Zure medikuak zure seme-alabak "PIK3CA-rekin lotutako gehiegizko hazkuntza-espektroa" edo laburbilduz "(PROS)" izeneko gaixotasuna duela esaten dizunean, shock eta beldur handia senti dezakezu. Izen hau entzutea ere zaila izan daiteke, ezta? Baina ez kezkatu. Ez zaude bakarrik. Mediku trebe eta espezializatuen talde oso bat dago zuri eta zure seme-alabari egoera konplexu honetan lagun diezazuketena. Gaur, talde honetako nortzuk dauden eta nola lagun diezaioketen zure seme-alabari hitz egingo dugu.
Zer da zehazki PROS? Zergatik behar dira hainbeste mediku espezialista?
Laburbilduz, PROS gure gorputzeko zelulak kontrolik gabe eta ohi baino azkarrago haztea eragiten duen egoera genetiko bat da. PIK3CA izeneko genearen mutazio batek eragiten du. Horrek gorputzeko hainbat atal, hala nola azala, hezurrak, gantz-ehuna, odol-hodiak edo garuna bezalako organoak, ohi baino handiagoak haztea eragin dezake. Egoera asko aldatzen da pertsona batetik bestera. Haur batzuek jaiotzean izaten dituzte sintoma horiek. Beste batzuentzat, apur bat zaharragoak direnean bakarrik agertzen dira. Haur batzuentzat, egoera okerrera egin dezake zahartzen diren heinean, baina beste batzuentzat, ez da asko aldatzen.
PROS ez da gaixotasun bakarra, sintomen bilduma bat baizik. Horregatik da zaila mediku bakar batentzat tratatzea. Gorputzeko atal kaltetu bakoitzaren ezagutza espezializatua duten medikuek talde gisa lan egin behar dute.
Elkarren artean hitz egingo dute eta zure haurrarentzat tratamendu planik onena sortuko dute. Horrela, arazoa ikuspuntu desberdinetatik aztertu ahal izango dute, zure haurrak emaitzarik onena lortzen duela ziurtatuz.
Zure haurraren mediku taldean egon daitezkeen espezialistak
Zure haurraren `PROS` egoerak eragindako gorputz-atalen arabera, espezialista desberdinak ikusi beharko dituzu. Ikus dezagun nortzuk diren eta nola lagun zaitzaketen beheko taulan.
| Mediku espezialista | Nola lagundu dezaket? |
|---|
| Neurologoa | Oso garrantzitsuak dira haurraren garunean, bizkarrezur-muinean edo nerbio-sisteman eragina badu. Epilepsia, zentzumen-arazoak eta mugimendu-zailtasunak bezalako gauzak tratatzen dituzte. |
| Kardiologoa | PROSak haurraren odol-hodiei eragiten badie, kardiologo baten laguntza beharrezkoa da. Medikazioekin, kirurgiarekin edo beste tratamendu batzuekin kudea ditzakete baldintza horiek. |
| Nefrologoa | Giltzurrunetako arazoak ohikoak dira PROSen. Hipertentsioa kontrolatzen, giltzurrunetako funtzioa kontrolatzen eta, beharrezkoa izanez gero, dialisi edo giltzurrun-transplante bat egitera bideratuko dituzte. |
| Ortopedista | Haurrak hezur-sisteman gehiegizko hazkundea badu, eskoliosia, hanka-luzera anormala eta hatz anormalki luzeak bezalako baldintzak tratatzen dituzte. |
| Oftalmologoa | Ikusmen-urritasuna garuneko edo begi inguruko ehunaren gehiegizko hazkundearen ondorioz gerta daiteke. Oftalmologo batek diagnostikatuko ditu eta beharrezko tratamendua emango du. |
| Belarri, Sudur eta Eztarriko Espezialista (ORL Medikua) | Aurpegian edo lepoan ehunen gehiegizko hazkundea badago, edo irensteko zailtasunak badituzu, ORL mediku baten laguntza ezinbestekoa da. |
| Dermatologoa | PROS egoera batzuetan, hala nola CLOVES sindromean, larruazaleko eremuak gehiegi hazi egiten dira. Hauek horiak, gorriak, zakarrak edo leunak izan daitezke. Larruazaleko arazo hauek dermatologo batek kudeatzen ditu. |
| Kirurgialari espezialista | Batzuetan kirurgia da irtenbiderik onena. Krisiak tratatzen dituen neurokirurgialari bat izan daiteke, edo bularreko gantz-ehuna kentzen duen toraxeko kirurgialari bat. |
| Beste terapeuta batzuk | Garuna kaltetuta badago, haurrak zailtasunak izan ditzake ikasteko, portaeran, hizketan edo mugimenduan. Terapeuta kognitiboek , logopedek eta fisioterapeutek haurrari erronka horiek gainditzen lagun diezaiokete. |
| Genetika eta minbizi espezialistak | PROSek batzuetan minbizia izateko arriskua apur bat handitu dezakete, zelulak azkar zatitzen direlako. Genetikako espezialistek talde medikoari arrisku hori ulertzen laguntzen diote. Beti daude haurraren osasunaren adi. |
Beharrezkoa al da pertsona horiek guztiek aldizka elkartzea?
Zure haurraren egoeraren araberakoa da. Garrantzitsua da espezialista talde honekin harreman estua izatea zure haurrak pubertaroa iritsi arte. Ohiko
azterketek ehunen gehiegizko hazkuntzatik sor daitezkeen konplikazioak detektatzen lagun dezakete. Galdetu argi eta garbi zure medikuari zein medikurekin joan behar duzun, zein maiztasunez eta zeintzuk diren bisita horien helburuak.
Nola aurkitzen dituzu mediku espezialista hauek?
Horretarako modurik onena
zure haurraren ohiko medikuarekin hitz egitea da. Hark espezialista egokiengana bideratu zaitzake. Gainera, Sri Lankako ospitale nagusietan daude espezialista horiek, batez ere haurrentzako ospitaleetan.
Gogoratu, zenbat eta lehenago konektatu espezialista talde honekin, orduan eta hobeto izango dela haurraren etorkizuna.
Bidaia hau erronka handia izan daiteke, baina mediku-talde egokiaren laguntzarekin, zure haurrari tratamendu eta arreta onena eman diezaiokezu, ahalik eta bizitza normalagoa izan dezan lagunduz.
Etxerako mezua
- `PROS` gorputzeko atalak gehiegi haztea eragiten duen egoera genetiko konplexua da. Beraz, ez izan beldurrik, lortu informazio zuzena.
- Mediku espezialista talde batek tratatzen du hau. Ez duzu bakarrik aurre egin behar honi.
- Nerbioak , bihotza,Haurrak hainbat arlotako espezialisten laguntza behar izan dezake, hala nola giltzurrunetako , hezurretako eta azaleko gaixotasunetako .
- Hitz egin zure familiako medikuarekin eta bilatu beharrezko espezialistengana ahalik eta azkarren. Zenbat eta lehenago hasi tratamendua, orduan eta emaitza hobeak.
- Egon etengabe harremanetan mediku-taldearekin eta jarraitu zure haurraren egoeraren jarraipena egiten. Ez izan beldurrik galderarik baduzu egiteko.
PROS gaixotasuna, PIK3CA, haurraren garapena, mediku espezialistak, pediatria, gorputzaren gehiegizko hazkundea, gaixotasun genetikoak
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina