hau?

"Eskoliosi neuromuskularra" diagnostikatzeko, medikuak lehenik azterketa fisikoa egingo du eta sintomei buruz galdetuko dio. Haurraren historia medikoa ere aztertuko du eta familiako inork antzeko baldintzak izan dituen ala ez.

Azterketan zehar, medikuak arretaz behatuko ditu haurraren bizkarrezurra, jarrera eta oreka. Azala ere aztertuko da presio-ultzerarik dagoen ikusteko. Eskoliometro izeneko gailu bat erabil daiteke bizkarrezurraren kurbadura neurtzeko. Horrez gain, irudi-probak egin daitezke, hala nola erradiografia edo erresonantzia magnetikoa, bizkarrezurraren egoera argi ikusteko.

Zeintzuk dira tratamenduak?

Medikuak lehenik eta behin egoera hau kontrolatzen saiatuko da tratamendu ez-kirurgikoekin.

Kirurgiarik gabeko tratamenduak

• Gurpil-aulkiaren aldaketak: Zure seme-alabak gurpil-aulkia erabiltzen badu, medikuak eserlekuaren bizkarralde pertsonalizatua edo alboko euskarriak gehitzea iradoki diezaioke gurpil-aulkiko eserlekuari, errazago orekatzen laguntzeko.
• Fisioterapia: Fisioterapeuta batek zure haurrari ariketak irakatsiko dizkio kaltetutako gihar-taldeak indartzeko. Horrek oreka-arazoak konpontzen eta haurraren modu independentean funtzionatzeko gaitasuna handitzen lagun dezake.
• Bizkarreko euskarria: Gomendagarria izan daiteke edo ez, haurraren egoeraren arabera. Adibidez, gurpil-aulkia erabiltzen duen haur baten enborraren inguruan eramaten den euskarri batek eserita dagoenean oreka mantentzen lagun diezaioke. Hala ere, ez du bizkarrezurraren kurbadura handitzea eragotziko. Euskarria, oro har, ez da segurua ibiltzen ari diren haurrentzat. Erortzeko eta oreka galtzeko arriskua handitu dezake.

Garrantzitsua:Tratamendu ez-kirurgikoek bizkarrezur-kurbaduraren progresioa moteldu edo are geldiarazi dezakete, baina ezin dute bizkarrezurraren kurbadura guztiz zuzendu.

Kirurgia

"Eskoliosi neuromuskularraren" ebakuntzak kurbadura okerrera egitea eragotzi eta bizkarrezurra egonkortu dezake. Medikuak ebakuntza kontuan har dezake honako kasu hauetan:

• Bizkarrezurraren kurbadura 40 gradu baino gehiagokoa bada eta okerrera egiten jarraitzen badu.
• Haurrak mina edo ondoeza badu.
• Biriketako edo bihotzeko funtzioan eragina duten konplikazioak badaude.

Ebakuntza erabaki aurretik, medikuak arretaz aztertuko ditu haurraren osasun orokorra, azpiko gaixotasun neuromuskular mota eta bizkarreko espasmoaren larritasuna. Haurraren egoerarako tratamendu aukerarik seguruena aukeratuko da.

Distrofia neuromuskularra tratatzeko egiten diren ebakuntza motak:

Bi kirurgia mota nagusi daude:

1. Bizkarrezur-fusioa: Kirurgia honetan, kirurgialariak haurraren bizkarrezurra berriro lerrokatzen du eta kaltetutako bizkarrezurreko artikulazioak fusionatzen ditu. Horretarako , hezur-injertoak, metalezko hagaxkak eta torlojuak erabiltzen dira. Hauek hezurrak elkarrekin eusteko erabiltzen dira bi hezurrak bat bezala sendatu arte. Hala ere, bizkarrezur-fusioko kirurgia honen ondoren, fusionatutako hezurraren hazkundea gelditzen da. Horrek haurra altuera baxua izatea eragin dezake.

2. Hazkuntza-hagaxkak: Kirurgia hau hazten ari diren haurrentzat da egokiena. Kirurgialariak hagaxka bat sartzen du haurraren bizkarrezurrean zehar. Hagaxka honek bizkarrezurra egonkortzen du eta kurbadura zuzentzen du. Haurra hazten den heinean, hagaxka 6-8 hilabetero luzatu daiteke, kirurgia txiki baten bidez edo kontsultan bertan egiten den luzapen magnetiko baten bidez. Haurra hezur-heldutasunera iristen denean, hau da, hazteari utzi dionean, kirurgalariak hagaxka kendu eta bizkarrezur-fusioa egiten du.

"Eskoliosi neuromuskularra" duen haur batek arrisku handiagoa du konplikazioak izateko ebakuntzan zehar, hala nola infekzioak edo nerbio-kalteak, beste gaixotasun mediko bat kudeatzen ari delako. Gainera, kirurgialariak bizkarrezurraren hainbat eremu tratatu behar ditu aldi berean, eta horrek konplikazioak izateko arriskua handitzen du .

Zure haurraren mediku taldeak arretaz ebaluatuko du ebakuntza segurua den ala ez eta prozedura baino lehen albo-ondorio posibleen berri emango dizu, zure haurraren zaintzari buruzko erabaki informatua har dezazun.

Zein da egoera honen etorkizuneko etorkizuna? (Pronostikoa)

Haurraren ikuspegia hainbat faktoreren araberakoa da:

• Haurraren osasun orokorra.
• Bizkarreko mina eragin duen azpiko gaixotasun mota.
• Bizkarrezurraren kurbaduraren larritasuna eta zenbateraino handitzen den.
• Haurraren egoerarako egokiak diren tratamendu metodoak.

Kirurgiak eskoliosia zuzendu dezakeen arren, arriskuak daude. Zure haurraren mediku taldeak beti saiatuko da zure haurraren ongizate fisiko eta mentalerako tratamendurik seguruena eskaintzen. Zure haurraren etorkizunari buruzko galderarik baduzu, hitz egin zure medikuarekin.

Eta bizi-iraupenari buruz zer?

Eskoliosi neuromuskularrak zure haurraren bizitzan eragin dezake edo ez. Hala ere, kasu larrietan, bihotzari eta birikei eragiten dieten konplikazioak gerta daitezke. Hauek bizitza arriskuan jar dezakete. Zure haurrak konplikazio larriak izateko arriskua badu, zure haurraren mediku taldeak zer espero dezakezun aholkatuko dizu.

Saihestu al daiteke hau?

Zoritxarrez, ez dago "Eskoliosi Neuromuskularraren" garapena saihesteko modurik. Hala ere, gaixotasuna goiz diagnostikatzen bada eta tratamendua goiz hasten bada , medikuek kurbaren progresioa moteldu edo kirurgiarekin zuzendu ahal izango dute.

Noiz joan behar dut medikuarengana?

Zure haurrarengan eskoliosiaren zantzuak nabaritzen badituzu, hala nola esertzeko zailtasuna, sorbaldako ezegonkortasuna edo presio-ultzerak , jo medikuarengana berehala .

Zure haurrari eskoliosi neuromuskularra diagnostikatu badiote, hitz egin mediku batekin mina, ondoeza, arnasa hartzeko zailtasuna edo bestelako sintomak jasaten baditu.

Zer galdera egin behar dizkiozu medikuari?

Zure haurraren medikuari galdera hauek egin diezazkiokezu:

• Zer nolako tratamendua gomendatzen duzu?
• Nire haurrak ebakuntza behar al du?
• Zeintzuk dira tratamenduaren albo-ondorioak?
• Nola mantendu dezaket nire haurra seguru eta eroso?

Mezu garrantzitsu bat zuretzat (etxera eramateko mezua)

Guraso gisa, normala da gainezka eta antsietatea sentitzea zure seme-alabak ez duela bat, bi baizik eta gaixotasun dituela jakitean (oinarrizko gaixotasun neuromuskularra eta eskoliosi neuromuskularra). Etorkizunari eta zure seme-alabak eroso mantentzeko moduari buruzko pentsamendu asko izan ditzakezu. Oso estresagarria izan daiteke. Baina gogoratu, ez dituzula gauza hauek bakarrik kudeatu behar.

Eskoliosi neuromuskularra egoera progresiboa denez, zure haurraren mediku taldea aldizka ikusi beharko duzu. Bisita hauetan, medikuak zure haurraren bizkarrezurraren kurbadura neurtuko du. Kurbadura larria bada, zirujauak kirurgia kontuan har dezake kirurgiaren arriskuak zure haurraren onurak baino handiagoak badira.

Zure haurraren etorkizunari buruzko galderarik baduzu edo etxean nola lagundu diezaiokezun, ez izan beldurrik zure medikuarekin hitz egiteko. Behar duzun orientazioa emango dizu. Lan egin dezagun elkarrekin zure haurrari ahalik eta emaitzarik onena emateko.

`Eskoliosi neuromuskularra, Bizkarreko mina, Eskoliosia, Haurren osasuna, Gaixotasun neurologikoak, Gaixotasun muskuloeskeletikoak, Bizkarrezurra