Ikusi al duzu inoiz aurpegian irribarre batekin itxura apur bat desberdina duen haurtxo polit bat? Galdetu izango zenuen agian: "Zergatik da haurtxo hau besteengandik desberdina?". Down sindromea haur horietako askori eragiten dien egoera bat da. Ulertu beharreko lehenengo gauza da hau ez dela gaixotasun bat. Egoera genetiko bat da. Beraz, uxatu ditzagun honi buruzko ideia okerrak eta ikas ditzagun gehiago haurtxo polit hauei eta haien munduari buruz.
Laburbilduz, zer da Down sindromea?
Hau ulertzeko, lehenik eta behin gure gorputzeko unitate txikienaz hitz egin behar dugu. Gure gorputza milioika zelulaz osatuta dago. Zelula horietako bakoitzaren barruan, gure gorputzeko guztia kontrolatzen duten "argibide" multzo bat dago, gure gorputzaren ezaugarri guztiak zehaztuz, hala nola gure altuera, begien kolorea eta ilearen kolorea. Argibide multzo hauei kromosoma deitzen diegu.
Normalean, pertsona osasuntsu batek kromosoma hauetako 23 bikote izaten ditu zelula bakoitzean, guztira 46 kromosoma. Hala ere, Down sindromea duen haur batek 21. kromosomaren kopia gehigarri bat du bi izan beharrean, hiru baizik. Kromosoma gehigarri honek zenbait desberdintasun eragiten ditu haur hauen garapen fisiko eta mentalean.
Garrantzitsuena da hau ez dela amaren edo aitaren errua. Aldaketa genetiko guztiz ausazkoa da. Beraz, ez dago inor errudun jotzeko edo horregatik triste sentitzeko arrazoirik.
Ikerketek aurkitu duten arren 35 urtetik gorako amen seme-alabek egoera hau izateko aukera gehiago dutela, edozein adineko amak Down sindromea duen seme-alaba bat izan dezake.
Zeintzuk dira haur hauen ezaugarri komunak?
Down sindromea duten haur guztiak ez dira berdinak. Baina badira haien artean ikus daitezkeen ezaugarri komun batzuk. Ez dago beldurrik izan beharrik hauek ikustean, hau haien identitatearen parte da.
| Ezaugarri mota | Deskribapena |
|---|---|
| Aurpegiko itxura | Aurpegi apur bat laua, gorantz okertutako begi almendra-formakoak, sudur txikia eta belarri txikiak ikus daitezke. Batzuetan mihia ahotik apur bat irten daiteke. |
| Ezaugarri fisikoak | Gorputz eta lepo motzak izan ohi dituzte. Jende askok marra sakon bakarra (tximino tolestura) du esku-ahurrean zehar doana. Gorputza apur bat flaka ager daiteke gihar-tonu baxua dela eta. |
| Hazkundea eta garapena | Baliteke beste haurrek baino denbora gehiago behar izatea garapen fisiko eta mentaleko mugarrietara iristeko. Adibidez, beranduago irits daitezke esertzeko, ibiltzeko eta hitz egiten hasteko. |
| Nortasuna | Hau da gauzarik bereziena. Down sindromea duten haur asko oso maitekorrak, sozialak eta alaiak dira. Haien barrea oso kutsakorra da. |
Down sindromearekin batera datozen osasun arazoez ere jabetu gaitezen.
Haur hauek beste batzuek baino arrisku apur bat handiagoa dute osasun arazo batzuk garatzeko. Hala ere, ez dute guztiek izango baldintza horiek guztiak. Garrantzitsuena hau jakitea da, zure haurraren medikuarekin aldizka harremanetan egotea eta beharrezko probak eta tratamendu medikoak garaiz egitea.
- Bihotzeko Jaiotzetiko Akatsak: Down sindromea duten haurren ia erdiak bihotzeko jaiotzetiko akatsen bat izan dezake. Horietako asko kirurgiarekin trata daitezke orain arrakastaz.
- Digestio-arazoak: Baliteke haur batzuek digestio-aparatuarekin arazoak izatea.
- Entzumen eta ikusmen arazoak: Ikusmen eta entzumen urritasuna izateko aukera dago. Beraz, garrantzitsua da aldizka azterketak egitea.
- Tiroide arazoak: Hipotiroidismoaren arriskua dago, gorputzaren metabolismoa gutxiegi aktibo dagoen egoera bat.
- Loaren apnea: Loaldian arnasketa une batez gelditzen den egoera.
- Maiz gertatzen diren infekzioak: Immunitate-sistemaren ahultasun batzuen ondorioz, katarroak eta belarriko infekzioak bezalako gauzak maiz gerta daitezke.
Ez izutu gauza hauek ikusten dituzunean. Gaur egungo medikuntza aurreratuan tratamendu oso onak daude horientzat guztientzat. Gurasoen eta tutoreen arreta eta mediku-gidalerro egokia besterik ez da behar.
Nola lagundu diezaiekegu haur hauei?
Hau da zatirik garrantzitsuena. Down sindromea duen haur bati bizitza arrakastatsu eta zoriontsu bat bizitzen laguntzeko gauza asko egin ditzakegu.
1. Esku-hartze goiztiarra
Horrek esan nahi du haurrari adin txikian garatzen laguntzea. Haurraren beharren arabera,
- Fisioterapia: Muskuluak indartzen ditu eta ibiltzen, korrika egiten eta salto egiten laguntzen dizu.
- Logopedia: Argi hitz egiten eta ideiak komunikatzen laguntzen dizu.
- Lanbide Terapia: Eguneroko zereginak nola egin irakasten dizu, hala nola, janztea eta janztea.
Hauen bidez, zure haurraren potentziala maximizatu dezakezu. Galdetu zure medikuari horretarako terapeuta kualifikatuen laguntza bilatzeari buruz.
2. Hezkuntza eta aukera berdintasuna
Down sindromea duten haurrek ezin dutela ikasi esatea gezur hutsa da. Beren erritmoan ikasten dute. Hezkuntza inklusiboak, beste haurrekin ohiko eskoletan ikasteko aukera ematen dienak, gizarte trebetasunak garatzen laguntzen die. Askok irakurri, idatzi eta ohiko lanak ere izan ditzakete.
3. Maitasuna, onarpena eta animoak
Haur hauek ez dute gure sinpatiarik behar. Maitasuna, pazientzia, onarpena eta animoak behar dituzte. Ospatu haien garaipen txikiak ere. Zerbait egiteko denbora pixka bat behar badute, izan pazientzia eta utzi egiten. Gizarte gisa, haien desberdintasunekin batera maitatzen ikasi behar dugu, ez barre egin.
Imajinatu zure auzoan Down sindromea duen haur bat dagoela. Ez isolatu, batu zaitez berarekin zure haurrarekin jolasean. Izan zaitez haur horren gurasoentzako indar mentalaren iturri. Gure aldaketa txikia indar handia izan daiteke familia horrentzat.
Gaur egun, arreta mediko hobeari eta gizarte-laguntzari esker, Down sindromea duten pertsonen batez besteko bizi-itxaropena 55-60 urtera igo da. Horietako asko modu independentean bizi dira.
Etxerako mezua
- Down sindromea ez da gaixotasun bat. Ausaz agertzen den egoera genetiko bat da, eta ez da inoren erruz eragiten.
- Haur hauen garapen fisiko eta mentala zertxobait motelagoa den arren, ikasteko, beren talentuak garatzeko eta zoriontsu bizitzeko ahalmen osoa dute.
- Ez dute sinpatiarik nahi, maitasuna, onarpena, tolerantzia eta gizarteko beste guztiek bezala aukera berdintasuna baizik.
- Zure seme-alabak Down sindromea badu, ez sentitu inoiz bakarrik. Hitz egin zure medikuarekin aldizka eta jaso beharrezko laguntza eta orientazio medikoa.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina