Buruko mina, begiak mugitzeko zailtasuna edo ibiltzean ezegonkortasun sentsazioa izan al duzu inoiz? Agian zure seme-alabak sintoma hauek izan dituela ikusi duzu. Batzuetan alde batera uzten ditugun arren, kasu bakanetan, gauza hauek gaixotasun larri baten seinale izan daitezke. Gaur, garuneko minbizi mota oso arraro bati buruz hitz egingo dugu, eta oso garrantzitsua da horren berri izatea. `(Pineoblastoma)` deitzen da.

Zer da `(Pineoblastoma)` hau? Laburbilduz...

Laburbilduz, `(Pineoblastoma)` gure garuneko `(guruin pinealean)` garatzen den tumore minbizidun bat da (`(gaiztoa)` deitzen diogu). Minbizi mota hau oso azkar hazten da eta inguruko ehunetara eta garunaren inguruko fluidoetara heda daiteke. Egoera nahiko larria da.

Itxaron pixka bat, zer da guruin pineal hau?

Ongi da, lehenik pixka bat ikas dezagun `(Guruin Pineal)` honi buruz. Guruin oso txikia da, kono formakoa, anakardo baten antzekoa. Gure garunaren erdian dago. Guruin honek `(Melatonina)` izeneko hormona jariatzen du. `(Melatonina)` entzun izango zenuen ziur. Honek gure gorputzaren eguneroko jarduera-eredua kontrolatzen laguntzen du, hau da, `(erritmo zirkadianoa)`. Laburbilduz, gure gorputzaren erloju naturala bezalakoa da, egunean zehar esna egoteko eta gauez lotara joateko laguntzen diguna.

Zein minbizi mota da `(Pineoblastoma)`?

`(Pineoblastoma)` hau garuneko tumore bat da, azkar hazten dena . Medikuek `(4. mailako garuneko barneko tumorea)` ere deitu diezaiokete. Gainera, `(tumore gaiztoa)` da, hau da, minbizi-tumore bat da. Horrek esan nahi du gure gorputzarentzat kaltegarria dela eta hedatu daitekeela.

Zein ohikoa da "Pineoblastoma" izeneko gaixotasun hau?

Pineoblastoma, egia esan, gaixotasun oso arraroa da. Estatu Batuetan, garuneko tumoreen % 0,2 baino gutxiago diagnostikatzen dira guruin pinealeko tumore gisa. Minbizi mota hau gehienetan haur txikietan edo 20 urtetik beherako pertsonengan ikusten da. Hala ere, garrantzitsua da gogoratzea edozein adinetako edonorengan garatu daitekeela.

Zeintzuk dira `Pineoblastoma` gaixotasun honen sintomak?

Ongi da, orain ikus dezagun zer nolako sintomak ikusten ditugun `(Pineoblastoma)` hau garatzen denean.

• Buruko min larria izan dezakezu. Ez da buruko min normala, baizik eta apur bat larria.
• Beti nekatuta sentitzea (`( Nekea )`) . Hain nekatuta senti zaitezke, ezen ezin duzun ezer egin.
• Begiak mugitzeko zailtasuna . Baliteke puntu bakar batera begiratzea ere zaila izatea.
• Oreka eta koordinazio arazoakIbiltzean oreka mantendu ezin izatea edo gauzei eusteko zailtasunak izatea bezala da.
• Portaeran izandako aldaketak . Lehen baino haserreago, urduriago edo isilago egotea bezalako gauzak.
• Goragalea eta oka .

Sintoma hauek askotan `(hidrozefalia)` izeneko egoera batek eragiten ditu. Hau da, garunaren inguruko `(bihotz-muineko likidoan)` (guk likido zefalorrakideo deitzen diogu) presioa handitzen da. Minbizi hau `(bihotz-muineko likidoan)` zehar heda daiteke garuneko beste atal batzuetara eta nerbio-sistema zentralera (NSZ). Hala ere, `(pineoblastoma)` minbizia gutxitan hedatzen da `(NSZ)`-tik harago.

Imajinatu etengabe buruko minak dituela, lehen bezainbeste ez duela jolasten eta asko haserretzen dela dirudien haur txiki bat duzula. Gurasoek normala dela pentsa dezakete. Baina sintoma hauek irauten badute, oso garrantzitsua da medikuarengana joatea.

Zeintzuk dira `(Pineoblastoma)` honen arrazoiak?

Arrazoi nagusia gure garuneko guruin pinealean "pinealozito zelulak" izeneko zelula mota bat kontrolik gabe eta gehiegi hazten dela da. Ikerketek iradokitzen dute zelula hauek anormalki funtzionatzen has daitezkeela gure geneetan izandako aldaketa baten ondorioz ("mutazio genetikoa"). Mutazio genetiko horien bi mota daude: 1. Gurasoengandik heredatutakoak ("mutazio germinala") : Hau kontzepzioan gertatzen da, hau da, amaren eta aitaren espermatozoideak batzen direnean. 2. Kontzepzioaren ondoren ausaz gertatzen direnak ("mutazio esporadikoa") : Kasu honetan, baliteke familiako inork ez izatea mutazio genetiko hau lehenago.

Nork du `(Pineoblastoma)` garatzeko arrisku handiagoa?

Pertsona batzuek arrisku apur bat handiagoa dute "Pineoblastoma" hau garatzeko.

• Erretinoblastoma baduzu, begi-erretinan garatzen den minbizi mota bat, pineoblastoma garatzeko arrisku handiagoa duzu.
• Era berean, `(RB1)` eta `(DICER1)` geneetan mutazio batzuk dituzten pertsonek minbizi hau garatzeko aukera gehiago dute. Aurretik aipatu bezala, mutazio genetiko hau gurasoengandik heredatu daiteke, edo ausaz gerta daiteke.

Familia bat sortzeko asmoa baduzu, komenigarria da mediku batekin proba genetikoei buruz hitz egitea, arrisku-faktore horietako bat duzun jakiteko.

Nola diagnostikatzen da pineoblastoma?

Medikuak gaixotasun hau (Pineoblastoma) diagnostikatzen du zu aztertu eta hainbat proba eginez.

• Azterketa fisikoa : Lehenik eta behin, medikuak zure sintomei buruz galdetuko dizu, zure familiako inork antzeko baldintzak izan dituen ala ez, eta zure begien mugimendua ere aztertuko du.
• Proba bereziak :
• Garuneko eskanerra (erresonantzia magnetiko bidezko irudia - MRI ).
• `(Ordenagailu bidezko Tomografia - CT)` eskaneatzea.
• Agian `(Positroi Igorpen Tomografia - PET)` eskaneatzea.
• Biopsia tumore batetik ehun zati txiki bat hartu eta aztertzen den prozedura bat da. Horrek zehazten du minbizia den ala ez eta zer motatakoa den.
• Tumore baten zantzuak bilatzeko, odol-analisiak eta/edo bizkarrezur-muineko likidoa (garuna inguratzen duen likidoa) egiten dira.

Senda daiteke `(Pineoblastoma)` erabat?

Galdera hau jende askok egiten du. Egia esan, gaur egun ez dago sendabiderik `(Pineoblastoma)`-rako. Baina, ez kezkatu, hainbat tratamendu aukera daude. Tumorea ez bada zabaldu, medikuak kirurgia bidez kendu dezake. Hala ere, `(Pineoblastoma)` minbizi mota zaila da tratatzeko. Beraz, minbizi honek eragindako konplikazioak izateko arriskua handia da. Sintomak okerrera egin dezakete denborarekin eta bizi-itxaropena laburtu. Gainera, minbizia tratamenduaren ondoren berriro agertzeko aukera dago.

Zeintzuk dira `(Pineoblastoma)`-ren tratamenduak?

`(Pineoblastoma)` tratatzeko honako hauek egin daitezke:

• Kirurgia : Kirurgia tumorearen zati bat edo guztia kentzeko egiten da. Zure zirujauak azalduko dizu zer egin dezakeen kirurgiak eta zein arrisku dituen.
• Hidrozefaliarako kirurgia : Garuneko inguruan likido zefalorrakideoaren pilaketa murrizteko shunt bat (hodi txiki bat) sar daiteke. Horrek gehiegizko likidoa kentzen du eta presioa murrizten du.
• Erradioterapia : Kirurgia osteko tratamendu ohikoa da. Erradioterapiak tumoreak txikitu edo minbizi-zelulak hil ditzake.
• Kimioterapia : Erradioterapia eta kirurgiaz gain ematen den tratamendua. Kimioterapiak tumorea txikitu dezake kirurgia aurretik eta kirurgiaren ondoren geratzen diren minbizi-zelula guztiak hil ditzake.
• Kimioterapia dosi altua eta zelula ama autologoen transplantea : Honetan, zure zelula amak biltzen dira kimioterapia dosi altua baino lehen. Ondoren, kimioterapiaren ondoren, zelula ama horiek zure gorputzean berriro txertatzen dira.

Sendagai eta tratamendu berriak eskuragarri dauden heinean, "entsegu klinikoetan" parte hartzeko aukera ere izan dezakezu. Horrek sendagai berriak probatzea barne har dezake, hala nola "terapia zuzendua" edo "immunoterapia".

Nork parte hartzen du tratamendu hauetan?

Pineoblastoma baduzu, zure mediku taldeak honako hauek izan ditzake:

• Neurologoa (neurologoa)
• Onkologoa (minbiziaren espezialista)
• Erradiazio-onkologoa
• Neurokirurgialaria

Ba al dago tratamenduaren albo-ondoriorik?

Bai, tratamendu batzuek, batez ere erradioterapiak, albo-ondorioak sor ditzakete. Hauek zure funtzio endokrinoa eragin dezakete. Horrek esan nahi du:

• Hazi (`(Hazkundea)`)
• Energia mailak (`(Energia mailak)`)
• Ugalkortasuna (`(Ugalkortasuna)`)

Tratamendua hasi aurretik, hitz egin zure medikuarekin albo-ondorio posibleei buruz . Aldian-aldian kontrolatuko zaitu eta gerta daitezkeen albo-ondorioak tratatuko ditu.

`(Pineoblastoma)`-tik bizirik iraun al dezakezu?

Bai, batzuek Pineoblastoma gainditzen dute. Pineoblastomaren bost urteko biziraupen-tasa % 60tik % 69,5era bitartekoa da. Horrek esan nahi du gaixotasuna duten pertsonen % 60tik % 70era bitartean bizirik daudela bost urte igaro ondoren. Pineoblastomak bizi-itxaropena laburtu dezakeen arren, osasuntsu egoten eta gehiago bizitzen lagun zaitzaketen tratamenduak daude.

Zein da `(Pineoblastomaren)` pronostikoa?

`(Pineoblastoma)` diagnostikatu ondoren, zure medikuak pronostikoari buruz hitz egingo dizu. Aurretik aipatu bezala, ez dago `(Pineoblastoma)` sendabiderik, baina tratamenduak badaude. Pertsona baten bizi-itxaropena faktore askoren araberakoa da, hala nola zure osasun orokorra, tratamenduari nola erantzuten diozun eta tumorea zein azkar hazten den . `(Pineoblastoma)` diagnostikatu ondoren, aldizka medikuarengana joan beharko duzu. Hau da, albo-ondorioak kontrolatuko dizkizutelako eta beharrezkoa dena egingo dutelako.

Pineoblastoma prebenitu al daiteke?

Zoritxarrez, ez dago Pineoblastoma prebenitzeko modurik gaur egun .

Noiz joan behar dut medikuarengana?

`(Pineoblastomaren)` sintomak zuretzat edo zure haurrentzat, besteak beste:

• Buruko mina
• Portaeran izandako aldaketak.
• Begiak mugitzeko zailtasuna.

Honako hauetakoren bat baduzu, joan medikuarengana berehala . `(Pineoblastoma)` diagnostikatu badizute eta tratamendua jasotzen ari bazara, esan zure medikuari albo-ondoriorik baduzu. Zure haurra txikia bada, tratamenduak bere garapenean eragina izan dezake. Zure haurra bere adinerako egokia den erritmoan garatzeko denbora asko behar duela uste baduzu, hitz egin zure medikuarekin horretaz ere.

Zer galdera egin behar dizkiot nire medikuari?

Medikuarengana joaten zarenean, ideia ona da galdera hauek egitea:

• Zer nolako tratamendua gomendatzen duzu?
• Minbizia hedatu al da?
• Kirurgia behar al dut?
• Zeintzuk dira tratamenduaren albo-ondorioak?
• Zein da nire bizi-itxaropena edo pronostikoa?

Normala da "minbizia duzu" hitzak entzuten dituzunean harrituta, triste eta beldurtuta sentitzea. Bat-batean, galdera asko dituzu hurrengo zer egin, zer espero eta zer espero dezakezun jakiteko. Ez kezkatu . Zure medikuak eta mediku taldeak diagnostiko honi aurre egiten eta zuretzat egokiena den tratamendua aukeratzen lagunduko dizute. Denbora horretan, ziurtatu familia eta lagun babesleez inguratzen zarela. Pineoblastomaren tratamendu berrien ikerketak jarraitzen du, beraz, izan itxaropentsu.

Etxerako mezua

• Pineoblastoma garuneko guruin pinealean garatzen den minbizi arraroa baina azkar hazten dena da.
• Buruko minak, begietako arazoak, oreka galtzea eta portaera aldaketak bezalako sintomak ager daitezke. Hauek hidrozefalia (garunean likidoa pilatzea) dela eta izan daitezke .
• Kausa askotan genetikoa da. `(Retinoblastoma)` duten pertsonek eta `(RB1)` eta `(DICER1)` geneen mutazioak dituztenek arrisku handiagoa dute.
• Diagnostikoa egiteko, erresonantzia magnetikoa, tomografia computerizatua eta biopsia bezalako probak egiten dira.
• Sendabide osorik ez dagoen arren, badira tratamenduak , hala nola kirurgia, erradioterapia eta kimioterapia.
• Sintomak badituzu , eskatu berehala medikuarengana . Ez izan beldurrik galderak egiteko.
• Egoera zaila bada ere, aurre egin tratamenduari itxaropen eta indarrez . Ez zaude bakarrik.

Espero dut informazio hau lagungarria izatea zuretzat. Sintomaren bat zalantzan jartzen baduzu, jo medikuarengana.

---